Opmerking

Het forum is in alleen-lezen modus.

×
Inhoud voormalig Psorinovo Forum (01 aug 2018)

Het complete forum van de Vereniging Psorinovo is hier terug te vinden (2011-2018). Er kan hier niet meer op de postings gereageerd worden. Als je toch iets zou willen zeggen, plaats dan een nieuw bericht in het nieuwe psoriasispatientennederland.nl/forumc met een link naar het bericht in dit oude forum.

× Ervaringen met het product Psorinovo.

Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?

  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 5 maanden geleden #1153 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
In België wordt er ook op een forum van psoriasispatienten gesproken over Psorinovo. Daar wordt het dus ook bekender.
  • koopmansp
  • koopmansp's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 1 maand geleden #1273 door koopmansp
koopmansp antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Goedenavond, ik zit nu aan de 12 e week met het slikken van psorinovo , wou nooit wat hebben van medicijnen in mijn lichaam, maar ik was het echt zo zat , iedere keer lange mouwen , niet sporten , sauna of wat dan ook.Ben op 23 juli begonnen en bij dokter tio in behandeling. IK zit nu op 6 x 120 mg per dag en dat is echt voldoende voor mij moet ik zeggen .Helemaal schoon , alleen nog wat witte pigmentvlekken, maar het voelt echt fijn en ook snel resultaat hiermee .
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 1 maand geleden #1274 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Ook van harte welkom op dit forum en vanzelfsprekend hoort daar een welkomstbloemetje bij. Fijn dat er mensen zijn die iets van zich laten horen op dit forum.
Heeft u Psorinovo? (staat op het potje) of DMF?

  • meestere
  • meestere's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 1 maand geleden #1276 door meestere
meestere antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
welkom en wat fijn dat het voor jou zo snel werkt! ik zit nu op 8x120 en de plekken zijn veel dunner, maar nog niet weg. Voor iedereen is het anders, schijnbaar.
  • koopmansp
  • koopmansp's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 1 maand geleden #1277 door koopmansp
koopmansp antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
ik heb psorinovo tabletten van mierlo , ik kon kiezen .
Meer
6 jaren 1 maand geleden #1278 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Goede keuze. Vraag maar aan Emmy. :-)

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Meer
6 jaren 1 maand geleden #1279 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Overigens heeft ene Edwin ook goede resultaten.
Hij heeft zelfs zijn eigen site opgezet om zijn resultaten zichtbaar te maken.
Zijn site heet: http://www.mijnpsoriasis.info , leuk om te lezen.

Voor zover ik begrijp is de site niet altijd beschikbaar, maar tot nu toe kon ik hem in ieder geval altijd bereiken.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • meestere
  • meestere's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 1 maand geleden #1280 door meestere
meestere antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Goede keuze inderdaad, in mijn geval in verband met pijn bij darmkrampen, dat heb ik niet met Psorinovo. Terwijl ik toch verder geen allergieen of overgevoeligheden heb, behalve misschien voor enge mannen in driedelig pakken.
Overigens is David juist andersom geswitcht naar niet-psorinovo DMF (wel maagsapresistent en met vertraagde afgifte net als Psorinovo) en hij heeft geen last, dus tja. Het lijkt me goed als we melding blijven maken van onze ervaringen! Voor ik lid werd heb ik de site en het hele forum doorgespit, ook om met goede argumenten bij m'n dermatoloog te kunnen aankomen. Het heeft me veel tijd gekost om een beetje een beeld te vormen en te kunnen beargumenteren waarom 6x120 bijvoorbeeld niet het maximale is.
Er is nu een wetenschappelijk onderzoek gaande, maar zouden wij hier onze eigen data niet moeten verzamelen, ook al is dat niet wetenschappelijk, en overzichtelijk maken? Iedereen heeft zo te zien een eigen dosis en tijd nodig voor het begint te werken en veel dermatologen zijn nog van het 'als het bij 6x120mg niet werkt dan gaat het ook niet werken'-standpunt omdat ze wel fumeraat kennen maar niet Psorinovo (of DMF ook met vertraagde afgifte en maagsapresistentie) Een soort niet-wetenschappelijk, op de praktijk gebaseerd gebruikerservaringsoverzicht.
Meer
6 jaren 1 maand geleden - 6 jaren 1 maand geleden #1281 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?

meestere schreef : Goede keuze inderdaad, in mijn geval in verband met pijn bij darmkrampen, dat heb ik niet met Psorinovo. Terwijl ik toch verder geen allergieen of overgevoeligheden heb, behalve misschien voor enge mannen in driedelig pakken.

Ben ik even blij dat ik mijn profielfoto veranderd heb..... (overigens ben ik in het normale leven te herkennen aan een motorpak)

meestere schreef : Overigens is David juist andersom geswitcht naar niet-psorinovo DMF (wel maagsapresistent en met vertraagde afgifte net als Psorinovo) en hij heeft geen last, dus tja. Het lijkt me goed als we melding blijven maken van onze ervaringen! Voor ik lid werd heb ik de site en het hele forum doorgespit, ook om met goede argumenten bij m'n dermatoloog te kunnen aankomen. Het heeft me veel tijd gekost om een beetje een beeld te vormen en te kunnen beargumenteren waarom 6x120 bijvoorbeeld niet het maximale is.

Inderdaad kunnen onze ervaringen invloed hebben op met name het wetenschappelijk onderzoek.

meestere schreef : Er is nu een wetenschappelijk onderzoek gaande, maar zouden wij hier onze eigen data niet moeten verzamelen, ook al is dat niet wetenschappelijk, en overzichtelijk maken? Iedereen heeft zo te zien een eigen dosis en tijd nodig voor het begint te werken en veel dermatologen zijn nog van het 'als het bij 6x120mg niet werkt dan gaat het ook niet werken'-standpunt omdat ze wel fumeraat kennen maar niet Psorinovo (of DMF ook met vertraagde afgifte en maagsapresistentie) Een soort niet-wetenschappelijk, op de praktijk gebaseerd gebruikerservaringsoverzicht.

"ik" vind dat een goed voorstel Emmy, maar dat gaat wel lastig worden. De ervaringen geven aan dat er op het forum gedurende een bepaalde tijd, maar bepaalde mensen aanwezig zijn. Een consequente forumtijger is "To", die heeft ook de meeste posts, zelfs ik kan dat niet aan tippen. Vervolgens zijn er met regelmaat mede-patienten die beginnen met Psorinovo, vaak resultaat hebben (ook soms niet, denk aan Eva), maar daarna komen ze niet meer vaak op het forum. Dan doet Psorinovo zijn werk en dan hoop ik persoonlijk ook dat ze daar volop van kunnen genieten.
Momenteel hebben we weer een opleving, met Koning, David, jij, uiteraard To en zonet ook koomansp.

Overigens is het wetenschappelijk onderzoek nog niet gestart. Daarover meer op de Ledenvergadering.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Laatst bewerkt: 6 jaren 1 maand geleden door Jim.
  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 1 maand geleden #1282 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Ja beste mensen, psorinovo doet op dit moment z'n best tot mijn handen, maar mijn voeten niet, ik moet 13 november terug voor controle, ik zit nog maar op 4 x 30 en dat is te weinig, mijn benen herstellen niet, maat mijn witte bloed..... is te laag.
Ik ben nu afwachtende. Daarnaast heb ik geen tijd om elke dag op het forum te zitten. Ik ben druk met Kunstzaken vorral nu ik mijn handen weer normaal kan gebruiken.
Mijn geliefde vraagt ook de nodige aandacht. Hij heeft veel problemen op dit moment met Parkinson en we krijgen al 5 a 6 weken geen contact met de Neuroloog, we worden van het kastje naar de muur gestuurd. Nu wordt zijn psoriasis op zijn hoofd erger, ik denk door de stress van de slapeloze nachten en de krampen. Zijn tenen worden helemaal strak opgetrokken 's nachts, overdag moet hij na een paar minuten al weer staan vanwege de verkramping en pijn. Inmiddels heeft het op ons beiden een impact. We proberen te genieten en relaxed te blijven.
Dus vergeef ons dat we niet meepraten, we lezen het wel. En we proberen op de ledenvergadering te komen, Is er nog een Dermatoloog uitgenodigd. Gr. Ageeth
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 1 maand geleden #1283 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Hier dan maar weer eens een bericht van de forumtijger :cheer:
Laatst stond er ergens hier op het forum dat de geldstroom nog een probleem was voor het wetenschappelijk onderzoek, maar op de laatste jaarvergadering werd toch gezegd dat dat niet het grootste bezwaar was, want er was ergens een potje. Ik begrijp niet dat het allemaal nog niet gestart is. Straks gaat de promovendus met pensioen. Hahaah.

Agaatl en haar man zit het ook niet mee. Wat is er toch een leed op de wereld. Parkinson op zich is al geen kleinigheid en dan psoriasis erbij. Agaatl, mijn moeder had ook Parkinson en had ook veel last van krampen 's nachts. Ik meen dat ze er toen wel wat voor gekregen heeft.

Emmy, de dermatologen kennen DMF vaak wel, want die van mij schreef de eerste keren steeds DMF op. Ha, ik heb er toen bij de apotheek op aangedrongen dat ik dat niet wilde maar wel van het merk Psorinovo.

Ik ben nu weer heel consequent aan het innemen. Ik vergat de avonddosis wel eens. Nu heb ik een app op de iPhone om het 's avonds niet meer te vergeten. Ik wil het niet altijd bij het eten innemen omdat ik soms zo'n flush krijg. Vind ik toch wel vervelend als ik wegmoet. Vandaar. Het niet vergeten is voor mij erg belangrijk omdat ik toch wat plekjes aan mijn voeten kreeg. Ik heb echt de dosis van 7x120 mg nodig om schoon te blijven.
  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 1 maand geleden #1284 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Hey To, wat goed dat je het nu goed onder controle hebt. Ik heb gemerkt dat als ik niet structureel inneem dat ik dan ook weer flushes krijg. Bij 6 stuks = 3 x 2 ging het heel goed 5 minuten na het eten met een heel glas water. Nu met 4 stuks is het weer anders. Ik neem nu 4 x per dag als het lukt 1 dan gaat het goed maar neem ik te laat dan komt er weer een. Maar het is erg lastig om structureel te blijven vooral als je ook op reis bent etc. Gelukkig hebben we altijd water bij ons voor de medicatie van Wim zodat ik herinnert wordt. Ik ben zo vaak met mijn hoofd ergens anders dat mijn 4 x 1 soms een chaos is.

Weet je To, ondanks dat het nu even moeilijk is en ik volgende week zeker op de barricade ga blijven we leuke dingen plannen. We zijn pas naar Bilbao geweest, gelukkig had ik een medicijnenmapje bij me en heb hem iets gegeven na onderzoek op google of het kon bij Pmedicatie en hij heeft daar een nacht heel goed geslapen. Juist over dat middel proberen we contact te krijgen. Maar hoe moeilijk is het om uberhaupt met een arts te kunnen communiceren. Tegenwoordig moet je alles eerst aan een assistente uitleggen en dan mag je een deurtje verder. We hebben nog veel te doen. Gelukkig zijn we mondig, maar jammer genoeg is Wim te lief. En nu ben ik de batch, kan me niet meer schelen, ik vecht mijn hele leven al, dus dit kan er bij en we blijven positief voor ons zelf opkomen.
  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 1 maand geleden #1285 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Ik dacht laat ik mijnzelf eens een gezicht geven, vissen hebben schubben en we gaan met onze handen en voeten op de huid van de vissen lijken. In Bilbao deze foto gemaakt. Maar wat ik wilde zeggen is dat stress wel degelijk effect heeft op Psoriasis. Ik behandel Wim zijn hoofd noraal om de 2 a 3 weken en het moet nu elke week, zodat hij nog een beetje haar overhoudt. Allemaal stress plakkaten, het is veel rustiger geweest, maar nu hij zo lijdt en geen contact kan krijgen geeft dat stress, dat is zichtbaar, daar ben ik van overtuigd. Ik hoop dat mensen zich erin herkennen. Fijne zondag voor iedereen. We gaan lekker even wandelen in de bossen.
Meer
6 jaren 1 maand geleden #1286 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?

agaatl schreef : Dus vergeef ons dat we niet meepraten, we lezen het wel. En we proberen op de ledenvergadering te komen, Is er nog een Dermatoloog uitgenodigd. Gr. Ageeth

Ageeth,
E is geen dermatoloog uitgenodigd deze keer, maar wellicht komen de artsen Kunst en/of van Loon,.

