Opmerking

Het forum is in alleen-lezen modus.

×
Inhoud voormalig Psorinovo Forum (01 aug 2018)

Het complete forum van de Vereniging Psorinovo is hier terug te vinden (2011-2018). Er kan hier niet meer op de postings gereageerd worden. Als je toch iets zou willen zeggen, plaats dan een nieuw bericht in het nieuwe psoriasispatientennederland.nl/forumc met een link naar het bericht in dit oude forum.

× Ervaringen met het product Psorinovo.

Wetenschappelijk onderzoek

  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 7 maanden geleden #1112 door To
To heeft een nieuw onderwerp gemaakt: Wetenschappelijk onderzoek
Op de laatst gehouden jaarvergadering was ik ook aanwezig en de dermatoloog Bing Thio hield daar met zijn promovendus een lezing. Daar kwam aan de orde dat ze DMF gaan vergelijken met Psorinovo. De maximale dosis die ze zonodig de' patiënten' gaan geven is 6x120 mg.
Ik heb ze toen de vraag voorgelegd waarom ze niet een hogere dosis geven als 6x120 mg niet toereikend. Ik heb gezegd dat als ik aan het onderzoek deelgenomen zou hebben, ik nu weer aan de zalven zat omdat 6x120 mg bij mij GEEN enkel resultaat liet zien. Dat mijn dermatoloog ook wilde stoppen, maar op aandringen van mij de dosis verhoogd heeft en ik pas resultaat kreeg bij 9x120 mg.
Hoeveel mensen die aan dit onderzoek mee gaan doen blijven nu psoriasis houden omdat ze geen hogere dosering mogen? Dit is m.i. een kwalijke zaak. Je onthoudt mensen genezing.
Het zou mooi zijn als deze mensen dan uitgesloten worden van dit onderzoek omdat men aan 6x120 mg vast wil houden omdat bij DMF een hogere dosis niet wenselijk is.
Ik zou Bing Thio nu wel eens de vraag willen stellen. Haal deze mensen uit het onderzoek en verhoog de dosis. Als ze dan een goed resultaat hebben, zou je dat als appendix toe kunnen voegen bij het onderzoek.
Zoveel genezen er met DMF, zoveel met Psorinovo. Maar als we de mensen die geen resultaat hebben een hogere dosis geven, levert dit zoveel procent meer genezingen op.
Concrete vraag: Wie op dit forum heeft pas resultaat gehad bij een hogere dosis dan 6x120mg?
Meer
6 jaren 7 maanden geleden #1113 door Marina
Marina antwoordt op het onderwerp: Re: Wetenschappelijk onderzoek
Dr. Thio gaat met Psorinovo tot maximaal 9 x 120 mg per dag.
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 7 maanden geleden #1114 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Wetenschappelijk onderzoek
Ja, maar volgens zijn lezing dan toch niet bij het wetenschappelijk onderzoek. Dat heb ik hem toen gevraagd en uit zijn eigen mond gehoord. Dan hoop ik wel dat hij bij het wetenschappelijk onderzoek die mensen verder stuurt/helpt om toch op te kunnen hogen.
Meer
6 jaren 7 maanden geleden #1115 door Marina
Marina antwoordt op het onderwerp: Re: Wetenschappelijk onderzoek
Ik weet niet wanneer zijn lezing was en ik zit voor zover ik weet ook niet in dat specifieke onderzoek. Dr. Thio is officieel mijn dermatoloog sinds 2009 en een paar weken geleden heb ik hem (of eigenlijk een van zijn mede-dermatologen omdat hij zelf ziek was) om de Psorinovo gevraagd. Het formulier dat ik mee kreeg was zowel voor Fumaraat als Psorinovo en vermeldde dat bij Fumaraat maximaal 6 tabletten per dag gebruikt kon worden en bij Psorinovo maximaal 9.
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 7 maanden geleden #1116 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Wetenschappelijk onderzoek
Die lezing was op de jaarvergadering 19-11-2011. Dan zal dat de reden zijn dat bij het wetenschappelijk onderzoek uitgegaan wordt van 6x120 mg. Dit om een goede vergelijking te krijgen met DMF. Blijft toch mijn opmerking nog steeds overeind dat ik hoop dat hij die mensen die bij 6x120 mg Psorinovo geen succes hebben toch wijst op het feit dat ze mogen verhogen. Ze zullen dan wel toegevoegd worden bij die mensen die geen baat hadden bij Psorinovo.
Meer
6 jaren 7 maanden geleden - 6 jaren 7 maanden geleden #1118 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: Wetenschappelijk onderzoek
Ook ik was er nog niet bij 6x120 mg, pas bij 8x120 was het zover. Ik ben nu wel afgezakt naar 6x120, maar dat is wel het absolute minimum voor mij.
Overigens gebruikt een van onze oudste leden, je hebt haar ontmoet To, ze was ook op de vergadering, nog aanzienlijk meer dan 9x120, in ieder geval is in principe 12x120 zelfs nog geen probleem als je darmen dat kunnen hebben.

Gezien de historie van Psorinovo sta ik persoonlijk wel achter het ophogen binnen het wetenschappelijk onderzoek. Om het "wetenschappelijk" te houden kan de vergelijking met andere middelen door middel van placebo's plaatsvinden.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Laatst bewerkt: 6 jaren 7 maanden geleden door Jim.
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 7 maanden geleden #1119 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Wetenschappelijk onderzoek
Roosm, jij mocht ophogen tot 9x120 mg. Toen de dosis 6x120 mg nog geen verbetering gaf, kon je toen spreken over ernstige psoriasis of matige psoriasis. Het schijnt dat Bing Thio niet op wil hogen bij 6x120 mg als er sprake is van matige psoriasis.
Mijn dermatoloog zei eerder ook van dan smeert u er maar bij. Ze heeft nu wel door dat ik dat toch niet doe want bij het laatste bezoek zei ze: met een recept voor een zalfje kan ik u zeker geen dienst meer bewijzen? Nee, inderdaad niet.