Attentie

Het forum is in alleen-lezen modus.

×
Inhoud voormalig Psorinovo Forum (01 aug 2018)

Het complete forum van de Vereniging Psorinovo is hier terug te vinden (2011-2018). Er kan hier niet meer op de postings gereageerd worden. Als je toch iets zou willen zeggen, plaats dan een nieuw bericht in het nieuwe psoriasispatientennederland.nl/forumc met een link naar het bericht in dit oude forum.

× Ervaringen met het product Psorinovo.

verschil dimethylfumeraat en psorinovo

  • meestere
  • meestere's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 1 maand geleden #1204 door meestere
meestere heeft een nieuw onderwerp gemaakt: verschil dimethylfumeraat en psorinovo
hoi,

Ik ben nieuw hier ( hoi! =] en 10 weken geleden begonnen met dimethylfumeraat, via mijn dermatoloog (Agis heeft een doorlopende machtiging afgegeven voor DMF)
Nu op 6x120mg en ik durf nog niet op te hogen ivm kramp.

de DMF komt via Apotheek de Magistrale Bereider uit Oud-Beijerland, is maagsapresistent en met vertraagde afgifte. Uit de bijsluiter:

Welke stoffen zitten er in dit geneesmiddel?
gehydrateerde katoenzaadolie, lactose, magnesiumstearaat, microkristallijne
cellulose, natriumzetmeelglycolaat, polyethyleenglycol, polymethacrylaat,
propyleenglycol, talk en titaandioxide.


Ik zie geen monoethylfumeraat staan. Betekent dit dat deze pillen ook goed zijn?
2x per week namelijk last van flinke buikkramp. Of ligt dat aan de voeding?

Groet,

Em
  • meestere
  • meestere's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 4 weken geleden #1206 door meestere
meestere antwoordt op het onderwerp: Re: verschil dimethylfumeraat en psorinovo
zal ik mezelf dan maar antwoorden =]

ik las in het concept richtlijn psoriasis van 6 sep 2011 ( PDF, ook op deze site gevonden bij de leden-sectie ) dat zowel de pillen van Fagron (dat zijn de mijne) als die van Psorinovo geen monoethyl fumeraat bevatten:

"De monopreparaten (oa. Psorinovo en Fagron) bevatten enkel dimethyl fumaraat resp. 30 en 120
mg."
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 4 weken geleden #1207 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: verschil dimethylfumeraat en psorinovo
Als een draadje eenmaal begonnen is en er een keer gereageerd hebt, krijg je bericht dat er antwoord is. Zondags kijk ik eigenlijk nooit en zag daarom nu pas je vraag staan.
Wat ik wel weet is dat men hier op deze site maar één middel aanraadt en dat is Psorinovo van de magistrale bereider Mierlo-Hout in Helmond. Als je een recept van bijv. 300 tabletten opstuurt heb je het twee dagen later in huis. Boven de 100 euro heb je ook geen verzendkosten. Er zijn ook apothekers die het rechtstreeks bij hen kunnen bestellen, maar die van mij bracht 18,50 in rekening omdat ze geen overeenkomst met Mierlo-Hout hebben.
Ik zou zeggen: stuur het volgende recept naar Mierlo-Hout en doe er een briefje bij dat je per se Psorinovo wilt. Ik heb dit ook zo gedaan. Nu zet de arts het op het recept ;)
Dus op naar de Psorinovo. Er blijken toch verschillen te zitten tussen beide medicijnen. Dat is mij tenminste altijd verteld.
  • meestere
  • meestere's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 3 weken geleden #1209 door meestere
meestere antwoordt op het onderwerp: Re: verschil dimethylfumeraat en psorinovo
hallo To,

dank voor je antwoorden. Ik denk dat t wel lukt om Psorinovo te krijgen, ik heb immers een doorlopende machtiging en ik kan dat vast, gewapend met de Z nummers, voor elkaar krijgen.
Blijft nog wel een belangrijke vraag over:
Is het beter om eerst een tijdje 6x120 aan te houden, of het schema meteen op te hogen naar 7x een week later? Wat jullie geloof ik de plafondfase noemen. Sinds het medicijn systemisch is en dus langzaam van binnenuit zou moeten gaan werken, kom ik hier niet helemaal uit.
Ik ben stiekum naar 7x gegaan namelijk.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 3 weken geleden #1210 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: verschil dimethylfumeraat en psorinovo
Hallo Em(my( ;)

Ik heb wel gemerkt dat de verbeteringen niet direct een week na het opbouwen merkbaar zijn. Tenminste bij mij niet. Wat zou er op tegen zijn om een paar weken 7 te gebruiken en als het resultaat niet spectaculair genoeg is naar 8 te gaan? Maar je zult het wel moeten zeggen tegen de arts omdat anders de bloedwaarden misschien niet kloppen. Denkt hij/zij he? hoe kan dat bij 6 tabletten?
  • meestere
  • meestere's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 3 weken geleden #1211 door meestere
meestere antwoordt op het onderwerp: Re: verschil dimethylfumeraat en psorinovo
Hallo To,

