fbpx

Voorstellen en ervaringen Skilarence

Categorie: Introducties 6 weken geleden

Hoi allemaal,

Graag stel ik mezelf hier even voor; Ik ben Pieter, woonachtig in Noord Brabant, dertiger, en heb sinds 2013 last van Psoriasis.
De eerste 5 jaar had ik het enkel op mijn hoofdhuid, met name net onder de haargrens. Inmiddels heb ik op mijn hele lichaam er nog een stuk of 15 plekken bij variërend van 1 tot 4 cm doorsnee. Lange tijd heb ik alleen met wat speciale shampoos mijn haar gewassen en (dermovate) crèmes gesmeerd. Dit werkt matig, ik krijg het nooit weg, hooguit ietsje minder, voor een dag of 3.
Om wat meer progressie te boeken adviseerde mijn dermatoloog om MTX te gebruiken, (schijnbaar) erg gemakkelijk en erg effectief, alleen mag ik geen kinderwens hebben. Na wat speurwerk online leek mij dit een niet al te gezond middel en heb ik hier vanaf gezien. Een alternatief zou kunnen zijn om Psorinovo of Skilarence te gaan gebruiken. De dermatoloog stond niet te springen om dit voor te schrijven, maar ik mocht het proberen. Gevraagd om Psorinovo op basis van alles wat ik hier lees, uiteraard kreeg ik Skilarence omdat Psorinovo is vervangen door... Naja, het enige verschil tussen beide wat ik kon ontdekken was de vertraagde afgifte. 
Inmiddels zit ik in week 9 van de kuur en slik 3 x 2 tabletten van 120 mg pst. (het maximum volgens de dermatoloog) Tot nu zonder enig resultaat. Sterker nog, ik heb het idee dat ik harder moet bijsmeren met dermovate dan ervoor. Kleine meevaller, de bijwerkingen vallen wel mee, 2 x een soort hitte aanval gehad waarbij m'n nek begon te gloeien en 2 x fikse krampen ergens in m'n buik, verder niks. Op basis van verschillende ervaringen heb ik besloten om het toch zeker een week of 15 vol te houden ook al is er tot dan toe nog weinig resultaat. 
Ik ben erg benieuwd of er mensen zijn op dit forum die ook zo lang op resultaat hebben moeten wachten? Zou in mijn geval Psorinovo wel effect kunnen hebben of is dat alleen voordeliger indien je last hebt van de bijwerkingen? 

Bedankt alvast.

M.v.g. Pieter

  • Re: Voorstellen en ervaringen Skilarence

    door » 5 weken geleden


    Hallo Pieter,

    Welkom op het forum!
    Jammer dat je dermatoloog niet stond te springen bij dimethylfumaraat en goed dat je hebt volgehouden om het toch voorgeschreven te krijgen.
    Helaas weten veel dermatologen nog steeds niet dat 6x120mg zeker niet de maximum dosis is. Dit is een gevolg van een dimethylfumaraat preparaat uit het verleden, waarbij er nog iets anders was toegevoegd wat wel schadelijk kon zijn bij hogere dosis. Bij het huidige middel is dat echter niet het geval en is er dus geen belemmering om toch nog even op te hogen. Persoonlijk heb ik zo'n 9 jaar geleden zelfs op 10x120mg per dag gezeten, inmiddels is dat allang afgebouwd naar 4x120mg per dag.
    Ik zou het zeker nog even volhouden als ik jou was, want het duurt nou eenmaal soms langer bij de één voordat er daadwerkelijk effect gezien kan worden. Dat het momenteel voor je gevoel zelfs nu erger is, is juist ook één van die effecten. Zolang je geen last van heftige bijwerkingen hebt, zou ik het nog bij die Skilarence houden. Mochten die bijwerkingen wel erger worden, dan is er een recept van je dermatoloog nodig met daarop "medische noodzaak" om Psorinovo voorgeschreven te krijgen. Behalve de vertraagde afgifte bevat die namelijk ook geen lactose (belangrijk voor mensen die lactose-intolerant zijn).

    Groet,
    Marina

    Ik gebruik Psorinovo


  • Re: Voorstellen en ervaringen Skilarence

    door » 5 weken geleden


    Hallo Pieter,

    Mijn naam is Herman, 67, pso sinds 1997.
    Ups en downs, maar gaandeweg redelijk onder controle.
    Vnl. armen, benen. 
    Heb alles voor systemische medicijnen wel geprobeerd tot alternatief aan toe. Zonder veel succes met dat laatste overigens.
    Weg ging het nooit. Wel veel baat gehad van dode zeezout baden en smeren met koelzalven zonder rozenolie, Kleren wassen is dan het grootste probleem. 
    Tweemaal ervaarde ik een heftige uitbraak met pso van top tot teen. De eerste keer was na een foutieve behandeling in een dagbehandelcentrum met een dubieuze gelige zalf, met gruwelijk effect, ook nagels helemaal stuk enzo. Pas na een halfjaar begon het herstel en na een jaar weer op normale nivo.
    Vorig jaar weer zoiets meegemaakt, maar dan zonder enig aanwijsbare oorzaak. Met nog heftiger gevolgen. zeg maar kantje boord. Alleen met prednison stootkuren en histamineremmers werd ik de ergste ontstekingen de baas. Ook duidelijk was dat een systeemkuur nodig was. Ik koos voor Skilarence.
    Hoewel het duidelijk ‘iets’ deed, kwam ik nooit aan de hoogste dosering vanwege de bijwerkingen, darmproblemen met name.
    Na meerdere pogingen om de dosis op te voeren, moest ik dat einddoel van 720 mg opgeven. Ik heb gekeken naar andere middelen, maar in overleg met mijn dermatoloog besloot ik om iets heel anders te proberen, nl. een extreem lage dosering! In combi met middelen om de bijwerkingen tegen te gaan, zoals L-glutamine, kurkuma en zink; dat laatste op aanraden van een Crohn-patient, die vergelijkbare problemen hebben. Mijn dermatoloog vond het een goed plan om te proberen, vooral ook omdat ik het effect van 30 mg startpilletjes ervaarde; niet direct, maar na ca 1 week meende ik toch enige vermindering te zien.
    Ik bouwde ook nog langzaam op dus 1e 3 weken 30mg, 2e 3 weken 60 mg en daarna een maand lang 90 mg. 
    Het succes was groot: na die maand was ik geheel vrij van pso. Voor het eerst in 25 jaar! 
    Ik stopte daarom met Skilarence en de dermatologen waren toch wel wat verbaasd over deze uitkomst. Mogelijk heeft het iets te maken met hormese. Dat is het verschijnsel dat sommige stoffen in hoge doses giftig zijn, maar in heel lage juist heilzaam. In de chemie of de homeopathie noemen ze het anders, maar in wezen hetzelfde.
    Enfin - ik bleef 3 maanden geheel vrij, maar daarna begon het toch weer aan te groeien. Dus opnieuw hetzelfde recept. Ook met 2 piilletjes per dag houd ik het redelijk onder controle, een stuk minder dan ik jarenlang gewend was. En ik bewaar die 3e pil voor een evt volgende uitbraak.
    Dit staat dus helemaal haaks op jouw verhaal, totaal geen last met bijwerkingen. Het geeft ook aan hoe verschillend mensen reageren op hetzelfde middel. Toch wou ik je dit melden. niet alleen omdat je bij nog hogere doseringen moet oppassen met te lage leukocytwaardes.
    Al ga ik ervan uit dat die nog voldoende hoog zijn. Het lijkt me niet aannemelijk dat in jouw geval een lage dosering werkt. Onze ervaringen laten wel zien hoe onvoorspelbaar pso verloopt. Wat voor de een opgaat, geldt voor een ander niet, enz. Best mogelijk dat in jouw geval heel hoog doseren juist wel helpt. Ik zal niet verbaasd zijn. Toch leek mij het nuttig om te laten weten dat het omgekeerde ook voorkomt.
    Vriendelijke groet,
    Herman

  • Re: Voorstellen en ervaringen Skilarence

    door » 5 weken geleden


    Hoi Marina,

    Dank voor jou reactie en het delen van jou ervaringen. Ik ga het zeker nog even volhouden, ik denk tot een week of 15/16. Mocht ik dan geen enkel verschil zien dan stop ik ermee.
    Ik zal tevens jou verhaal van een nog hogere dosis voorleggen aan mijn dermatoloog, toch vreemd dat er zo verschillend over gedacht en naar gekeken word. De dermatoloog zou het liefste zien dat ik overstap op MTX, schijnbaar effectief, gemakkelijk en voordelig, ik ben er toch een beetje huiverig voor. 

    MvG Pieter

  • Re: Voorstellen en ervaringen Skilarence

    door » 5 weken geleden


    Beste Herman,

     

    Bedankt voor het delen van jou ervaringen en het geven van tips.

    Wat een bijzondere behandel story heb jij meegemaakt! Heftig dat je 2 keer zulke extreme effecten hebt ondervonden. Waren dit behandelingen bij de reguliere zorg of in het alternatieve circuit?

    Wat mij verbaasd en soms ook ergert is de wijze waarop mijn dermatoloog kijkt naar mij als patient. Grofweg staat alles al voorgedrukt welke wegen we gaan inslaan, in mijn geval namelijk:

    Stap 1 Skilarence proberen / Stap 2 MTX / Stap 3 Bi logicals.

    Als de bijwerkingen meevallen en de bloedwaardes goed, dan is dit het advies in een notendop. In mijn optiek heeft dit niks met maatwerk te maken en het bekijken van de patiënt in zijn geheel. Als ik jou verhaal lees en ook dat van anderen dan zijn er toch zoveel meer manieren om een gewenst effect te bereiken. Het lijkt er soms wel op dat je je eigen route moet bepalen en alleen de dermatoloog daarin moet proberen mee te krijgen.  

    Eerdaags weer bloedprikken, ben benieuwd of mijn waardes nog in orde zijn.

     

    MvG Pieter


  • Re: Voorstellen en ervaringen Skilarence

    door » 5 weken geleden


    Ha Pieter en Herman, 

    Pieter kiest voor: 
    Stap 1 Skilarence proberen / Stap 2 MTX / Stap 3 Biologicals.

    Jullie weten dat er een stap 1a bestaat?  
    Dat is hetzelfde als Skilarence, maar dan in slow release (het lost langzaam op in de darmen) en heet Psorinovo. Het voordeel van de slow release is dat de darmeffecten significant minder worden immers de prikkeling wordt verspreid, ik slik het zelf al 20 jaar zonder problemen. We, de PN, proberen al jaren de fabrikant van Skilarence over te halen om een slow release versie te maken, maar dat is tot nu to aan dovemansoren gericht, terwijl met de slow release versie Psorinovo al ervaring is sinds...... 1985.

    De kracht van DMF (dimethylfumaraat) in de vorm van Skilarence is dat het je psoriasis op een fundamenteler plek aanpakt, namelijk in je mitochondriën, het is dus geen klassieke immuunsysteem onderdrukker wat MTX (breed spectrum) en biologicals (smal spectrum) wel zijn. Er is hier op de website veel informatie over beschikbaar. 

    Overigens gaat het bij de bloedwaarden om de lymfocyten en niet om de leukocyten, klein verschil en naam, maar best belangrijk. 😀

    Groet, 
    Jim

  • Re: Voorstellen en ervaringen Skilarence

    door » 5 weken geleden


    Reagerend op Pieter en Jim, 7/11/21

    Hallo Pieter,

    In antwoord op je vragen over mijn 2 meltdowns in pso. De eerste was ruim 10 jaar geleden, ca 2008, na behandeling in een dagbehandelcentrum in een regulier ziekenhuis. Dat hield in: 2 x per week in bad met een beetje dode zee zout + lichttherapie + smeren met koel- en teerzalven. Toen de effecten na enige maanden uitbleven, besloot men mij ongevraagd met ditranol in te smeren. Ditranol is een oud kankermedicijn waar sommige pso patienten goed op leken te reageren. Het was een gelige, vrij sterk ruikende zalf, waar je kleren paars van werden in de was. Ik reageerde er helemaal verkeerd op, mogelijk versterkt door de combi met licht. Ik stond onder de lamp maar wat te verbranden. Ik gaf dat meermaals aan, maar er veranderde niets, wantik moest geduld hebben, was nog nietaan max dosis licht. Enfin na een paar weken ging het goed fout. In geen tijd ontwikkelde ik psoover hele lichaam van top tot teen. Vooral voeten en hoofd earen er bijzonder slecht aan toe.
    Je begrijpt, ik had even geen vertrouwen meer in dermatologische oplossingen, hoewel ik me wel veel verdiept heb in andere meer systemische oplossingen. Ik heb nog wel verhaal proberen te halen in het Radboud in Nijmegen, waar meer kennis over ditranol zou zijn, maar het was, ‘sorry, pech gehad.’
    Het heeft een jaar geduurd tot ik weer hersteld was tot normale nivo’s pso. In dat jaar ook veel allternatief uitgeprobeerd, waaronder Chinees, Koreaans, enz. Hele vieze kruidendrankjes met acupunctuur. Die kruidendrankjes hadden trouwens wel enig effect. Het probleem is echter dat het voor je darmen nog veel slopender is dan bv Skilarence. Later vertelde een wat eerlijker Chinees mij dat kruidentherapie max 2 maanden gebruikt mocht, anders darmen stuk. En ik was al 5 maanden ermee bezig!
    Ook andere alernatieven geprobeerd: leaky gut theorieën en nadruk op voeding. Interessante theorieën, die toch voorbij gaan aan het feit dat voeding, leef-en werkomstandigheden en pso iets hoogst individueels is, die je niet mag veralgemeniseren.Dat was de les die ik uiteindelijk trok. Aanbevelingen werden gedaan op basis van veel te weinig gevallen, soms maar 1. Bv.: een psopatient at veel te veel tomaten (of schaaldieren), dus: tomaten (of garnalen) zijn slecht. Tomaten vallen onder de nachtschades, dus alle nachtschades zijn slecht.
    Dát nivo dus. De waarde van alternatief is wel dat je bewuster gaat nadenken welke leefstiijl, voedingspatroon en arbeidsomstandigheden mogelijk hebben bijgedragen aan jouw hoogstpersoonlijke ontwikkeling van pso. Het is in mijn geval vrij zeker dat ik met een beter voedingspatroon en wijziging in arbeidsroutines de pso aardig weet in te dammen. Ik was drukker van beroep met een eigen zaak, nu met pensioen. Dagelijks omgang met inkt en andere drukkerijchemicaliën zal vast hebben bijgedragen aan ontwikkeling van pso zo rond mijn 45-ste. Valt niet te bewijzen en een dermatoloog moet je er niet mee lastig vallen, maar mij lijkt het sterk dat zo’n verband er niet is.

    Mijn 2e meltdown was dus op 25 maart 2020, precies tussen lockdowns van horeca en scholen in. En eerstelijnshulp en ziekenhuizen gingen op slot, een complete ramp, erger nog dan in 2008. Mijn hoofd ging scheef staan, pso uit alle zintuigen, handen en voeten een verschrikking, hele dikke koeken schilfers. Ik kon niks meer, nog geen knoopje van overhemd dichtdoen, lopen vrijwel uitgesloten.
    En het proces ging in razend tempo door. Beschrijvingen van een ‘cytokinestorm’ leken er wel enigszins op. Ik had het gevoel alsof alles in mijn lichaam kromgebogen werd. Na wat gepruts in particuliere praktijkjes kreeg na een maand na het sturen van foto’s aan huisarts en ziekenhuisdermatoloog, men in de gaten dat ik aan zijden draadje hing en de rest vertelde ik in vorig draadje, geloof ik.

    Nog iets wat voor jou van belang kan zijn. De eerste dematoloog van dat particuliere praktijkje vroeg ik om fumaarzuur in een telefonisch consult, want hij was zelf ziek. In 10 minuten praatte hij mij naar MTX en het recept daarvoor lag de volgende dag bij mijn apotheek.
    Wat gebeurt er? Ik werd die volgende dag gebeld door mijn apotheker: “Weet je wel waar je aan begint?” En hij trok een halfuur uit om mij de gevaren van MTX uit te leggen. Best bijzonder dat een apotheker een recept van een dermatoloog probeert te overrulen. Maar ik was hem er wel dankbaar voor, Want zijn opmerkingen maakte mijn eigen bezwaren alleen maar groter. Mijn eigen bezwaren tegen MTX en cyclosporine waren vooral dat het geheid orgaanschade met zich brengt, vooral lever en nieren. Sterke jongens met een ijzersterk darmstelsel zullen dit wel aankunnen, maar met mijn arbeidsverleden en zwakke darmen, leek mij dit een te groot risico.

    Fumaarzuur heeft dit probleem in veel mindere mate. Het is vooral een belasting voor je darmen. Ik heb veel gelezen, ook hier op dit forum,  en het valt mij op dat vrijwel iedereen vroeg of laat wel baat heeft bij fumaar. De kwestie is vooral, kun je de bijwerkingen aan? En dat zijn dus vooral darmontstekingen. Je moet haast wel een ijzersterk gestel hebben, dat je moeiteloos de max dosering haalde zonder noemenswaardige last. Ik weet alleen niet hoelang je zulke hoge doses - en zelfs nog hoger - kan aanhouden zonder nadelig gevolg en 
    wanneer precies je moet besluiten dat het voor jou geen effect gaat hebben. Dat laatste zou toch een opzienbarend feit zijn. Je moet deze vragen stellen aan de behandelend dermatoloog.
    Tenslotte nog dit. Naast MTX, cyclosporine en biologicals, die aanzienlijke bijwerkingen hebben met mogelijk blijvende orgaanschade, zoals mijn fumaarminnende dermatoloog beaamde, zijn er ook nog modernere middelen in de aanbieding. Toen ik vorig jaar zat te tobben om hogere doses Skilarence te halen, heb ik even aan zo’n plan B gedacht. Mij werd toen Apremielast voorgesteld, een middel dat beoogd om T-cel17 uit te schakelen, die verantwoordelijk wordt gehouden voor het ontstaan van pso. Men weet dan alleen niet welke functies die T-17 cellen nog meer vervullen. Er bleken maar 1000 gebruikers te zijn in NL. De patientervaringen op de site van Radboud vond ik weinig bemoedigend met nauwelijks positieve ervaringen en nog langere lijst bijwerkingen. Toen men ook nog zei dat er in mijn ziekenhuis geen enkele ervaring mee was, besloot ik tot met extreem lage dosis Skilarence strategie en de rest is historie al verteld.
    En zoals Jim al meldde Psorinovo lijkt mij een prima vervolg, gezien de positieve ervaringen hier op dit forum gemeld. Ik hoop dat in van beide iets voor je doet, want dit is toch de minst schadelijke systemische methode. Eerlijkheidshalve zeg ik erbij dat mogelijk MTX voor jou wel werkt. Ca 80% zegt er veel baat van te hebben en daarom schrijven veel dermatologen het ook graag voor. Al weet je nooit hoe een vaart orgaanschade op termijn loopt. Ik ken ook mensen die MTX een jaar lang tamelijk probleemloos gebruikt hebben en met succes. al spreek je die na 10 jaar meestal niet meer. Maar daar kun je wel nadere info over vinden, mogelijk hier ook. Het blijft uiteindelijk je eigen keuze, een afweging van voors en tegens.
    Met mij gaat het nu best goed overigens. Nog steeds op 1 à 2 30 mg pilletjes p/d en nu het kouder wordt gaat het nog beter. Ook zoiets, seizoenseffecten. Hoewel het gek genoeg soms ook andersom kan zijn, dus juist in zomer beter. Steeds als je denkt ergens een patroon in te zien, veranderd het toch weer. Typisch pso.
    Maar het gaat nu beter zelfs dan in mijn ‘normale’ psotijd. Ik bedoel maar, hoop kun je altijd houden.
    Groet,
    Herman

  • Re: Voorstellen en ervaringen Skilarence

    door » 4 weken geleden


    Beste Jim,

     

    Bedankt voor jou reactie en adviezen.

    Interessant om te lezen dan je ook na Skilarence nog kan overstappen op Psorinovo, met dus mogelijk een beter resultaat. Ik ga deze vraag zeker voorleggen aan mijn behandeld dermatoloog. Het gekke is dat zij de vorige keer zij dat ze alleen maar dimethylfumaraat kan voorschijven, zij mag geen specifiek merk hierin voorschrijven. Enfin het is het proberen waard.

