Attentie

Het forum is in alleen-lezen modus.

×
Inhoud voormalig Psorinovo Forum (01 aug 2018)

Het complete forum van de Vereniging Psorinovo is hier terug te vinden (2011-2018). Er kan hier niet meer op de postings gereageerd worden. Als je toch iets zou willen zeggen, plaats dan een nieuw bericht in het nieuwe psoriasispatientennederland.nl/forumc met een link naar het bericht in dit oude forum.

× Ervaringen met het product Psorinovo.

Onregelmatig je Psorinovo innemen.

  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
3 jaren 4 maanden geleden #1799 door To
To heeft een nieuw onderwerp gemaakt: Onregelmatig je Psorinovo innemen.
Jim heeft het eens gehad over onregelmatig je medicijnen innemen.
Ik ben daar nu mee bezig omdat mijn bloedwaarden aardig laag zitten. Ik heb 9x120 mg geslikt. Toen ik dat terugbracht naar 7x120 mg. ging dat niet helemaal goed en kwam de psoriasis ietsje terug op mijn voeten. Ik ben toen naar soms 8 en soms 7 gegaan. Maar ik heb het weer veranderd.
Ik doe het nu als volgt. Zondags en 's woensdags neem ik er 8 in en de andere dagen 4. ik doe dit nu al een aantal maanden en het gaat nog steeds uitstekend.
7x7=49 pillen en nu 16 + 20 = 36. Dat scheelt toch 13 pillen per week en dat is weer 52 pillen per maand en op jaarbasis een pot van 600 pillen. Kassa voor Menzis.
Meer
3 jaren 4 maanden geleden - 3 jaren 4 maanden geleden #1801 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Onregelmatig je Psorinovo innemen.
Interessant Experiment van je To.
Ik denk dat ik het ga volgen, met mijn eigen vorm van doseren.

Inderdaad kan het zijn dat ik dat een keer verteld heb, ik weet dat niet precies meer, aan de hand van het voorbeeld van een Australiër die zijn eigen medicijnen maakt. Of eigenlijk, hij slikt gewoon DMF vanuit een voorraad die hij gekocht heeft in China.
Hij heeft, een beetje noodgedwongen, dit experiment gedaan om ik geloof twee (of 3) keer per week een wat hogere dosis in te nemen en de rest van de week niet.
Dit scheelt hem in eerste instantie een hoop gedoe met zijn darmen, hij heeft daar maar twee last van én het blijkt dat de DMF dan effectiever werkt, én ten leste blijkt ook nog eens dat zijn lymfocyten een betere waarde krijgen. Hij meet zijn lymfocyten zelf met een paar simpele instrumenten en een microscoop.
Er is hem weleens voorgelegd of het gebruik van een slow release hetzelfde effect zou kunnen hebben. Hij was daar niet direct van overtuigd, maar wat ik zo lees van To, zou het wel degelijk effectiever kunnen zijn.

Overigens zou voor deze man een pot pillen van 600 stuks slechts € 10,- kosten.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Laatst bewerkt: 3 jaren 4 maanden geleden door Jim.
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
3 jaren 4 maanden geleden #1803 door To
To antwoordt op het onderwerp: Onregelmatig je Psorinovo innemen.
Eigenlijk zou ik dagelijks 8 tabletten moeten slikken om helemaal vrij van psoriasis te zijn. Maar mijn bloedwaarden zaten wel aan de grens, dus ben ik overgegaan op 7 tabletten. Ik hield altijd nog een klein plekje psoriasis op mijn voet.
Nu neem ik dus 's avonds 4 tabletten in en op woensdag en zondag leg ik er alvast vier klaar voor de andere morgen. Heel vreemd, maar nu is ook dat kleine plekje op mijn voet weg. Dus dit wisselen lijkt beter te gaan en ik doe dit eigenlijk al vanaf begin 2015. Ik ga er wel mee door. Deze week heb ik mijn bloed laten prikken. Ik moet om de drie maanden maar was het vergeten. Eind augustus moet ik naar de dermatoloog en ik ben benieuwd wat de uitkomst van het bloedonderzoek is. Zijn de waarden verbeterd? Als de waarden verbeterd zijn, zal ik haar maar eens vertellen hoe dat komt. :P
Meer
3 jaren 1 maand geleden - 3 jaren 1 maand geleden #1823 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Onregelmatig je Psorinovo innemen.
Nieuwe oude informatie althans oude informatie die we ons nooit gerealiseerd hebben.

Uitspraak van dr. Kunst : In 1985 heb ik in het tijdschrift Integrale Geneeskunde op pagina 23 over het innemen van fumaraten bij de behandeling van psoriasis het volgende geschreven:"Het intermitterend innemen van dit preparaat geeft over het algemeen de beste resultaten met de minste bijwerkingen".

Deze informatie komt overeen met informatie die ik heb van iemand in Australië die zelf zijn eigen DMF pillen maakt. Hij geeft aan dat hij betere Resultaten heeft bij het twee keer per week een hogere doses innemen.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Laatst bewerkt: 3 jaren 1 maand geleden door Jim. Reden: Informatie van Bill erbij
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
3 jaren 1 maand geleden #1825 door To
To antwoordt op het onderwerp: Onregelmatig je Psorinovo innemen.
Het onregelmatig innemen, lijkt niet echt veel effect te hebben. Mijn psoriasis blijft goed weg en dat is fijn. Hoe minder medicijnen des te beter.
Ik was wat laat met prikken en daarom heb ik begin juli en eind augustus laten prikken.
Leukocyten 3.4 in juli en eind aug. 3,7
Lymfocyten 0.6 in juli en eind aug. 0.6
Meer
3 jaren 1 maand geleden #1826 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Onregelmatig je Psorinovo innemen.

To schreef : Het onregelmatig innemen, lijkt niet echt veel effect te hebben. Mijn psoriasis blijft goed weg en dat is fijn. Hoe minder medicijnen des te beter.
Ik was wat laat met prikken en daarom heb ik begin juli en eind augustus laten prikken.
Leukocyten 3.4 in juli en eind aug. 3,7
Lymfocyten 0.6 in juli en eind aug. 0.6


Ha To,

Goed dat het wegblijft natuurlijk.
Jouw Lymfocyten hebben ongeveer dezelfde waarde als de mijne.
Intussen heb ik weer contact gehad met dr. Kunst, hij geeft aan dat je cysteïne inderdaad zou kunnen gebruiken om deze wat omhoog te krijgen.
De dosering zou dan ongeveer 600 mg, tweemaal daags zou moeten zijn, en dan van het type: N-acetylcysteïne.
Het is te proberen, het is onschuldig spul.

Het australische contact geeft aan dat als je dit type gebruikt, dit niet helpt tegen de bijverschijnselen van DMF. Maar ja, wij gebruiken Psorinovo, dus onze bijverschijnselen zijn al minimaal.
Voor een product als Fumaderm zou het wellicht zin hebben om een ander type cysteïne te kiezen.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
3 jaren 1 maand geleden #1827 door To
To antwoordt op het onderwerp: Onregelmatig je Psorinovo innemen.
Dat is dan 34,30 voor 60 tabletten. Dat 12x voor een jaar dan kost het ruim 411,60 euro op jaarbasis.
Meer
3 jaren 1 maand geleden #1828 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Onregelmatig je Psorinovo innemen.

To schreef : Dat is dan 34,30 voor 60 tabletten. Dat 12x voor een jaar dan kost het ruim 411,60 euro op jaarbasis.


Ik heb mijn huisarts aangeschreven. Misschien kan ik het op recept krijgen. :-? :unsure:

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
3 jaren 1 maand geleden #1829 door To
To antwoordt op het onderwerp: Onregelmatig je Psorinovo innemen.
Houdt ons maar op de hoogte. Misschien dat ik het eens een poos kan proberen om te kijken of het echt helpt. Het lijkt een soort vitamine te zijn. Dat zal wel niet vergoed worden. Ik ben benieuwd of je wat bereikt.
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
3 jaren 1 maand geleden #1830 door To
To antwoordt op het onderwerp: Onregelmatig je Psorinovo innemen.
Al iets wijzer geworden? Ik zag op internet ook al 100 tabletten voor ongeveer 21 euro. Het lijkt mij het proberen wel waard.
Meer
3 jaren 1 maand geleden #1831 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Onregelmatig je Psorinovo innemen.

To schreef : Al iets wijzer geworden? Ik zag op internet ook al 100 tabletten voor ongeveer 21 euro. Het lijkt mij het proberen wel waard.


Ha To,
Niet erg veel wijzer geworden. Mijn huisarts geeft aan dat je het gewoon zonder recept kunt verkrijgen. Dus je moet het zelf betalen. Ik ga het in ieder geval wel proberen.
Onze medisch adviseur, Ben, gaat er ook nog even wat onderzoek naar doen, met name gaat hij nog even op zoek naar studies die aantonen dat er inderdaad bepaalde effecten van te verwachten zijn.
Gisteren weer vergadering gehad. Interessant punt is we over een week vergaderen samen met de "grote" verenigingen PVN en FPN. Wie weet kunnen we zo ons draagvlak verder vergroten.
Daarnaast is het op 31 oktober Wereld psoriasisdag. Ook wel een interessant gegeven. Het wordt gehouden in Papendal.

Groet,
Jim

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
3 jaren 1 maand geleden #1832 door To
To antwoordt op het onderwerp: Onregelmatig je Psorinovo innemen.
Vanavond houdt onze apotheek een voorlichtingsbijeenkomst over Psoriasis. Ik zou er graag naar toe gaan maar ik kan eigenlijk niet
Meer
3 jaren 1 maand geleden #1833 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Onregelmatig je Psorinovo innemen.

To schreef : Vanavond houdt onze apotheek een voorlichtingsbijeenkomst over Psoriasis. Ik zou er graag naar toe gaan maar ik kan eigenlijk niet


Jammer To, dat zijn natuurlijk altijd interessante bijeenkomsten. :)
Maar niet kunnen is niet kunnen, tenzij je iets kunt verplaatsen is het niet anders.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
1 jaar 11 maanden geleden #1920 door To
To antwoordt op het onderwerp: Onregelmatig je Psorinovo innemen.
Het advies van arts Kunst ben ik aan het opvolgen. Zaterdag en zondag laat ik de medicijnen staan. Wel een beetje sneaky: afgelopen maandag heb ik mijn bloed laten prikken en ik ben benieuwd wat de bloedwaarden zijn. Dat hoor ik pas in februari want dan moet ik voor controle. Mocht er nu iets mis zijn dan zal de dermatoloog wel contact opnemen, vermoed ik.
Meer
1 jaar 11 maanden geleden #1921 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Onregelmatig je Psorinovo innemen.

To schreef : Het advies van arts Kunst ben ik aan het opvolgen. Zaterdag en zondag laat ik de medicijnen staan. Wel een beetje sneaky: afgelopen maandag heb ik mijn bloed laten prikken en ik ben benieuwd wat de bloedwaarden zijn. Dat hoor ik pas in februari want dan moet ik voor controle. Mocht er nu iets mis zijn dan zal de dermatoloog wel contact opnemen, vermoed ik.


okee, spannend.
Ik neem ook aan dat je alle metingen verzamelt?

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
1 jaar 11 maanden geleden #1923 door To
To antwoordt op het onderwerp: Onregelmatig je Psorinovo innemen.
Elke keer als ik naar de dermatoloog ga, vraag ik een uitdraai.
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
1 jaar 10 maanden geleden #1930 door To
To antwoordt op het onderwerp: Onregelmatig je Psorinovo innemen.
Ik slik op dit moment 5 tabletten per dag. Verdeeld over 2x en zaterdag en zondag slik ik niets. Het gaat nog steeds goed. Misschien dat ik ook wel naar 4 kan. de arts Kunst zei ook dat als je bloedwaarden niet goed waren, je dan eigenlijk ook een te hoge dosis slikte. Dus we experimenteren verder.
Meer
1 jaar 10 maanden geleden #1931 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Onregelmatig je Psorinovo innemen.
Ha To,

Ik ben zeer benieuwd wat de waarden in je bloed zullen zijn straks in februari. Maar érg mooi dat het goed gaat zo. Het lijkt erop dat het advies van dr. Kunst lijkt te werken.

Groet,
Jim

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
1 jaar 8 maanden geleden #1943 door To
To antwoordt op het onderwerp: Onregelmatig je Psorinovo innemen.
Vanmorgen naar de dermatoloog geweest. Tja, alles nog steeds goed met me. Ik heb weer om de uitdraai gevraagd en de bloedwaarden zitten nu binnen de range die ze moeten hebben. Helaas vroeg ze hoeveel ik nu slikte. Ik kreeg eerder altijd een recept voor 8 per dag en kan kun je een voorraadje opbouwen. Ik dacht dan komt er misschien een jaar dat ik net het eigen risico omzeil. Hahaha.
Ik zei dan helpt het dus inderdaad om twee dagen de medicijnen te laten staan. Zij vond dat maar onzin. Een geregelde afgifte is toch beter, zei ze. Ze begon ook weer over BingThio. Dat is de expert op het gebied van DMF en het staat ook niet in de richtlijnen. Fijntjes merkte ik op dat het merk Psorinovo wel genoemd wordt. Wist ze niet. Ze zei wel dat ze nu ook Psorinovo voorschrijft maar ze schatte dat het bij 30% niet helpt. Ik dacht: maar als ik op haar advies van 6 tabletten per dat afgegaan was, had dat ook niet geholpen. Ik was er pas bij 9 x 120 mg vanaf. Volgende keer maar eens hardop zeggen. Maar wel mooi dat ze Psorinovo nu wel voorschrijft. Ze zei wel u doet maar wat u het beste lijkt. Ze zal denken, ze gaat toch haar eigen gang. Klopt. Ik zie haar meer als een receptenvoorschrijfster om het van de verzekering terug te krijgen maar verder is ze prima. Nooit wachttijden. Half negen is half negen of zelfs iets eerder. Klasse.
Lymfocyten nu 0.9 (0,8-3.2)

Dank u wel, arts Kunst voor het advies :)
Meer
1 jaar 8 maanden geleden #1945 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Onregelmatig je Psorinovo innemen.
Ziet er prima uit To !!
Prachtige waarden

Het klopt dat het voor 30% niet werkt..... maar... je moet positief kijken.

Voor 70% van de patienten werkt het wél. Ennnnnn het blijft werken in de meeste gevallen.
Overigens geldt het voor de meeste medicijnen dat het maar voor een beperkte groep geldt, b.v. de biologicals Enbrel en Remcicade werken ook maar bij 70% van de mensen. Zie de volgende Psoriasis.

Het nadeel van veel biologicals is dat ze op een zeker moment niet meer helpen omdat er antistoffen tegen opgebouwd worden. Dit verschijnsel is bij Psorinovo, oftewel DMF, veel minder.

Je dermatoloog zou dat allemaal moeten weten.

Bing Thio, is inderdaad bij de dermatologen de expert op DMF, maar schrijft nog vaak het combinatie preparaat voor, terwijl zelfs theoretisch eenvoudig aantoonbaar is dat dat geen toegevoegde waarde heeft.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544