fbpx
Hoi Allemaal,

Sinds mijn 16e heb ik psoriasis en inmiddels ben ik 48 jaar oud (vrouw).

Ik heb al ruim 9 jaar last van chronische vermoeidheid, pijn aan de pees-aanhechtingen, pijn in de onderrug, nek en kniëen. Verschillende therapieen gehad, wat geen verlichting geeft.

Zoals velen ben ik toen bij de Reumatoloog geweest. Deze heeft gezegd omdat er geen afwijkende ontstekingswaarden waren, er geen zwellingen en roodheid was, dat er geen sprake zou zijn van Artritis Psoriatica.
De röntgen gaven erosies, spondylose, facetartose, kanaalstenose, in de nek en onderrug, en was volgens haar het gevolg van beginnende artose, de knieen hebben beginnende artrose en subchondrale sclerose beginnend in de voeten.

Maar volgens de Reumatoloog doet Artrose geen pijn (!) .... dus de pijn die ik voel is door Fibromyalgie. Wat ik vergaarbak noem van alle klachten die er zijn en waar ze geen antwoord op hebben...

En daar sta je dan....

In die 9 jaar zijn mijn klachten erger geworden, maar blijft het in de pezen, in de aanhechtingen, zitten. En kan ik inmiddels ook mijn armen niet meer boven mijn hoofd houden, dit doet teveel pijn in de schouders. Motor rijden op moeten geven omdat ik de hendels niet meer kan inknijpen en mijn lichaam stijf word bij het zitten op de motor waardoor ik niet acuut kan reageren. 
Als ik s'ochtends opsta lijk ik wel een oude vrouw van 90 jaar, stijf... even zitten op de bank en ik ben stijf..

Sinds 8 weken heb ik ontzettende pijn in de pezen van mijn hand gekregen, aan de pinkzijde van de pols. Een gevoel alsof je hand gebroken is. De dip- gewrichten in dezelfde hand (duim en wijsvinger) doen pijn. Geen roodheid of zwelling. Als ik ochtends opsta dan is deze hand wat dik en opgezet en kan ik amper een vuist maken. En begint mijn linker hand ook mee te doen.
Natuurlijk ben ik naar de huisarts geweest en deze gooide het op "overbelasting", huisvrouwen handen, door het uitwringen van vaatdoekjes. Nu kan ik mij wel wat voorstellen bij overbelasten, maar weet zeker dat daar in mijn geval geen sprake is. Dus ben naar huis gestuurd om rust te houden... Maar het gaat niet over. Daarnaast lig ik ook weer wakker van de pijn in mijn onderrug.

Dus ik ben toch weer wat info gaan opzoeken en kwam ik o.a. hier uit. Nu lijkt het mij toch veel lijken op Artritis Psoriatica. En ga ik maandag maar weer eens naar de huisarts om toch hopelijk een verwijskaart te krijgen voor de Reumatoloog.

Nu woon ik sinds kort in de omgeving van Nijmegen en Arnhem. Kan iemand mij een Reumatoloog of ziekenhuis adviseren die wel verstand heeft van Artritis Psoriatica? Of andere tips, ik hoor het graag!
  • Re: Advies tips Reumatoloog of Ziekenhuis

    door » 4 weken geleden


    Beste Yvonne, 

    Even een reactie van mij als ervaringsdeskundige (dus niet in mijn rol als webmaster) en medepatient.

    Niet meer motorrijden  !!!! Dat trof me nog het meest. Dat is heftig. 

    Verder ben ik een beetje verbaasd. Het is bekend dat bij artritis psoriatica er géén ontstekingswaarden zijn in het bloed en dat er geen andere onderzoekswijzen zijn om te bepalen of iets artritis psoriatica is, anders dan dat dit op basis is van een pure diagnose die optisch is en op basis van beschreven verschijnselen. Het is ook bekend dat 25-30% van de mensen met Psoriasis, ooit artritis psoriatica zullen krijgen. Dus dat is ook al een belangrijk signaal voor de arts. 
    Reumatoloog Marijn Vis zei mij recent in een interview nog dat men weet dat de eerste signalen van een aankomende artritis psoriatica te vinden zijn in ontsteking van aanhechtingen en pezen, waarna een vervolgstadium in eerste instantie de kleine gewrichten zullen zijn. 