    Alle waardes zijn weer gemeten, voor zover ik kan zien zijn die prima. De lymfocyten zitten op 1.4 (zegt me verder niks maar was de vorige keer 1.3)

    Wat mij enigzins opvalt is dat de Kreatinine vrij laag is, 59 en Alat vrij hoog, 60

     

    Groet Pieter


  • Re: Voorstellen en ervaringen Skilarence

    door » 4 weken geleden


    Beste Keet, (je ondertekend met Herman, huh?)

     

    Wat een verhaal! Bijzonder om te lezen dat je zoveel al geprobeerd hebt en zo weinig effect hebt ervaren. Prettig om te lezen dat het gelukkig nu goed met je gaat en dat met zo’n lage dosering.

    Op dit moment gaat het best wel aardig. De PSO is vrij rustig. Vorige week 4 dagen achtereen de plekken ingesmeerd met dermovate zalf omdat naar mijn idee Skilarence niet sterk genoeg is.

    Ik ben eigenlijk benieuwd of ik, indien de dermatoloog niet mee wil, ikzelf ergens Psorinovo kan bestellen.

     

    MvG Pieter


  • Re: Voorstellen en ervaringen Skilarence

    door » 4 weken geleden


    Hallo Pieter,
    Mijn naam is Herman, Keet is inlognaam. Lekker kort.
    Dermovate is naast koelzalf (die ik vorig jaar in grote hoeveelheden gebruikte) mijn enige overgebleven smeermiddel met cortisteroïden.
    Op hoogtepunt vorig jaar gebruikte ik wel 10 verschillende van dat soort middelen.
    Dermovate werkt bij mij het best. Dikke korsten smeerde ik weg met Salicylzuurzalf; nu nauwelijks meer nodig. Dermovate wordt ook het meest gebruikt bij thuiszorg enzo. Is wel een enigszins 'verslavend' middel, omdat er een 'prednison-werkingkje' in zit, waardoor je je de rest van dag vrij goed voelt. Ik kon dat makkelijk herkennen na 2 prednison stootkuren. Paardemiddelen, die een soort van euforie opwekken. Hoe diep je ook in put ziet, je gaat de zon weer zien schijnen! Ik probeer Dermovate dus niet teveel te gebruiken, want het kan op termijn je bijnierschorsfuntie aantasten. Wissel nu Dermovate en koelzalf dagelijks af. Of ik gebruik Dermovate alleen voor de schrijnendste plekken.
    Daarnaast nog wekelijks een dodezeezout bad. Ook dosering Skilarence wissel ik af. Ik merk nl dat bij minder gebruik mijn restconditie beter is. Dan neemt na enige tijd de pso weer iets toe, dus dan toch weer een pilletje(30mg!) meer.
    Aan Psorinovo heb ik wel gedacht, toen ik op punt stond Skilarence vaarwel te zeggen op 120 mg pillen. Maar omdat het een waty lastige route is om het te verkrijgen en vergoed te krijgen, probeerde ik eerst de lage dosering strategie met Skilarence. En dat werkte wonderwel.
    Hier op site begrijp ik dat het wel meevalt met die verkrijgbaarheid van Psorinovo. Misschien ga ik ooit ook proberen. Voor nu vind ik prettig om te weten dat er nóg een plan B is, je weet maar nooit.
    Groet,
    Herman

  • Re: Voorstellen en ervaringen Skilarence

    door » 4 weken geleden


    PieterV schreef:

    Ik ben eigenlijk benieuwd of ik, indien de dermatoloog niet mee wil, ikzelf ergens Psorinovo kan bestellen.

    Je zou Psorinovo sowieso zelf moeten bestellen bij Infinity Pharma, maar dat kan alleen als het recept is uitgeschreven door de dermatoloog met specifieke vermelding "Medische noodzaak". De meeste zorgverzekeraars vergoeden de Psorinovo volledig, maar het zou kunnen dat er een paar zijn (Menszis, Anderzorg) die maar een deel vergoeden afhankelijk van de polis. 


    Ik gebruik Psorinovo


    Dank je gezegd door: PieterV

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube