fbpx
Op aanraden van Caroline die in mijn andere topic "Advies tips Reumatoloog of Ziekenhuis" reageerde over Mtx, heb ik op deze site het onderzoek van Mtx bij AP gevonden en gelezen. En eerlijk gezegd word ik er niet zo vrolijk van.

Mijn arts wil binnenkort toch wel gaan beginnen met reumaremmers, maar welke is mij nog niet bekend.
Wel heeft hij echo's aangevraagd en afhankelijk van deze uitslag zou ik mee kunnen doen met een studie, maar deze studie is met "Mtx met placebo" of "Mtx met leflunomide". Je weet van te voren en tijdens niet welke van de twee opties je krijgt, maar beide in ieder geval met Mtx.
Komt er uit deze echo's niets, dan val ik zowiezo buiten deze studie en krijg ik een reumaremmer, maar welke is nog niet gezegd.

Nu wil ik altijd graag goed voorbereid een gesprek in gaan, zodat ik beter begrijp waar de arts het over heeft of wat ik zelf kan aangeven.
En aangezien ik niet echt vrolijk word van de verhalen over Mtx, twijfel ik of ik daar überhaupt aan moet beginnen en welke dan in de klassieke DMARD’s een betere optie zou zijn.
Een betere optie in de DMARD’s omdat ik gelezen heb dat je pas voor Biologicals in aanmerking komt als je niet of erg slecht reageert op DMARD’s. 

Zelf heb ik nauwelijks last van mijn psoriasis, laat ik het afkloppen, maar dat gaat erg goed. Voor mij is het belangrijk dat de behandeling gericht is op onderdrukking van de ontstekingen en de pijn daar de pijnstillende ontstekingsremmers niet genoeg doen om zoveel mogelijk klachten vrij te zijn.
Maar ik schrik van wat DMARD’s eigenlijk zijn, wat de meest voortkomende bijwerkingen zijn, wat de impact is op je immuunsysteem. Beetje kort door de bocht misschien, maar wat een troep is dat.

Ik heb geen idee of totaal geen ervaring met de behandeling van AP qua medicatie en weet ook niet waar ik goed aan doe, maar ik wil mij in het gesprek met de arts ook niet laten overrompelen of dat ik geen idee heb waar ik aan begin... begrijp je? Hoe meer kennis ik heb, hoe meer ik duidelijk krijg wat ik wel wil en kan overleggen met de arts.

Willen jullie je ervaringen qua medicatie met mij delen? Dan kan ik daarover het een en ander kan uitzoeken. En wellicht kan ik door jullie ervaringen een heel ander inzicht krijgen op DMARD’s dan die ik nu heb.
Ik zou het enorm waarderen!


  • Re: Artritis Psoriatica en klassieke DMARD’s

    door » 4 weken geleden


    Hi Yvonne, 

    Heb je zelf al gezocht op het Forum naar artritis psoriatica ?  Ik zag net dat ik er zelf al iets over geschreven heb in dit draadje https://psoriasispatientennederland.nl/forumc/over-gezondheid/psoriasis-en-artritis-psoriatica/sinds-kot-patient-artritis-psoriatica

    G
    roet, 
    Jim

  • Re: Artritis Psoriatica en klassieke DMARD’s

    door » 4 weken geleden


    Hoi Jim,

    Ja dat heb ik gelezen tijdens mijn zoektochten hier op deze sitelaughing

    Ik dacht en corrigeer mij als ik het verkeerd begrijp.... Ik dacht dat fumaraten voornamelijk bedoeld zijn om de psoriasis te onderdrukken en minder vat heeft op AP? of zie ik het verkeerd. Verdere uitleg hier op de site over DMF, kom ik wel tegen dat psoriasis vaak gepaard gaat met gewrichtsklachten, maar niet het effect van fumaraten op deze gewrichtsklachten, wel dat de psoriasis vrijwel verdwijnt.
    Dus dat brengt mij wat in de war.
    Net als ik vaker lees in onderzoeken dat een Dmard vaak wel effect heeft op de psoriasis, maar niet op de gewrichtsklachten... 
    Ik zoek daar meer verheldering in of dat anderen het mij helderder kunnen maken.

  • Re: Artritis Psoriatica en klassieke DMARD’s

    door » 4 weken geleden


    Ha Yvonne, 

    eh... wat zal ik zeggen. Fumaraten zijn overduidelijk geen "onderdrukkers" van het immuunsysteem. Het is een ingewikkelde substantie die breed in het lichaam aanwezig is en allerlei regulerende effecten heeft, dokter Deepak Balak kan daar van alles over vertellen. 
    Als je dit artikel leest, https://psoriasispatientennederland.nl/wetenschap-dmf/werkingsprincipe-en-bijwerkingen , het staat hier ook op de site, dan krijg je een goede indruk van de werking van fumaraten en waar ze in het lichaam functioneren. (Het is even doorbijten in dit artikel, maar het is een waardevol artikel)
    Je ziet hier het verschil met vrijwel alle andere medicaties. Fumaraten vormen een onderdeel van de citroenzuurcyclus en zijn dus lichaamseigen stoffen. 

    De mening van Dokter van Loon over artritis psoriatica is dat als je een punctie doet in door artritis psoriatica gezwollen gewrichten, dat je dan kristallen vindt van pyrodruivenzuur. Dit pyrodruivenzuur is een afvalstof van een niet goed functionerende citroenzuurcyclus. We hebben dit recent nog besproken in een combinatie gesprek met een reumatoloog en hem gevraagd om hier aandacht aan te besteden in zijn onderzoek naar de oorzaken van artritis psoriatica.

    De theorie is, en dat lees je ook in bovenstaand artikel, dat door DMF te gebruiken, de citroenzuurcyclus aangejaagd wordt. Deze chemische reactie gaat dan sneller, maar vooral ook beter verlopen. Dit betekent dat er minder afvalstoffen geproduceerd zullen gaan worden. Dus minder, liefst geen, pyrodruivenzuur. Het effect laat zich raden. En dat is dat het logischerwijze dus ook effect heeft op artritis psoriatica. Volgens dokter van Loon, zijn psoriasis en artritis psoriatica, twee vormen van één en dezelfde aandoening. 
    "Hét" probleem hierbij is dat hier maar marginaal onderzoek naar gedaan is. Gevolg is dat reumatologen zeggen: "Ja, maar er is geen wetenschappelijk onderzoek dat dit aantoont."  
    Klopt helemaal. Mijn idee is dan..: "Ga dit onderzoek dan uitvoeren, want gegevens uit 35 jaar praktijk bij patiënten, signaleren namelijk dat het werkt." 
    Helaas landt dit nog niet zo erg en wordt dit onderzoek niet gedaan. Als vereniging proberen we dit te stimuleren. 

    Mijn persoonlijke ervaring (ik heb ook artritis psoriatica), na jaren zoeken is, dat het voor mij werkt. En uit de praktijk van bijvoorbeeld dokter van Loon, zijn er signalen dat het voor 50-70% van de patienten in meer of mindere mate werkt. Dat is echter geen wetenschappelijk onderzoek, slechts signalen uit de praktijk.

    Dank je gezegd door: YvonneB

  • Re: Artritis Psoriatica en klassieke DMARD’s

    door » 21 uur geleden


    Ik heb toch nog een paar vragen en hoop dat jullie mij jullie ervaringen kunnen delen.

    Ze hebben bij mij echo's gemaakt van mijn duim en enkele tenen. Omdat daar geen ontstekingen op te zien waren, is er besloten niet te starten met reumaremmers en alleen door te gaan op ontstekingsremmende pijnstillers.
    En niet dat ik persé aan die reumaremmers wil gaan, integendeel juist... Ik probeer het te begrijpen, maar dat er in mijn handen en voeten geen ontstekingen te zien zijn wil toch niet zeggen dat er elders geen ontstekingen zitten? Of is dit dan de normale gang van zaken in de behandeling van AP? Waarom zou ik dan doorgaan met ontstekingsremmende pijnstillers als er geen sprake zou zijn van ontstekingen? 

    Kan het ook zo zijn met AP dat je alleen last hebt van geïrriteerde pezen, waardoor je nooit aantasting van je gewrichten zal krijgen?

    Is het zo dat als je geïrriteerde pezen hebt dat je deze erg snel overbelast? Ik kan namelijk nog geen tasje dragen of ik krijg enorme pijn in mijn ellenbogen. 
    In het verslag van de arts staat wel dat er sprake is van "golfers-ellenboog beiderzijds".. Maar dan had ik verwacht daar met rust vanaf te zijn, maar het word niet minder. Kan een golferselleboog ontstaan vanuit de AP?

    Ik heb over twee weken een afspraak staan met de reumaverpleegkundige, omdat ik ook ontzettend last blijf houden van mijn kniëen, stekken doet zoveel zeer, alsof de knieschijf over een losstukje getrokken moet worden, alsof er iets onder zit. Ook word ik wakker van de pijn en de pijnstillers helpen niet. Maar kan dit dan ook "alleen irritatie" van de pezen zijn?

    Een hoop vragen en ik weet dat jullie geen artsen zijn, maar ik vraag mij af of jullie dit herkennen of er een visie over hebben.



  • Re: Artritis Psoriatica en klassieke DMARD’s

    door » 16 uur geleden


    YvonneB wrote:Ik heb toch nog een paar vragen en hoop dat jullie mij jullie ervaringen kunnen delen.

