fbpx

Even voorstellen

Categorie: Introducties 4 weken geleden
Hallo, ik wil ons even voorstellen.
Wij dat zijn Stephanie ( 28) en mezelf Marlie (55). Dochter en moeder.We hebben beiden psoriasis alleen is het bij mij(Marlie) niet zo erg als bij mijn dochter.
Ik ben zo vrij om jullie te contacteren ,omdat Stephanie dit zelf niet zal doen: door haar autisme ligt dit moeilijk.
  Waar we tegen aanlopen is het volgende.Sinds haar 7 of 8 e levensjaar is de psoriasis bij haar begonnen, we hebben dus een jubileumjaar… sorry maar ik wordt er echt synisch van,als je bedenkt welk traject we uiteindelijk al hebben afgelegd zonder enig resutaat
Ik besef echt wel dat je psoriasis enkel kunt ‘rustig stellen” en niet volledig kunt genezen, dat is ons bij mijn dochter wel duidelijk geworden.
Na een aanvankelijke diagnose “ schimmelnagels”( het hele “ feest “ begon aan de nagels van haar handen) kwamen daar steeds meer plekken bij.
Momenteel heeft zij bijna geen haar meer( door de littekens  op haar hoofdhuid, door de vele plaques, zijn de haarzakjes weg), kan zij moeilijk lopen omdat haar voetzolen onder de plaque en huisscheuren zitten,tot bloedens toe, en kan ze ook haar handen nauwelijks gebruiken omdat ook die vol scheuren en plaques zitten.Nog los van de pijn aan de nagels van handen en voeten.
Alleen al dit alles is moeilijk voor een griet van 28  ,die eigenlijk zou moeten kunnen genieten van het leven , en met haar toekomst bezig zou moeten zijn.
 Helaas, hier zit een vrouwtje van 80 in het lijf van een 28 jarige..
 Wat we al niet hebben geprobeerd, over diverse paletten aan smeersels, over hormoon zalven ,crémes en vet( zelfs reuzel heeft ze een tijd moeten proberen)het hele pallet aan biologicals, als tablet en als spuit hebben we gehad (ik moest op een gegeven moment haar per week meerdere spuiten zetten) en nu als laatste ze aan de Alizem( toctine)…en hoewel ze op niets  reageert tot nu toe( behalve dan super hevige bijwerkingen) komt het ziekenhuis nu met een verhoging van dit laatste middel…Maar zoals al eerder gezegd, Stephanie heeft alleen maar last van de bijwerkingen, hoe graag ze ook wens mee te werken aan de behandeling.
Dit heeft er in het recente verleden ook al toe geleid dat ze niet in staat bleek haar studie af te maken, haar droom, Japans studeren ging in rook op, en ook andere pogingen om een opleiding af te maken verzanden.Puur en alleen omdat ze soms te ziek is om uit bed te komen.
vorige week heeft men haar de keuze voorgelegd( men zei dat dit het laatste is wat men haar  kan aanbieden) of ze een medicijn tegen afstoting bij transplantaties wil proberen, mocht( en eigenlijk weten we het al) de Toctino niet werken…Maar… die medicatie mag ze( al zou deze wel werken,waar ik eigenlijk al niet vanuit ga) Max.2 jaar nemen omdat het risico groot is op huidkanker… nouja sorry, ik ben misschien een blonde muts( niets tegen blonde mensen overigens) maar dat is toch geen keuze?
 We zijn al van regionaal ziekenhuis, naar Belgische specialisten en nu dus naar het Radboud gegaan.Elke keer weer een flinke rit, wij wonen in de buurt van Maastricht… maar niks geeft verlichting…heeft er iemand dezelfde ervaringen of wel nog een idee wat we zouden kunnen proberen?
  • Re: Even voorstellen

    door » 4 weken geleden


    Wat moet ik op zoveel leed zeggen. Niet alleen veel pijn maar zelfs je studie op moeten geven. Ik zou niet weten wat aan te raden. Is DMF al geprobeerd zoals Skilarence of Psorinovo? Zelf gebruik ik dat laatste middel omdat het slow release is. 

    Tegen kloven gebruik ik het volgende. Ook weer met succes. Gewoon een stukje kleefpleister van bijv zo’n Leukoplastrolletje erop plakken. De kloof daaronder wordt dan week en de pijn is snel weg. Als de pleister eraf valt, is de kloof eigenlijk altijd genezen.
    Heel veel sterkte jullie toegewenst.

     


    Ik gebruik met succes Psorinovo.

  • Re: Even voorstellen

    door » 4 weken geleden


    Hallo To,lief dat u reageert,
    wij plakken aan elkaar gezette pleisters: dus een stukje plakstrip knip je af en plak je een nieuw stuk pleister met een plakrand op het stof gedeelte .
    Zo krijg ik hele grote pleisters om de huid bijelkaar gehouden te krijgen..
    En voor haar voeten neem ik huishoudfolie( ben ondertussen grootverbruiker) om de smeersels beter in  te laten trekken…
    Creatief word je er wel door, aar dus ook moedeloos omdat niks echt over een langere tijd wat rust en verlichtingen…ik hoop hier dan ook eventueel wat ideeën op te doen, mijn trukendoos is allang leeg

  • Re: Even voorstellen

    door » 4 weken geleden


    Hallo Marlie,

    Welkom op het forum!
    Zo te lezen gaat het bij je dochter om de Andrews-Barber versie van psoriasis, oftewel Pustulosis palmoplantaris. Dat is een hele vervelende hardnekkige variant helaas. Hier kun je er wat meer over lezen: https://www.huidziekten.nl/zakboek/dermatosen/ptxt/PustulosisPalmarisPlantaris.htm
    G
    a je overigens met Stephanie mee als ze naar de dermatoloog gaat? Ben je op zich tevreden met die arts?

    Groet,
    Marina

    Ik gebruik Psorinovo


  • Re: Even voorstellen

    door » 4 weken geleden


    Hallo Marina,
    Ik ga inderdaad elke keer mee.Maar echt tevreden ..nee kan ik niet echt zeggen dat we zijn.
    Elke keer weer een andere AIO, de hoofddermatologe zien we heel sporadisch misschien 1 x per jaar, we moeten elke 2 maanden op controle.
    Stilletjes was onze hoop dat een universitair ziekenhuis wel oplossingen zou kunnen opleveren, zodat het draaglijk wordt.
    Naast de psoriasis aan haar handen , die idd pusvormend is en heel pijnlijk, heeft ze ook haar voetzolen kapot( gelukkig geen pus hier,maar welscheuren en plaques over heel haar voetzolen en tenen).
    Zoals ik al vermelde, haar hoofdzaak is zij voor groot deel kwijt, omdat haar hoofdhuid ook hele grote plekken plaques en schilfers omvat, die voor littekenweefsel hebben gezorgd  zodat daar nooit geen haar meer zal groeien…
    naast alle pillen, spuiten en smeermiddelen, hebben we ook al lichttherapie ( PuvA) gehad…totaal niks schijn te helpen…
    Ik ga de info lezen, misschien dat we dingen over het hoofd zien… hoop blijft er toch..hoewel steeds moeilijker op te brengen…
    Wat ik vooral voor haar zou wensen is momenteel rust…
    Groet Marlie

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube