fbpx

Even voorstellen

Categorie: Introducties 6 maanden geleden
Hallo allemaal,

Ook al heb ik me vorig jaar hier aangemeld heb ik eigenlijk nooit de 'moeite 'genomen om mij voor te stellen, want wist niet dat daar ook een topic voor was cool
Ik ben Petra, 51 jaar en heb sinds eind 2015 Andrews Barber, voornamelijk onder mijn voetzolen en ondanks alles te hebben geprobeerd wil niets helpen. Loop al jaren bij de dermatoloog maar in feite ben ik uitbehandeld frown

Ook heb ik op mijn pink nagelpsoriasis en sinds januari vorig jaar ook nog eens artritis psoriatica, waar ik sindsdien Leflunomide voor slik wat uitstekend werkt voor de artritis maar helaas slecht voor de huid. 

Al jaren speur ik het internet af naar DE remedie, al is het maar om alleen van de jeuk af te komen (van de schilfers en pustels). Dus ik hoop hier tips te kunnen vinden. 

Groetjes, Petra
  • Re: Even voorstellen

    door » 6 maanden geleden


    Petra, van harte welkom op dit forum. Op het vorige forum plaatste ik altijd een bloemetje als welkom maar dat is op dit nieuwe forum erg omslachtig dus helaas moeilijk uitvoerbaar. Ik kan alleen maar spreken uit eigen ervaring en dat zijn de medicijnen die ik gebruikt heb. Ik kreeg in 2010 erge psoriasis aan de  binnenkant van mijn handen en ook onder mijn voeten. Dat was erg vies om te zien. Nou kun je je voeten nog wel 'verstoppen' maar je handen niet. Dus in de winkel probeerde ik zoveel mogelijk te pinnen of gepast te betalen. Ooit had ik een paar kleine plekjes en van de huisarts had ik Dermovate gekregen. Dat hielp me uitstekend en ik begreep niet dat er nog mensen met psoriasis rondliepen. Tot 2010 toen het niets meer deed. Ik kreeg nog een zalf die ook niet hielp en toen ben ik doorgestuurd naar de dermatoloog. Ik kreeg toen Dovobet en later nog een andere zalf maar het hielp niet. Ondertussen had ik dr. Googel geraadpleegd en kwam bij een site uit die me erg betrouwbaar leek. Die site draaide rond het middel Psorinovo. Ik zag daar veel positieve berichten en dacht: wie niet waagt, wie niet wint. Ik had niets te verliezen. Ik het middel aan de dermatoloog gevraagd en die wilde wel meewerken maar ze schreef Dimethylfumaraat voor en ik wilde per se het merk: Psorinovo. Dat was even knokken bij de apotheek maar het is gelukt en later schreef de dermatoloog deze naam ook op het recept. 
    Je moet langzaam opbouwen en het opbouwschema gaat tot 6 x 120 mg per dag. Mmmm toen was de psoriasis wel minder maar nog niet weg. De dermatoloog heeft advies ingewonnen en ik mocht - mits de bloedwaarden goed bleven - opbouwen tot 12 x 120 mg. Bij 9 tabletten had ik echter succes en verdween de psoriasis om een klein plekje onder mijn voeten na. Ik heb nog foto's van mijn voet toen het erg was. Brrr erg onsmakelijk.
    In januari 2011 begonnen en eind maart was ik nagenoeg schoon. Geen bijwerkingen. Ik heb dit jaren geslikt maar mijn bloedwaarden werden minder en ben ik af gaan bouwen tot 6 tabletten per dag. Dit ging goed maar zelf ben ik verder af gaan bouwen en slik nu elke maandag-woensdag-vrijdag 1 tablet en het blijft goed gaan. Nergens meer een plekje te bekennen. Voor mij een wondermiddel. Er is nu een ander medicijn beschikbaar Skilarence en dat schrijft men nu eerst voor als je om dimethylfumaraat vraagt. Het zou kunnen dat je van dat middel diarree/buikkrampen of zo krijgt want dat heeft geen vertraagde afgifte. Als je dit ooit zou krijgen dan snel aan de bel trekken en zeggen: ik wil Psorinovo. Voor mij is dit nog altijd een wondermiddel. Wie weet helpt het jou ook.

  • Re: Even voorstellen

    door » 6 maanden geleden


    Hallo To,

    Heb een beetje zitten verdiepen in Psorinovo, maar lees dat het niet al te best is voor je lever, aangezien mijn leverwaardes explosief toenamen tijdens gebruik van metotrexaat, moest daar accuut mee stoppen. In 2018 bood mijn dermatoloog Toctino en Neotigason aan om vooral de pustels aan te pakken, maar daar kan je heel depressief ( ook met suicidale gedachtes) worden, was ook al niet geschikt voor mij omdat ik een aantal jaar zwaar depressief ben geweest. 
    Ook schijnt mijn huidige medicijn voor de artritis niet zo goed samen te werken met andere medicijnen. Loop nu al een aantal jaar bij het huidmedischcentrum in Amsterdam( Vumc en Amc samen in 1 behandelcentrum), dus zijn dan ook geen 'prutsers' om het maar zo even te noemen, tenminste, dat hoop ik dan maar haha. Deze vorm van psoriasis is gewoon zo moeilijk te behandelen. Kan het altijd nog vragen aan mijn dermatoloog over het gebruik van Psorinvo. In maart moet ik weer naar het huidmedischcentrum, dan zal ik je wel op de hoogte houden. 

    Groetjes, Petra

  • Re: Even voorstellen

    door » 6 maanden geleden


    Hallo Peetje,

    Waar heb jij gelezen dat Psorinovo niet goed zou zijn voor je lever, want dat verhaal klopt niet.

    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Even voorstellen

    door » 6 maanden geleden


    Hoi Marina, 

    Heb dat ook niet goed verwoord, excuus daarvoor,  wat ik wel heb gelezen is dat je het niet mag gebruiken als je een lever- of nierziekte hebt. 
    Aangezien dat mijn lever heel erg op sommige medicijnen reageert ben ik er huiverig voor. Maar zal toch in maart om advies vragen aan mijn arts. 

    Groetjes , Petra

  • Re: Even voorstellen

    door » 6 maanden geleden


    Hoi Peetje,

    Okee, maar hou even in de gaten dat bij de meeste medicijnen te vinden is dat je ze mogelijk niet mag gebruiken als je een nier- of leverziekte hebt. Een ziekte hebben is iets heel anders dan mogelijke bijwerkingen die invloed hebben op die organen door het gebruik van een medicatie, en voorzover wij weten, heeft dimethylfumaraat geen betrekking op nieren of lever. Wel op de darmen en het bloedbeeld. Het eerste kan lastig zijn, het tweede moet regelmatig gecontroleerd worden.

    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Even voorstellen

    door » 6 maanden geleden


    Hoi Peetje, 
    Hier is het bloemetje van To.... sealed  gepikt van een van de PN posts op Facebook......  O. en welkom op het forum. !

    Je moet het even weten. Onder het bloemetje even voor To een uitleg hoe je dat doet. 

    bloemetje



    Voor To. UItlegje hoe je fotootje erin zet. 

    Hi To, 
    Je kunt heel gemakkelijk een fotootje erin zetten. Maar alléén als dat fotootje "buiten" de website staat. Ik gebruik daarvoor Imgur, daar heb ik een account en daar staan al mijn foto's. Vervolgens haal ik daar de link op van de foto en die plak ik dan in het image icoontje van de website hier. Even nog de grootte aanpassen, die zet ik meestal op 300 breed en klaar is To.  Zie de plaatjes hieronder ter verheldering. 



    en 


  • Re: Even voorstellen

    door » 6 maanden geleden


    Dank je wel Caroline, ook voor de bloemen laughing

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.