Hm, misschien ben ik dan te snel naar 7 gegaan... ik zit nu totaal in de 10e week en afgelopen zondag ben ik naar 7 gegaan. Ik ben vooral heel bang dat m'n dermatoloog me er af wil halen voor het gaat werken, (als het bij mij al gaat werken) en helaas werkt het nog niet (al heb ik wel wat verbetering, maar dat is denkelijk van net 2 weken 4x per week Dovobet smeren)

En als hij me er af haalt voor het kans krijgt om aan te slaan ga ik heel erg verdrietig worden denk ik! Toch n beetje m'n hoop er op gevestigd.

Wellicht beter een tijdje 6 vol te houden. Kijken of er in ieder geval *wat* verbetering optreedt. En zo te lezen op dit forum is er geen enkele richtlijn die zegt wanneer het gaat werken omdat dat per persoon verschilt.
19 oktober afspraak met de dermatoloog, mocht ik dan nog niet brandschoon zijn =] ga ik wel met geprinte ervaringen uit dit forum een casus bouwen, hopelijk blijft hij t dan wel nog even voorschrijven.

Groet, en dank weer voor je tijd =]

Em (my ja :)
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 3 weken geleden - 6 jaren 3 weken geleden #1212 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: verschil dimethylfumeraat en psorinovo
Ik heb het net zo als jij gedaan. Ik heb het net nog even nagekeken. Inderdaad de 10e week ben ik met 7x120 mg begonnen. Ik had toen ook nog geen resultaat. Dat kreeg ik ietsje bij 9x120 mg. Daar ben ik toen even op blijven staan en dat ging toen na een paar weken heel goed. De plekken trokken weg.
Ik ben direct gestopt met smeren. Dat heb ik eigenlijk helemaal niet meer gedaan toen ik met Psorinovo begon. Niets hielp me meer. Dovobet deed echt niets bij mij. Ik kreeg alleen maar bijwerkingen van de smeersels. Huiduitslag elders e.d.
Deze week vroeg de dermatoloog nog of in nog een recept voor zalf wilden. Nee, hoor voor mij niet.
Ik zou als ik jou was wel op durven hogen naar 8. Eens kijken of daar verbetering optreedt. Ik vind het ongelooflijk dat er mensen zijn die al resultaat hebben bij 3x30 mg. Wel mooi voor ze. Maar er zijn er ook met 15 x120 mg. Dus zullen wij tevreden moeten zijn met ergens in het midden.
Maar zo te lezen, zul jij je wel goed kunnen verdedigen bij de arts. Ik ben benieuwd naar 19 oktober.
Het voorschrijven van Psorinovo staat wel in de richtlijnen voor de artsen, maar er staat geloof ik geen hoeveelheid bij.
Moet jij ook regelmatig je bloed en urine laten controleren? Ik elke drie maanden.
Laatst bewerkt: 6 jaren 3 weken geleden door To. Reden: 215 veranderd in 15
Meer
6 jaren 3 weken geleden #1213 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: verschil dimethylfumeraat en psorinovo
Em(my),

Sorry dat ik je posts nog niet gezien heb. Heb ik een beetje veel aan mijn hoofd is mijn excuus.. ;-)

Inderdaad is het als To al zegt. Beslist niet het preparaat van Oud-Beijerland gebruiken. Daar zitten teveel toevoegingen in. Het gevolg is dat als je dan aan het ophogen bent, dat ook de concentratie van de toevoegingen stijgt en daar heb je dan ook extra last van. Dit is b.v. ook het geval bij Fumaderm, daar mag je dan ook nooit meer van dan 6x120 mg, wat dan ook vaak door de dermatologen als bovenwaarde gehanteerd wordt, ook voor Psorinovo. De dermatologen realiseren zich niet voldoende dat Psorinovo veel hoger gedoseerd kan worden (eh, To, 215x120mg lijkt me wel veel.... :silly: ).
Mierlo-Hout maakt de goede vorm, uitsluitend dimethylfumaraat, enteric coated, slow release, daar zit de kern, de slow release in de darmen.

De opbouwfase moet heel geleidelijk totdat je resultaat begint te merken. Die dosering moet je dan vasthouden als plateaufase.
Zelf heb ik op plateau 8x120 mg gezeten en zit nu in de onderhoudsfase 6x120. Soms merk ik dat ik iets meer last krijg en dan gebruik ik een weekje lang 7x120 en dan trekt het weer bij.

