fbpx

Even voorstellen

Categorie: Introducties 3 maanden geleden
Hallo allemaal,

Ik neem even kort de tijd om me voor te stellen. Mijn naam is Rinco (43jr) en woon met mijn gezin in het mooie Groningen.

Sinds een jaar of 10 (give or take een paar jaar) heb ik de diagnose Psoriasis. Tot een aantal weken geleden bleef dat beperkt tot wat rode schilferige ellebogen en verder he-le-maal nergens. Ik prees me zelf gelukkig...

Totdat we dit jaar terugkwamen van vakantie en weer aan het werk gingen. Het was heel druk (lichamelijk meer dan geestelijk), er was een hittegolf en dus slecht slapen.
Na een paar dagen in die hete week zag ik bij thuiskomst twee knalrode wreven toen ik mijn schoenen en sokken uit deed! Het jeukte niet en deed geen pijn, dus dan denk je 'beetje broei, dat gaat wel over'.
Ik kwam bedrogen uit.
De rode voetplekken werden ronde vlekjes (de bekende druppels) en gingen zich langzaam maar zeker uitbreiden over mijn onderbenen, bovenbenen, romp en armen. Tot op heden blijft mijn hoofd bespaard, maar hou rekening met erger. Hope for the best, prepair for the worst...
De huisarts is het wellicht met mijn diagnose eens Psoriasis Guttata. Binnenkort naar de dermatoloog voor een officiele 'stempel' 
Lichttherapie zal er w.s. niet inzitten, omdat ik door de jaren heen ook al verschillende moedervlekken heb weg laten snijden.

We zien het wel.

Tot die tijd probeer ik hier wat tips en trics op te doen en te lezen hoe een ieder met Psoriasis omgaat.

Groet!
  • Re: Even voorstellen

    door » 3 maanden geleden


    Rinco, van harte welkom op dit forum. Een herkenbaar verhaal van je. Je lijkt me een positief ingesteld iemand. Top.
    Ik kan me nog herinneren dat het bij mij in een vakantie toesloeg. Wij stonden op een waterboottaxi naar Venetië en ik dacht: wat zie ik nu aan mijn handen?
    Verdiep je eens in Psorinovo. Het is een medicijn dat veel mensen hier op het forum helpt. Er is hier een discussie gaande geweest over de vergoeding maar eigenlijk alle zorgverzekeraars vergoeden het nu. Je moet wel vragen naar het merk: Psorinovo omdat dat het enige dimethylfumaraat met vertraagde afgifte is.
    Met lichttherapie heb ik geen ervaring. Wel met diverse zalfjes die maar even hielpen en dan niet meer. Psorinovo werkt bij mij al vanaf 2011 en ik ben nog steeds psoriasisvrij. Het werkte pas na drie maanden toen ik goed opgehoogd was. Dus ben ik een enthousiaste gebruikster. Ooit 9 x 120 mg per dag geslikt en nu nog drie tabletten per week. Ma-wo en vrijdag.
    Houd ons op de hoogte van je ervaringen. Er gaan zeker nog meer mensen reageren.

    Dank je gezegd door: Rinco

  • Re: Even voorstellen

    door » 3 maanden geleden


    Hoi To,

    Bedankt voor je snelle respons en ik neem het zeker mee ter overweging naar mijn dermatoloog! Bedankt! laughing

    In mijn introductie ben ik vergeten te vermelden dat ik ook al een jaar of 2 schouderpijn heb (beide) waarvan de huisarts het houdt op chronische slijmbeurs.
    Zelf denk ik dat er mss meer aan de hand is n.l. Artritis Psoriatica. Maar mss loop ik op de zaken vooruit.
    Ik wacht het bezoek aan de dermatoloog eerst af, maar zal het zeker benoemen.

    Ik werk als onderzoeksverpleegkundige in de geneesmiddelenbranche en ik maak me zorgen over de toekomst wegens mijn 'representatieve' voorkomen, want in mijn beroep moet ik aan mensen zitten ivm verpleegtechnische handelingen. Ik vrees de Vulgaris vorm in die zin...

  • Re: Even voorstellen

    door » 3 maanden geleden


    Rinco we gaan er gewoon van uit dat de medicijnen zullen helpen. We blijven positief. Ik denk dat Jim nog wel zal reageren. Die heeft ervaring met Artritis Psoriatica. Maar dat je je zorgen maakt, begrijp ik. Ik had het heel erg onder mijn voeten maar dat ziet niemand. Maar erger was de binnenkant van mijn handen. Ik pinde zoveel mogelijk of ik betaalde gepast zodat ik niet mijn hand op hoefde te houden om wisselgeld te ontvangen. Toch werd het door weinig mensen opgemerkt.
    Ik ken iemand die het op zijn romp had en armen en benen. Die heb ik aangesproken en is er ook met Psorinovo afgekomen. Het zit zo in 2011 zat ik net als jij ook in de piepzak. Ik had een paar jaar eerder af en toe een plekje. Ik kreeg Dermovate en begreep niet dat er nog mensen met psoriasis rondliepen. Die zalf hielp toch perfect maar...... ineens niet meer.  Toen ben ik gaan googelen. Zou er dan helemaal geen medicijn zijn dat zou helpen? Toen kwam ik op een site terecht die alleen over het medicijn Psorinovo ging. Het zag er allemaal 'normaal' uit. Niet zweverig of zo en het leek ook niet op kwakzalverij. Ik aan mijn dermatologe om Psorinovo gevraagd. Dat kende ze niet maar ze wilde met DMF= dimethylfumaraat voorschrijven. Bij de apotheek toch om het merk Psorinovo gevraagd. Men deed even moeilijk maar ze hebben het toen bij de apotheek besteld die dit maakt. Die apotheek zit in Helmond: Infinity Pharma B.V. Je moet langzaam opbouwen maar na drie maanden begon het zichtbaar te verbeteren. De dermatoloog heeft foto's van mijn hand in haar dossier gestopt en nu zet ze Psorinovo op het recept. Als ik op de halfjaarlijkse controle kom, zegt ze al: u hoeft zeker geen zalf of zo. Wel moet het bloed in de gaten gehouden worden. Lees er maar eens wat over op deze site. Uit dankbaarheid dat ik die site - met het mij helpende medicijn - gevonden had ben ik lid van de vereniging geworden. Later is de vereniging Psorinovo samen gegaan met andere psoriasisverenigingen en is het nu PN geworden. Je begrijpt dat ik daarom erg voor dit medicijn ben.
    Ik heb o.a. een paramedisch beroep en was daarom ook niet blij met deze ziekte.
    Houd moed.

    Dank je gezegd door: Rinco

  • Re: Even voorstellen

    door » 4 weken geleden


    He Rinco, ik lees net je voorsteltopic. Je verhaal heeft grote overeenkomsten met het mijne, inclusief Groningen :-)
    Wil je vertellen hoe het nu met je gaat?

    Groet,
    Hennetje

  • Re: Even voorstellen

    door » 3 weken geleden


    Hoi Hennetje,

    Mijn dermatologe van het Martini Ziekenhuis (mevr. Rondags) heeft me bij het laatste bezoek aan de Enstilar gezet en ik moet zeggen dat het middel goed werkt. Het is echter wel een langdurig proces om dat na het douchen aan te brengen. Het is vooral erg koud op bepaalde plaatsen en komt als een soort schuim uit een spuitbus. Ik heb nog steeds vlekjes, want het is weer eens razend druk op het werk en het blijft sypmtoombestreiding.
    Ben heel benieuwd hoe het gaat uitpakken als de zomer weer begint. Warmte en (werk)stress zijn de triggers bij mij.
    Maar vooralsnog houden we de moed er in! 

    Laat me even weten hoe het jou vergaat?

    Gr, Rinco.

  • Re: Even voorstellen

    door » 3 weken geleden


    Hoi Rinco,

    Dank voor je reactie! Ik kan me indenken dat het aanbrengen een langdurig proces is. Ik zit ook twee keer per dag met vier verschillende crèmes te klooien voor verschillende plekken. Voelt ook erg vies als ik mijn kleren daarna aan doe, als een soort wandelend pakje Croma.

    Vanmiddag is de lichtcabine van Eurocept bezorgd. Dit ging niet geheel zonder slag of stoot. Er zitten nu een paar gaten en deuken in de hal naar boven. Hopelijk wordt dat netjes opgelost. Het is nu wachten op mijn belichtingsschema en dan gaan we maar eens aan de gang.

    Ik hoor goede verhalen over het Martini overigens (ik zit bij het OZG). Ik werk in het UMCG, dus in principe had ik me ook daar kunnen belichten, maar vind het thuis ook wel prima. Heb ook een lichtborstel erbij gekregen. Je gaat je bijna een soort van melaats voelen ;-)

    Ben je ook wel eens in Fontana (Bad Nieuweschans) geweest? Dat bronnenbad schijnt ook gunstig te werken. Ik wil heel graag een keer weer heen, maar zie het niet zo zitten om daar als een soort paddenstoel in bad te stappen. Normaal heb ik daar maling aan, maar ben jammer genoeg in de afgelopen weken toch behoorlijk onzeker geworden. Hopelijk over een tijdje, als de belichting - hoop ik - aanslaat.

    Succes met het smeren, Rinco! Eens moet die zon zich toch weer eens laten zien.

    Dank je gezegd door: Rinco

  • Re: Even voorstellen

    door » 3 weken geleden


    Hoi Hennetje,

    Dat van die Croma herken ik wel ja. Voel je je eindelijk weer eens fris en schoon na het douchen, kun je je weer inkliederen. Bah...heb ook een hekel aan zonnebrandcreme. En zand! xD
    Gelukkig bestaat er zwemkleding met UV bescherming! 

    Ik hoop dat je resultaat boekt met de lichttherapie. Vooralsnog voor mij uitgesloten (en w.s. nog niet nodig), gezien de vele moedervlekken die al verwijderd zijn en waarvan een paar nét op tijd. Ik ben geen fan van sauna's, spa's en bronbaden, dus je zult me er niet tegenkomen. Ik begrijp je 'gene' om er naar toe te gaan, maar als het helpt hoop ik dat je de moed weer kunt opbrengen.

    Na 21 december lengen de dagen weer en kijken we voorzichtig uit naar de zon waar we dan (vanuit de schaduw) van kunnen genieten! :-)

    Smeerse! Ook de gaten en deuken in de hal...wink

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.