Attentie

Het forum is in alleen-lezen modus.

×
Inhoud voormalig Psorinovo Forum (01 aug 2018)

Het complete forum van de Vereniging Psorinovo is hier terug te vinden (2011-2018). Er kan hier niet meer op de postings gereageerd worden. Als je toch iets zou willen zeggen, plaats dan een nieuw bericht in het nieuwe psoriasispatientennederland.nl/forumc met een link naar het bericht in dit oude forum.

× Ervaringen met het product Psorinovo.

flushes

  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 9 maanden geleden #974 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: flushes
Nu, ik moet mijn eerder berichten bijstellen. Elke dag heb ik nu een forse flush. Vuur en vuurrood tot mijn handen toe. Ik slik het nu precies een jaar, dus wordt het alleen maar erger in plaats van minder. En ik slik al maaaaaanden 8 tabletten per dag, daar zit het ook niet in. Misschien zou ik met minder toe kunnen? Een soort reactie van het lichaam, kom op, Tootje, wij kunnen wel toe met minder dan 8 pillen per dag!
Op zich vind ik het niet erg hoor, maar mensen kijken soms wel. Ze denken dan dat ik een opvlieger heb.
  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 9 maanden geleden #975 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: flushes
Hoi To,

Als ik een erg flush heb, dat was deze week weer een keer goed raak, dan ga ik een paar dagen terug met het aantal tabletten. Mijn handen zijn rustig, dus durf ik dit aan. Mijn arts zegt hetzelfde. Nu regel ik het zelf zo. En het is weer rustiger.

Heb wel gemerkt dat ik beslist gegeten moet hebben of extra veel water erbij met nog iets na eten.
Ik heb een Mac en heb een geweldige foto gemaakt van mijn heerlijke flush.

Ik ga nog een lijstje aanleggen van zo'n moment wat ik die dag gegeten heb. Lijkt me zinvol.
Mogelijk heb je hier iets aan. Sterkte.
Als ik wist hoe ik een foto kon versturen zou ik het laten zien aan je.
Carnaval is er niets bij.
  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 9 maanden geleden - 6 jaren 9 maanden geleden #976 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: flushes
C:\fakepath\Foto op 28-01-12 om 18.11.jpg
O ja, ik mag zeker niet meer dan 6 x 30 hebben, vanwege dat nu al mijn witte bloedcelwaarde was veranderd. Ik lijk erg sterk te reageren op dit. Maar dat heb ik op meer zaken, vanwege dat ik ooit een MRSA heb gehad. En mijn darmen heel gevoelig zijn en mijn immuunsysteem heel snel kan dalen.

Inmiddels ben ik bija een echte natuurarts geworden, zoveel weet ik overal al van. Maar ik vind kunst leuker en muziek ook.




kijken of het lukt met de foto
Laatst bewerkt: 6 jaren 9 maanden geleden door agaatl.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 9 maanden geleden #977 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: flushes
Ik moet woensdag mijn bloed weer eens laten prikken want in maart moet ik weer naar de arts terug. Ik blijf gewoon op 8x120 mg. Ik kan er niet zo mee zitten. Was ze weer vergeten in te nemen en heb het toen om 20.00 uur bij de koffie gedaan. Om 22.30 zag ik me toch rood. Het brandt dan echt en ik heb veel jeuk.
Zal proberen het niet vergeten om het bij het eten in te nemen. Je wordt er wat nonchalanter mee omdat de psoriasis geen rol meer speelt. Ergens ook weer een goed teken. Ik heb ook eens een keer een foto gemaakt, maar ik zag het toch niet goed op de foto. Zal het nog eens een keer doen. Wij hebben ook een mac, maar deze heeft geen webcam. Wel met de iPhone!
  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 9 maanden geleden #979 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: flushes
Hoi Jim, zoals jij het verteld is het niet gelukt.
Meer
6 jaren 9 maanden geleden - 6 jaren 9 maanden geleden #980 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: flushes
Nee, inderdaad. Ik puzzel er nog even op.

Ik begin geleidelijk tot de conclusie te komen dat dit forum aan ernstige windowitis lijkt. Dit is een tamelijk schadelijke aandoening die voorkomt dat je dingen kunt doen die eigenlijk triviaal zouden moeten zijn.

Er zijn gelukkig meerdere oplossingen die stuk voor stuk lastig te realiseren zijn.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Laatst bewerkt: 6 jaren 9 maanden geleden door Jim.
Meer
6 jaren 9 maanden geleden - 6 jaren 9 maanden geleden #981 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: flushes
Je ziet aan vorige post dat het op zich wél kan.
De foto staat op flickr.com en ik heb een link naar deze foto gemaakt.
Ik moet alleen toegeven dat dit geen triviale zaak is, maar meer een beperkte vorm van tovenarij.
Ik ga nog iets proberen..

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Bijlagen:
Laatst bewerkt: 6 jaren 9 maanden geleden door Jim.
  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 9 maanden geleden #982 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: flushes
Vreemd, dat zou jullie websitebouwer beter moeten kunnen aanpassen. Het zou prettig zijn als je naar elkaar toe soms iets in beeld kunt laten zien.

Ik kan er nu ook even niets anders van maken. Ik wens je succes,

Gr.
Ageeth
Meer
6 jaren 9 maanden geleden - 6 jaren 9 maanden geleden #983 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: flushes
O Ageeth,
Misschien even een toelichting op de werking van de Website en het Forum.

Wij van de vereniging bouwen de website niet en we hebben ook het forum niet gebouwd.
De website is gebaseerd op een zogenaamd Joomla template. Dat wil zeggen dat het uiterlijk en de mogelijkheden van de website als het ware vast zitten. En wij hoeven alleen maar de inhoud aan te leveren, wat wij doen in de vorm van artikelen.
Als wij een artikel schrijven, bijvoorbeeld een nieuws artikel, dan komt dit vanzelf bij het menu NIEUWS en wordt daar zichtbaar in de accordeon.
Zo ook geldt dit voor het forum. Dit is een Kunena-forum en heeft een vaste layout. Wij kunnen eventueel nog de kleur veranderen, maar verder kunnen we niet veel. Wel kunnen we de gebruikers beheren, het forum modereren, nieuwe categorieën aanmaken, etc.

Graag zouden we ook de mogelijkheden zoals het invoegen van een bijlage willen kunnen aanpassen of verbeteren, maar helaas dat kunnen we niet. Ook wij moeten zoeken hoe het dan wél moet.
Overigens, To?...., dit hebben we toch weleens voor elkaar gekregen?
Ik moet eens in de oude posts gaan kijken.


GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Bijlagen:
Laatst bewerkt: 6 jaren 9 maanden geleden door Jim.
Meer
6 jaren 9 maanden geleden #984 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: flushes
Ja !
Het is weer voor elkaar. Het lag niet aan het forum, niet aan windowitus en ook niet aan de Mac. Het lag aan de toegangsrechten op de server bij onze provider. Die heb ik aangepast en nu is het weer mogelijk om een bijlage toe te voegen.
Het recept blijft staan:


Ff denken. Je gaat naar iphoto ..., nee fout. Je moet naar Photobooth, staat in de regel onderaan. Of anders bij de Apps. Klik bij share op toevoegen bij iPhoto.
In iPhoto Edit om hem bij te werken, b.v. pukkeltjes, rimpeltjes wegwerken en de juiste maat foto knippen.
Dan in bijlage invoegen, ik ben er wel een beetje duizelig van geworden....

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Bijlagen:
  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 9 maanden geleden #985 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: flushes
ok, proberen we
Bijlagen:
  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 9 maanden geleden #986 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: flushes
Jim bedankt, wat goed van je. Een echte doorzetter.


De foto is gelukt, nou veel plezier met dat rode masker en handen van me. Nou To, nu jij nog.
gr. Ageeth
Meer
6 jaren 9 maanden geleden #987 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: flushes

agaatl schreef : Jim bedankt, wat goed van je. Een echte doorzetter.


De foto is gelukt, nou veel plezier met dat rode masker en handen van me. Nou To, nu jij nog.
gr. Ageeth


Ha Ageeth,
Ja ! Gelukt !
En hoe herkenbaar. Ik zie er inderdaad nét zo rood uit, als een kreeft gewoon.

gr. Jim

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 9 maanden geleden #988 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: flushes
Tjonge, die zitten de hele dag maar te keuvelen, terwijl anderen moeten werken ;)
O, Ageeth, je bent iemand om plezier mee te hebben, vast een opgeruimd iemand. Het straalt helemaal van je af. Ha. ook rood tot je handen aan toe. Hahahaha.
Ik heb het ook een keer via de spiegel geprobeerd om een foto te nemen, maar het was minder rood dan ik dacht. Maar deze hoogrode kleur heb ik nu ook.
Vanavond moet ik weg en neem ik het in voordat ik naar bed ga. Dan ziet niemand het.
Ik denk dat ik dat vaker ga doen.
Meer
6 jaren 9 maanden geleden - 6 jaren 9 maanden geleden #989 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: flushes
Haha,
Kan ook alleen omdat ik toevallig thuis ben herstellende van een gemeen griepje.

@To. Kan heel prettig zijn, je wordt dan smorgens wakker omdat je een flush hebt, maar die is dan voor het grootste deel al voorbij, wat nog overblijft is de warmte, best ok.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Laatst bewerkt: 6 jaren 9 maanden geleden door Jim.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 7 maanden geleden #1049 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: flushes
Vannacht bedacht ik ineens, oeps vergeten mijn Psorinovo bij het eten in te nemen. Ik mijn bed uit, wat water op mijn hand en hup vier tabletten naar binnen. Het was toen 1.00 uur in de morgen. Vanmorgen om 8 uur had ik toch een flush. De hele voorkant van mijn lichaam was rood. Haha. dus 7 uur later nog een flush.
Meer
6 jaren 7 maanden geleden #1050 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: flushes
Herkenbaar, ik merk ook dat als ik ze heb, ik ze ergens 5 uur in de ochtend heb.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 7 maanden geleden #1051 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: flushes
Hoi Jim,

Join de club. Als ik de tabletten na het eten neem met veel water dan gaat het goed.

Verder gaat het steeds beter, mijn handen zijn helemaal schoon en ik ben al weer een beetje aan het afbouwen want mijn witte bloedlichaampjes reageerden al bij 6 x 30 per dag. Dus ik ben nu op 5 x 30 en ik wil kijken of ik op een onderhouden van 3 x 30 kan blijven.

Ik ben zo blij met mijn normale handen. De voeten zijn ook iets beter, maar dat is ook te wijten aan sinds kort tijdelijk dragen van steunkousen. Want ook exceem aan de voeten en benen kan van spataderen komen.

Ik blijf voelen wat mijn lijf doet en dat is mijn leefwijze. Want ik ben ook glutenvrij. Mijn eten is belangrijk voor me en voor Wim. (parkinson). Veel Bio en geen smaakversterkers en kleurstoffen. Geen wijn en geen alcohol en niet rokken. Hoe braaf kun je zijn. Maar we hebben er geen last van. We eten altijd heerlijk en genieten van de dingen die wel mogen.

Nou flush ze nog even. Lekker warm en prikkerig he.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 7 maanden geleden #1052 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: flushes
Voor de positieve Agaatl en Wim!,

Met beide ziekten heb ik ervaring. Onze oudste zoon werd ook verdacht van coeliakie en heeft een paar jaar een glutenvrij dieet gehad. Ach, daar was wel mee te leven. Maar je wilt niet weten in hoeveel producten 'gluten' zit, van worst tot snoep. Moest 25 km rijden voor glutenvrij brood. Nu zou je het zelf bakken, maar de broodmachine was nog niet in.
Hij is het vermoedelijk toch overgroeid en mocht later weer alles eten.
Mijn moeder had Parkinson en dat is een ziekte die ook zo zijn eigen problemen heeft.
Jullie zijn erg positief. Maar dat straalde je op de foto al uit. Ik heb hem pas nog eens bekeken.
Wat mooi dat je al bij zo'n lage dosis succes hebt. Niet te geloven. Waar blijven wij dan met onze zeg maar: 7x120 mg = 28x30 mg.
Onze witte bloedlichaampjes hebben veel te verduren. Weet je hoe hoog jouw waarden waren?
Dat van dat vele waterdrinken vind ik een goede tip en ga ik ook eens uitproberen. Ik houd vaak mijn hand onder de kraan, laat daar wat water oplopen en neem ze in.
Ik ben niet zo'n waterdrinker. Ik drink erg weinig en gruwel van die waterflesjeshype.
Als ik ergens op visite ben, neem ik graag koffie en bedank voor fris. Wijn, alcohol en roken gaan ook mijn lijf voorbij. Ik houd er niet van. Alleen advocaat lust ik wel en vroeger bij mijn oma thuis kregen we als kind op een verjaardag boerenjongens. Ken je dat? Was best lekker, maar ik ben eigenlijk geheelonthouder.
Uit ervaring weet ik hoe fijn het is om schone handen te hebben. Dagelijks geniet ik ervan. Achteraf blijkt dat maar weinig mensen die vieze handen van me gezien hebben. Zelf let ik ook niet zo op handen.
  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 7 maanden geleden #1053 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: flushes
Hoi To,
Weet je To, alles heeft een reden. Na de mededeling van Kanker in 2010 veranderde mijn leven en krijg ik vanzelf een andere leefstijl en relativeer ik ook beter. Gelukkig alles overwonnen, ook de MRSA twaalf jaar geleden. Ik ben een knokker, maar ben het wel zat om altijd te knokken. Ik hoop met positieve houding een betere toekomst te krijgen en minder te hoeven knokken. Stress vermijden staat hoog in ons vaandel. Dus moet je wel je eigen leven zo inrichten dat van buiten of binnen geen stress binnenkomt.

Ik ben sinds een half jaar een boek over " waarom ik ben zoals ik ben" aan het schrijven en dat boek geeft mij de antwoorden waar ik allang naar op zoek was. Dat werkt heel verruimend. Het is heerlijk om te doen, je kunt je hoofd leegmaken. En al lezende en herlezende en corrigerende word ik steeds milder over alles wat me is overkomen.

Wat fijn dat je handen schoon zijn, maar heb je al eens geprobeerd af te bouwen. Dat is wel onderdeel van dit medicatieproces. Ik vind het belangrijk. Ondanks veel medische zaken die achter me liggen ben ik nog steeds verschoond van zware medicatie. Af en toe een pijnstiller. Ik hoop dat ik hiermede een beetje duidelijk kon maken waarom we zo positief zijn. We hebben nog zoveel moois om voor te zijn.
En we hebben het leuk en fijn samen. Ook heel belangrijk.