Groet,
Jim

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 3 weken geleden #1217 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: verschil dimethylfumeraat en psorinovo
:blush: Even aangepast, Jim! :blush:
  • meestere
  • meestere's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 3 weken geleden #1218 door meestere
meestere antwoordt op het onderwerp: Re: verschil dimethylfumeraat en psorinovo
hoi To en Jim,
ik dacht al, dat moet vast 15x120mg zijn =] Probeerde maar even geen voorstelling te maken van de mogelijke darmklachten die 125x120mg zou opleveren. Wat nogal lastig is als je zoals ik visueel georienteerd bent.
wat leuk om jullie antwoorden te lezen; ik heb namelijk dit forum al behoorlijk uitgeplozen voor ik lid werd; jullie komen veel voor. Ik ben blij met de antwoorden op de vragen die ik nog heb, en streef naar een tevreden, ervaren gebruikster te zijn die even lekker naar het zwembad gaat als ze daar zin in heeft =]
Vrijdag ben ik vrij, ik ga dan wel naar de apotheek, kijken of het lukt om Psorinovo te krijgen. Tot ie tijd ga ik wel door met de DMF die ik nu heb.. (die is overigens wel maagsapresistent en slow release)
Jullie antwoorden komen ook in mijn betoog voor de dermatoloog. Ik ga morgen even een belafspraak maken, en stukjes tekst naar hem opsturen als deel betoog. Dat zal dan wel per post gaan, ik ga er van uit dat hij niet zit te wachten op patienten die zijn emailadres hebben=] Ik heb ook een mail van de penningmeester van de vereniging met uitleg over toegang tot het specialistengedeelte; dat lijkt me voor hem ook handig. Hij is zeker niet onwillig wat betreft Psorininovo maar staat zelf nog in de beginfase van voorschrijven.
Groet, Emmy
  • david
  • david's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 2 weken geleden #1238 door david
david antwoordt op het onderwerp: Re: verschil dimethylfumeraat en psorinovo
Ik denk dat er toch een nuance moet worden aangebracht. Wellicht ben ik de enige met toegang tot deze gegevens en psorinovo ervaring van beide middelen dus vandaar deze post. Ik werp mij graag op als proefpersoon :-).

Voor zover mijn info reikt: er is een groot verschil tussen Fumaderm en Psorinovo. Fumaderm is geen enteric coated slow release middel en komt dus direct vrij. De max. dosis voor zover ik weet is 6x120mg. Psorinovo is wel enteric coated slow release en maagsapresistent en kan in hogere dosis worden ingenomen.

Als een arts nu (anno 2012) in de medicijnendatabase (op basis waarvan zij het recept kunnen uitschrijven) op "psorinovo" zoekt vindt hij/zij "Dimethylfumaraat (Psorinovo) MSR MVA 30 mg en 120 mg". Psorinovo staat hier tussen haakjes, maar er staat heel duidelijk MSR (maagsapresistent) en MVA (vertraagde afgifte) bij.

Als de tabletten door een magistraal bereider (anders dan Mierlo-Hout) worden geleverd dan staat er geen Psorinovo op de potjes maar wel MSR en MVA, dus de werking zou niet mogen verschillen (of er andere toevoegingen zijn weet ik niet).

Ik heb tot voor kort altijd Psorinovo (Mierlo Hout) geslikt maar ivm verzekeringskwestie via andere weg Psorinovo aangevraagd en kreeg dus tabletten via andere magistraal bereider aangeleverd, die ik na grondige controle (bestanddelen en werking) ben gaan gebruiken in mijn huidige dosis (14x120mg per dag) alhoewel de bijsluiter stelt dat de max. dosis 6x120mg per dag is. De psoriasis blijft vooralsnog weg en ook merk ik lichamelijk geen verschil (bijwerkingen). Als er wat te melden valt dan laat ik dat natuurlijk weten maar tot zover is mijn conclusie dat het medicijn DFM MSR MVA als een generieke "Psorinovo" kan worden gezien en gebruikt.
  • meestere
  • meestere's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 2 weken geleden #1239 door meestere
meestere antwoordt op het onderwerp: Re: verschil dimethylfumeraat en psorinovo
hoi David ea,

Nou, misschien heb je gelijk, maar bij 7x120 van Fagron (apotheek de magistrale bereider Oud Beijerland) kreeg ik behoorlijke bijwerkingen.
Vandaag, tussen 14.30 en 16.30 wordt er echter Psorinovo geleverd door PostNL, ik heb dat direct besteld bij Mierlo Hout na telefonisch overleg, omdat ik het zat was, met recept v/d dermatoloog. Agis moet dat vergoeden. Dus dat ga ik gewoon declareren en desnoods sleep ik Agis voor de rechter. Heb ik natuurlijk alle tijd voor, met 32 uur werken en 8 uur reistijd per week, gecombineerd met een deeltijd universitaire studie, blijft daar uiteraard alle tijd en te nemen moeite voor over.
Toch? =]
Ik hoop van harte dat de bijwerkingen aan de toevoegingen liggen van de Fagron DMF (ook MSR en MVA) en niet aan mijn gestel. Ik ben vorige week maandag teruggegaan naar 6x120 ivm bijwerkingen, en vandaag, ga ik met Psorinovo weer naar 7. De tijd zal het leren =]
  • david
  • david's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 2 weken geleden #1241 door david
david antwoordt op het onderwerp: Re: verschil dimethylfumeraat en psorinovo
Uiteraard hoop ik dat het wisselen naar "echte" Psorinovo de oplossing is en je door kunt gaan met DMF en dat het resultaat gaat hebben uiteraard. Er zijn echter ook Psorinovo-gebruikers die dezelfde klachten hebben gehad als jij, dus geeft het niet op als het niet direct effect heeft.

Ook ik heb met Psorinovo in de opbouwfase 2x periodes van enkele dagen gehad dat ik enorm last had van maagkrampen/diarree. Ik heb dat toendertijd obv advies arts opgevangen door 2 dagen geen tabletten te slikken om het lichaam tot rust te laten komen en daarna weer gewoon door te kunnen gaan, wat bij mij werkte.

M.i. belangrijk om ook goed op je voeding (wat/wanneer/hoeveel) te letten en probeer er zelf achter te komen waar je lichaam wel/geen moeite mee heeft. Tot slot merk ik nog op dat je met 120mg per keer ophoogt, mijn schema was 30mg per week, dus wellicht langzamer ophogen als je lichaam 120mg per keer niet goed aankan.

Hoe dan ook suc6!
Meer
6 jaren 2 weken geleden #1242 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: verschil dimethylfumeraat en psorinovo
Goed advies van David. Goed je voeding in de gaten houden, en dat kan van persoon tot persoon verschillen. Bijvoorbeeld word aangeraden in het dieet om veel verse vis te eten. Nou, mijn persoon kan dat wel vergeten, iedere keer dat ik dat probeer loop ik min of meer leeg... Excusez le mot...

Inderdaad ophogen met 30 mg, gaat wat geleidelijker, kan je lichaam er een beetje aan wennen. Zeker in het begin van de opbouw is dat het geval, maar ik kan me zomaar voorstellen dat zodra je eenmaal gewend bent, je wel een snellere opbouw aan kunt.

Overigens verrassend dat velen van jullie het hebben over mogelijke maagkrampen. Die heb ik werkelijk nog nooit gehad, wel kunnen mijn darmen weleens moeilijk doen door een teveel aan gegenereerde lucht bijvoorbeeld. Misschien dat maagkrampen verward worden met darmkrampen, dat laatste zou namelijk veel logischer zijn.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 2 weken geleden #1243 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: verschil dimethylfumeraat en psorinovo
Ik heb geen last van mijn darmen, maar zoals ik eerder vermeldde wel van een zeer kortdurende misselijkheid. Dat heeft toch meer met de maag te maken, maar daar kan ik mee leven. ;)
Super dat David tegen de hoge dosis kan. Als hij aan het wetenschappelijk onderzoek meegedaan had, zou hij als niet genezen beschouwd zijn.
  • meestere
  • meestere's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 2 weken geleden #1252 door meestere
meestere antwoordt op het onderwerp: Re: verschil dimethylfumeraat en psorinovo
ik heb, voor zover ik weet ook geen maagklachten, nee t zit ehm lager =]
Psorinovo is aangekomen, ik ga vandaag online declareren bij Agis.
Zal dermatoloog vragen om 30mg pillen voor de langzame dosering.

Oh en de plekken zijn echt n stuk dunner. Blij =]

Oh2; To; ik was van plan om te gaan zwemmen in zo'n verwarmd overdekt zwembad. Hopelijk binnenkort.
  • meestere
  • meestere's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 1 week geleden #1253 door meestere
meestere antwoordt op het onderwerp: Re: verschil dimethylfumeraat en psorinovo
update; nu een week aan de Psorinovo ipv DMF van Fagron.
Bijwerkingen: geen =]
Meer
6 jaren 1 week geleden #1254 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: verschil dimethylfumeraat en psorinovo
Super !!!!

:cheer: :cheer:

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 1 week geleden #1255 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: verschil dimethylfumeraat en psorinovo
Nou, Jim, daar hoort wel een bloemetje bij, vind ik. ;)


Meer
6 jaren 1 week geleden #1256 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: verschil dimethylfumeraat en psorinovo

To schreef : Nou, Jim, daar hoort wel een bloemetje bij, vind ik. ;)



Sluit ik me bij aan.
Om nou zelf weer een zware bos te gaan zoeken os een beetje lastig vanuit mijn huidige locatie bij de sportschool, dus ik hou het bij het aansluiten.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544