fbpx

Even voorstellen

Categorie: Introducties een maand geleden
Hierbij wil ik mijzelf graag even voorstellen. Mijn naam is Randy, 37 jaar oud en woonachtig in omgeving Rotterdam. Ik heb al ruim 15 jaar last van psoriasis, op mijn benen en armen. De laatste 5 jaar zijn er meer plekken bijgekomen en worden de plekken ook groter. Toen ik psoriasis kreeg ben ik bij een dermatoloog geweest welke mij Dermovate zalf voorschreef. Dit middel heeft altijd gewerkt, al smeerde ik heel weinig. Ik smeer eigenlijk alleen als ik iets ga ondernemen waar mijn psoriasis zichtbaar is. Ik smeer dan drie dagen achter elkaar en de plekken verdwijnen dan. Na een week tot 3 weken zijn de plekken weer terug. Omdat de plekken zo groot zijn smeer ik bijna niet meer. Ik smeer(de) als ik ging slapen, maar het hele bed zit nu onder als ik smeer door de grootte van de plekken. Ik moet ook teveel zalf gebruiken om alle plekken aan te pakken en merk dat de werking de laatste jaren afneemt.

Volgende week heb ik sinds 15 jaar weer een afspraak gemaakt met een dermatoloog. Ditmaal in het Erasmus MC. Ik ben er klaar mee om altijd lange mouwen en lange broeken te dragen in de zomer. Het beperkt mijn leven enorm. Ik lees vaak verhalen van mensen die hun psoriasis helemaal onder controle krijgen. De verhalen vertellen vaak alleen niet hoe. 

Ik ben erg benieuwd wat de dermatoloog kan doen om mijn psoriasis te onderdrukken. Lichttherapie zie ik eigenlijk niet zitten ivm huidkanker. Behandelingen en middelen die ook maar enigszins gelinkt kunnen worden aan kanker mijd ik het liefts. Ik heb hier op het forum ook het een en ander gelezen over medicatie zoals  Skilarence maar lees daar ook veel ontmoedigende verhalen over. Wat ik zo lees is dit een zwaar middel met veel bijwerkingen en werkt het ook maar bij een beperkte groep.

Zoals gezegd, ben erg benieuwd wat de dermatoloog kan doen. Ik vraag mij toch af hoe veel bekende mensen zoals Gordon, Geraldine Kemper enz. psoriasis vrij kunnen zijn. Dat gaf me hoop. Maar als ik dan sommige verhalen op dit forum lees, dan neemt dat de hoop weer weg.

Soms twijfel ik om gewoon full Dermovate te gaan. Dus smeren tot het weg is en dan proberen om het weg te houden met bv wekelijks één keer te smeren. Of dit long term werkt en gezond is weet ik niet.

Ik zal volgende week een update geven als ik bij de dermatoloog ben geweest en ga verder lezen op dit forum.


Met vriendelijke groet,

Randy
  • Re: Even voorstellen

    door » een maand geleden


    Hallo Randy,

    Welkom op het forum!
    Ik kan me heel goed voorstellen dat de zalf het niet meer voor je gaat doen als je grote plekken hebt. Op een gegeven moment is het gewoon niet meer te doen en moet je iets anders gaan proberen.
    Dimethylfumaraat (wat in Skilarence en Psorinovo zit) is niet zozeer een zwaar middel, maar er zijn mensen die er heftiger op kunnen reageren. Daarbij moet je denken aan darmkrampen en diarree bijvoorbeeld. DMF is een lichaamseigen stof, maar heeft een prikkelende werking op de darmen en daarom ook moet dat heel langzaam en zorgvuldig opgebouwd worden. Ook is het aan te raden het direct na een maaltijd in te nemen. Er zijn echter veel meer mensen die dit al tientallen jaren gebruiken en er een uitstekend resultaat mee behalen, waaronder ik zelf. Er zijn vele verhalen te lezen op dit en het oude forum.

    Buiten DMF zou je ook nog kunnen denken aan biologicals, die met onderhuidse injecties gegeven worden. Ook daar zijn goede resultaten mee te behalen.

    Psoriasis gaat nooit meer weg en daar zul je je hele leven mee moeten dealen. Waar je ook rekening mee zou moeten houden, is dat je over het algemeen meer negatieve verhalen over het ene of andere middel zult lezen, dan positieve. Dat geldt eigenlijk voor alles in de gezondheid. Iemand die goede resultaten heeft bij een ziekte, zul je minder vaak iets van horen, dan andersom.

    Ik ben benieuwd naar je updates!
    Groet,
    Marina

    Ik gebruik Psorinovo


  • Re: Even voorstellen

    door » een maand geleden


    Beste Marina,

    Dank voor je reactie. Wat ik steeds lees bij Psorinovo is het controleren van de lymfocyten. Heeft dit iets met de lymfeklieren te maken? Ik vind dat toch weer eng klinken...

  • Re: Even voorstellen

    door » een maand geleden


    Hallo Randy,

    Lymfocyten hebben met bloedwaardes te maken, niet zozeer met de lymfeklieren ;-)
    In onder andere dit draadje https://psoriasispatientennederland.nl/forumc/over-gezondheid/reguliere-behandelingen/lage-lymfocyten-weekendpauze-in-pillen-en-niet-hormonale-zalf-zalf-smeren kun je er wat meer over lezen. Als iemand DMF gebruikt, is het gebruikelijk dat de bloedwaardes regelmatig gecontroleerd worden. De lymfocyten hebben te maken met de witte bloedlichaampjes en als je er daar te weinig van zou hebben, dan is er een probleem. DMF heeft invloed op die waarde, maar dat is ook weer verschillend van persoon tot persoon. Bij mijzelf zijn die waardes nooit in een gevarenzone gekomen, maar er zijn mensen waarbij dat wel het geval is. Van te voren is er niets over te zeggen.

    Groet,
    Marina

    Ik gebruik Psorinovo


  • Re: Even voorstellen

    door » een maand geleden


    Ha Randy, 

    Welkom op het forum van onze vereniging. 

    Ik ben ook een DMF gebruiker en sta daar dan ook volkomen achter. Als je op dit site even in deze artikelen reeks leest https://psoriasispatientennederland.nl/wetenschap-dmf
    D
    an zul je zien dat de werking van DMF verschillend is van de meeste andere aanpakken. 
    Grofweg gesteld, zijn de meeste medicaties, zalven bijvoorbeeld en biologicals, maar ook systemics als MTX, medicaties gericht op het onderdrukken of afremmen van stukjes van de werking van het immuunsysteem. 

    Bij DMF, maar ook bij lichttherapie, is de werking gericht op het voorkomen van stoffen, cytokinen, die het immuunsysteem blijken op te jagen waardoor de psoriasis manifest wordt. Bij het gebruik van DMF, en fumaarzuur is een stof die een belangrijke rol heeft in je lichaam, zie je ook die cytokinen afnemen, maar dat komt niet doordat er een reactie plaatsvindt tussen DMF en die cytokinen, maar is een gevolg van het voorkomen van de productie van die stoffen. Naar mijn mening is het daarmee een veel natuurlijker aanpak van het probleem van psoriasis. Net als in feite de beperkte groep mensen die met behulp van leefstijl/dieet hun psoriasis kunnen beheersen. Dit is overigens maar een heel kleine groep. Er loopt trouwens wel een project over de beïnvloeding van het micriobioom, zie het nieuws. 
    Wonderlijk genoeg slaat de website huidarts.com in dit artikel https://www.huidarts.com/huidbehandelingen/skilarence-fumaarzuur/ precies de spijker op zijn kop. 
    Over DMF nog verder, ja het kan zeer prikkelend zijn voor de darm, maar dat is persoonsafhankelijk lang niet iedereen heeft dat, en als het zo is kun je nog op een alternatief overstappen waarbij die prikkeling zeer verminderd wordt. En wat Marina ook aangeeft, waarschijnlijk gaan je lymphocyten wat omlaag er is zelfs een verband gezien in een onderzoek tussen dit effect en het positief effect van DMF (Zie hier op het forum). Door langzaam opbouwen en in de gaten te houden is dit geen probleem en historische gegevens geven ook aan dat de lymfocyten zich geleidelijk weer herstellen, bij de meeste mensen dan, ook dit is heel persoonlijk. 

    Lichttherapie is de laatste jaren flink veranderd. De voorheen PUVA therapie, die behoorlijk veel straling opleverde, wordt tegenwoordig niet meer toegepast. Men zit volledig op de toepassing van smalspectrum UVB (zie ons magazine Psoriasis nummer 2 van 2021), bij deze toepassing is het risico op huidkanker zeer klein geworden. EN dan is er nog de mogelijkheid van onderhoudsbehandelingen thuis, die dit risico door hun lage dosis nog eens een keer verlagen. Dat zou ook nog een optie kunnen zijn. 

    Groet, 
    Jim

  • Re: Even voorstellen

    door » een maand geleden


    Veel dank voor de antwoorden Marina en Jim. DMF lijkt me, na alles wat ik heb gelezen, een zeer goede aanpak. Bij de bijwerkingen staat wel dat DMF zeer zelden, lees kleiner dan 0,1%, acute leukemie kan veroorzaken. Ik geloof absoluut dat de kans hierop zeer klein tot nihil is. Toch schrik ik erg van de link tussen beide. 

    Ik ben erg benieuwd of de dermatoloog in het Erasmus MC mee gaat met mijn eigen voorkeur. Smeren is nu geen optie meer, daar zijn de plekken gewoon te groot voor. Hoop zo dat er een goede oplossing is die bij gaat werken zonder bijwerkingen. Psoriasis belemmerd mijn leven ontzettend. Altijd lange mouwen, overal waar ik kom zie ik scholvers van mezelf. Ben er echt klaar mee. Ik zal vrijdag aangeven dat mijn voorkeur uitgaat naar DMF.

  • Re: Even voorstellen

    door » een maand geleden


    Beste Randy, 

    Voor zover wij weten kan DMF geen leukemie veroorzaken. Ik weet intussen, na 22 jaar, heel veel van DMF af, maar dit bijverschijnsel heb ik nog nooit van gehoord en moet berusten op een meetfout. 

    Wat er wel gebeurt is dat bij de toepassing van DMF de lymfocyten dalen. Als dat te snel gaat en de lymphocyten te laag worden, dan wordt dat Lymphopenie genoemd. Dat is echter totaal iets anders dan Leukemie. 
    Als je Lymphopenie hebt, de waarden van de lymphocyten dalen dan naar 0,2 - 0,3 (laag, de richtlijn zegt 0,7 is laagste toelaatbare waarde), dan wordt je lichaam/immuunsysteem gevoeliger voor bepaalde infecties en met name de infectie met het John Cunningham virus is dan gevaarlijk. Dit virus, wat 90% van de volwassenen bij zich dragen, kan dan een aandoening veroorzaken die heet PML  (progressive multifocal leukoencephalopathy) en is een hersenaandoening. 
    Er zijn enkele gevallen bekend wereldwijd, waaronder ik meen 2 in Nederland in de afgelopen 35 jaar als gevolg van de toepassing van DMF. Het is dus niet de DMF die dit veroorzaakt, maar de daling van de lymphocyten. Daarom wordt ook altijd bij gebruik van DMF een oogje gehouden op de lymphocyten en wordt de therapie onderbroken of gaat men terug naar een lagere dosering. 
    In de meeste gevallen trekken de lymphocyten bij geleidelijk gebruik weer gewoon bij. 

    Dit is tevens een van de redenen om de medicatie met DMF langzaam op te bouwen. Dus eerst met lage dosis op te bouwen en daarna héél geleidelijk naar een hogere dosis te gaan totdat het werkt. Door de langzame opbouw kan het immuunsysteem eraan werken om de lymphocyten op peil te houden. 
    (Nu even een suggestieve opmerking van mijn kant, dit is dus niet bewezen en kan een andere oorzaak hebben, maar is wel toevallig: Bij MS wordt ook DMF toegepast, dit omdat dit een remmende werking blijkt te hebben op het voortschrijden van de aandoening. De opbouw daar is echter heel kort, in een paar weken gaat men naar een vrij hoge dosis. Interessant is om te zien dat PML als gevolg van lymphopenie daar vaker voorkomt. Nogmaals dit is een constatering en kan een andere oorzaak hebben..... maar het is wel toevallig.... 😇 ) 

    Ik ben benieuwd wat de dermatoloog gezegd heeft. Als je Bing Thio hebt, die is tamelijk positief over DMF en is ook expert op dit vlak. 

    Groet, 
    JIm

  • Re: Even voorstellen

    door » een maand geleden


    Beste Jim, 
    Veel dank voor je uitgebreide antwoord. Ik heb onder reguliere behandelmethode een update gegeven. Ik wilde inderdaad naar het Erasmus voor een consult van dokter Bing Tio. Helaas had Bing het te druk en kreeg ik een andere dermatoloog. 
    Omdat ik nooit consequent heb gesmeerd vond de dermatoloog het een goed plan om eerst eens te kijken of smeren toch kan helpen. We hebben alle andere stappen ook alvast besproken en mocht ook al voor DMF kiezen. Ik zou dan Skilarence krijgen. Maar zoals gezegd, de dermatoloog gaf aan dat het beter is om consequent smeren te proberen. 
    omdat mijn plekken zo groot zijn krijg ik geen Dermovate zalf meer maar Enstilar, schuim uit een spuitbus. Gister heb ik Enstilar voor het eerst gebruikt en vandaag zijn de schilfers al voor 99% verdwenen. Het zijn nu nog rode vlekken. Ik verwacht dat deze ook snel verdwijnen. Ik heb zelf nooit serieus gesmeerd met Dermovate. Alleen voor vakanties en uitjes, en dan smeerde ik 2 dagen waarna alle plekken na een dag of 5 ook weg waren. En dit deed ik ongeveer 4 keer per jaar. De overige tijd nam ik de psoriasis voor lief en draag altijd lange mouwen en broeken. Ik vind smeren gewoon niet fijn omdat het zulke grote plekken zijn en alles onder de zalf zit. Nu merkte ik met de laatste 3 keer smeren dat de plekken wel rood bleven terwijl het daarvoor gewoon helemaal weg ging. Ik moet van de dermatoloog iedere dag smeren totdat de plekken echt weg zijn en ook niet meer rood. Daarna moet ik afbouwen en kijken wat een goed onderhoudsschema is. Zoals gezegd denk ik dat dit zeker gaat werken omdat het voorheen met 2 keer smeren ook al weg ging (op de laatste paar keer na). Het smeren blijft alleen een kliederboel. Het hele bed zit alweer onder de Enstilar. En ik had gehoopt dat een spuitbus makkelijker zou werken, wat helaas niet zo blijkt te zijn. Naast de grote plekken heb ik ook gebieden met kleinere plekjes. Ik probeerde altijd puur op de plekjes te smeren maar dat ga ik niet meer doen. Ik jets nu gewoon de spuitbus over het hele gebied. Ik hoop dat ik het met smeren zo kan fixen dat ik eerdaags nog maar één keer per week hoef te smeren en het daarmee helemaal weg blijft.
    Mocht dit niet werken, dan stap ik over op Skilarence. Ik heb ook nog naar Psorinovo gevraagd maar dat schrijven ze niet meer voor. Alleen Skilarence omdat dit het enige DMF is wat geregistreerd staat als geneesmiddel voor psoriasis. 
    Ik zal updates blijven geven, of Enstilar inderdaad gaat werken.

    Groet,

    Randy

  • Re: Even voorstellen

    door » een maand geleden


    Hi Randy, 

    De ervaring leert dat smeren bij heel veel mensen uiteindelijk niet meer werkt en je dan over moet gaan naar andere middelen als DMF of bio’s. Nadeel van smeren is ook de verdunning van je huid, daar moet je wel voor uitkijken. 
    Overigens vind ik het een beetje vreemd dat de dermatoloog het experiment met medicatie niet aangaat als je zulke grote plekken hebt, maar dat moet je met hem uitvechten. 
    Wat je dermatoloog zegt:
    Mocht dit niet werken, dan stap ik over op Skilarence. Ik heb ook nog naar Psorinovo gevraagd maar dat schrijven ze niet meer voor. Alleen Skilarence omdat dit het enige DMF is wat geregistreerd staat als geneesmiddel voor psoriasis. Ik zal updates blijven geven, of Enstilar inderdaad gaat werken.
    Is 100% onjuist. Psorinovo kan nog gewoon voorgeschreven worden en besteld worden bij apotheek Infinity Pharma, mits de medische noodzaak hiervoor aanwezig is en medische noodzaak is bijvoorbeeld als je het niet kunt verdragen vanwege darmkrampen. 
    Heel vreemd dat je dermatoloog dit niet weet. We merken het weleens vaker dat dermatologen dit niet weten, maar we weten ook dat er enorm veel dermatologen zijn die dit wel weten. 

    Groet en succes met Enstilar. We krijgen van veel mensen te horen dat het goed blijkt te werken voor hen. 
    Jim

  • Re: Even voorstellen

    door » een maand geleden


    Ha Jim,

    Zodra ik merk dat de werking niet voldoende is met smeren stap ik over op medicatie. 

    Wat betreft haar uitleg over Skilarence en Psorinovo vind ik ook vreemd, gezien de vele topics die ik heb gelezen op dit forum. Voordat ik dit met haar ga bespreken ben ik wel nieuwsgierig... Werkt Psorinovo beter dan Skilarence? Of maakt het, naast de foutieve bewering van de dermatoloog, niet uit of het Psorinovo of Skilarence wordt?

    Ik zal de link nog even bijvoegen waar acute leukemie als bijwerking staat vermeld. Niet om angst te zaaien, het is immers kleiner dan 0,01%.

    https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/d/dimethylfumaraat__bij_psoriasis_

    Groet,

    Randy

  • Re: Even voorstellen

    door » een maand geleden


    Ha Randy,

    Zowel Skilarence als Psorinovo hebben dezelfde hoeveelheid werkzame stof DMF. Maar Psorinovo heeft als extra de slow-release, waarbij de DMF langzaam pas in de darmen vrijgegeven wordt. Ook is Psorinovo lactose-vrij wat belangrijk kan zijn voor mensen die lactose-intolerant zijn.
    De slow-release heeft met name betrekking op de bijwerkingen die daardoor veel minder zijn. Het zou goed zijn om je dermatologe hiervan op de hoogte te brengen zodat ze in de toekomst geen incorrecte informatie meer verstrekt aan de patiënten.
    Het klopt dat alleen Skilarence geregistreerd is, en daarom moet een arts de patiënten eerst Skilarence aanbieden en laten proberen. Mocht dat teveel bijwerkingen opleveren, dan kan de arts de medische noodzaak voor Psorinovo voorschrijven.

    Persoonlijk zou ik het echt geen twee maanden uit kunnen houden met de kliederboel zoals je die nu al ervaart en vind ik het ook een beetje raar dat je daar nu toe gedwongen wordt ondanks dat je grote plekken hebt. Soms vraag ik me weleens af of de artsen zelf niet eens een week zouden moeten proberen elke dag te smeren onder hun protocol, dan zouden ze gauw genoeg inzien dat het eigenlijk geen doen is.

    Groet,
    Marina

    Ik gebruik Psorinovo


Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
Mail

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

CONTACFORMULIER

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

AANMELDEN ALS LID
Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube