Opmerking

Het forum is in alleen-lezen modus.

×
Inhoud voormalig Psorinovo Forum (01 aug 2018)

Het complete forum van de Vereniging Psorinovo is hier terug te vinden (2011-2018). Er kan hier niet meer op de postings gereageerd worden. Als je toch iets zou willen zeggen, plaats dan een nieuw bericht in het nieuwe psoriasispatientennederland.nl/forumc met een link naar het bericht in dit oude forum.

× Ervaringen met het product Psorinovo.

Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?

  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 10 maanden geleden #1126 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Succes John, en houd stress ver weg. Wij hebben gemerkt dat stress veel invloed heeft. Probeer wegen te vinden dat je soms kunt ontladen.

Gr.
Agaatl en Wim
  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 10 maanden geleden #1127 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Ik wil nog even kwijt, dat ik nu op 5 x 30 per dag zit en ga afbouwen naar 3 x 30. Mijn handen zijn heel mooi geworden en mijn voeten gaan ook goed.
Mijn waarden zijn nog steeds te hoog. Ik blijk erg gevoelig te zijn. Ik weet niet wie er nog meer last van heeft, maar ik heb een advies gekregen van een orthomoleculair arts tevens regulier arts om lithium te nemen van 400 mgr. Dat zou ook de witte bloedcellen weer kunnen helpen omhoog te gaan.
Het gaat hier om microgrammen

Bij Wim zijn de waarden goed maar zijn hoofd niet en hij heeft ook verhoging van de dosering gekregen, langzame opbouw van 30 per dag, na een week een er bij en dan na de tweede keer, daarna een van 120 erbij. Dan komt hij op 8x120 per dag

Wie weet, maar samen weten we meer. Wel altijd vragen.
Groet,
Agaatl
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 10 maanden geleden #1131 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Als je zo eens neust op internet zie je toch dat de mensen die per week ophogen met slechts 30 mg. sneller resultaat hebben dan de mensen die na 5 weken op gaan hogen met 120 mg per week. Agaatl heeft al bij een zeer geringe hoeveelheid resultaat. Dat geeft toch te denken!
Het lichaam moet toch de kans hebben te reageren. Hogen Psorinovoartsen altijd met 120 mg per week op? Dan bedoel ik dus de 'natuur'artsen.
  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 10 maanden geleden #1132 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Hoi To,
Onze arts die Wim en mij begeleidt en ze geeft heel duidelijk aan niet met een hoge dosering te verhogen. Ik heb ook met 30 per week verlaagd. Als ik zie hoe ik er op reageer en mijn witte bloedcelwaarden zijn nog steeds niet goed, dan moet je wel voorzichtig op- of afbouwen.
Bij hoge doseringen geef je het lijf grote dreunen. Onze arts hoogt bij Wim nu met 30 per dag per week op.
Ik ben echt van mening dat stress en boosheid heel veel invloed heeft op het proces over wat je is overkomen met psoriasis. Bij Wim zal ook zeker stress van Parkinson erbij komen, hij maakt hele slechte nachten. We zijn kortgeleden nog naar een symposium geweest alleen al om te kijken of wij onze kwaliteit van leven kunnen verhogen. Nu blijkt hij een hele hoge B6 waarde te hebben, dat hebben we vandaag gehoord. Ook iets wat triggert. Het staat hier ook nog niet stil.
  • websterj
  • websterj's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 10 maanden geleden #1136 door websterj
websterj antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Hoi Jim,

op dit moment heb ik 2 weken van 12 x 120 mg achter de rug. helemaal geen bijverschijnselen, maar wel verergering van de psoriasis. Ik zit alweer behoorlijk onder. Morgen naar de dermatoloog en maar eens zien wat we hier mee moeten.Bijzondere is wel dat ik zelf heb verlaagd naar 6 x 120 mg en nu wel weer flushes ervaar. Ik geloof dat mijn lijf op dit moment even niet weet wat het wil. haha...whatelse is new....word vervolgd.
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 10 maanden geleden #1137 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Hoe kan dit nu toch, John? Het ging zo goed. Maar begrijp ik nu dat je 12x120 mg gebruikt en toch weer terug gegaan bent naar 6x120 mg?
Ik denk dat je even vol moet houden en dat twee weken nog niet genoeg is. Het lichaam moet ook de tijd krijgen om te reageren op de verhoging.
Er zijn gevallen bekend van 15x120 mg!
Het doet wel wat met je lichaam want je hebt er gunstig op gereageerd.
Ik ben benieuwd wat de dermatoloog zegt.
Meer
6 jaren 10 maanden geleden #1138 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Ik sluit me aan bij To.
Het lijkt bij John allemaal wat snel te fluctueren.

als je kijkt naar het schema van Psorinovo dan kent die een opbouwfase, een platform fase en een verminderingsfase.
Alle fasen zijn even lang.
Ik heb de indruk John, dat bij jou de opbouw mogelijk te snel gegaan is en dat de platform fase flink te kort was.

Psorinovo vergt een lange adem.
We horen wel hoe het verder loopt.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 10 maanden geleden #1139 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
hoi allemaal,
ik denk ook dat je niet zo snel moet afbouwen, dit is niet eens alleen bij psorinovo, ook met parkinsonmedicatie. Je breng het lijf in shock. Ik heb per week een beetje van 30 afgebouwd en merk nu ik op 5 x 30 zat dat ik terug ga naar 6 x 30 omdat ik zie dat mijn plekjes aan mijn been terugkomen. Dit zal mijn grens zijn. Zo heeft ieder lichaam zijn eigen grens, dat kun je niet met zulke grote stappen testen.

John probeer je geest te verzetten en ga iets doen waardoor je afleiding vindt. Bijvoorbeeld schilderen of wandlen of kijk maar wat bij je past. Je bent misschien te veel gefocust.

Succes, ik gun je een grote verbetering, het tempo bepaald jou lijf en niet je geest.
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 10 maanden geleden #1140 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
John is een doordouwer. Dat heeft hij al bewezen en iemand met veel bezigheden.
  • groeneveld
  • groeneveld's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 9 maanden geleden #1141 door groeneveld
groeneveld antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Via mijn huidarts in het martiniziekenhuisin Groningen krijg ik fumeraat voorgeschreven. Dit leverde geen problemen op, heb er wel zelf om gevraagd. Ik moest beginnen met 30 mgr en verspreid over enkele maanden, doorgaan tot 8 x 120. Toen ik begon met 2 x 120 per keer kreeg ik een heftige allergische reactie waar ik een week behoorlijk ziek van ben geweest. Ben toen even gestopt, en ben weer heel rustig weer begonnen met 3 x 30 per dag. Ik zit nu op 3 a 4 x 120 per dag, het gaat goed en ik ben schoon. Ik ben heel blij met dit medicijn en snap niet goed wat het probleem is wat betreft voorschrijven. Wel moeten men dus alert zijn op overgevoeligheid. Mijn huidarts erkende in eerste instantie niet dat dit door de fumeraat zou komen.
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 9 maanden geleden #1142 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Is het fumaraat of Psorinovo? Dit omdat er verschil tussen die twee is. Hier op het forum gebruiken de meeste mensen Psorinovo en om dat van je dermatoloog voorgeschreven te krijgen, moet je wel eens van alles uit de kast halen om je zin te krijgen. DMF gaat nog wel, maar van 'Psorinovo heb ik nog nooit gehoord', is bijv. een reactie.
Van Psorinovo mag je ook meer gebruiken en het heeft meestal minder bijwerkingen.
Geweldig om bij zo'n geringe hoeveelheid al resultaat te zien. Heel fijn.
Ging het opbouwen als volgt? Elke week 30 mg erbij tot je op 120 mg. zit en dan elke week een tablet van 120 mg. er bij? Met ongeveer drie maanden zit je dan op 6x120 mg.
  • groeneveld
  • groeneveld's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 9 maanden geleden #1143 door groeneveld
groeneveld antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Beste To, ik gebruik fumeraat. Ik heb wel wat bijverschijnselen namelijk een wat moeilijker stoelgang, meer speekselvorming, en als ik kort achter elkaar de fumeraat gebruik, tintelingen vd huid. Ik zit nu dus op 3 a 4 x 120, en ga absoluut niet meer gebruiken. Wat is vlgs jou en mogelijke andere forumleden het verschil met de psorinovo? Wil ik graag weten. Ik sta net als bij de psorinovo onder controle bij de dermatoloog voor bloed en lever waarden. Het opbouwschema klopte idd.
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 9 maanden geleden - 6 jaren 9 maanden geleden #1144 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Over het verschil tussen Psorinovo en Fumaraat staat erg veel op dit forum.

Bij gewoon Fumaraat (dimethylfumaraat=DMF) kun je eerder last van bijwerkingen krijgen, zoals bijv. diarree. Bij Psorinovo is dit minder het geval en kun je dus een hogere dosis gebruiken.
Ons erelid dokter Kunst merkte dat ondanks hij er al een stof uitgehaald had - - die eigenlijk geen nut had - er mensen waren die last van diarree kregen en/of flinke darmkrampen, zodat mensen afhaakten. Hij heeft toen een apotheker opdracht gegeven om tabletten te maken die heel geleidelijk de werkzame stof vrij geven in de darm. Het lijkt voor de darmwand er dan op alsof er een veel lagere dosis wordt gebruikt en dus is de prikkeling van de darmslijmvliezen een stuk minder.
Dit product kreeg toen de naam Psorinovo, om het daarmee duidelijk van de andere fumaraten te onderscheiden. De enkele Nederlandse dermatologen die fumaraten voorschrijven zijn niet altijd op de hoogte van deze verschillen tussen Psorinovo en DMF.

Er is nu een wetenschappelijke onderzoek gepland, waar het bestuur van de Vereniging Psorinovo zich hard voor maakt samen met de Psoriasis Vereniging Nederland. Men hoopt dat aan deze misverstanden een eind komt. In dat onderzoek wordt de bruikbaarheid en effectiviteit van beide middelen onderling vergeleken.

Gewoon fumaraat heeft vaak wel een beschermende laag om de tablet om de maag te beschermen, maar Psorinovo is ook nog slow release. Dat betekent weer dat de stof langzaam afgegeven wordt in je darm. Dus niet alles tegelijk.
Met DMF kun je dus problemen krijgen en met Psorinovo veel minder.

Psorinovo is één op een unieke manier magistraal bereid fumaraat als dimethylfumaraat (DMF), zonder mono-ethylfumaraat (MEF), maagsapbestendig ofwel "enteric coated", en met langzame afgifte "retard" ofwel "slow-release" (Psorinovo 30mg, Z-15568865 en Psorinovo 120mg Z-15568873); fumaraten zijn in Nederland geregistreerd onder KNMP-nummer 13860127.
Laatst bewerkt: 6 jaren 9 maanden geleden door To. Reden: Aanvulling
  • groeneveld
  • groeneveld's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 9 maanden geleden #1145 door groeneveld
groeneveld antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Beste To, bedankt voor je antwoord. Ik hoor je niet zeggen dat Fumeraat zo veel slechter is, alleen meer kans op bijwerkingen. Aangezien bij mij de bijwerkingen niet echt hinderlijk zijn, laat ik het zo. Ik gaf aan dat ik 3 a 4 x per dag 120 mgr gebruik. Ik moet je eerlijk zeggen dat dit komt omdat ik de medicijnen wel eens vergeet (dit is de 1e keer in mn leven dat ik een paar keer per dag medicatie moet innemen). Echter gezien de verhalen op het forum ga ik toch zorgvuldiger slikken en vanaf morgen opbouwen naar structureel 4 x 120.
Waar ik me, net als anderen, over verbaas is dat huidartsen zo terughoudend zijn met voorschrijven van fumeraat of psorinovo. Deze medicatie is toch stukken goedkoper dan vele andere zalven of lichttherapie. Of zou hier toch het farmaceutisch belang een rol spelen.
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 9 maanden geleden #1146 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Op je laatste vraag kan ik alleen maar 'ja' zeggen.
Meer
6 jaren 9 maanden geleden #1147 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
@Groeneveld
Gewoon fumaraat is meestal een combinatiepreparaat van dimethylfumaraat met monoethylfumaraat, gecombineerd met een aantal zouten om de effecten van fumaraat in de maag en darmen te voorkomen. Monoethylfumaraat is echter een voor psoriasis onwerkzame stof in de betreffende vorm, daarom zit dit er bij Psorinovo niet in.
De additieven geven een beperking aan de maximale dosering, wat ook een reden is waarom Psorinovo een veel hogere dosering kan hebben omdat deze geen additieven heeft.

Je laatste vraag geeft precies het belang aan van de patiëntenvereniging en is bijvoorbeeld de reden dat ik zelf gekozen heb om actief te zijn in het bestuur. Het is voor ons allemaal belangrijk dat dit medicijn blijft bestaan en gezien zijn bijzonder goede werking een breder toepassingsgebied verdient.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 9 maanden geleden #1149 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Ik heb in maart iemand gesproken en die had zulke erge slechte handen. de nagels waren helemaal kapot en de vingers stonden helemaal stijf. Ik heb met hem psorinovo besproken en hij heeft zelf een arts gezocht. Hij kreeg direct respons en is nu al aan het helen.
Lees hieronder een reactie naar ons via mail:
Mijn vingers beginnen al schoon te worden.
De handpalmen volgen al aardig. Niet te geloven.
Geen pustels en nauwelijks schilfers.
Het resultaat aan mijn voeten loopt iets achter.
Maar wat wil ik nog meer. Het blijkt te werken.
Dat maakt mij blij.
Dank zij jullie ben ik met Psorinnovo in aanraking gekomen.
Enorm bedankt daarvoor.

LEUK HE, dat je mensen zo blij kunt maken. Ik zit nu op 3 x 60 per dag en mag niet omhoog, maar mijn handen blijven schoon en mijn voeten worden niet beter, eerder meer plekjes, ik blijf hoop houden.
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 9 maanden geleden #1150 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Wat een pracht verhaal. Dat resultaat met drie maanden klopt aardig en ook dat de voeten wat achter blijven. Dat was bij mij ook het geval. Het kwam wel, maar later.
Wat fijn Agaath, dat die persoon je raad opgevolgd heeft. Het beste advies dat je kon geven en het beste resultaat dat die persoon kon krijgen. Geweldig. En ... dat het jou ook maar mag blijven helpen. Het is te hopen dat je voeten ook nog vooruit gaan, maar zelf zat ik daar indertijd niet zo mee. Handen vond ik belangrijker. Die ziet iedereen. Alleen al het wisselgeld in ontvangst nemen in een winkel met zulke schilferende handen. Brrrr.
Meer
6 jaren 9 maanden geleden #1151 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?

agaatl schreef : LEUK HE, dat je mensen zo blij kunt maken. Ik zit nu op 3 x 60 per dag en mag niet omhoog, maar mijn handen blijven schoon en mijn voeten worden niet beter, eerder meer plekjes, ik blijf hoop houden.


Geweldig Agaat.
Ontzettend leuk om te lezen dat er weer iemand geneest en eindelijk van zijn problemen af komt.

Overigens is Psorinovo wel een typisch nederlandse aangelegenheid.
Hoewel we veel aanvragen voor informatie krijgen vanuit het buitenland, zie ik op buitenlandse fora, dat men eigenlijk niet wenst te kijken naar het product Psorinovo.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • Frans
  • Frans's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 9 maanden geleden #1152 door Frans
Frans antwoordt op het onderwerp: Re: Heeft Psorinovo resultaat opgeleverd?
Hoi Jim

Natuurlijk is het geweldig dat mensen er baat bij hebben.
Die nederlandse aangelegenheid klopt wel, immers het is ontwikkeld door Leendert Kunst.

Maar zo langzamerhand begint de belangstelling "europese" vormen aan te nemen.