fbpx

Voorstelling en verhaal

Categorie: Introducties 3 maanden geleden
Hallo iedereen, mijn naam is Eef, 38 jaar en wonende in Turnhout, Provincie Antwerpen (B)
Sinds 2 jaar heb ik psoriasis, op mijn ellebogen plaquepsoriasis, op mijn boven-en onderarmen, handen, kuiten, voeten en achterwerk druppelpsoriasis (plekjes ca. 1cm) en in mijn liezen/intiem lichtjes psoriasis inversa. Het is eigenlijk begonnen met een serieuze amandelontsteking...die blijkbaar de doorbraak kan betekenen voor de aangeboren aanleg tot psoriasis. Een week na die amandelontsteking stond ik vol, maar dan ook helemaal vol met kleine vlekjes, behalve mijn snoetje, ik had jeuk en inmense pijn want mijn huid werd bij het minste opengehaald. Ik dacht dat het voorbij ging gaan, aangezien ik vroeger achter een relatiebreuk met stress ook al eens een vorm hiervan heb gekend op mijn benen, wat is overgegaan. Beetje voor beetje verdwenen de kleine vlekjes en wondjes, ik was blij, maar in de plaats ontwikkelden zich bovengenoemde definitieve psoriasplekken. Mijn behandelingen/wat ik geprobeerd heb...3x/week lichttherapie, cortisone creme, glutenvrij dieet, curcuminepreparaten(kurkuma), aloë vera, hennepolie, kokosolie, appelazijn, dode zeezout, zinkzalf, psoriascremes,...dit allemaal had weinig tot geen effect, heel erg teleurstellend. Ik kwam terecht bij een arts die me medicatie lederthrexaat(Methotrexaat/MTX) voorschreef. Dit hielp zo wel, maar de behandeling met deze immunosuppressiva (lichte chemo) was loodzwaar, de bijwerkingen en controle een hel, ik kreeg als bijwerking ook psychische stoornissen en reactie op mijn epilepsiemedicatie waardoor ik onmiddellijk moest stoppen. Daarna stelde hij Neoral voor, een medicijn die wordt toegediend tegen afstoting na een orgaantransplantatie. Dit zou volgens hem ook heel effectief zijn...maar ben er niet aan begonnen aangezien ik ook weer te horen kreeg dat er een wisselwerking op mijn epilepsiemedicatie zou zijn en ook dit middel psychische klachten kan teweegbrengen, controles en bijwerkingen nog heftiger konden zijn. Nu ja, dat is dan even een donker straatje waar je doormoet, het gaat dan echt om aanvaarding, want hier stopte het...niet gemakkelijk, aangezien ik graag pronkte met mijn blote huid, ben best een mooie vrouw😁. Ik heb er vaak om gehuild en vind het nog steeds erg jammer, ik isoleer me vaak, vooral van feestjes of evenementen waar mensen zijn die me hiermee nooit hebben gezien en ik voel de noodzaak me in elk seizoen zoveel mogelijk te bedekken omdat mensen soms denken/vragen of ik wondjes of vlekjes heb door zelfverminking met sigarettenpeuken, insectenbeten of dergelijke, het is heel confronterend en dat je het ziet gewoon, ik heb als job een onthaalfunctie. Momenteel gebruik ik weer 2-3x/week cortisone zalf, bad met kokosolie en alles van wasgels hypoallergeen, elke dag hydrathatie met een psoriascreme...het verlicht wel een beetje de klachten, maar heb ook dagen dat ik helemaal openlig en windels draag.
  • Re: Voorstelling en verhaal

    door » 3 maanden geleden


    Hartelijk welkom op ons forum. Ik heb je verhaal aan het begin van de avond gelezen en het is nu eigenlijk al morgen. Ik moest het even laten bezinken. Onvoorstelbaar wat jou overkomen is en eigenlijk nog overkomt. Al zoveel geprobeerd en eigenlijk geen succes. Bovendien ben je druk met smeren en zwachtelen.
    In je lange rij medicijnen miste ik het medicijn wat veel mensen en ook mij goed geholpen heeft. Mijn dermatologe omschreef mijn psoriasis als fors. Ik kreeg allerlei zalven en dat hielp weinig. Aanvankelijk wel Dermovate maar na enige tijd niet meer. Toen ben ik gaan googelen en kwam ik bij Psorinovo uit. Het heeft wat strijd gekost om het merk Psorinovo te krijgen maar ik heb het gekregen. De basis is dimethylfumaraat. Alleen is Psorinovo het enige middel dat vertraagde afgifte heeft. NA drie maanden was ik schoon. Ik moest ophogen naar 9 x 120 mg. Dat was in 2011. Nu zit ik op 3 x 120 mg per week! Ik ben nog steeds schoon. Vraag eens of je dit merk mag gebruiken. Hier op het forum is er genoeg over te vinden.
    Er zijn meerdere mensen die het gebruiken. Het is in ieder geval minder schadelijk dan wat jij gebruikte. Sterkte!

    Elders op deze site staat een boek dat recent verschenen is: Psorijakkes door Thomas Petersen. En hij is genezen door Psorinovo, las ik net.

  • Re: Voorstelling en verhaal

    door » 3 maanden geleden


    Hey ja, ik heb hier, nog voor ik in behandeling was met Methotrexaat (juli '19) , gelezen over Psorinovo, heb dit toen ook aangehaald bij de arts, maar dat was hier in België niet te verkrijgen. Intussen is skilerance hier wel verkrijgbaar en nog maar pas (vanaf 1 december '19) terugbetaald.
    Ik maak me wel over iets zorgen, en dat is, dat ik weer fout ga reageren op dit geneesmiddel, met mijn epilepsiemedicatie en ik neem ook al 17 jaar antidepressiva, wat ook vaak niet compatibel is met zulke medicatie (bv lithium). Ik weet dat dit waarschijnlijk geheel anders werkt dan Methotrexaat, maar ben van die MTX  toen zo depressief geworden dat ik suïcidaal was. De arts zei dat dit nevenverschijnsel effectief kon op Methotrexaat, meerdere mensen hadden dit. De bijwerkingen, controles en niet weten hoe de wisselwerking gaat zijn, Skilerance samen met de twee soorten medicatie die ik al neem...ik zie hier tegenop en met voorgaande ervaring beangstigend het me.
    PS, België doet heel moeilijk qua geneesmiddelen voorschrijven/vergoeden :-(

  • Re: Voorstelling en verhaal

    door » 3 maanden geleden


    Hoi Eef,

    Ik lees zojuist jou verhaal en al komen de psoriasis klachten niet helemaal overeen, ik heb net zoals jij, ook epilepsie. Ik ben gelukkig al een aantal jaar aanvalsvrij, maar om medicatie te vinden die geen bijwerkingen op de epilepsie hebben is soms erg lastig. Ik heb psoriasis op mijn handen en voeten (hierdoor zitten mijn hele handen/voeten boven en onder onder de pusbulten en of helemaal open zonder opperhuid), na jaren verschillende zalven, lichttherapie en pillen te hebben gebruikt, zijn de klachten nog steeds niet verminderd waardoor lopen een ramp is. Ik heb na aanvraag Psorinovo ook voorgeschreven gekregen, omdat dit medicijn goed werd aangeschreven als goed werkend medicijn. hierdoor heeft mijn neuroloog mijn medicatie voor epilepsie verhoogd om zo de eventuele aanvallen uit te sluiten. Toen ik met Psorinovo begon kreeg ik veel last van bijwerkingen: last van buikpijn, rugpijn en hoofdpijn. Op een gegeven moment wist ik niet meer of de hoofdklachten en slapenloosheid door de Psorinovo kwam of door mijn epilepsie. Na een EEG scan bleek er niets mis te zijn gelukkig, maar daardoor heeft mijn keuze er wel toegeleid dat ik gestopt ben met Psorinovo. Aanvalsvrij blijven staat bij mij toch hoger dan deze medicatie, en het koste me veel stress door deze bijwerkingen. ook al heb ik veel last van de psoriasis, aanvallen zouden mijn leven nog meer belemmeren helaas. Nu zit ik al jaren aan de biologicals, ook al helpt dat bij mij niet genoeg, dit is wel een veilig medicijn die samen kan met medicatie voor de epilepsie. Ik heb ook laten onderzoeken of het kon liggen aan de medicatie van de epilepsie, aangezien dit ook tot onbewuste stress kan leiden. Heb je dit misschien al laten onderzoeken? Ook heb ik me laten doorverwijzen naar een internist, die heeft onderzocht of er andere lichamelijke klachten waren, aangezien mijn lever en nierwaarden verhoogd waren en zo erachter gekomen dat mijn bijnier niet meer werkt door al die hormoonzalven, dit heeft ook bijwerkingen op de psoriasis vertelde ze me.
    Mijn huidige medicijn die ik gebruik is een biological, heb je al onderzocht of je deze eventueel kan gebruiken? Deze hebben geen invloed op de epilepsie en hebben een hoge kans van slagen. Bij mij werkt het helaas niet voldoende en heb daardoor na 7 jaar te zijn behandeld een second opinion aangevraagd en me laten doorverwijzen naar een ander ziekenhuis.
    Helaas helpt niet alles en kost het vaak veel tijd om te kijken wat wel en niet werkt, wat bij mij heeft geholpen is vooral proberen positief te blijven (klinkt heel stom/raar maar wanneer ik weer slecht nieuws kreeg, weer een tegenslag had heb ik met mezelf afgesproken om eventueel op zondag om 2 uur mezelf te laten toestaan te huilen, kwaad te worden etc. maar daarna dit aan de kant te zetten, schouders eronder en positief te blijven). Ik loop moeilijk, schaamde me om met contact geld te betalen omdat andere mensen dit dan konden zien, of slippers te dragen maar heb nu zoiets van, als zij het erg vinden dan kijken zij maar de andere kant op, ik ga dat niet meer doen, ik heb nu een hondje waardoor ik naar buiten moet en dit heeft mij ook zelfvertrouwen gegeven, om me zelf niet meer op te sluiten en bang te zijn wat andere mensen er van zouden kunnen vinden, dat is hun probleem niet de mijne. Ik heb gemerkt dat hoe minder ik zelf er een probleem van maak hoe minder ander mensen het als een probleem zien.

    Owja, heb je gevraagd om als zalf Enstillar te mogen gebruiken? Dit helpt goed tegen de jeuk (ook coolpads tegen de jeuk zijn fantastisch, daar heb ik jaren mee geslapen)

    Ik zie nu dat mijn verhaal langer is geworden als ik had gewild, maar hoop dat je er misschien iets aan hebt, ik wens je in ieder geval heel veel succes en sterkte!!

  • Re: Voorstelling en verhaal

    door » 3 maanden geleden


    Ja, die Enstllar heb ik ook, ben daar tevreden over! Ivm die Biologicals...heb me daar ook al over geïnformeerd, nu, zoals je dus hebt gelezen, ik woon in België, je moet dus van de ziekteverzekering alle andere behandelingen hebben geprobeerd, ook alle andere medicatievormen 🙄, aanslaan of niet, je moet ze door. Biologicals zijn het laatste, zo gaat dat hier in België, Biologicals zijn ontzettend duur en kosten de ziekteverzekering een massa geld, maar zonder tussenkomt is dat voor een individu niet te betalen. En dan gaat dat via een adviseur en blablabla... Net alsof ik met een rechtzaak bezig ben, en dan denk ik, met heel dat gedoe dat dat kan opleveren, laat het gewoon.🙄

  • Re: Voorstelling en verhaal

    door » 3 maanden geleden


    Erg vervelend die regelingen in België als ik het zo lees. Voordat ik aan de biologicals begon moest ik ook eerst andere proberen, echter waren er ook medicatie die aanvallen konden opwekken en die gevaar gaven wanneer je zwanger wilt worden, nu ben ik 30 en zoals ze in het ziekenhuis zeiden, nog in mijn vruchtbaarheidsperiode, daardoor zijn er ook een aantal medicatie overgeslagen. Pas na 5 jaar mocht ik beginnen aan de biologicals. 
    Het is apart dat je zo lang moet wachten op iets wat misschien wel heel goed kan werken, helaas duurt zo'n periode ook lang omdat sommige medicatie een inwerk tijd van meerdere maanden hebben.

    Ik wens je veel succes en hoop dat er snel een oplossing gevonden gaat worden!

  • Re: Voorstelling en verhaal

    door » 3 maanden geleden


    Welkom op het forum Eef. 
    Ja, inderdaad kan een streptokokken of staphylokokken infectie (keelontsteking) de trigger vormen voor een psoriasis uitbraak, dat wordt regelmatig gemeld in de literatuur. En Nee, psoriasis is niet altijd erfelijk. Er zijn genoeg mensen die zonder deze erfelijke genen, tóch psoriasis krijgen. Ik begrijp echter, omdat je het over een aangeboren aanleg hebt, dat jij voorouders of familieleden hebt die het ook hebben? Is dat een correcte veronderstelling? 

    Het verhaal van Zwart over de bijwerkingen van Psorinovo (lees dimethylfumaraat of DMF) , zoals rugpijn en hoofdpijn, dat zijn geen bijverschijnselen die normaal niet gerapporteerd worden bij DMF. Buikpijn ofwel darmkrampen kunnen wel voorkomen als je er gevoelig voor bent. 
    Bij het nieuwe middel Skilarence zijn die darmkrampen zeer waarschijnlijk sneller te verwachten. Bij Psorinovo is dit vaak niet het geval omdat Psorinovo een vertraagd afgifte mechanisme kent. 

    DMF is een ester van de fumaraten. Fumaraten zijn lichaams eigen stoffen die wij allemaal in ons lichaam hebben. Ze vormen een essentieel onderdeel van de energiecyclus in onze cellen, het is dus onderdeel van een chemische reactie en deze cyclus staat ergens op de site.
    Daarom is het zéér onwaarschijnlijk dat het interacteert met epilepsie medicatie, ik heb daar in mijn 20-jarige bekendheid met DMF nog nooit van gehoord. 

    Verder Eef. Bestel je weleens wat bij Ali Express?  Dat komt helemaal uit China. Ik neem aan dat dat geleverd wordt in België?  Zo kun je dus ook gewoon Psorinovo bestellen in Nederland (het enige land waar het gemaakt wordt). Er zijn zéker in het verleden Belgen geweest die het daar gewoon besteld hebben. 
    Het probleem kan natuurlijk zijn dat het niet vergoed wordt. 
    Wij en jullie denk ik ook in België, hebben zo een uitgebreid systeem van regeltjes opgezet dat soms de meest triviale zaken niet meer kunnen. Een product dat al 35 jaar geleverd en vergoed wordt (b.v. Psorinovo)  kan dan ineens niet meer vergoed worden vanwege zo'n regeltje en dan moet je overstappen op een duurder medicijn. 
    Hoe onze ministers en regelgevers het iedere keer weer voor elkaar krijgen om alles duurder te maken is mij vaak een raadsel, maar hebben we te danken aan de regeltjes, die natuurlijk soms goed zijn en van levensbelang zijn, maar in dit geval, gezien de historie, onzinnig en kostenverhogend zijn.

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.