Attentie

Het forum is in alleen-lezen modus.

×
Inhoud voormalig Psorinovo Forum (01 aug 2018)

Het complete forum van de Vereniging Psorinovo is hier terug te vinden (2011-2018). Er kan hier niet meer op de postings gereageerd worden. Als je toch iets zou willen zeggen, plaats dan een nieuw bericht in het nieuwe psoriasispatientennederland.nl/forumc met een link naar het bericht in dit oude forum.

On(zin) over Psorinovo

  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 4 maanden geleden - 7 jaren 3 maanden geleden #191 door To
To heeft een nieuw onderwerp gemaakt: On(zin) over Psorinovo
Het is wel eens leuk om af en toe te googelen op Psorinovo. Ik denk dat er nog veel werk te verrichten valt door de vereniging. Vanavond zat ik weer even te kijken en kwam ik op de volgende site:

onlinespreekuur.gezondheidsplein.nl/onli...deling_bij_psoriasis

Daar geeft een arts antwoord op een gestelde vraag. Weer iemand die m.i. met een verkeerd kluitje het riet ingestuurd wordt. M.i. moet onderstaande arts maar eens wat documentatie over Psorinovo krijgen.
Hieronder het bericht.

Ik heb een artikel gelezen over psorinovo. Is dat nu echt een goed middel om uit te proberen tegen psoriasis of is het weer een verkooptruc?
Gesteld door: tita, Vrouw (50), Datum: 04-02-2011

Antwoord
Psorinovo bevat fumaarzuur en dit is een medicijn dat inderdaad kan werken tegen psoriasis. Aan psorinovo zijn dan nog wat vitamines toegevoegd. Omdat fumaarzuur niet officieel is geregistreerd in Nederland kan het lastig zijn om eraan te komen en niet alle dermatologen schrijven dit medicijn voor. In bijvoorbeeld Duitsland wordt fumaarzuur echter al vele jaren met veel succes gebruikt.

Fumaarzuur is relatief veilig, er zijn vaak in het begin wel bijwerkingen zoals maag-darm klachten en soms opvliegers, maar die gaan vaak na langer gebruik weer over of worden een stuk minder.

Een dermatoloog kan je fumaarzuur voorschrijven. Het voordeel hiervan is dat fumaarzuur wordt vergoedt door de verzekering en psorinovo niet of niet geheel.
Laatst bewerkt: 7 jaren 3 maanden geleden door Jim. Reden: Naam dermatoloog verwijderd
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 4 maanden geleden #203 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: On(zin) over Psorinovo
Gaat er door de vereniging - bijv. dokter Kunst - nog gereageerd worden op deze dermatoloog?
Het lijkt me interessant als hij de uiteenzetting van dokter Kunst onder ogen krijgt.
Zo van: Amice, misschien mag ik u nog een aanvulling geven op uw antwoord, bla, bla, bla. :)
  • frans
  • frans's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 4 maanden geleden #204 door frans
frans antwoordt op het onderwerp: Re: On(zin) over Psorinovo
Deze dermatoloog is tevens betrokken bij de PVN.
Hij weet wel van het aanstaande onderzoek af doch tot dat Psorinovo geregistreerd is kunnen we hier helaas niets aan doen. Wel kunnen we de betreffende dame informeren.
Echter blijft voor haar de vraag op wie zij kan bouwen?
Natuurlijk vinden wij Psorinovo het beste middel, doch gaat dat in alle gevallen op?
Zeer zeker niet, een percentage heeft geen enkele baat bij Psorinovo.
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 4 maanden geleden #205 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: On(zin) over Psorinovo
Nee, het gaat mij over de verkeerde voorlichting die hij geeft. Er zijn geen vitaminen e.d. toegevoegd. Het gaat er niet over of Psorinovo helpt of niet, het gaat erom wat er in zit. En de voorlichting is verkeerd. Hij moet gewoon weten dat Fumaraat niet helemaal identiek is aan Psorinovo.
Kijk, ik kan het stukje van dokter Kunst zo overnemen en het hem mailen of de link sturen van dat artikel dat pas in het tijdschrift verschenen is over het a.s. onderzoek, maar misschien is dit iets voor dokter Kunst?
  • vonkc
  • vonkc's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 4 maanden geleden #248 door vonkc
vonkc antwoordt op het onderwerp: Re: On(zin) over Psorinovo
Ik krijg sinds 2 maanden via mijn huisarts Dimethlyfumar 120 mg. Eerst had ik Psorinovo
dat ik al 10 maanden gebruikte 6 per dag maar veel buikklachten had nu met Dimethlyfumar helemaal geen klachten meer en ik ben stabiel.
in mijn gezicht is het helemaal weg en op mijn lichaam heb ik nog wel plekken maar geen jeuk in ieder geval minder, het blijft hetzelfde,ik volg het dieet en ben eigenlijk wel tevreden zo. Af en toe pijn in mijn gewrichten maar niet zo erg als het geweest is ik werk weer 40 uur in de week met een leeftijd van 57 jaar. dus best wel positief vriendelijke groet Coby Vonk:)
  • kunstl
  • kunstl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 4 maanden geleden - 7 jaren 4 maanden geleden #249 door kunstl
kunstl antwoordt op het onderwerp: Re: On(zin) over Psorinovo
Een psoriasispatient vertelt dat zij buikklachten had tijdens het gebruik van psorinovo en later overstapte op dimethylfumaraat, waarna de buikklachten wegbleven. Een verklaring daarvan heb ik niet. Integendeel. De werkzame stof in psorinovo is eveneens dimethylfumaraat, dat is een stof die irritatie veroorzaakt van de slijmvliezen, d.w.z. ook van het darmslijmvlies (de darmwand). Uit onderzoek van o.a.prof. C. Nieboer, gepubliceerd in 1992 is gebleken dat slechts 16% van de patienten die dimethylfumaraat gebruikten, dit op de lange duur konden volhouden; voornamelijk wegens de bijwerkingen die deze patient ook noemt. Een Psorinovotablet is aan de buitenkant omgeven door een dun laagje dat er voor zorgt dat de tablet de maag onveranderd passeert. [dat laagje is ook aanwezig bij de dimathylfumaraattabletten die deze mevrouw gebruikt. Dus daar zit het verschil niet in]. Eenmaal in de dunne darm aangekomen verdwijnt dit laagje o.i.v. het darmsap. De psorinovotablet die dan overblijft is het best te vergelijken met een spons waarvan de kanaaltjes gevuld zijn met de werkzame stof: dimethylfumaraat. Daardoor komt die stof veel geleidelijker vrij dan wanneer de tablet in een keer uiteen zou vallen. Voor de darm is het dus alsof de dosis dimethylfumaraat in psorinovo lager is dan je zou verwachten als het een "gewoon" dimethylfumaraattablet zou zijn. Vergelijk het met verschiul tussen heet water druppelen of gieten op je huid.
Het is wel bekend dat gewenning aan dimethylfumaraat wat betreft de bijwerking kan ontstaan. Het zou interessant zijn als deze patient opnieuw psorinovo zou willen proberen. Wellicht zou de reactie dan anders zijn dan eerst, d.w.z. zonder buikklachten. De verklaring van dit raadsel zou dan zijn opgelost. Natuurlijk kan ik begrijpen dat iemand er geen zin in heeft het risico te nemen om opnieuw buikklachten te krijgen. Echter, zonder experimenten komt de wetenschap nooit verder.
L. Kunst, arts, n.p.
Laatst bewerkt: 7 jaren 4 maanden geleden door kunstl. Reden: enkel foutjes herstellen
  • vonkc
  • vonkc's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 4 maanden geleden #257 door vonkc
vonkc antwoordt op het onderwerp: Re: On(zin) over Psorinovo
Ik wil het best weleens proberen om Psorinovo te gaan gebruiken, ik begrijp nu hoe het werkt bedankt voor de uitleg. ik wilde ook nog vragen ik had het eerst bovenop mijn armen dat ging na ongeveer 2 maanden gebruik weg maar na een maand kreeg ik het onder mijn onderarmen en dat gaat niet weg en de linkerkant geeft een brandig gevoel terwijl ik alles rechts doe.Ik was ook eerst bij een arts die ook aangesloten is bij de vereniging en die zei dat ik wel wijn mocht drinken mits de druiven voor de persing geschild waren is dat zo? Ik dronk graag een wit wijntje, ook zei hij dat ik alleen geschilde tomaat en paprika mag eten, terwijl dat niet in het voedingsadvies staat. Daarom ben ik bij hem weggegaan en ben bij mijn huisarts terecht gekomen die mijn nu dus deze pillen had voor geschreven, Ik hoop dat u mij antwoord kan geven met vriendelijke groet Coby Vonk
  • kunstl
  • kunstl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 4 maanden geleden #258 door kunstl
kunstl antwoordt op het onderwerp: Re: On(zin) over Psorinovo
De opmerkingen over tomaat en paprika geven mij als arts met 50 jaar praktijkervaring aanleidig om iets te zeggen over het voedingsadvies in het algemeen, maar ook over de behoeften van de patient en de autoriteit van de arts.
Die praktijk heeft aangetoond dat psoriasispatienten soms baat hebben bij een voedingsadvies. Dat is niet vreemd, want voeding belandt in het maagdarmkanaal en dat is eigenlijk onze "binnenhuid". Als een product onze maag of darmen beinvloedt, beinvloedt het meestal ook de huid. Dimethylfumaraat, de werkzame stof in Psorinovo, kan de darmwand irriteren en de huid genezen. De dosering bepaalt hoe de effecten zijn. Wanneer een psoriasispatient start met een veel te hoge dosering psorinovo, kunnen de huidverschijnslen zelfs verergeren. Dan gebeurt in de huid hetzelfde als in de darm. De dosis moet dus zodanig zijn dat de darm niet wordt geirriteerd. Het is echter voor het genezingsproces meestal nodig om een flinke dosis psorinovo te gebruiken, maar gelukkig is er sprake van gewenning, zodat door een geleidelijke stijging van de dosering de werkzame dosis kan worden bereikt.
Ook voedingsmiddelen kunnen het maagdarmkanaal irriteren; vaak zonder dat dit wordt bemerkt. Ook hier speelt de concentratie/hoeveelheid een rol. Daarom is bijvoorbeeld paprikapoeder af te raden bij psoriasis als het de darmwand irriteert, terwijl verse paprika geen problemen geeft. Maar zelfs van paprikapoeder heeft niet iedereen last. Het is dus heel moeilijk -om niet te zeggen onmogelijk- om een voedingsvoorschrift te geven dat voor iedere psoriaspatient geldt. Er zijn patienten waarbij het niet uitmaakt wat ze eten. Mede daardoor geloven dermatologen helemaal niet in een dieet. Het praten er over kost bovendien veel tijd en die hebben ze niet. Psorinovo-artsen hebben meestal meer tijd per consult.
Aan de andere kant heb ik ook patienten gekend die uitsluitend met een voedingsadvies hun psoriasis kwijt raakten; meestal de lichtere gevallen.
Omdat voeding dus invloed kan hebben en mensen uiteraard graag zo snel mogelijk van hun psoriasis willen af komen, wordt in de aaavang van de behandeling vaak een voedingsadvies gegeven waarbij sterk prikkelende stoffen zoals kruiden, en o.a. rode wijn worden afgeraden. Is de huid eenmaal "schoon" dan kan de patient zelf gaan experimenteren door voorzichtig weer dingen te gaan gebruiken die zij/hij erg mist.
De behoefte van de patient (van de mens) is uiteraard "duidelijkheid wat wel en wat niet mag", maar als die er niet is kan ik die als arts ook niet geven. Natuurlijk is cyaankali voor iedereen dodelijk, maar wat voedingsmiddelen betreft zijn mensen onderling verschillend wat betreft hun reactie. Het voedingsadvies dat bij psoriasis wordt gegeven is een richtlijn om te helpen uitzoeken wat wel en wat niet bij haar/hem als patient past. Het is geen verbod van de arts gebaseerd op diens autoriteit, al hebben we allemaal diep in ons hart een ongefundeerde behoefte aan een hogere macht die ons precies vertelt wat we moeten doen en laten; d.w.z. behoefte aan zekerheid.
Jammer, of juist niet: Ieder van ons mag zijn eigen leven leiden, zijn eigen regels volgend, dingen ontdekken, fouten maken en zo wijzer worden. Ik kan het niet helpen, maar de kern van ons leven is balanceren tussen onzekerheid en moed, of u het nu wilt of niet.

L. Kunst, arts n.p.
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 2 maanden geleden #382 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: On(zin) over Psorinovo
Kwam weer een onzin reactie tegen op een forum. Wat wordt er toch veel onzin gespuid.

Ik heb ook psoriasis, en mijn remedie is, heb het er zijn weinig mogelijk over en maak je niet zo druk, want dan wordt het alleen maar erger.
Het is echt balen als je het hebt, maar om nou aan de chemo te gaan, dat vernietigd ook veel goede dingen in je lichaam. Psorinovo is een paardemiddel, maar ook daar geldt voor dat het slecht is voor je hart, longen, nieren enz. je moet voortdurend onder controle staan.
  • kunstl
  • kunstl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 2 maanden geleden #383 door kunstl
kunstl antwoordt op het onderwerp: Re: On(zin) over Psorinovo
Wie beweert dat psorinovo een paardenmiddelis of een soort chemotherapie waardoor het hart, de nieren en de longen worden aangetast, maakt zich schuldig aan kretologie. Daar heeft niemand een boodschap aan. Wie iets beweert in de geneeskunde, moet dat bewijzen of z'n mond houden.
Met uitgebreid onderzoek bij honderden patienten hebben wij aangetoond dat de psorinovobehandeling zoals toegepast door de artsen van de Werkgroep Fumaraat Nederland een veilige therapie is. Zie het item op deze site getiteld: voordracht psorinovo 2008.
L. Kunst, arts n.p.
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 2 maanden geleden #386 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: On(zin) over Psorinovo
Ik geef tegenwoordig tegengas op allerlei onzin over Psorinovo.
  • vonkc
  • vonkc's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 2 weken geleden #545 door vonkc
vonkc antwoordt op het onderwerp: Re: On(zin) over Psorinovo
Ik was die patiënt en heb vorige week vrijdag tot en met donderdag dus bijna een week psorinovo gebruikt en de diarree en buikklachten kwamen weer terug en ook de plekken werden weer erger terwijl ze bijna waren verdwenen. Ik was er ook niet echt lekker van dus ben ik weer aan de dimethylfumaraat, en de klachten zijn weer verdwenen.
Dus nu maar hopen dat de plekken ook weer verdwijnen
  • kunstl
  • kunstl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 2 weken geleden #546 door kunstl
kunstl antwoordt op het onderwerp: Re: On(zin) over Psorinovo
U hebt voor uw psoriasis baat bij het gebruik van dimethylfumaraat maar niet in de vorm van psorinovo. Het enige verschil tussen deze beide is de snelheid van opname door de darm. Bij dimethylfumaraat sec gebeurt dat snel, bij psorinovo langzaam.
U bent kennelijk de uitzondering die de regel bevestigt, al begrijp ik er niets van. Het product psorinovo is op mijn voorstel in de 80er jaren gemaakt, nadat ik bij aanzienlijke aantallen patienten had geconstateerd dat zij diarree en buikkrampen kregen op gewoon dimethylfumaraat. Bij psorinovo komt dimethylfumaraat heel geleidelijk vrij in de darm. In de praktijk bleek dat er met psorinovo minder darmprikkeling is doordat er over het algemeen minder klachten optraden. Dat gaat voor u dus niet op, maar gelukkig hebt u dan toch baat bij dimethylfumaraat. En daar gaat het maar om.
L. Kunst
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 2 weken geleden #547 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: On(zin) over Psorinovo
Ik was die patient, begrijp ik even niet. Ik duidde op iemand die op een forum vertelde dat het een soort chemotroep was. U had eerder al aangegeven dat er problemen waren en dat u Psorinovo nog een keer wilde proberen. Dat blijkt dus niet goed te gaan. Jammer. Wel fijn dat u dimethylfumaraat goed verdraagt. Uitzonderingen bevestigen de regel ;) Ik heb met dat laatste middel geen ervaring. Wel heb ik een keer van iemand gelezen dat ze langzamer op ging bouwen, dus wekenlang steeds 30 mg per week erbij. Toen ging het goed. Maar ik ben geen arts.