    Er staat een goede beschrijving van artritis psoriatica bij het menu "Psoriasis/soorten" hier op de website. 

    Het zijn allemaal signalen die ik in jouw beschrijving ook zie en die ook overeenkomen met wat ik zelf heb meegemaakt intussen zo'n 20 jaar geleden, waar ik nog langer geleden al het eerste signaal kreeg door een hardnekkige achillespeesblessure, ik was toen hardloper, maar waar in ongeveer het jaar 2000 de ontsteking van de gewrichten bij kwam. Mijn dermatoloog toentertijd, een Belgische arts, was zéér duidelijk. U heeft artritis psoriatica. En ook toendertijd was daar nog niet zoveel aan te doen. Ik kreeg methotrexaat, maar dat werkt natuurlijk niet, dat is alleen voor Reumatische artritis, en je wordt er tot overmaat van ramp nog beroerd van ook. Er was wel wat, dat was toen nog niet zo geaccepteerd, en dat heb ikzelf ook gevonden. 

    Maar intussen is er een hele range van medicaties die werken tegen Artritis psoriatica, met name een aantal biologicals richten zich specifiek op de behandeling van artritis psoriatica en er is een generieke aanpak die ook werkt, maar veel langzamer. 

    Ik heb even een mailtje uitstaan bij iemand waarvan ik hoop dat die een referentie voor me heeft naar een reumatoloog die het artritis psoriatica probleem wél op de juiste waarde schat. Daar kom ik dus nog op terug bij je. 
    Overigens is mijn persoonlijke mening, ook gebaseerd op ervaring, dat je vaak beter door een dermatoloog behandeld kunt worden dan door een reumatoloog. De dermatologen hebben een ander palet behandelingen beschikbaar voor psoriasis, die vaak ook helpen voor artritis psoriatica. Nog te weinig realiseren we ons dat psoriasis en artritis psoriatica één en dezelfde aandoening zijn. 

    Er is hier bij onze vereniging best veel ervaringen kennis beschikbaar over onze aandoening en we hebben een grote variatie aan artsen die we vragen kunnen stellen. 

    Groet, 
    Jim 


  • Re: Advies tips Reumatoloog of Ziekenhuis

    door » 4 weken geleden


    Dag Yvonne,

    Ik reageer even op dit stukje:
    Maar volgens de Reumatoloog doet Artrose geen pijn (!) .

    Wat een vreemde reumatoloog die dat beweert! Artrose is slijtage van met name het kraakbeen tussen gewrichten, waardoor de botten direct over elkaar schuren wat pijn in meer of mindere mate veroorzaakt. Artrose komt dan ook vaak voor in de knieën, heupen, enkels of handen (met name duimen). Artrose is vaak zichtbaar bij röntgenfoto's. Er zijn overigens diverse behandelingen mogelijk die een beetje, nauwelijks, tot veelbelovend resultaat kunnen hebben. Sommige van die behandelingen zijn drastisch (bijv. een duimbotje verwijderen en vervangen door wat gefrut met pezen) en andere zijn wat experimenteler maar in vergevorderd onderzoek (bijv. distractie van knieën, enkels en sinds een paar jaar ook bij duimen). Met distractie heb ik persoonlijk ervaring overigens ;-)

    Artritis is een ontsteking van gewrichten of gewrichtsslijmvliezen en dus iets heel anders, maar net zo pijnlijk en vervelend. Maar dat is bij de reumatische vorm vrijwel altijd in het bloed aantoonbaar (behalve dus bij artritis psoriatica). 

    Hier https://www.struijkfysiotherapie.nl/uncategorized/artrose-vs-artritis/ staat een mooie compacte uitleg over verschil artrose - artritis.

