Skip to main content

Hoi allemaal,

Graag stel ik mezelf hier even voor; Ik ben Pieter, woonachtig in Noord Brabant, dertiger, en heb sinds 2013 last van Psoriasis.
De eerste 5 jaar had ik het enkel op mijn hoofdhuid, met name net onder de haargrens. Inmiddels heb ik op mijn hele lichaam er nog een stuk of 15 plekken bij variërend van 1 tot 4 cm doorsnee. Lange tijd heb ik alleen met wat speciale shampoos mijn haar gewassen en (dermovate) crèmes gesmeerd. Dit werkt matig, ik krijg het nooit weg, hooguit ietsje minder, voor een dag of 3.
Om wat meer progressie te boeken adviseerde mijn dermatoloog om MTX te gebruiken, (schijnbaar) erg gemakkelijk en erg effectief, alleen mag ik geen kinderwens hebben. Na wat speurwerk online leek mij dit een niet al te gezond middel en heb ik hier vanaf gezien. Een alternatief zou kunnen zijn om Psorinovo of Skilarence te gaan gebruiken. De dermatoloog stond niet te springen om dit voor te schrijven, maar ik mocht het proberen. Gevraagd om Psorinovo op basis van alles wat ik hier lees, uiteraard kreeg ik Skilarence omdat Psorinovo is vervangen door... Naja, het enige verschil tussen beide wat ik kon ontdekken was de vertraagde afgifte. 
Inmiddels zit ik in week 9 van de kuur en slik 3 x 2 tabletten van 120 mg pst. (het maximum volgens de dermatoloog) Tot nu zonder enig resultaat. Sterker nog, ik heb het idee dat ik harder moet bijsmeren met dermovate dan ervoor. Kleine meevaller, de bijwerkingen vallen wel mee, 2 x een soort hitte aanval gehad waarbij m'n nek begon te gloeien en 2 x fikse krampen ergens in m'n buik, verder niks. Op basis van verschillende ervaringen heb ik besloten om het toch zeker een week of 15 vol te houden ook al is er tot dan toe nog weinig resultaat. 
Ik ben erg benieuwd of er mensen zijn op dit forum die ook zo lang op resultaat hebben moeten wachten? Zou in mijn geval Psorinovo wel effect kunnen hebben of is dat alleen voordeliger indien je last hebt van de bijwerkingen? 

Bedankt alvast.

M.v.g. Pieter

PieterV wrote:Hoi Jim,

Het gloeiende gevoel is maar af en toe en prima te handelen gelukkig. De krampen in m'n darmen lijken eenmalig wekelijks ritueel te worden, alleen wanneer ik een roerbak gerecht eet, vreemd aangezien ik ondertussen vrijwel alle toevoegingen weg laat.. (het is een flauwe hap aan het worden;-) Het resultaat is nog altijd niet optimaal, laat ik zeggen dat het voor 60-70% minder is, echter, ik voel af en toe dat het weer aanzet, dit krijg ik alleen onder controle door met dermovate te smeren. 
Als m'n pso blijft zoals het nu is dan ben ik zeker tevreden, al hoop ik op nog ietsje meer;-)

Groet, Pieter

 Ha Pieter, 
Vind ik zelf ook dat de flushes goed te handelen zijn. Ze zijn ook verder onschuldig. 
De krampen zijn een beetje raar, maar bij jouw dosering kan ik me dat wel een beetje voorstellen, ik had ook wel af en toe onrustige darmen bij die dosering en dan is het prettig om in de buurt van een toilet te kunnen zijn. 
Ik hoop dat de krampen niet te pijnlijk zijn. Wel typisch dat het een relatie lijkt te hebben met een roerbak gerecht. 
Een reductie van 60-70% is mooi, jammer dat het niet helemaal onder controle te krijgen is. Je zou kunnen vragen of je de dosering nog iets hoger mag doen. Met Psorinovo is dat niet zo’n probleem mits je lymphocyten goed in orde zijn.
Het kan wel zijn dat op de langere termijn het medicijn wat effectiever wordt, dat is afwachten. 

Dank voor je terugkoppeling. 
Groet, 
Jim 

Het niet vergeten om in te nemen is wel een dingetje.. soms neem ik ze wat te laat. 