    Ha Yvonne,
    Ik ga een poging doen, best veel vragen, maar geen vreemde vragen. 
    Ze hebben bij mij echo's gemaakt van mijn duim en enkele tenen. Omdat daar geen ontstekingen op te zien waren, is er besloten niet te starten met reumaremmers en alleen door te gaan op ontstekingsremmende pijnstillers.
    En niet dat ik persé aan die reumaremmers wil gaan, integendeel juist... Ik probeer het te begrijpen, maar dat er in mijn handen en voeten geen ontstekingen te zien zijn wil toch niet zeggen dat er elders geen ontstekingen zitten? Of is dit dan de normale gang van zaken in de behandeling van AP? Waarom zou ik dan doorgaan met ontstekingsremmende pijnstillers als er geen sprake zou zijn van ontstekingen? 
    Bij artritis psoriatica is het over het algemeen gebruikelijk dat deze het eerste voorkomen in de kleine gewrichten van vingers en voeten. Over het algemeen... dat is geen wetmatigheid. Het kan echter ook voorkomen in knieën, ellebogen en heupgewrichten/rug. 

    Kan het ook zo zijn met AP dat je alleen last hebt van geïrriteerde pezen, waardoor je nooit aantasting van je gewrichten zal krijgen?
    Dat kan, maar is niet heel waarschijnlijk. Meestal zijn de ontstekingen in de pezen het eerste signaal. 

    Is het zo dat als je geïrriteerde pezen hebt dat je deze erg snel overbelast? Ik kan namelijk nog geen tasje dragen of ik krijg enorme pijn in mijn ellenbogen. 
    De pijn in je ellebogen geeft dus eigenlijk aan dat de ontsteking daar al zit. Ik herken dat wel uit de tijd dat ik het zelf in mijn vingers had. Ik kon dan nauwelijks een pot pindakaas opendraaien. 

    In het verslag van de arts staat wel dat er sprake is van "golfers-ellenboog beiderzijds".. Maar dan had ik verwacht daar met rust vanaf te zijn, maar het word niet minder. Kan een golferselleboog ontstaan vanuit de AP?
    Ik weet niet wat een golfers elleboog is, maar ik denk dat ze dan bedoelen: "een ontsteking in de elleboog als gevolg van overbelasting van de elleboog tijdens het golfen". Artritis psoriatica in je elleboog komt niet van overbelasting, maar vanuit de aandoening zelf. Volgens de theorie van o.a. dr. van Loon, is die ontsteking een gevolg van pyruvaat kristallen.  
    Rust is overigens niet goed voor artritis psoriatica. Het is juist van belang om in beweging te blijven en dan toch wel een onbelaste beweging, je dermatoloog zou dat moeten weten. Mijn behandelend fysiotherapeut wist het wel en die raadde aan vooral te blijven bewegen. Het klinkt ook wel logisch, immers door beweging werk je mogelijk min of meer die kristallen weg. 

    Ik heb over twee weken een afspraak staan met de reumaverpleegkundige, omdat ik ook ontzettend last blijf houden van mijn kniëen, strekken doet zoveel zeer, alsof de knieschijf over een losstukje getrokken moet worden, alsof er iets onder zit. Ook word ik wakker van de pijn en de pijnstillers helpen niet. Maar kan dit dan ook "alleen irritatie" van de pezen zijn?
    Zie mijn vorige antwoord, het is mogelijk een combinatie van pees irritatie, maar ook van ontstekingen in je knieën, of mogelijk dus die pyruvaat kristallen in je knieën. Technisch gezien zou dat aantoonbaar zijn als de arts een punctie doet in je knie en ietsje vocht daar weghaalt. Onder de microscoop zouden die kristallen dan zichtbaar moeten zijn. 

    Een hoop vragen en ik weet dat jullie geen artsen zijn, maar ik vraag mij af of jullie dit herkennen of er een visie over hebben.>

    Inderdaad, ik ben geen arts ik kan alleen maar bogen op eigen ervaring en de ervaringen die in loop van de jaren aangewaaid is van andere patiënten en van veel verschillende artsen die ik intussen gesproken/geinterviewd heb.  Over het algemeen benaderen reumatologen artritis psoriatica als een reumatologische aandoening.
    dr. van Loon daarentegen beschouwt artritis psoriatica, net als Psoriasis, als een inwendige aandoening, die zich manifesteert op de huid en in de gewrichten.
    In de gewrichten als gevolg van pyruvaat kristallen. Nou is de tegenhanger van pyruvaat, het fumaraat, die neutraliseren elkaar. Het ligt dus voor de hand om als eerste stap de fumaraten te proberen volgens hem. Met als groot voordeel dat fumaraten lichaamseigenstoffen zijn en niet toxisch zijn. Voor mij en voor veel andere patiënten heeft dat in ieder geval gewerkt. Het vervelende is dat de behandeling met fumaraten (DMF) niet zo bekend is bij reumatologen, maar intussen wel bij alle dermatologen. 

    Hoop dat je er wat aan hebt. 
    Groet, 
    Jim 
    (persoonlijke reactie) 

     



Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.