fbpx

Hallo

Categorie: Introducties een maand geleden

Mijn naam is Chris, 53 jaar oud. Sinds 19 oktober 2009 psoriasis patiënt, althans dat was de eerste keer dat het zich visueel openbaarde. Het begon met 2 kleine plekjes op mijn scheenbeen, die werden snel groter en toen kwam de derde plek. 2 maanden later zaten mijn benen helemaal onder en sloeg het over naar mijn bovenlichaam. Klassiek, ik drukte het weg. Wou er niks mee te maken hebben. Beetje zinkzalf erop dan jeukte het tenminste niet. 2 jaar later was ik 2 uur per dag bezig met smeren, en de plekken werden steeds erger en vooral groter. De jeuk was ondraaglijk. Tellen van de plekken was toen al geen optie meer, toen ik me begon te vertellen door de hoeveelheid ben ik er maar mee gestopt.

Ook zat ik in een slechte periode, ik was van baan gewisseld wat totaal fout ging en van het ene tijdelijke contract naar het andere, dus veel stress. Dus ik maakte de stap, naar de dermatoloog. Ik kwam bij een geweldige dermatoloog terecht, een mensendokter. Ik hield het voor mezelf in die tijd maar het voelde alsof ik voor de eerste keer begrepen werd, een arm om mijn schouder zeg maar. Achteraf niet slim want hoe eerder hoe beter. Ik denk dat het mijn ijdelheid was en hoop, dat het weg zou gaan.

Licht therapie hielp enorm maar het was wel 2 keer in de week naar het ziekenhuis. De eerste maanden werkt licht therapie erg goed bij mij, maar als je in wat ik noem de "afbakfase" komt dan wordt het per behandeling lastiger om het vol te houden. Het bleef de eerste keer een paar maanden weg en ik dacht dat het niet meer terug zou komen, ja zo onervaren en hoopvol was ik toen nog. Toen het weer net zo snel terug kwam als dat het weg ging begon voor mij de acceptatie periode. Ik ben best ijdel en ik had altijd een mooie huid. Psoriasis heeft dat van mij afgenomen, en ik voel me verminkt. Vooral mijn scheenbenen zitten onder de littekens en plekken, en dat gaat nooit meer weg. Mijn bovenbenen zitten ook onder de plekken en ik kan dus ook geen korte broek aan. Nog steeds wil ik dat niet omdat ik moeite heb om het te zien. Omdat ik het heb ben ik er elke dag mee bezig, een soort onvrijwillige hobby zeg maar. Korstjes laat ik meestal zitten, totdat ik merk dat ze gaan verkleuren, dan eraf pellen want de schilfers zijn dan al dood. Ik merk wel dat het nog enige bescherming geeft zolang ze wit zijn. Wat een rare ziekte is dit dan...

Mentaal, het gaat best ok, maar in de Zomer loopt iedereen bloter gekleed en ik niet en dat doet me pijn. Ik ben inmiddels gewend aan mijn ziekte maar ik snap heel goed dat anderen hier ook last van hebben, vooral vrouwen. Het is gewoon een klote ziekte waar je niks mee kan en ik zou zo graag willen dat het aangepakt zou worden door medici, en er een geneesmiddel kwam. Niet voor mezelf maar voor de anderen die het nog veel erger hebben. Mijn filosofie is dat er mensen zijn die ergere dingen hebben, maar dit is wel mijn ziekte. Het is persoonlijk geworden wat tot isolatie leidt. Dat voorkom ik door mensen om me heen te vertellen wat ik heb, daar heb je best moed voor nodig. Dat je soms niet je afspraken kan nakomen of wat vaker ziek bent of down hoort bij de ziekte. Soms droom ik dat mijn huid weer mooi is en dan herinner ik de droom als ik wakker word, ja dat zijn de minder leuke dagen en dan moet je door..

Mijn leven nu, omdat het rond de 30 graden is is binnen blijven en niet de zon in want dan komt de jeuk keihard terug. De laatste jaren doe ik er weinig aan, ik vermijd wel stress en ik slaap meer. En ik douche niet vaak, was me uiteraard wel elke dag. Dat helpt bij mij enorm. Ik heb in het verleden heel veel aandacht aan de ziekte besteed, zo'n beetje alles erover gelezen en gezien. Ik merk dat aandacht eraan geven ook stress opwekt en je komt in een patroon terecht. Ook heb ik zo'n beetje alles qua eten geprobeerd, geen nachtschade groenten, geen noten, geen alcohol, geen melkproducten. Het deed helemaal niks. Ik vind het geweldig dat er middelen en therapieën zijn voor mensen die hun kunnen helpen, maar bij mij helpt dus echt niks. De enige trigger voor mij is stress en spanning en dat heb ik meestal onder controle, daar heeft ook de acceptatie aan mee geholpen. Ik heb al weer 4 jaar een vaste baan, mijn leven is veranderd en ik ben ouder geworden, kalmer.

Nu, zeg maar de laatste 4 tot 5 jaar gaat het best goed, om de een of andere reden is de jeuk weg. De jeuk was soms zo erg, en meestal in bed dat mijn beenspieren hun eigen leven hadden, soms oncontroleerbare spierstuipen. Daar ben ik vanaf en ik heb er geen enkele verklaring voor. Ik moet wel warmte vermijden en in bed komt het jeukfantoom wel langs, meestal in  mijn nek en als ik dan krab dan springt het naar bijvoorbeeld mijn been, daar krabben en hup het komt ergens anders weer tevoorschijn, heel apart. Ik heb dus ook last van slapeloosheid en daardoor vermoeidheid. Soms slaap ik 3 dagen niet en draai ik door op adrenaline, en dan komt de crash. Dan slaap ik 10 uur achter elkaar. Ik heb er geen controle over en omdat ik gewoon een baan heb is dit rete moeilijk om mee om te gaan. Dat is eigenlijk de echte moeilijke opgave want je wil zo graag maar je kan niet..

Ik zie de ziekte terug in mijn duim nagels, de ribbels. Als ze minder worden dan weet ik dat het goed gaat. Nu Augustus, als ik zo kijk zie ik het achterste deel van mijn nagels glad worden, en de andere kant nog geribbeld, dus zeg maar vanaf April. Als je de ziekte al een tijd hebt ontdek je steeds meer.

Ik heb ook een mooi leven, ik ga meestal op Vrijdag lekker naar de kroeg en ik heb een zeilboot. Ik laat de ziekte niet mijn leven verknallen.

Het gaat eigenlijk niet zo slecht nu, ik heb wel ontelbaar veel plekken maar ze zijn rustig. Nu maar weer kijken hoe het straks in het najaar gaat.

In ieder geval dat is mijn verhaal in het kort. De lange versie zou een boek zijn.



Met vriendelijke groet, Chris

  • Re: Hallo

    door » 6 weken geleden


    Ha Chris, 

    als ik niet beter wist, zou ik zeggen: “een geweldig verhaal”. Maar dat is het natuurlijk niet, het is een lang verhaal was veel medepatienten zullen herkennen. 

    Inderdaad, er gewoon mee tevoorschijn komen is ontzettend moeilijk. Dat merken we aan onze fotomodellen, en je kunt dat ook in hun verhalen lezen. Zie de site bij patiënten fotoshoot. (Iets voor jou?) 

    ik zie het klassieke patroon, wat we vrijwel allemaal doorlopen. Smeren, lichttherapie, etc… uiteindelijk als je serieus psoriasis hebt, dan werkt dat uiteindelijk allemaal niet. 

    wat ik bij jou nog mis, is het onderwerp medicijnen, systemische en biologicals. Ben je daar ooit aan begonnen? Want voor de meeste patiënten is dat de uiteindelijke stap die toch vaak wel werkt. 


    hoor graag van je en welkom bij Psoriasispatiënten Nederland het Forum
    groet,
    jim

     


Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube