Nou wat je zegt, het is een rare Reumatoloog geweest. Zoals ik hierboven tegen Jim zeg, voor mijn gevoel neemt zij dan geen enkele Artrose patiënt serieus. Ik was er ook zo boos over, want je kunt niets met zo'n opmerking.
Dank je wel voor je link. Het zeker een compact, maar duidelijke uitleg. En eerlijk gezegd, ik weet echt niet of ik werkelijk AP heb. Mijn vermoeden is erg groot en als ik via de link de signalen lees, dan word mijn vermoeden ondersteund.. dus vandaar ik toch voor een second opinion wil gaan. En hopelijk ga ik een goede arts treffen.
Zelf twijfel ik of ik bijvoorbeeld hier in de omgeving beter naar het Radboud of de St.Maartensliniek kan gaan... ik heb er hier geen ervaring mee. Dus ik hoop dat iemand mij hierin kan adviseren. Mij is wel duidelijk en belangrijk dat deze arts verstand van AP moet hebben.
Zoals je zegt " Neem geen genoegen met een 'je moet er maar mee leren leven' en het onzinnige 'overbelasting'. Dat hoef je echt niet te accepteren". Dat ben ik helemaal met je eens. Ik heb mijzelf jarenlang in therapie gegooid, om van mijn klachten/pijn af te komen. Het meest mooie is, dat ik nu werkelijk kan zeggen dat ik zo géén stress heb...mijn psoriasis reageert hier ook verschrikkelijk goed op, dat het zoveel malen beter is.
Dus er mee leren leven, terwijl ik stress-vrij ben, al van alles laat en heb op moeten geven... Er zal toch een reden zijn voor mijn klachten?
En zoekende daarop kwam ik bij AP uit..
We gaan het zien.. Ik hou jullie zeker op de hoogte
Klopt, niet meer motorrijden is voor mij ook erg heftig en blijft een gemis. Daarnaast zijn er meer dingen die ik heb moeten aanpassen of op moeten geven. En om dan "geen" diagnose te hebben, maakt het extra lastig.
Ik heb in die afgelopen 9 jaar vele psygische therapie gevolgd, ook omdat ze geen oorzaak konden vinden, dus dan zit het tussen je oren ..., ook nog behandeling gevolgd bij een pijnkliniek....als het maar zou helpen, of minder zou worden. Maar heelaas.
Wat wel erg fijn is, is dat mijn psoriasis vele malen minder is geworden. Bij mij was het het ergst bij stress. Dus nu alle stress weg is, gaat het met mijn huid ook vele malen beter.
Zelf schrjif je ook dat je verbaasd bent dat er zo gereageerd is, ivm de ontstekingswaarden... klopt. Ik ben dat ook.
Ik heb een Reumatoloog in opleiding gehad en later de Reumatoloog zelf.
Kijk ik weet niet of het werkelijk AP is hoor, mijn vermoeden is groot.... maar als de opmerking word gemaakt door de arts dat Artrose géén pijn kan doen... hoe kan ik zo'n arts dan serieus nemen?
En niet eens alleen voor mij hoor, maar voor de zovelen die werkelijk Artrose hebben... dus zij stellen zich aan? Ik was zo verschrikkelijk boos...buiten ben ik in huilen uitgebarsten.. Waarom tref ik zo'n arts? Dus wel erg fijn dat jou arts het wel meteen herkend heeft.
Maar goed, het is wat het is en ik ga door.
Of op dit moment voor mij zin heeft om eerst naar een Dermatoloog te gaan, weet ik niet. Aangezien mijn psoriasis nog weinig aanwezig is. Zoals ik zei is het bij mij stress gerelateerd (welke er nu gelukkig niet is) en hormoon gerelateerd (zwangerschap en de psoriasis verdwijnt als sneeuw voor de zon).
In het verleden was het de plaque, guttatta op de onderbenen en wat plekjes op mn hoofdhuid.
Mijn moeder kreeg pas na haar vijftigste pas haar eerste psoriasis en ook de ersgte, de Erythrodermische Psoriasis. Toen was wel meteen duidelijk van wie ik het geërfd heb. Inmiddels leeft zij niet meer, maar ik kan mij niet herinneren dat zij last had van gewrichtspijn of van haar pezen.... Bij AP komt het toch vaak ook bij anderen voor?
Dank je wel voor het delen van jou ervaring en ik hoop binnenkort meer van je te horen ivm het mailtje dat je uitgezet hebt. Ik ben benieuwd.
Ik reageer even op dit stukje:
Maar volgens de Reumatoloog doet Artrose geen pijn (!) .Wat een vreemde reumatoloog die dat beweert! Artrose is slijtage van met name het kraakbeen tussen gewrichten, waardoor de botten direct over elkaar schuren wat pijn in meer of mindere mate veroorzaakt. Artrose komt dan ook vaak voor in de knieën, heupen, enkels of handen (met name duimen). Artrose is vaak zichtbaar bij röntgenfoto's. Er zijn overigens diverse behandelingen mogelijk die een beetje, nauwelijks, tot veelbelovend resultaat kunnen hebben. Sommige van die behandelingen zijn drastisch (bijv. een duimbotje verwijderen en vervangen door wat gefrut met pezen) en andere zijn wat experimenteler maar in vergevorderd onderzoek (bijv. distractie van knieën, enkels en sinds een paar jaar ook bij duimen). Met distractie heb ik persoonlijk ervaring overigens ;-)
Artritis is een ontsteking van gewrichten of gewrichtsslijmvliezen en dus iets heel anders, maar net zo pijnlijk en vervelend. Maar dat is bij de reumatische vorm vrijwel altijd in het bloed aantoonbaar (behalve dus bij artritis psoriatica).
Hier https://www.struijkfysiotherapie.nl/uncategorized/artrose-vs-artritis/ staat een mooie compacte uitleg over verschil artrose - artritis.
Het is moeilijk om een behandelaar te vinden (in het algemeen) die verder wil kijken dan zijn/haar neus lang is, en die bereid is naar je te luisteren en samen met jou uit te zoeken hoe en wat. Dat geldt overigens ook voor huisartsen. Neem geen genoegen met een 'je moet er maar mee leren leven' en het onzinnige 'overbelasting'. Dat hoef je echt niet te accepteren.
Hopelijk krijgt Jim nog voor maandag een arts aangeraden voor je in jouw buurt waarvoor je de verwijzing bij je huisarts kunt vragen.
Succes en laat ons vooral weten hoe het gaat!
Ik gebruik Psorinovo
Beste Yvonne,
Even een reactie van mij als ervaringsdeskundige (dus niet in mijn rol als webmaster) en medepatient.
Niet meer motorrijden !!!! Dat trof me nog het meest. Dat is heftig.
Verder ben ik een beetje verbaasd. Het is bekend dat bij artritis psoriatica er géén ontstekingswaarden zijn in het bloed en dat er geen andere onderzoekswijzen zijn om te bepalen of iets artritis psoriatica is, anders dan dat dit op basis is van een pure diagnose die optisch is en op basis van beschreven verschijnselen. Het is ook bekend dat 25-30% van de mensen met Psoriasis, ooit artritis psoriatica zullen krijgen. Dus dat is ook al een belangrijk signaal voor de arts.
Reumatoloog Marijn Vis zei mij recent in een interview nog dat men weet dat de eerste signalen van een aankomende artritis psoriatica te vinden zijn in ontsteking van aanhechtingen en pezen, waarna een vervolgstadium in eerste instantie de kleine gewrichten zullen zijn.
Er staat een goede beschrijving van artritis psoriatica bij het menu "Psoriasis/soorten" hier op de website.
Het zijn allemaal signalen die ik in jouw beschrijving ook zie en die ook overeenkomen met wat ik zelf heb meegemaakt intussen zo'n 20 jaar geleden, waar ik nog langer geleden al het eerste signaal kreeg door een hardnekkige achillespeesblessure, ik was toen hardloper, maar waar in ongeveer het jaar 2000 de ontsteking van de gewrichten bij kwam. Mijn dermatoloog toentertijd, een Belgische arts, was zéér duidelijk. U heeft artritis psoriatica. En ook toendertijd was daar nog niet zoveel aan te doen. Ik kreeg methotrexaat, maar dat werkt natuurlijk niet, dat is alleen voor Reumatische artritis, en je wordt er tot overmaat van ramp nog beroerd van ook. Er was wel wat, dat was toen nog niet zo geaccepteerd, en dat heb ikzelf ook gevonden.
Maar intussen is er een hele range van medicaties die werken tegen Artritis psoriatica, met name een aantal biologicals richten zich specifiek op de behandeling van artritis psoriatica en er is een generieke aanpak die ook werkt, maar veel langzamer.
Ik heb even een mailtje uitstaan bij iemand waarvan ik hoop dat die een referentie voor me heeft naar een reumatoloog die het artritis psoriatica probleem wél op de juiste waarde schat. Daar kom ik dus nog op terug bij je.
Overigens is mijn persoonlijke mening, ook gebaseerd op ervaring, dat je vaak beter door een dermatoloog behandeld kunt worden dan door een reumatoloog. De dermatologen hebben een ander palet behandelingen beschikbaar voor psoriasis, die vaak ook helpen voor artritis psoriatica. Nog te weinig realiseren we ons dat psoriasis en artritis psoriatica één en dezelfde aandoening zijn.
Er is hier bij onze vereniging best veel ervaringen kennis beschikbaar over onze aandoening en we hebben een grote variatie aan artsen die we vragen kunnen stellen.
Groet,
Jim