    Het is moeilijk om een behandelaar te vinden (in het algemeen) die verder wil kijken dan zijn/haar neus lang is, en die bereid is naar je te luisteren en samen met jou uit te zoeken hoe en wat. Dat geldt overigens ook voor huisartsen. Neem geen genoegen met een 'je moet er maar mee leren leven' en het onzinnige 'overbelasting'. Dat hoef je echt niet te accepteren.

    Hopelijk krijgt Jim nog voor maandag een arts aangeraden voor je in jouw buurt waarvoor je de verwijzing bij je huisarts kunt vragen.

    Succes en laat ons vooral weten hoe het gaat!

    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Advies tips Reumatoloog of Ziekenhuis

    door » 4 weken geleden


    @Jim,    dank je wel voor reactie. 

    Klopt, niet meer motorrijden is voor mij ook erg heftig en blijft een gemis. Daarnaast zijn er meer dingen die ik heb moeten aanpassen of op moeten geven. En om dan "geen" diagnose te hebben, maakt het extra lastig.
    Ik heb in die afgelopen 9 jaar vele psygische therapie gevolgd, ook omdat ze geen oorzaak konden vinden, dus dan zit het tussen je oren ..., ook nog behandeling gevolgd bij een pijnkliniek....als het maar zou helpen, of minder zou worden. Maar heelaas.
    Wat wel erg fijn is, is dat mijn psoriasis vele malen minder is geworden. Bij mij was het het ergst bij stress. Dus nu alle stress weg is, gaat het met mijn huid ook vele malen beter.

    Zelf schrjif je ook dat je verbaasd bent dat er zo  gereageerd is, ivm de ontstekingswaarden... klopt. Ik ben dat ook. 
    Ik heb een Reumatoloog in opleiding gehad en later de Reumatoloog zelf. 
    Kijk ik weet niet of het werkelijk AP is hoor, mijn vermoeden is groot.... maar als de opmerking word gemaakt door de arts dat Artrose géén pijn kan doen... hoe kan ik zo'n arts dan serieus nemen?
    En niet eens alleen voor mij hoor, maar voor de zovelen die werkelijk Artrose hebben... dus zij stellen zich aan? Ik was zo verschrikkelijk boos...buiten ben ik in huilen uitgebarsten.. Waarom tref ik zo'n arts? Dus wel erg fijn dat jou arts het wel meteen herkend heeft.
    Maar goed, het is wat het is en ik ga door.

    Of op dit moment voor mij zin heeft om eerst naar een Dermatoloog te gaan, weet ik niet. Aangezien mijn psoriasis nog weinig aanwezig is. Zoals ik zei is het bij mij stress gerelateerd (welke er nu gelukkig niet is) en hormoon gerelateerd (zwangerschap en de psoriasis verdwijnt als sneeuw voor de zon).
    In het verleden was het de plaque, guttatta op de onderbenen en wat plekjes op mn hoofdhuid.
    Mijn moeder kreeg pas na haar vijftigste pas haar eerste psoriasis en ook de ersgte, de Erythrodermische Psoriasis. Toen was wel meteen duidelijk van wie ik het geërfd heb. Inmiddels leeft zij niet meer, maar ik kan mij niet herinneren dat zij last had van gewrichtspijn of van haar pezen.... Bij AP komt het toch vaak ook bij anderen voor?

    Dank je wel voor het delen van jou ervaring en ik hoop binnenkort meer van je te horen ivm het mailtje dat je uitgezet hebt. Ik ben benieuwd.


  • Re: Advies tips Reumatoloog of Ziekenhuis

    door » 4 weken geleden


    @Marina        Dank je wel voor je reactie.

    Nou wat je zegt, het is een rare Reumatoloog geweest. Zoals ik hierboven tegen Jim zeg, voor mijn gevoel neemt zij dan geen enkele Artrose patiënt serieus. Ik was er ook zo boos over, want je kunt niets met zo'n opmerking.

    Dank je wel voor je link. Het zeker een compact, maar duidelijke uitleg. En eerlijk gezegd, ik weet echt niet of ik werkelijk AP heb. Mijn vermoeden is erg groot en als ik via de link de signalen lees, dan word mijn vermoeden ondersteund.. dus vandaar ik toch voor een second opinion wil gaan. En hopelijk ga ik een goede arts treffen.
    Zelf twijfel ik of ik bijvoorbeeld hier in de omgeving beter naar het Radboud of de St.Maartensliniek kan gaan... ik heb er hier geen ervaring mee. Dus ik hoop dat iemand mij hierin kan adviseren. Mij is wel duidelijk en belangrijk dat deze arts verstand van AP moet hebben.

    Zoals je zegt " Neem geen genoegen met een 'je moet er maar mee leren leven' en het onzinnige 'overbelasting'. Dat hoef je echt niet te accepteren". Dat ben ik helemaal met je eens. Ik heb mijzelf jarenlang in therapie gegooid, om van mijn klachten/pijn af te komen. Het meest mooie is, dat ik nu werkelijk kan zeggen dat ik zo géén stress heb...mijn psoriasis reageert hier  ook verschrikkelijk goed op, dat het zoveel malen beter is.
    Dus er mee leren leven, terwijl ik stress-vrij ben, al van alles laat en heb op moeten geven... Er zal toch een reden zijn voor mijn klachten?
    En zoekende daarop kwam ik bij AP uit..

    We gaan het zien..  Ik hou jullie zeker op de hoogtesmile

  • Re: Advies tips Reumatoloog of Ziekenhuis

    door » 3 weken geleden


    Ha Yvonne,

    Als beloofd even nagevraagd. Mijn contactpersoon vindt het een spijtige situatie en in dit soort gevallen is het handig om een second opinion te laten uitvoeren. 

    Een second opinion bij de polikliniek reumatologie van het Radboud UMC in Nijmegen is het advies om verder te kijken naar de diagnose en behandelmogelijkheden.
    De problemen die je schetst zijn met name van de gewrichten, dus ik (mijn contact) denk dat nu reumatologie het beste is. Men werkt in Nijmegen nauw samen met de dermatologen, dus dat moet ook goed komen lijkt me. Ik ken de reumatologen in het Radboud niet persoonlijk, en kan geen specifieke naam adviseren: Ik weet wel dat Dr Thurlings (van de SWOP) nauw samen werkt met Elke de Jonge. 

    Uit mijn eigen kennis weet ik dat dr. Elke de Jonge een zeer goede arts is. Dr. Thurlings ken ik nog niet persoonlijk, maar hij is gevraagd om lid te worden van de adviesraad van de SWOP

    Laat even weten wat je gaat doen en hoe het verloopt en of je verdere ondersteuning nodig hebt. 

    Groet, 
    Jim

  • Re: Advies tips Reumatoloog of Ziekenhuis

    door » 3 weken geleden


    Hoi Jim,

    Dank je wel voor je reactie.

    Gisteren ben ik bij mij nieuwe huisarts geweest (ben onlangs verhuisd) en heb haar mijn verhaal uitgelegd. Omdat deze klachten in mijn handen/vingers/pols ontstaan zijn na het stoppen na een jaar lang hydrocotison (corticosteroïd) geslikt te hebben, gaf zij wel aan dat deze tabletten ontstekingen onderdrukken en door het stoppen met deze tabletten dit de reden kan zijn dat de gewrichten nu zeer zijn gaan doen.
    Bij het bekijken en voelen van mijn handen, vingers en pols, gaf zij aan geen zwellingen te zien, geen roodheid te zien, waardoor zij meteen artritis wilde uitsluiten. Haar ervaring was namelijk dat er bij atritis altijd zwellingen en roodheid is (!).

    Wel ziet zij de knobbels op mijn dip-gewrichten wat zij verklaarde als Artose. En de andere pijnlijke plekken in de pezen/gewrichtjes waren volgens haar gewrichten die meestal zijn aangedaan door artrose. En aangezien ik op vele andere plekken in mijn lijf  (nek, onderrug,knie, teen) artose heb, zou dit in mijn handen/vingers/pols/teen dus ook artrose zijn.

    Waarop ik heb aangegeven dat deze klachten van mijn handen pas sinds acht weken zijn en niet al jaren zoals die andere klachten, dus nieuw voor mij. Met daarnaast de opmerking dat bij een eventuele AP, er geen zichtbare zwellingen of roodheid hoeft te zijn.
    Hierop heeft zij wel bloedonderzoek aangevraagd voor de BSE, CRP... waarvan ik ook aangaf dat deze bij AP helemaal niet verhoogd hoeven te zijn.

    Ook heb ik aangegeven dat ik helemaal geen AP hoef te hebben, liever niet zelfs, maar dat als het wel zo is, dat je er dan vroeg bij moet zijn om schade te beperken. Dus dat het wel fijn zou zijn als dit eventueel uitgesloten kan worden. Dat begreep ze wel, maar ze wil eerst het bloedonderzoek afwachten.
    Vrijdag kan ik bellen voor de uitslag. En dan ben ik benieuwd hoe het verder gaat, of ik een eventuele verwijzing krijg of dat ik die zelf moet gaan eisen.
    En jouw tip voor het Radboud neem ik hier dan zeker in mee.

    Dus word vervolgd.

  • Re: Advies tips Reumatoloog of Ziekenhuis

    door » 3 weken geleden


    Ha Yvonne,

    Als ze blijft beweren dat vanwege geen gevonden ontstekingswaarden in het bloed, je dan dus ook geen AP zou kunnen hebben, dan hoop ik dat je haar erop wijst dat ze het helaas bij het verkeerde eind heeft. Een huisarts weet veel, maar zeker niet de details, reden waarom ze ook regelmatig een studiedag hebben.
    Ik ben benieuwd!

    Ik gebruik Psorinovo.

     


    Dank je gezegd door: YvonneB

  • Re: Advies tips Reumatoloog of Ziekenhuis

    door » 3 weken geleden


    Nou dat ga ik zeker doen hoor. Zoals ik ook al tegen Jim zei, ik zeg niet dat ik AP heb, maar zou het dan zeker uitgesloten willen hebben en dan wel door iemand die verstand heeft van AP.
    Ik laat zeker horen hoe het verder gaat.

  • Re: Advies tips Reumatoloog of Ziekenhuis

    door » 3 weken geleden


    Beste Yvonne,

    ik heb zojuist jouw verhaal gelezen. En wat je beschrijft is herkenbaar. Vanuit de PN voorlichting heb ik in de afgelopen jaren heel vaak gehoord dat men lang met pijnklachten moest doormodderen voordat  uit eindelijk de diagnose Artritis Psoriatica werd gesteld of een goed behandelplan werd ingesteld. Zoals Jim en Marina dat ook zeggen kan de diagnose over het hoofd worden gezien.
    Als tip wil ik je ook nog meegeven dat in jouw omgeving Nijmegen de Maartenskliniek ook nog een optie zou kunnen zijn voor een eventuele doorverwijzing. De Maartenskliniek heeft meerdere locaties, en is gespecialiseerd in de behandeling van Reumatische aandoeningen. Ze hebben veel expertise !! Sterkte voor de komende tijd Yvonne en we horen graag hoe het met je gaat de komende tijd.
    Hartelijke groetjes Petra van de PN voorlichting.

    Hierbij de link: https://www.maartenskliniek.nl/reumatologie


    Dank je gezegd door: YvonneB

  • Re: Advies tips Reumatoloog of Ziekenhuis

    door » 3 weken geleden


    Inderdaad kan ik me bij de opmerkingen van Petra aansluiten. 
    De Maartenskliniek heeft ook een goede naam. Mijn dochter, heeft ook artritis psoriatica, heeft een goed gevoel bij de Maartensklinkiek. Zij (en ik) hebben daar echter nog geen verdere ervaringen mee, met de resultaten van eventuele behandeling. 
    Anders dan ik, kampt zij nog wel met de artritis psoriatica verschijnselen. 

    Groet,
    Jim

    Dank je gezegd door: YvonneB

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.