Hallo Caroline,

Ik heb het Engelse onderzoek voor de helft even doorgenomen, maar nog zeker niet in detail en nog niet volledig.
Het enige zekere wat ik er tot nu toe uithaal is dat mensen met psoriasis of ze nou wel of niet medicatie gebruiken, niet meer of minder vatbaar zijn voor corona of een meer of minder heftig verloop van het ziekteproces hebben dan mensen zonder psoriasis.
Voor alle mensen met of zonder psoriasis geldt echter dat als iemand een comorbiditeit heeft zoals diabetes, obesitas, hart- of vaatziekte of longziekte, de kans op een ernstiger ziekteverloop groter is.

Wat ik sowieso opvallend vind, is dat er tot 1 juli 2020 slechts 11 gevallen in Nederland zijn geregistreerd door de zorgverleners. Blijkbaar vinden de specialisten in Nederland die psoriasis en/of artritis psoriatica behandelen het niet belangrijk om de data door te geven aan PsoProtect.org. Het is natuurlijk ook niet verplicht om mee te doen aan de registratie, en dat is één van de redenen dat zo'n onderzoek moeilijk representatief kan zijn. Het staat dus vol met 'mogelijk', 'vergt meer onderzoek', 'misschien', 'suggereert' enzovoort.

Er zijn wel veel meer patiënten die zelf hun data hebben doorgegeven (1626 wereldwijd) aan PsoProtectme.org, maar in die landenverdeling wordt Nederland niet eens genoemd, en valt dan dus onder "Rest of Europe" met 53 mensen. Bovendien kan iedereen daar data invullen, of mensen met psoriasis nou wel of niet een bevestigde uitslag van corona hebben gehad.

Dit verhaal van mij is zeker nog niet compleet, en zoals eerder gemeld, ik heb het nu maar even snel doorgelezen en moet het nog een keer doornemen om op jouw specifieke vragen een antwoord te kunnen geven.

Wordt vervolgd ;-)

Marina

Hah!

Ik zie dat jullie het artikel ook gevonden hebben ik zie het bij Actueel op de site staan.https://psoriasispatientennederland.nl/nieuws/eerste-uitkomsten-uit-psoprotect-beschikbaar

Analyse is goed maar... biologicals en systemische middelen worden in het onderzoek op één hoop gegooid. Terwijl daar toch grote verschillen in zijn, immers er zijn bio’s specifiek voor psoriasis en bio’s speciaal voor artritis. En de bekende pillen... ook op een hoop.. zijn allemaal heel erg verschillend. Ik weet niet of dat nog dieper uitgesplitst is in het onderzoek. Hebben jullie het al verder bestudeerd?

Wat is niet snap is deze opmerking:

We weten echter niet of deze associatie causaal is. Er kan een andere factor zijn die verband houdt met het nemen van een biological - bijvoorbeeld een zeer zorgvuldige sociale afstand of afscherming - die feitelijk het verminderde risico veroorzaakt.

Dit gaat toch over besmette mensen? Dan is sociale afstand of afscherming toch helemaal geen argument? Dat speelt helemaal niet mee. Deze mensen zijn al besmet, of ze nou zorgvuldiger afstand hielden of niet, en dan zie je dat ze het beter doen dan het gewone gemiddelde. 

En bij de volgende opmerking:

Het kan ook zijn dat de populatie van patiënten in het PsoProtect-register niet representatief is voor de hele populatie van mensen met psoriasis die geneesmiddelen gebruiken die het immuunsysteem beïnvloeden.

Die vat ik ook niet wat daar bedoeld wordt. Hoezo niet representatief? Je ziet toch precies hoe de populatie verdeeld is? Je ziet dat de tabletten wat meer meedoen en dat het grootste deel biologicals gebruikt. 71%  Ik vind dat tamelijk representatief. En je moet je blijven bedenken dat deze mensen daadwerkelijk besmet zijn. 
Het lijkt wel of jullie in de vereniging de suggestie van het onderzoek, dat het gebruiken van een bio zeer positief kan uitpakken bij een Covid-19 besmetting, een beetje willen temperen.. 

👋