fbpx

Eerst even voorstellen...

Categorie: Introducties 5 weken geleden
Hallo allemaal,

Mijn naam is Jochem Schuurman, en ik ben lid geworden van het forum omdat onze zoon Casper, bijna 3 jaar oud, afgelopen februari met psoriasis gediagnostiseerd is. Na weken met vlekken en jeuk te hebben rondgelopen werden we uiteindelijk doorgestuurd naar een dermatoloog die een biopt nodig had om zeker te zijn van zijn diagnose. Op dat moment zat ca 70% van mijn lijf bedekt met vlekjes.

Sindsdien zijn we druk met het insmeren van onze jongen, die er echt een hekel aan heeft (koud!), 3x per dag koelzalf en 1x per dag Dovobet gel. Helaas heeft hij er na een paar relatieve weken rust nu weer erg veel last van, en wordt hij ook 's nachts huilend wakker van de "pijn". Stoppen me tkrabben lukt hem ook echt nog niet. Hartverscheurend allemaal voor een ouder, en waarschijnlijk nog veel vervelender voor iedereen met deze jeuk.

Dus onze zoektocht gaat beginnen: hoe gaan we het dagelijkse leven van onze jongen zo prettig mogelijk maken!!! Ik hoop dat ik veel gebruik mag maken van jullie kennis en op den duur ook kan bijdragen met onze ervaringen met onze jongen.

Vriendelijke groet,

Jochem
  • Re: Eerst even voorstellen...

    door » 5 weken geleden


    Dag Jochem, 

    Welkom op ons forum en fijn dat je je even voorstelt  

    Dat is echt heel erg voor je zoon om op zo jonge leeftijd al Psoriasis te hebben. Verstandig om inderdaad bij de dermatoloog aan te kloppen. En begrijpelijk dat deze het eerst met zalven probeert de Psoriasis onder controle te krijgen. Er zijn intussen veel andere medicijnen beschikbaar, dus er zijn meer mogelijkheden. Maar voor een jongen van 3 jaar is dat moeilijk te vatten allemaal. En veel medicijnen zijn toch gericht op volwassenen. 

    We hopen dat we je een beetje kunnen helpen al is het maar om te luisteren en ideeën te genereren uit de ervaring van de forumleden. Wel altijd alles bespreken met de dermatoloog hoor! Bedenk dat we ook een Facebook pagina hebben, https://Facebook.com/Psoriasispn/ op die pagina wordt ook veel gepost een gelezen. 

    Hartelijke groet,
    jim


  • Re: Eerst even voorstellen...

    door » 5 weken geleden


    Hi Jim,

    Dank voor je bericht. Direct heb ik mijn facebook weer eens aangezet om de pagina te volgen. 

    We hebben nog niet heel veel kennis op kunnen doen van de conditie, maar al heel snel kwam ik tot de conclusie dat ieder zijn 'trigger' en behandeling etc kent. Al veel tips & tricks gelezen die voor ons stof tot nadenken zijn. Het zal een hele ontdekkingstocht worden, en nogmaals fijn om enkele goede betrouwbare bronnen zoals dit forum te kunnen vinden.

    Groet,
    Jochem

  • Re: Eerst even voorstellen...

    door » 5 weken geleden


    Hi Jochem,

    Let op dat je de goede volgt. laughing Er zijn er drie als gevolg van de historie van de vereniging. De Facebook pagina met het trema op de ë in patiënten is de goede.  De Facebook pagina kan handig zijn om bijvoorbeeld te vragen naar anderen die guttate hebben, daarna kun je een eventuele uitwisseling van gegevens via dit forum laten verlopen.

    En mogelijk dat iemand in onze ledengroep je post opmerkt en ervaring met guttate heeft. 
    Je hebt overigens gelijk met de conclusie over trigger en behandeling, het is een zoektocht voor ieder van ons om de passende te vinden. Wat voor de één geldt, hoeft voor de ander nog niet te gelden. Probeer ook te kijken naar voeding zou ik zeggen. Dat is toch wel een richting waar steeds meer belangstelling voor komt als aanvulling op de normale behandelingen. We hebben in ons recente blad aandacht aan voeding en leefstijl besteed en in het komende blad in juni, komt er nog een artikel over. 

    Groet,
    jim


  • Re: Eerst even voorstellen...

    door » 4 weken geleden


    Beste Jochem,

    Wat enorm vervelend dat jullie zoontje zo`n last heeft van psoriasis. Het zal zeker niet meevallen voor hem om iedere dag ingesmeerd te worden. Voor kinderen is dat vaak moeilijk te begrijpen.
    Vanuit de PN voorlichting wil ik je graag laten weten dat er nog verdere ondersteuning en informatie voorhanden is. Zo is kan de voorlichting je bijvoorbeeld specifieke informatie over de behandeling van psoriasis bij kinderen geven. Voor een persoonlijk gesprek is de Psoriasis Infolijn bereikbaar op ma, di en donderdag van 9.30 tot 13.00 of per e-mail via vraag het de voorlichter via de PN site.

    Met vriendelijke groet,
    PN voorlichting
    Petra Vermeulen

  • Re: Eerst even voorstellen...

    door » 4 weken geleden


    Beste Petra,

    Dank voor je bericht!

    Ik zal donderdag even bellen, aangenomen dat morgen ook voor jullie een vrije dag is.

    Groet,
    Jochem

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.