Hallo, ik wil ons even voorstellen.
Wij dat zijn Stephanie ( 28) en mezelf Marlie (55). Dochter en moeder.We hebben beiden psoriasis alleen is het bij mij(Marlie) niet zo erg als bij mijn dochter.
Ik ben zo vrij om jullie te contacteren ,omdat Stephanie dit zelf niet zal doen: door haar autisme ligt dit moeilijk.
  Waar we tegen aanlopen is het volgende.Sinds haar 7 of 8 e levensjaar is de psoriasis bij haar begonnen, we hebben dus een jubileumjaar… sorry maar ik wordt er echt synisch van,als je bedenkt welk traject we uiteindelijk al hebben afgelegd zonder enig resutaat
Ik besef echt wel dat je psoriasis enkel kunt ‘rustig stellen” en niet volledig kunt genezen, dat is ons bij mijn dochter wel duidelijk geworden.
Na een aanvankelijke diagnose “ schimmelnagels”( het hele “ feest “ begon aan de nagels van haar handen) kwamen daar steeds meer plekken bij.
Momenteel heeft zij bijna geen haar meer( door de littekens  op haar hoofdhuid, door de vele plaques, zijn de haarzakjes weg), kan zij moeilijk lopen omdat haar voetzolen onder de plaque en huisscheuren zitten,tot bloedens toe, en kan ze ook haar handen nauwelijks gebruiken omdat ook die vol scheuren en plaques zitten.Nog los van de pijn aan de nagels van handen en voeten.
Alleen al dit alles is moeilijk voor een griet van 28  ,die eigenlijk zou moeten kunnen genieten van het leven , en met haar toekomst bezig zou moeten zijn.
 Helaas, hier zit een vrouwtje van 80 in het lijf van een 28 jarige..
 Wat we al niet hebben geprobeerd, over diverse paletten aan smeersels, over hormoon zalven ,crémes en vet( zelfs reuzel heeft ze een tijd moeten proberen)het hele pallet aan biologicals, als tablet en als spuit hebben we gehad (ik moest op een gegeven moment haar per week meerdere spuiten zetten) en nu als laatste ze aan de Alizem( toctine)…en hoewel ze op niets  reageert tot nu toe( behalve dan super hevige bijwerkingen) komt het ziekenhuis nu met een verhoging van dit laatste middel…Maar zoals al eerder gezegd, Stephanie heeft alleen maar last van de bijwerkingen, hoe graag ze ook wens mee te werken aan de behandeling.
Dit heeft er in het recente verleden ook al toe geleid dat ze niet in staat bleek haar studie af te maken, haar droom, Japans studeren ging in rook op, en ook andere pogingen om een opleiding af te maken verzanden.Puur en alleen omdat ze soms te ziek is om uit bed te komen.
vorige week heeft men haar de keuze voorgelegd( men zei dat dit het laatste is wat men haar  kan aanbieden) of ze een medicijn tegen afstoting bij transplantaties wil proberen, mocht( en eigenlijk weten we het al) de Toctino niet werken…Maar… die medicatie mag ze( al zou deze wel werken,waar ik eigenlijk al niet vanuit ga) Max.2 jaar nemen omdat het risico groot is op huidkanker… nouja sorry, ik ben misschien een blonde muts( niets tegen blonde mensen overigens) maar dat is toch geen keuze?
 We zijn al van regionaal ziekenhuis, naar Belgische specialisten en nu dus naar het Radboud gegaan.Elke keer weer een flinke rit, wij wonen in de buurt van Maastricht… maar niks geeft verlichting…heeft er iemand dezelfde ervaringen of wel nog een idee wat we zouden kunnen proberen?