 Als je 3x per dag eet, dan is dat een goeie hulp bij het innemen direct na de maaltijd ;-)


Ik gebruik Psorinovo

Hoi Jim,

Het gloeiende gevoel is maar af en toe en prima te handelen gelukkig. De krampen in m'n darmen lijken eenmalig wekelijks ritueel te worden, alleen wanneer ik een roerbak gerecht eet, vreemd aangezien ik ondertussen vrijwel alle toevoegingen weg laat.. (het is een flauwe hap aan het worden;-) Het resultaat is nog altijd niet optimaal, laat ik zeggen dat het voor 60-70% minder is, echter, ik voel af en toe dat het weer aanzet, dit krijg ik alleen onder controle door met dermovate te smeren. 
Als m'n pso blijft zoals het nu is dan ben ik zeker tevreden, al hoop ik op nog ietsje meer;-)

Groet, Pieter
Beste Marina,

Zeker fijn dat het is gelukt. Ik heb een herhaal recept tot 400 pillen. De pillen zijn 240 mg p. st, en ik mag er 3 per dag. (voorraadje voor een maand zeg maar)
Het niet vergeten om in te nemen is wel een dingetje.. soms neem ik ze wat te laat. 

Groet Pieter
PieterV wrote:Het is zowaar gelukt om Psorinovo voorgeschreven te krijgen. Vandaag de eerste 100 pillen in huis:-)
Ik kreeg de laatste weken toch steeds meer last van krampen en een gloeiend hoofd en nek, meestal in de avond. 
Ik hoop dat de vervelende bijwerkingen nu achterwege blijven en het effect zichtbaar word. Het effect van de Skilarence is tot nog toe (week 12) minder dan ik had gehoopt. Alleen als ik goed mee-smeer met Dermovate blijft het mild. Tot aan de Silarence kuur was het ook met dermovate geen beginnen aan, wat dat betreft toch een vooruitgang;-)

 Ha Pieter, 

Het gloeiend hoofd en nek dat blijft, dat zijn de zogenaamde flushes, maar gaat als het goed is variëren er zullen dagen zijn dat je het niet merkt en dagen dat je het wel merkt. Wees blij dat het optreedt, want het is een belangrijk signaal dat de medicatie actief is. Ik heb het ook nog steeds na 20 jaar gebruik, maar ben er zo aan gewend dat het me niet meer uitmaakt, het werkt voor mij immers. 😀
En hopelijk zal het effect van het DMF geleidelijk verder doorzetten. 

Succes en we horen graag hoe het verder met je gaat. 
Groet, 
Jim 

Hallo Pieter,

Mooi dat dat nu gelukt is. Maar met 100 pillen kom je nauwelijks 2 weken door. Waarom zo weinig? Zorg wel altijd dat je ze na de maaltijd inneemt.

Groet,
Marina

Ik gebruik Psorinovo

Het is zowaar gelukt om Psorinovo voorgeschreven te krijgen. Vandaag de eerste 100 pillen in huis:-)
Ik kreeg de laatste weken toch steeds meer last van krampen en een gloeiend hoofd en nek, meestal in de avond. 
Ik hoop dat de vervelende bijwerkingen nu achterwege blijven en het effect zichtbaar word. Het effect van de Skilarence is tot nog toe (week 12) minder dan ik had gehoopt. Alleen als ik goed mee-smeer met Dermovate blijft het mild. Tot aan de Silarence kuur was het ook met dermovate geen beginnen aan, wat dat betreft toch een vooruitgang;-)
PieterV wrote:

Beste Jim,

Bedankt voor jou reactie en adviezen.

Interessant om te lezen dan je ook na Skilarence nog kan overstappen op Psorinovo, met dus mogelijk een beter resultaat. Ik ga deze vraag zeker voorleggen aan mijn behandeld dermatoloog. Het gekke is dat zij de vorige keer zij dat ze alleen maar dimethylfumaraat kan voorschijven, zij mag geen specifiek merk hierin voorschrijven. Enfin het is het proberen waard.

Alle waardes zijn weer gemeten, voor zover ik kan zien zijn die prima. De lymfocyten zitten op 1.4 (zegt me verder niks maar was de vorige keer 1.3)

Wat mij enigzins opvalt is dat de Kreatinine vrij laag is, 59 en Alat vrij hoog, 60

Groet Pieter

Dat is niet waar Pieter, ze mag gewoon Psorinovo voorschrijven, in de vorm van DMF slow release of vertraagde afgifte op basis van medische gronden. Er is niemand die haar dat verbiedt. Dat het niet zou kunnen zit in haar eigen hoofd. Ze heeft waarschijnlijk ooit eens van een collega gehoord dat…..
Dat is een zin die ik al vaker gehoord heb en waar ik me keer op keer boos over maak.
Het is precies zoals Marina aangeeft, zij is ook iemand die gepokt en gemazeld is in het DMF circuit. En anders… Andere dermatoloog opzoeken. Voor dermatologen is het eigenlijk een gek middel. In 1959 is het toegepast door dr. Schweckendieck, op zichzelf, hij had psoriasis. Hij was bioloog en chemicus en de gecombineerde kennis van deze beide richtingen bracht hem op het spoor van DMF. In 1985 heeft L. Kunst, arts samen met Durlinger, apotheker , Psorinovo ontwikkeld, met vertraagde afgifte om de darmen te ontzien. Zij zagen helder in dat het prikkelende effect van DMF voor veel patienten een probleem was. Echter zij waren géén dermatologen, maar huisarts en apotheker.  Via het circuit van de natuur artsen werd het gestaag meer voorgeschreven en met heel veel succes. Dat werd ook gezien door de dermatologen, die het toen ook geleidelijk vaker begonnen voor te schrijven. Hoewel er, zoals je weet, altijd een gespannnen relatie bestaat tussen natuur artsen en de gewone medische wereld. Gelukkig begint dat heel langzaam te slijten en zijn deze werelden geleidelijk bezig naar elkaar toe te bewegen. 

Idem overigens zeggen reumatologen dat DMF niet werkt tegen artritis psoriatica…. Waarom niet ?  Ja…. Dat hebben ze gehoord van een collega….
Ik dacht altijd dat alles wetenschappelijk onderzocht werd, maar dat is dus niet zo…. Er bestaat geen onderzoek dat zegt dat niet niet zou werken. Dat is gewoon een aanname, een horen zeggen, van iemand op een feestje dat een eigen leven is gaan leiden.

Echt professionele artsen, ik ken een zeer goede internist, werken op basis van wetenschappelijke aannames, bewijzen en hypothesen, die aangeven dat het wél zou moeten werken. En dat doet het ook bij veel mensen, als je het maar probeert en volhoudt.

Groet
Jim
(sorry voor het verlate antwoord. Nogal druk geweest in de tuin… 😀) 

PieterV schreef:

Ik ben eigenlijk benieuwd of ik, indien de dermatoloog niet mee wil, ikzelf ergens Psorinovo kan bestellen.

Je zou Psorinovo sowieso zelf moeten bestellen bij Infinity Pharma, maar dat kan alleen als het recept is uitgeschreven door de dermatoloog met specifieke vermelding "Medische noodzaak". De meeste zorgverzekeraars vergoeden de Psorinovo volledig, maar het zou kunnen dat er een paar zijn (Menszis, Anderzorg) die maar een deel vergoeden afhankelijk van de polis. 


Ik gebruik Psorinovo

Dank je gezegd door: PieterV
Hallo Pieter,
Mijn naam is Herman, Keet is inlognaam. Lekker kort.
Dermovate is naast koelzalf (die ik vorig jaar in grote hoeveelheden gebruikte) mijn enige overgebleven smeermiddel met cortisteroïden.
Op hoogtepunt vorig jaar gebruikte ik wel 10 verschillende van dat soort middelen.
Dermovate werkt bij mij het best. Dikke korsten smeerde ik weg met Salicylzuurzalf; nu nauwelijks meer nodig. Dermovate wordt ook het meest gebruikt bij thuiszorg enzo. Is wel een enigszins 'verslavend' middel, omdat er een 'prednison-werkingkje' in zit, waardoor je je de rest van dag vrij goed voelt. Ik kon dat makkelijk herkennen na 2 prednison stootkuren. Paardemiddelen, die een soort van euforie opwekken. Hoe diep je ook in put ziet, je gaat de zon weer zien schijnen! Ik probeer Dermovate dus niet teveel te gebruiken, want het kan op termijn je bijnierschorsfuntie aantasten. Wissel nu Dermovate en koelzalf dagelijks af. Of ik gebruik Dermovate alleen voor de schrijnendste plekken.
Daarnaast nog wekelijks een dodezeezout bad. Ook dosering Skilarence wissel ik af. Ik merk nl dat bij minder gebruik mijn restconditie beter is. Dan neemt na enige tijd de pso weer iets toe, dus dan toch weer een pilletje(30mg!) meer.
Aan Psorinovo heb ik wel gedacht, toen ik op punt stond Skilarence vaarwel te zeggen op 120 mg pillen. Maar omdat het een waty lastige route is om het te verkrijgen en vergoed te krijgen, probeerde ik eerst de lage dosering strategie met Skilarence. En dat werkte wonderwel.
Hier op site begrijp ik dat het wel meevalt met die verkrijgbaarheid van Psorinovo. Misschien ga ik ooit ook proberen. Voor nu vind ik prettig om te weten dat er nóg een plan B is, je weet maar nooit.
Groet,
Herman
Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Beurtschipper 9b
3861 SB NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)

E-mail adres

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

Contactformulier

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

Aanmelden als Lid

Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube