Attentie

Het forum is in alleen-lezen modus.

×
Inhoud voormalig Psorinovo Forum (01 aug 2018)

Het complete forum van de Vereniging Psorinovo is hier terug te vinden (2011-2018). Er kan hier niet meer op de postings gereageerd worden. Als je toch iets zou willen zeggen, plaats dan een nieuw bericht in het nieuwe psoriasispatientennederland.nl/forumc met een link naar het bericht in dit oude forum.

× Ervaringen met het product Psorinovo.

JEUK JEUK JEUK !!!!

  • zjarl
  • zjarl's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 4 maanden geleden #465 door zjarl
zjarl heeft een nieuw onderwerp gemaakt: JEUK JEUK JEUK !!!!
4 uur 10 in de nacht.
Het is onverteerbaar dat deze hele groep artsen
een volkomen machteloze indruk maakt t.a.v. jeuk.
Ik zit midden in de nacht in een giga aanval
Ik heb luid en duidelijk aangegeven dat er van juk en pijn sprake is
bij het gebruik van psorinovo.
Het is een schande dat daar door het hele artsengezelschap
NIET op gereageerd wordt.
Alsof ik niet besta!


Charles Willemse.
Meer
7 jaren 4 maanden geleden - 7 jaren 4 maanden geleden #466 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: JEUK JEUK JEUK !!!!
Charles,

Heel erg vervelend dat je die jeuk hebt. Ik weet zeker dat alle vaste forum bezoekers er bezorgd om zijn. Heb je het al met je Psorinovo- arts besproken? Als het goed is zou Psorinovo ook tegen deze jeuk moeten helpen.
Ik zal jouw probleem nog eens extra onder de aandacht brengen van dr.Kunst.

Je moet overigens bedenken dat dit een gebuikersforum is, de artsen zijn hier maar beperkt aanwezig.

Jim

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Laatst bewerkt: 7 jaren 4 maanden geleden door Jim.
  • zjarl
  • zjarl's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 4 maanden geleden #467 door zjarl
zjarl antwoordt op het onderwerp: Re: JEUK JEUK JEUK !!!!
Ik zou zeggen, je gaat je gang maar. Ik verwacht er niks van. Ik bedoel wat is dit nou helemaal voor een website. Wat stelt dat forum voor ?
Volgens ''mijn'' dokter, wat overigens een bijzonder aardig mens is,is er periodiek overleg in, war was het nou ook al weer, Tiel, Geldermalsen.
Recent verscheen er een bericht wat er op neerkomt,zoals ik het heb begrepen,
dat artsen een meer vollediger intake moeten doen.
Die artsen zouden, vind ik, op dit forum feedback kunnen geven. Zeker wat betreft hun eigen clienten.
Ze zijn zogenaamd ''opgeleid'' als speciale psorinovo-arts.
Wat is dat speciaal ?
Het lezen van een bloeduitslag en het kijken naar iemands huid ?
Dat kan mijn huisarts ook hoor.
En dan de zogenaamde lotgenoten.
Ik zou niet weten wie dat zijn, buiten mensen reageerden op mijn post.
Men leest hier hoe het werkt, wat je wel en niet moet laten en verder hoor je niemand.
Af en toe doet meneer Kunst een duit in het zakje en that's it.
Die lijst van mensen op de site met die hallelua verhalen is volgens mij nog nooit bijgewerkt en die hoor je hier ook nooit.
Mevrouw Patricia Steur is al lang geen ambassadrice voor deze site meer, maar staat nog steeds als teaser op een lachende foto.
Enfin ik heb mijn gal gespuid.
De groeten, Charley.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 4 maanden geleden - 7 jaren 4 maanden geleden #468 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: JEUK JEUK JEUK !!!!
Ik begrijp het niet helemaal Charley! Enige maanden geleden schreef je het volgende:

... Kom wellicht wat heftig uit de hoek maar voel me wanhopig door pijn en jeuk.
Ik ervaar het al meer dan 5 jaar.
Ik demp pijn met een pijnstiller, paracetamol met codeine, een lichte opiaat.
Dat helpt een beetje.
Daarnaast smeer ik er verlichtende mentholgel op. Dat helpt een half uur.
Ik ervaar mezelf als een chronisch pijnpatient.


Nu schrijf je:

Ik heb luid en duidelijk aangegeven dat er van juk en pijn sprake is
bij het gebruik van psorinovo.


Dan had je toch al pijn en jeuk voordat je Psorinovo ging gebruiken? Dan kan dat medicijn toch niet de oorzaak zijn?

Dat Psorinovo-artsen waardevol zijn, weet ik zeker. Ik heb geen Psorinovo-arts. Die weet er inderdaad niet veel van af. Het opbouwschema is ten eerste al heel anders en ook de hoeveelheid. Vitamine B12 en Vitamine D3 in het bloed worden niet gecontroleerd en moest ik zelf om vragen. Door dit forum heb ik veel kennis opgedaan en die probeer ik weer aan de niet-Psorinovo-arts te slijten.

Ik denk ook niet dat we kunnen verwachten dat artsen hier gaan reageren. Daar zijn de 'betaalde' spreekuren voor.
Ik heb o.a. ook een paramedisch beroep en ik wil best eens iemand 'gratis' advies geven, maar dat kun je niet altijd doen. Er moet brood op de plank komen en het kost erg veel tijd.
Ik vind het al mooi dat dokter Kunst in het algemeen advies geeft, waar we allemaal wat aan kunnen hebben.
Misschien heeft die jeuk bij jou een heel andere oorzaak? Zoek je het misschien in de verkeerde hoek. Dat kan toch? Er kan toch nog iets anders doorheen spelen?
Wel erg dat je zelfs niet kunt slapen. Om gek van te worden. Sterkte.
Laatst bewerkt: 7 jaren 4 maanden geleden door To.
  • zjarl
  • zjarl's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 4 maanden geleden #469 door zjarl
zjarl antwoordt op het onderwerp: Re: JEUK JEUK JEUK !!!!
Ik ervaar een moderator met kokervisie.
Kom is uit je comfortzone zou ik zeggen.
Die website en het forum is goed genoeg voor het starten en gebruiken van psorinovo
in het algemeen.
T.a.v. jeuk stelt ie geen reet voor.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 4 maanden geleden - 7 jaren 4 maanden geleden #470 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: JEUK JEUK JEUK !!!!
Moderators steken er toch veel tijd in en doen het belangeloos.
Jim heeft gereageerd.
Dat jij geen antwoord krijgt op je 'jeuk' probleem zal er mee te maken hebben dat jouw probleem niet echt herkend wordt door de mensen. Er zullen weinig tot geen mensen zijn die jouw ervaring kunnen delen. Ik meen dat dokter Kunst al eens gereageerd heeft met het antwoord dat hij jouw probleem niet herkende.
Dat kunnen we de moderators en de forumleden niet aanrekenen.
Ergens heb ik een vraag gesteld over smaakverandering. Daar is ook geen reactie op gekomen. Moet ik dan zeggen: moderator waar blijf je? Dokter Kunst waar blijft u? Nee, natuurlijk niet. Het blijkt gewoon dat andere mensen dit probleem niet (her)kennen en de oorzaak waarschijnlijk ergens anders gezocht moet worden.
Merk je wel verandering m.b.t. je psoriasis? Dat zou dan voorlopig bij gunstig antwoord een klein lichtpuntje kunnen zijn.
Laatst bewerkt: 7 jaren 4 maanden geleden door To.
  • Frans
  • Frans's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 4 maanden geleden #471 door Frans
Frans antwoordt op het onderwerp: Re: JEUK JEUK JEUK !!!!
Hoi Charley



Jouw bericht lezende is het doorspekt van wanhoop en dat is vreselijk.

Ik, Frans bestuurslid en een van de moderators, heb zelf geen psoriasis en moet dus de kennis hierover ergens anders vergaren.
Echter juist omdat ik geen psoriasis heb, ben ik in het bestuur gekomen dit om een objectieve blik te waarborgen.
Jouw probleem is gisteren onderwerp van de bestuursvergadering van de Vereniging Psorinovo geweest.
Het is niet de bedoeling van het forum diagnoses te stellen, dit moet je eigen huisarts doen.
Dr. Kunst geeft alleen antwoord wanneer de vragen dat toelaten.
Patricia Steur is wel degelijk ambassadrice, zij geeft regelmatig aan in pers etc. waarom Psorinovo “het middel” bij psoriasis is.
Vele leden/gebruikers zijn uiterst tevreden over Psorinovo, echter het is nu eenmaal zo dat wanneer men tevreden is, reacties/aanbevelingen uitblijven.

Jouw probleem heeft volgens ingewijden niets met psoriasis en het gebruik van Psorinovo te maken. Ik adviseer je een afspraak te maken met dermatoloog dr. Bing Thio van het Erasmus MC te Rotterdam. Dit is de topdermatoloog in Nederland.

Ik wens je heel veel succes toe.
Frans
Meer
7 jaren 4 maanden geleden #472 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: JEUK JEUK JEUK !!!!
Charley,

Ik heb je een persoonlijk bericht met informatie geschreven.

Jim

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 4 maanden geleden #474 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: JEUK JEUK JEUK !!!!


voor de administrator, moderator en natuurlijk Charley!
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 4 maanden geleden #476 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: JEUK JEUK JEUK !!!!
En wat vond ik over de genoemde arts door Frans bij het googelen?

bol.com | Jeuk / druk 1, Bing Thio | Nederlandse boeken
Jeuk is een vervelende klacht voor de patiënt en vaak ook voor de behandelende arts. Terwijl de patiënt soms slapeloze nachten heeft, kost het de arts de ...
www.bol.com › Home › Boeken -


Dus Charley, volg het advies van Frans maar op. Het is ook die dermatoloog die dat promotieonderzoek gaat begeleiden!
  • websterj
  • websterj's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 4 maanden geleden #477 door websterj
websterj antwoordt op het onderwerp: Re: JEUK JEUK JEUK !!!!
Ik vind dat meneer Charly maar eens zijn excuses aan moet bieden hier. Ik heb een groot inlevingsvermogen en vind het allemaal erg naar voor meneer charly maar ik wist niet dat hij ook last had van fatsoentekorten. Daar zijn ook geen pilletjes voor, die krijg je mee van huis uit. Dit is mijn laatste berichtje/opmerking richting deze meneer. Maar bovenstaande lezende zal hem dat een worst zijn. Gelukkig maar, nof even en ik krijg ook een schuldgevoel. NOT!.
Heren van het forum, en To, chapeau voor jullie geduld.
  • Frans
  • Frans's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 3 maanden geleden #542 door Frans
Frans antwoordt op het onderwerp: Re: JEUK JEUK JEUK !!!!
Een vraag van één van onze leden is:
Kent iemand de zalf Kartalin?
Dit zou tegen jeuk en plekken helpen.
Zie: www.kartalin.nl

Frans
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 3 maanden geleden #544 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: JEUK JEUK JEUK !!!!
Wel even op gegoogeld. Voor € 3,95 (proeftube) kun je de gok wel wagen, maar ik hou me toch maar bij Psorinovo.
  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 3 dagen geleden #722 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: JEUK JEUK JEUK !!!!
Ik heb van iemand het advies gekregen vanwege ernstige flusjhes om naast psorinovo ook antihistamine te gebruiken. Dat gebruikt ik een paar jaar geleden vanwege jeuk aan mijn benen dat zou van de nachtschadegewassen kunnen komen. Nu ben ik voorzichtig die gewassen niet te veel per dag van te eten en het gaat goed.
Misschien een tip.

Ik vind het heel jammer dat je zo negatief ben. Als je al geen hulp van de medici krijgt is het antwoord wat je hierkunt krijgen altijd mooi meegenomen.
Succes, lezen lezen en lezen op internet etc.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 2 dagen geleden #725 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: JEUK JEUK JEUK !!!!
Agaath, je bericht zal wel voor onze Charley bedoeld zijn, maar ..... volgens de laatste berichten gaat het met hem ook veel beter. Die laatste berichten zijn wel van even geleden.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 8 maanden geleden #1003 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: JEUK JEUK JEUK !!!!
Vanavond zat ik even te kijken op mijnmedicijn.nl. Daar stond ook iemand op die erge jeuk zou hebben, maar dat zou dan door Psorinovo komen. Vreemd dat deze bijwerking?? zo weinig voorkomt.



1-2-2012
geslacht: v
27 jr. Algehele tevredenheid
Psorinovo / dimethylfumaraat
(dimethylfumaraat)
Tevredenheid over:
Effectiviteit
Hoeveelheid bijwerkingen
Ernst bijwerkingen
Inname- / gebruiksgemak
Ik heb ruim 2 jaar psorinovo gebruikt en was er zeer tevreden over. Plekken waren geheel weg. De reden dat ik gestopt ben is de onverdraagzame jeuk. Net op iemand met allemaal naaldjes over je hele lichaam prikken geeft. Dit gevoel was het. Artsen kunnen niet snappen hoe dit komt. Niemand anders er ooit over gehoord. Ik ging twijfelen of het daardoor kwam, maar toen ik stopte met de psorinovo was de jeuk ook verdwenen. Ik vind het erg jammer dat ik hiermee moest stoppen, ik gebruik nu stelara, maar hier zijn de bijwerkingen heftiger zoals luchtweginf en verhoogde kans op kanker. Ik zit in dubio, moet ik nog ns fumaar zuur proberen? Of toch de stelara? De kans met stelara na beeindigen is dat je lichaam antistoffen aanmaakt en hier dus niet meer op reageerd, en andere medicijnen zijn er niet dus zou ik met de psoriasis moeten leven.
Meer
6 jaren 8 maanden geleden #1004 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: JEUK JEUK JEUK !!!!
1) je moet sowieso met psoriasis leren leven. Dat is niet anders, de vraag is alleen "hoe?"

2) dat prikken van die naaldjes vind ik niets bijzonders. Dat is bij mij altijd de voorloper van een flush. Zodra het prikken met de miljoenen naaldjes begint weet ik dat er een flush aan zit te komen. Het prikken begint bij mij in de hoofdhuid en daalt dan geleidelijk af via mijn gezicht naar mijn schouders en eventueel over mijn hele lijf.
Echter in mijn perceptie jeukt dat niet, het prikt alleen maar.

Mogelijk dat de ervaring van de schrijver die jij noemt To, toch een andere dan de mijne.

Jim

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 8 maanden geleden #1005 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: JEUK JEUK JEUK !!!!
Die naaldjes herken ik ook niet. Ik zou als ik die persoon was toch doorgaan met Psorinovo. Wie weet zou ze met een lagere dosis toe kunnen. Kijken of ik kan reageren daar.
  • koninga
  • koninga's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
4 jaren 2 maanden geleden - 4 jaren 2 maanden geleden #1665 door koninga
koninga antwoordt op het onderwerp: Re: JEUK JEUK JEUK !!!!
Die vele naaldjes herken ik helaas maar al te goed. Speelt sinds ongeveer een jaar vooral bij vermoeidheid, slecht/kort slapen, 's morgens douchen en dan kan het enkele minuten erna in alle hevigheid beginnen. Ik vermoed - maar dat is niet meer dan een vermoeden - dat het eten van tomaten (plant behoort tot de nachtschade familie) deze jeuk bevordert (zowel in frequentie als kracht).

Deze naaldjes die bij mij op de benen, rond de borststreek en de armen worden gevoeld gaan na enkele minuten (circa 10 minuten) weer weg. Gelukkig maar, want die jeuk is echt ondraaglijk. Die naadjes vormen voor mij geen voorbode van een flush. Dat heb ik althans nog niet opgemerkt.

Hopelijk draagt mijn bijdrage bij aan de kennis dat jeuk inderdaad een mogelijk gevolg is van het gebruik van psorinovo. Deze jeuk (noch andere, serieuze jeuk) heb ik vóór het gebruik van psorinovo niet gekend.

Ben overigens nog steeds zeer tevreden over de geboekte resultaten. Heb vrijwel geen zichtbare psoriasis meer. Dat is iets waar ik nog steeds niet licht over denk. Het blijft absoluut een grote verdienste dat dit middels psorinovo bij zoveel gebruikers - blijvend - bereikt kan worden.

Ter info:
Leeftijd: 49
Gebruik psorinovo sinds november 2012
2 x pd 3 tabletten van 120 mg
Laatst bewerkt: 4 jaren 2 maanden geleden door koninga. Reden: spelfout
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
4 jaren 2 maanden geleden #1666 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: JEUK JEUK JEUK !!!!
Welkom op dit forum. Zo te zien is het de eerste post - hoewel de naam me bekend voorkomt - en daar hoort altijd een welkomstbloemetje bij.



Dat van die naa(l)djes ;) herken ik wel, maar dat gaat bij mij eigenlijk altijd gepaard met een opkomende flush. Bij een flush ervaar je ook zoiets als jeuk. Maar ik heb niet echt last van die naaldjes. Af en toe heb ik dat nog, maar lang niet elke dag. Het enige wat ik soms merk is een kort moment van misselijkheid, maar met een paar minuten is dat weer weg en vaak een teken dat ik dan iets eten moet.
Ook ik ben nog steeds erg dankbaar voor de ontdekking van Psorinovo. Twee keer per dag denk ik daar in ieder geval aan en als ik dan in de winkel bijv. geld terug krijg, denk ik: ik kan zomaar mijn handen uitsteken en ze zijn schoon.