Attentie

Het forum is in alleen-lezen modus.

×
Inhoud voormalig Psorinovo Forum (01 aug 2018)

Het complete forum van de Vereniging Psorinovo is hier terug te vinden (2011-2018). Er kan hier niet meer op de postings gereageerd worden. Als je toch iets zou willen zeggen, plaats dan een nieuw bericht in het nieuwe psoriasispatientennederland.nl/forumc met een link naar het bericht in dit oude forum.

× Ervaringen met het product Psorinovo.

Gestart........

Meer
4 jaren 9 maanden geleden #1510 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Gestart........
@Emmy, Ja leuk he. Weer wat leven in de brouwerij. Miste je het?
Nadeel is natuurlijk dat we maar een kleine groep mensen zijn die gebruik maken van het forum en alles is eigenlijk wel gezegd over Psorinovo.
Ik heb op een ander forum gezien dat ze ook een zeer uitgebreide Off-Topic sectie hebben, die zeer druk bezocht wordt. Daar hebben ze dus ook veel "andere" berichten, het is meer een soort community geworden.

@David, Wel interessant wat je vertelt over de MB en de andere vorm van DMF. Het kan natuurlijk ook de kracht van je eigen lijf waardoor je er goed tegen kunt.
Bijvoorbeeld Eva moest afhaken met Psorinovo omdat het zelfs voor haar te zwaar was, terwijl ze maar een kleine dosis gebruikte. Jouw dosis is zéker aan de zeer forse kant, alleen Natasha gebruikt volgens mij nog meer.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • david
  • david's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
4 jaren 9 maanden geleden #1513 door david
david antwoordt op het onderwerp: Gestart........
Mee eens Jim. Een gezond lichaam/gestel, goede voeding (ontbijt, lunch en diner) en Psorinovo echt alleen na het eten innemen is m.i. belangrijker dan de discussie over Psorinovo of DMF van MB, maar om het zekere voor het onzekere te nemen ivm de gemelde bijwerkingen zou ik zeker de echte Psorinovo aanraden ondanks dat ik zelf DMF van MB gebruik. Het punt is dat je bij sommige apothekers als vanzelf de versie van de MB krijgt, ondanks dat mijn huisarts (op mijn verzoek) zocht op Psorinovo in zijn "medicijnenbestelsysteem" (sorry voor het slechte NL woord) en dat dus ook als zodanig voorschreef/bestelde, maar ik kreeg uiteindelijk 40 potjes van 30 x 120mg DMF van MB op het moment dat ik het van de apotheek ophaalde. Omdat de hoeveelheid van het werkzame bestanddeel hetzelfde was ben ik er maar gewoon aan begonnen en voor mij werkt het, maar er zit wel degelijk verschil in de beide pillen dus kan het prima zijn dat je beter tegen de 1 als tegen de ander kunt.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
4 jaren 9 maanden geleden #1515 door To
To antwoordt op het onderwerp: Gestart........
Onze apotheek levert ook geen Psorinovo. Er is maar één apotheek in onze woonplaats die ze levert. Helaas dus onze apotheek niet. (Het heeft iets te maken met een contract dat afgesloten moet worden) Ik ben het bij die andere apotheek wezen vragen of ik het daar kon krijgen, maar dan moest ik overstappen en dat wilde ik niet. Dan moeten de andere gezinsleden ook over en die apotheek ligt wat minder centraal. Onze apotheek kan het wel bestellen maar dan moet ik 18 euro rembours betalen. Ik heb dat twee keer gedaan en toen kwam ik erachter dat ik het recept beter naar Mierlo-Hout op kon sturen. Dat kost me een postzegel, maar het wordt gratis thuis bezorgd. Op maandag doe ik het recept op de bus en woensdag heb ik het in huis.
Mierlo-Hout doet er een medicijnoverzicht bij dat je bij je eigen apotheek in kunt leveren. Ik kan dan niet nalaten om te zeggen: jammer, dat jullie het niet kunnen leveren, zo verdienen jullie niet veel aan me. Hahahaha. :whistle:
Meer
3 jaren 9 maanden geleden - 3 jaren 9 maanden geleden #1754 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Gestart........
Vandaag kreeg ik na 6 maanden via via de terugkoppeling van iemand die ik dus 6 maanden geleden getipt heb om met Psorinovo aan de slag te gaan. Verwezen naar onze website natuurlijk en het blijkt dat deze persoon inderdaad begonnen is en nu flink op streek in de behandeling.
Hij heeft zich volgens mij niet aangemeld bij onze vereniging, maar heeft wel gebruik gemaakt van de adressenlijst.
Het blijkt goed te gaan, Psorinovo slaat aan. Gelukkig want deze persoon had behoorlijk last van Psoriasis én Arthritis psoriatica.
Hij zit aan de hoogste dosis volgens zijn arts.... maar.... er is geen hoogste dosis, dus dat bevreemdde mij een beetje.

In ieder geval weer iemand kunnen helpen.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Laatst bewerkt: 3 jaren 9 maanden geleden door Jim.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
3 jaren 9 maanden geleden - 3 jaren 9 maanden geleden #1755 door To
To antwoordt op het onderwerp: Gestart........
Dat hoeft je niet te bevreemden, Jim! Alle ziekenhuizen werken met een opbouwschema tot 6x120 mg. Dat is voor hen de hoogste dosis. Dat zal hier ook bedoeld zijn.

Week ochtend middag avond
Week 1 30 mg
Week 2 30 mg 30 mg
Week 3 30 mg 30 mg 30 mg
Week 4 120 mg
Week 5 120 mg 120 mg
Week 6 120 mg 120 mg 120 mg
Week 7 120 mg 120 mg 2 x120 mg
Week 8 2 x120 mg 120 mg 2 x120 mg
Week 9 2 x120 mg 2 x120 mg 2 x120 mg
Week 10 etc etc etc


Dit is het schema dat mijn dermatologe eerst ook aan wilde houden. Ze wilde die 6x120 mg. ook niet overschrijden. Dat was ook het bezwaar van arts Kunst dat het wetenschappelijk onderzoek de hoogste dosis van 6x120 mg aan wilde houden. Ook ik zou - als ik dit schema gevolgd zou hebben - niet genezen zijn!


Het zou de mensen wel sieren als ze lid van onze vereniging zouden willen worden als ze baat bij dit medicijn hebben. Dat is de reden dat ik lid ben en omdat ik de mensen achter deze site - daar ben jij er één van, Jim - erg dankbaar ben, dat ik via googelen hier terecht gekomen ben.

Getekend,

Een dagelijks dankbaar persoon!!!
Laatst bewerkt: 3 jaren 9 maanden geleden door To.
Meer
3 jaren 9 maanden geleden #1756 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Gestart........
Dank je To.
Ik voel me zeer vereerd door je opmerking en zal deze ook delen met het bestuur, want neem van mij aan dat iedereen in het bestuur er hard aan trekt.

Inderdaad, volgens dat schema lijkt het inderdaad het maximum. Ik heb dan ook aan de tussenpersoon laten weten dat het onzin is, dat Psorinovo door zijn enteric coating en slow release zonder additieven in feite géén maximum dosis kent. De contactpersoon zou dat doorgeven.

En voor de tweede keer inderdaad, het zou goed zijn als betreffende persoon lid zou worden. En wel om twee redenen. De vereniging kan goed leden gebruiken, maar we kunnen hem wellicht ook van nog veel meer informatie voorzien!

Groet,
Jim

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • Frans
  • Frans's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
3 jaren 9 maanden geleden #1757 door Frans
Frans antwoordt op het onderwerp: Gestart........
Dag To en Jim
Ik reageer hiermee op het bericht dat het oorspronkelijke onderzoek een maximum dosis aanhield van 6 x 120 mg.
De medische wetenschap is er echter van doordrongen dat een hogere dosis toepasbaar is.
De maximale dosis die men dan aan wilde houden was 10 x 120mg, volgens Bing Thio, dermatoloog in het Erasmus MC.
Momenteel timmeren we op allerlei fronten aan de weg. We hopen binnenkort een bulkmail weg te kunnen doen van een fors aantal (positieve) ontwikkelingen.
Frans
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
3 jaren 9 maanden geleden #1758 door To
To antwoordt op het onderwerp: Gestart........
Kijk, dat zijn goede vooruitzichten voor het jaar 2015.