Categorie: Vraag en antwoord
John, een ding is zeker. Psorinovo helpt je. Je weet dat mijn dermatologe zich ook houdt aan dat schema van maximaal 6x120 mg. Zij wilde ook niet ophogen en toen ik bij haar kwam en net als jij op 6x120 mg stond, wilde ze absoluut niet ophogen. Nee, 6 was het maximum. Ik kwam toen met deze site op de proppen en vertelde dat er wel mensen met 12x120 mg waren. Nou vooruit, dan tot maximaal 8x. Een paar dagen later belde ze me dat ze informatie ingewonnen had en dat ik tot maximaal 10x120 mg mocht gaan.
Vraag me niet waar ze die informatie vandaan had.
Gewoon ophogen, ook als ze geen toestemming geeft. Zeg er dan bij dat je zelf het risico wil dragen.
Die 6x120 mg vind ik een bezwaar. Bij dat wetenschappelijk onderzoek heb ik zelf uit de mond van de onderzoeker gehoord gaat men niet verder dan 6x120 mg. Ik heb hem toen - op de jaarvergadering - gezegd, dat ik dan geen resultaat gehad zou hebben omdat ik dat bij 8.9 x120 mg pas kreeg. Dat vind ik dus spijtig. Er gaan mensen hier in Nederland rondlopen met blijvende klachten terwijl als ze iets op waren gaan hogen van hun psoriasis afgekomen zouden zijn.
Ik meen dat er niet een vast protocol bestaat maar alleen het onderstaande protocol.
Behandelingsprotocol psoriasis volgens de Werkgroep Fumaraat Nederland
Voordat een behandeling begint worden bij het eerste consult door de arts de personalia geregistreerd, liefst inclusief het emailadres. Vervolgens wordt uitvoerig geïnformeerd welke psoriasisklachten de patiënt precies heeft, waardoor die erger of juist minder werden, hoe lang die klachten bestaan en wat er aan is gedaan. Ook wordt geïnformeerd naar andere gezondheidsklachten. Hierna volgt een algemeen lichamelijk onderzoek en in het bijzonder het onderzoek van de huid en de gewrichten. Alle genoemde gegevens worden, voor zover van belang van de behandeling, genoteerd.
Als besloten wordt tot een behandeling met Psorinovo wordt door de arts een formulier voor uitgebreid laboratoriumonderzoek ingevuld, eventueel kan recent verricht bloedonderzoek worden opgevraagd, bijvoorbeeld via de huisarts. De medicijnbehandeling begint pas als de uitslag van dit onderzoek bekend is en de uitslag tussen arts en patiënt is besproken (meestal telefonisch). Omdat voorafgaand aan ieder consult een bloedonderzoek plaats vindt, wordt de eerste keer een tweede lab formulier meegegeven.
Hierna volgt een uiteenzetting van het psorinovo-behandelplan, t.w. opbouwfase, plateaufase, afbouwfase, onderhoudsfase, het ongeveer te verwachten aantal consulten in het eerste jaar en eventueel een voedingsadvies in overleg met de patiënt. Het is van belang dat de patiënt het juiste middel gebruikt, d.w.z. psorinovo en niet een daar op gelijkend middel. Apotheken leveren soms iets anders af en daar moet op gelet worden. Ook kan kort de situatie m.b.t. de vergoedingen vermeld worden.
De arts kan ook schriftelijke informatie aan het bovenstaande toevoegen, maar niet in plaats daarvan. Het volgende is tenslotte van belang om de behandeling beter te begrijpen en daardoor vol te houden.
Het doseringsschema is er in de eerste plaats op gericht eventuele onaangename bijwerkingen te voorkomen. Niet primair op het zo spoedig mogelijk bereiken van resultaat. Daarom moeten de psorinovotabletten bij een maaltijd en niet op een lege maag worden gebruikt. Bij meer dan 1 tablet per dag wordt de dosis gelijkmatig in de tijd verdeeld. Innemen met 100 ml yoghurt kan bijwerkingen helpen voorkomen.
Het gangbare doseringspatroon is opgebouwd als een trap, waarbij de dagdosering wekelijks met 30 mg psorinovo wordt verhoogd. Men gaat hier mee door totdat duidelijke verbeteringen optreden. Bij ernstige flushing-verschijnselen de dosis een week lang één trede verlagen dan nogmaals proberen een trede hoger te komen. Bij diarree de medicatie enkele dagen onderbreken tot de diarree is verdwenen en doorgaan met de dosering waarbij geen diarree optrad. Daarna: zeer behoedzaam, met grotere intervallen de dosis opvoeren. Bij duidelijk resultaat de dosis niet verder verhogen. Pas verder verhogen als verbetering van de huid niet doorzet.
Wanneer optimaal resultaat is bereikt moet de patiënt deze dosis langdurig voortzetten; ongeveer gedurende dezelfde periode als de duur van de opbouwfase. Daarna zeer geleidelijk afbouwen, net zo traag als de opbouwfase, maar nu net andersom. Als weer opnieuw huidverschijnselen optreden of toenemen, moet teruggegaan worden tot de dagdosering van twee stappen eerder. Uiteraard zijn deze richtlijnen algemeen en ze moeten altijd geïndividualiseerd worden.