fbpx

Voorstellen Sunny

Categorie: Introducties 5 weken geleden

Hallo allemaal,

in mijn zoektocht naar informatie over psoriasis kwam ik op deze website en het forum terecht en na wat rondgeneusd te hebben besloot ik me aan te melden. Superfijn dat deze website er is en ook nog met een forum waar je je vragen kunt stellen en ervaringen kunt delen. Bij deze zal ik me eerst even voorstellen: ik ben Vivianne en ben 38 jaar. Eigenlijk tob ik vanaf mijn kindertijd al met mijn huid (erg droge, gevoelige huid en af en toe wat eczeemachtige plekken op vooral de strekzijden van ellebogen en knieën en op de knokkels van mijn handen). 

De laatste 10 jaar heb ik in toenemende mate last van mijn gewrichten en pezen en een allesoverheersende vermoeidheid en ben ik na wat omzwervingen bij diverse artsen in het plaatselijke ziekenhuis uiteindelijk sinds 2 jaar bij mijn huidige reumatoloog in het UMC Utrecht onder behandeling. Tot nu toe zijn er peesontstekingen in schouders, polsen en een aantal vingers vastgesteld. Daarnaast heb ik last van mijn voeten,  hielpijn en pijn in mijn onderrug/bilgebied. Ik slik voor dit alles momenteel Arcoxia (een NSAID).

Bij toeval had ik bij mijn laatste afspraak bij de reumatoloog een flinke plek uitslag op mijn elleboog en ze gaf aan dat dit weleens psoriasis zou kunnen zijn. Inmiddels heeft ook de huisarts het bekeken en ook die is van mening dat het om psoriasis gaat. Ik ben nu aan het smeren met Hydrocortison en hoop dat dit gaat werken want ik heb er best last van.

Over de Hydrocortison heb ik een vraag maar die zal ik in een nieuw draadje plaatsen.

Groetjes, Vivianne

  • Re: Voorstellen Sunny

    door » 5 weken geleden


    Dag Vivianne, 

    Je andere post heb ik net iets eerder gelezen en nu zie ik deze pas. 
    Welkom op het forum en fijn dat je onze website en daarmee onze vereniging gevonden hebt. 

    Meteen maar even met de deur in huis vallen dan. ALS je nu een psoriasisplek hebt…. DAN is het zeer waarschijnlijk dat de peesonstekingen die je hebt het gevolg zijn of eigenlijk de voorloper zijn van artritis psoriatica, die gewrichtsversie van psoriasis. Heeft je reumatoloog daar al met je over gesproken? 
    Het is verstandig dan dit te gaan behandelen voordat er schade gaat optreden aan je gewrichten. 
    Er is genoeg medicatie voor beschikbaar om het op de duur onder controle te krijgen. In ons komende webinar, op 30 augustus, is er een patient met artritis psoriatica aan het woord en komt er nog e.e.a. Over artritis psoriatica aan de orde. 

    Zeer waarschijnlijk zal de reumatoloog beginnen met het voorschijven van MTX, methotrexaat.  Mijn persoonlijke, dus niet die van de vereniging, is dat dit niet zo’n verstandige keuze is, en ik baseer me daarbij op eigen ervaring, ik heb ook artritis psoriatica, en dit artikel https://psoriasispatientennederland.nl/downloads/download/4-publiek/203-studie-mtx-bij-artritis-psoriatica

    Persoonlijk zie ik liever dat men zou beginnen met DMF, Dimethylfumaraat. Bij mij werkt dat in ieder geval uitstekend en de arts die het mij destijds heeft voorgeschreven heeft flink wat mensen met dit voorschrijven kunnen helpen. 
    De reumatoloog zal mogelijk zeggen dat DMF niet werkt, maar hij zal dit dan gehoord hebben van een collega, er is namelijk geen uitgebreid wetenschappelijk onderzoek naar uitgevoerd, maar er is zeker wel onderzoek gedaan wat sterk suggereert dat het wel werkt. https://psoriasispatientennederland.nl/downloads/download/7-onderzoek/145-peeters-in-britisch-journal

    In ieder geval is er een hele serie biologicals beschikbaar die goed kunnen werken tegen je artritis psoriatica. 
    Binnenkort start er een groot onderzoek naar markers voor psoriasis en artritis psoriatica, het NGID onderzoek, https://psoriasispatientennederland.nl/nieuws/next-generation-immunodermatology


    Doel van het onderzoek is markers te vinden bij de patienten waarmee men kan bepalen wélke medicatie ingezet kan worden bij deze specifieke patient om tot een effectievere behandeling te komen die beter is dan eerst alles uit te proberen, wat nu de strategie is. 

    Zo… je hebt in ieder geval nu iets om over na te denken. Sorry dat ik zo binnenval. 😀 Maar het is belangrijk om artritis psoriatica te behandelen, zeker als je zo jong bent, ongeveer de leeftijd van de patient in webinar 3 op 30 augustus. 

    Groet, 
    Jim

  • Re: Voorstellen Sunny

    door » 4 weken geleden


    Hoi Jim,

    dankjewel voor je uitgebreide antwoord 😄 De reumatoloog heeft de naam Artritis Psoriatica inderdaad laten vallen tijdens mijn vorige afspraak maar omdat toen nog niet officieel was vastgesteld dat de plek op mijn elleboog psoriasis is, is zij er niet op door gegaan. 

    Ik moet zeggen dat er voor mij een hoop puzzelstukjes op hun plek zullen vallen als inderdaad zal blijken dat ik Artritis Psoriatica heb. De afgelopen jaren heb ik ontstekingen gehad in de gewrichtjes van diverse vingers (helaas liep ik toen nog niet bij de reumatoloog en heeft de huisarts het toen zelf behandeld met ontstekingsremmers). Daarnaast heb ik eigenlijk constant last van chronische peesontstekingen in beide schouders en loop ik al ruim een jaar met een peesontsteking in mijn linker pols/duim. Sinds februari is er een peesontsteking in mijn rechter wijsvinger bij gekomen die ook niet wil genezen. Ik heb af en aan last van hielpijn (de ene keer is er op de echo die de reumatoloog tijdens de afspraak maakt vocht/ontsteking te zien en de andere keer niet) en de gewrichtjes in mijn voorvoeten en van mijn tenen zijn ook pijnlijk. De reumatoloog geeft aan dat voor peesontstekingen eigenlijk alleen NSAIDS voorgeschreven worden en dat reumaremmers pas in beeld komen als ik ook ontstekingen in de gewrichten krijg. Maar misschien wordt het verhaal weer anders nu duidelijk is dat ik psoriasis heb. 

    Wat goed dat er webinar over Artritis Psoriatica komt op 30 augustus. Kan ik dat via deze website volgen of terugkijken? Ik ben heel erg benieuwd 😄

    Ik ga de links die je hierboven noemt allemaal eens rustig bekijken en als de reumatoloog inderdaad de diagnose AP kan stellen en we het over medicijnen gaan hebben zal ik de info over DMF en de biologicals zeker meenemen. 

    Nogmaals bedankt voor al je informatie. Mocht ik weer een vraag hebben dan zal ik hem op dit forum stellen.

    Groetjes, Vivianne


  • Re: Voorstellen Sunny

    door » 4 weken geleden


    Ha Vivianne,

    We hebben vorig jaar ook al 5 webinars gedaan, en die zijn allemaal terug te kijken: https://psoriasispatientennederland.nl/webinars/programma. Daar zit er ook één tussen die over artritis psoriatica gaat trouwens.

    Groet,
    Marina

    Ik gebruik Psorinovo


  • Re: Voorstellen Sunny

    door » 4 weken geleden


    Sunny wrote:

    Hoi Jim,

    dankjewel voor je uitgebreide antwoord 😄 De reumatoloog heeft de naam Artritis Psoriatica inderdaad laten vallen tijdens mijn vorige afspraak maar omdat toen nog niet officieel was vastgesteld dat de plek op mijn elleboog psoriasis is, is zij er niet op door gegaan. 

    Ik moet zeggen dat er voor mij een hoop puzzelstukjes op hun plek zullen vallen als inderdaad zal blijken dat ik Artritis Psoriatica heb. De afgelopen jaren heb ik ontstekingen gehad in de gewrichtjes van diverse vingers (helaas liep ik toen nog niet bij de reumatoloog en heeft de huisarts het toen zelf behandeld met ontstekingsremmers). Daarnaast heb ik eigenlijk constant last van chronische peesontstekingen in beide schouders en loop ik al ruim een jaar met een peesontsteking in mijn linker pols/duim. Sinds februari is er een peesontsteking in mijn rechter wijsvinger bij gekomen die ook niet wil genezen. Ik heb af en aan last van hielpijn (de ene keer is er op de echo die de reumatoloog tijdens de afspraak maakt vocht/ontsteking te zien en de andere keer niet) en de gewrichtjes in mijn voorvoeten en van mijn tenen zijn ook pijnlijk. De reumatoloog geeft aan dat voor peesontstekingen eigenlijk alleen NSAIDS voorgeschreven worden en dat reumaremmers pas in beeld komen als ik ook ontstekingen in de gewrichten krijg. Maar misschien wordt het verhaal weer anders nu duidelijk is dat ik psoriasis heb. 

    Wat goed dat er webinar over Artritis Psoriatica komt op 30 augustus. Kan ik dat via deze website volgen of terugkijken? Ik ben heel erg benieuwd 😄

    Ik ga de links die je hierboven noemt allemaal eens rustig bekijken en als de reumatoloog inderdaad de diagnose AP kan stellen en we het over medicijnen gaan hebben zal ik de info over DMF en de biologicals zeker meenemen. 

    Nogmaals bedankt voor al je informatie. Mocht ik weer een vraag hebben dan zal ik hem op dit forum stellen.

    Groetjes, Vivianne

    Ha Vivianne, 

    Als ik dit zo lees is het redelijk triviaal dat je artritis psoriatica hebt, je vertoont simpelweg alle symtomen daarvan. 
    De reumatoloog kan dit heel eenvoudig constateren door als hij wat vocht ziet, dit met een kleine punctie even eruit te halen en dit onder de microscoop te controleren op pyruvaat-kristallen. Als hij die ziet dan heb je artritis psoriatica. 
    (Deze info komt van een internist met veel ervaring op dit vlak, die deze informatie weer heeft gekregen van .... een reumatoloog) 

    Het webinar is inderdaad gewoon te bekijken op 30 augustus, maar ook daarna kan het teruggekeken worden op onze website. Zie https://psoriasispatientennederland.nl/webinars

    En ik zie dat Marina ook wat informatie heeft toegevoegd over de webinars van vorig jaar. 

    Groet, 
    Jim 


  • Re: Voorstellen Sunny

    door » 4 weken geleden


    Hoi Jim,

    nu ik al even aan het rondneuzen geweest ben op deze site en Google en veel gelezen heb over AP zie ik inderdaad dat mijn klachten in dit beeld passen. Eind augustus moet ik weer naar de reumatoloog dus ik ben benieuwd of er dan een diagnose gesteld kan worden.

    Inmiddels heb ik ook de webinars op de site ontdekt. Ik ga ze terugkijken en zal ook die van 30 augustus zeker gaan bekijken. 

    Groetjes, Vivianne 


  • Re: Voorstellen Sunny

    door » 4 weken geleden


    Heel leuk !!

    Ale webinars zijn trouwens interessant om te zien. Maar ja, het kost wel even tijd ze na te zien allemaal. 
    Ze zijn wel allemaal heel leerzaam. Ik leer zelf iedere keer weer bij. 

    Heb je onze fotoshoots al gevonden? 

    Groet, 

    Jim 


Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube