fbpx

Even voorstellen

Categorie: Introducties 7 maanden geleden

Hoi allemaal,

Ik zal me ook even voorstellen. Ik ben Hennetje (kon zo 1 2 3 niks anders verzinnen, sorry!), ben 45 jaar en heb sinds 2014 psoriasis. De erfelijke factor is sky high, want mijn vader en een aantal van zijn broers en zussen hebben het ook. Ik kon het eerst met zalfjes nog wel onder controle houden, maar in 2016 had ik echt de Moeder der uitbraken en heb toen lichttherapie gehad, wat werkte, maar daarna kwam het net zo hard terug. Daarna ben ik zelf aan het klooien geweest met CBD crémes en dat soort dingen en wonderwel was ik opeens schoon. Zonder dat ik smeerde. Na het overlijden van mijn moeder begin dit jaar merkte ik dat ik in de zomer weer wat plekjes op mijn been kreeg. Zalfje voorgeschreven gekregen (triamnogwat), maar dat hielp helaas niet. De psoriasis rukte in een moordend tempo op en nu zit ik er werkelijk waar onder. Van top tot teen. Het is psoriasis guttate. En mijn hoofd heeft weer een andere vorm van psoriasis. Al met al: mooi ruk! Ik ga nu weer beginnen met lichttherapie in combinatie met vier verschillende crèmes. Ik ben benieuwd, want de jeuk gaat onderhand gekmakende vormen aannemen.

Ik hoop hier meer informatie te vinden en lotgenoten te treffen.


Succes iedereen die met deze onuitgenodigde gast te maken heeft!

Groetjes Hennetje

  • Re: Even voorstellen

    door » 7 maanden geleden


    Hallo Hennetje, 
    Welkom op het forum van Psoriasispatiënten Nederland. 
    Er zitten hier redelijk wat lotgenoten van deze inderdaad ongenode gast. :) We hebben ook nog een Facebook pagina, maar ik weet natuurlijk niet of je into Facebook bent. 
    Dit forum kent verschillende lagen, in dat bijvoorbeeld Leden van de vereniging nog wat extra forumdelen tot hun beschikking hebben. 

    Verder zit er aardig wat kennis verspreid over de verschillende behandelingen. En een voordeel van een forum is, dat gemakkelijker persoonlijke ervaringen gedeeld kunnen worden. 

    Als je nu aan de lichttherapie en zalven zit, dan liggen er gelukkig nog een heleboel behandelingen in het verschiet die verlichting kunnen brengen. De grote lijn zie je in het plaatje. 
    Waar ik zo in eerste instantie aan denk bij psoriasis guttate is de zoutwaterbaden. Heb je daar al eens naar gekeken. 

    Voor het jeuken zou je eens een goede onbewerkte kokosnootolie kunnen proberen. 

    Zomaar een paar gedachten.

    Groet, 
    Jim

  • Re: Even voorstellen

    door » 7 maanden geleden


    Ha Jim,

    Dank voor je warme welkom en al je informatie. Het voelt 'goed' om te weten dat er nog veel mogelijkheden zijn. Bij mijn vorige uitbraak moest ik me van de dermatoloog alvast gaan inlezen op fumaarzuur. Maar ik heb nu een andere dermatoloog en die wil het eerst weer met lichttherapie gebruiken. Ik maak weer ruimte voor de lichtbak thuis en we maken er het beste van. Heb de facebookpagina gevonden en natuurlijk volg ik die pagina nu ook.

    Nogmaals: hartelijk dank!

    Groetjes Hennetje

  • Re: Even voorstellen

    door » 5 maanden geleden


    Hartelijk welkom. De tip van je vorige dermatoloog was zo gek nog niet. Er zijn veel mensen hier op het forum die Psorinovo slikken. Dat is dimethylfumaraat maar dan met vertraagde afgifte. Andere merken hebben dit NIET. Kijk eens op dit forum want we hebben er al veel over gepubliceerd. Wil je wat weten, stel je vragen gerust. Ik ben nu al jaren psoriasis vrij en dat gun ik iedereen!

    Elders op deze site staat een boek dat recent verschenen is: Psorijakkes door Thomas Petersen. En hij is genezen door Psorinovo, las ik net.

  • Re: Even voorstellen

    door » 5 maanden geleden


    Dank! De lichttherapie bood helaas geen uitkomst. Op mijn benen was het iets rustiger (van alles open en hysterische jeuk naar bijna alles open en redelijk gekmakende jeuk) en gistermiddag heb ik mijn dermatoloog om Psorinovo gevraagd. Dat mocht, mits het bloedonderzoek en het urineonderzoek goed was. Woensdag krijg ik te horen of ik mag beginnen. Zie er wel tegenop wegens de stevige bijwerkingen die eventueel kunnen optreden, maar je moet toch wat. Ik ben blij dat ik hier wat meer kan inlezen op de inhoud.
    Hoe lang duurde het bij jou voordat je verbetering merkte? En werkt het ook voor de hoofdhuid?

    Alvast bedankt!!

  • Re: Even voorstellen

    door » 5 maanden geleden


    Wat fijn voor je dat je misschien met Psorinovo mag beginnen. Zorg er wel voor dat er echt Psorinovo op het potje staat en geen ander merk zoals bijv. Skilarence omdat dat geen vertraagde afgifte heeft.Voor de bijwerkingen hoef je niet echt bang te zijn. Ik heb ze nauwelijks (gehad). Soms een klein half uur een flush. Dan wordt je halve bovenlijf en je armen en gezicht helemaal rood. Het is anders dan een opvlieger. Dan krijg je het warm. Hier ga je gloeien en het jeukt ook wat. Maar na hooguit 25 minuten is dat weer over.
    Ik ben in januari 2011 begonnen met opbouwen. Je begint met tabletjes van 30 mg. Toen ik na 6 weken op 6 tabletten van 120 mg. zat, had ik nog nauwelijks verbetering. ik moest terug naar de dermatoloog en ik vertelde haar dat ik op het forum gelezen had dat je van Psorinovo hoger dan 6x120 mg per dag mocht hebben. Ze hield voet bij stuk. Niet meer dan 6. Tot mijn grote verbazing word ik de andere dag door haar gebeld want ze had contact opgenomen met een zeer bekende dermatoloog van Het Erasmus in Rotterdam: Bing Thio. Hij had haar verteld dat je - mits de bloedwaarden goed blijven - tot 12 x 120 mg per dag mag slikken. Toen ben ik op gaan hogen tot 9x 120 mg per dag en na drie maanden waren mijn handen en voeten schoon. De dermatoloog was erg verbaasd en wilde een foto van mijn handen en voeten voor in haar dossier hebben. Ik ben een poos 9 tabletten blijven slikken en op een gegeven  moment af gaan bouwen tot 6. Maar toen gingen mijn bloedwaarden te veel naar beneden en ben ik verder af gaan bouwen. Nu zit ik op drie tabletten per week. maandag, woensdag en vrijdag slik er er een van 120 mg. Nu zit ik op de grens en dat is prima. Ik mag verder afbouwen maar heb daar eigenlijk geen zin in. Dit vind ik prima. De psoriasis is al weg vanaf 2011. In het begin soms nog een klein plekje onder mijn voet. Dat zag dan de pedicure maar ik had er geen last van. Ook die plekjes zijn helemaal weg. Het blijft voor mij een dagelijks wonder dat ik schoon ben.
    Deze week sprak ik nog een man die ik ook Psorinovo aangeraden had in het verleden. Na veel problemen kreeg hij het voorgeschreven in Utrecht. Helemaal schoon en ik heb zijn armen indertijd gezien. Vreselijk hoe hij onder de psoriasis zat. Toen moest hij op Skilarence over. Hij kreeg klachten en mag nu weer Psorinovo slikken en het gaat weer helemaal goed. Geen klachten meer.
    Ik had geen psoriasis op mijn hoofd maar wel veel last van 'roos'. Dat is ook psorisis heb ik me wel eens laten vertellen. Dat is sinds ik Psorinovo slik ook verleden tijd. Dus voor je hoofd zal het ook zeker helpen.
    Blijf op het forum posten want hier zit veel know how/kennis van ervaringsdeskundigen. We houden contact!

  • Re: Even voorstellen

    door » 5 maanden geleden


    Dank voor je uitgebreide antwoord! Daar heb ik echt wat aan. Heel toevallig kwam ik - voordat ik jouw reactie las - Bing Thio al tegen in een filmpje op Youtube. Ik kon hem dus gelijk plaatsen.

    Als ik woensdag het groene licht krijg, zal ik zeker vragen naar de versie met de vertraagde afgifte. Dat lijkt mij ook een stuk beter qua verdraging. Heb ook specifiek om Psorinovo gevraagd aangezien jij er in je reactie over begon + de ervaringen die ik online tegenkwam. Daar was ik in mijn eentje niet opgekomen, dus dankjewel!

    Vind het allemaal nog best wel spannend omdat ik nog niet eerder in dit deel van het proces zat. Maar ik ben de zalven en de UVB bak echt spuugzat. Een rare blauwe dunne huid van het smeren en regelmatig verbrand na de UVB belichtingen, met maar miniem resultaat. Maar ik moest ook echt wat anders, ik zit er van top tot teen onder en dan is smeren ook geen doen meer.

    Zal hier regelmatig komen kijken. Heb al veel kunnen inlezen op dit forum. En hoe cliché ook, het is wel zo: gedeelde smart is halve smart.


  • Re: Even voorstellen

    door » 5 maanden geleden


    Net bericht gehad dat bloedonderzoek prima was en dat ik mag beginnen! Ben blij en hoopvol. Misschien te hoopvol, maar een mens moet toch wat. Vanmiddag gelijk langs de apotheek en hopen dat ze het op voorraad hebben.

  • Re: Even voorstellen

    door » 5 maanden geleden


    Hallo Hennetje,
    Dat is goed nieuws, maar als het om Psorinovo gaat, dan zal je eigen apotheek dat niet hebben. Je zult het zelf moeten bestellen bij Infinity Pharma. Kijk daarvoor ook even hier https://psoriasispatientennederland.nl/nieuws/na-1-december-2018-psorinovo-direct-via-infinity-pharma. De meeste zorgverzekeraars vergoeden het overigens inmiddels, behalve een paar. Daar kun je in het draadje https://psoriasispatientennederland.nl/forumc/over-gezondheid/reguliere-behandelingen/psorinovo-gebruikers-opgelet meer over vinden.

    Ik gebruik Psorinovo.

     


  • Re: Even voorstellen

    door » 5 maanden geleden


    Zéker goed nieuws Hennetje. 

    En inderdaad precies wat Marina zegt, gewoon bestellen bij Infinity Pharma. Ze hebben het product niet meer op hun website staan, dat zal wel in opdracht zijn van de inspectie, maar het wordt nog gewoon gemaakt en  verkocht. Het is even goed om dat te weten. 

    Heel veel succes gewenst met deze aanpak ! 


  • Re: Even voorstellen

    door » 5 maanden geleden


    Dank, Marina en Jim!
    De apotheek kende het medicijn helemaal niet en zou eerst kijken waar ze dat moesten bestellen. Vond het al zo raar.

    Ik heb alleen niet het recept van de dermatoloog, dat ligt al bij de apotheek.
    Wat is de nu de te lopen weg? 

    Bedankt weer! En wat fijn dat jullie al deze kennis hebben. Zonder dit forum ben je echt een beetje roepende in de woestijn.


Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.