Groet,
Jim

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Meer
6 jaren 1 maand geleden #1287 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?

agaatl schreef : Ik dacht laat ik mijnzelf eens een gezicht geven, vissen hebben schubben en we gaan met onze handen en voeten op de huid van de vissen lijken. In Bilbao deze foto gemaakt. Maar wat ik wilde zeggen is dat stress wel degelijk effect heeft op Psoriasis. Ik behandel Wim zijn hoofd noraal om de 2 a 3 weken en het moet nu elke week, zodat hij nog een beetje haar overhoudt. Allemaal stress plakkaten, het is veel rustiger geweest, maar nu hij zo lijdt en geen contact kan krijgen geeft dat stress, dat is zichtbaar, daar ben ik van overtuigd. Ik hoop dat mensen zich erin herkennen. Fijne zondag voor iedereen. We gaan lekker even wandelen in de bossen.


Dat stress zijn effecten heeft is wel heel zeker.
Afgelopen maandag is onze kleinzoon gemeen gevallen, o.a. op zijn hoofd. Het is een mannetje van 10 maanden.
Mijn kinderen zijn dan ook de hele week al in het ziekenhuis en gelukkig is hij de afgelopen twee dagen weer flink aan het verbeteren en al bijna weer de oude. Maar mijn dochter haar hoofdhuid onder haar haar zit momenteel weer onder de psoriasis.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 1 maand geleden #1288 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Hoi Jim,

Ik hoop het. Het wiel is nl. al uitgevonden en dat hoeven wij patiënten niet meer doen, we kunnen wel veel ervaringen delen. De uitleg van de medicatie en de reacties op het lijf is interessant te horen van deze mensen.
Van loon ken ik, daar ben ik jaren geleden geweest nadat ik een ziekenhuisbacterie had opgelopen en de gevolgen ervan. We proberen te komen, afhankelijk Wim zich voelt.
Dank voor je reactie.
Gr.
  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 1 maand geleden #1289 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Veel sterkte en beterschap met je dochter en je kleinzoon, ik ben er ook van overtuigd.

Krijgt zij ook behandelingen. Ik behandel Wim met Olijfolie, dat doe ik in een klein flesje en giet het op de plekken, wrijf het zachtjes in met mijn vingers en laat het even weken en dan met een hele fijne kam maak ik de plakkaten heel voorzichtig los. Daarna met Neutral shampo wassen, 2 x en dan aan de lucht drogen. Zijn haar gaat daarna helemaal glazen en de slagen komen er weer in. Je ziet dat de plakkaten het haar verstikken. Dat is zo naar voor de mensen die dat hebben. Misschien een tip voor jouw dochter en vele anderen.
succes...
  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 1 maand geleden #1290 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
moet zijn: dat zijn haar dan gaat glanzen.......
Meer
6 jaren 1 maand geleden #1291 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?

agaatl schreef : moet zijn: dat zijn haar dan gaat glanzen.......


Iets dergelijks had ik al geïnterpreteerd. :-)

Zal het doorgeven aan mijn dochter.
Ze is al wel eens bij een "Psorinovo"-arts geweest maar dat was voor haar zwangerschap en voor het moment wil ze nog even niet die richting op gaan. Het is (gelukkig voor haar) nog niet ver genoeg om die kant op te moeten.
Maar natuurlijk wel een veilig gevoel om Psorinovo achter de hand te hebben.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • meestere
  • meestere's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 1 maand geleden #1292 door meestere
meestere antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
om iedereen en vooral Agaat even op te vrolijken:

U moet er maar mee leren leven, mevrouwtje

ja maar, het is zo rood en ik moet steeds stofzuigen…
het is chronisch, mevrouw, daar zult u aan moeten wennen, er is eigenlijk niet zoveel aan te doen.

ik zuchtte, pakte de nieuwe rode kater (die net bij me is komen wonen =] ) weer in en bedankte de dierenarts.
Bijlagen: