Opmerking

Het forum is in alleen-lezen modus.

×
Inhoud voormalig Psorinovo Forum (01 aug 2018)

Het complete forum van de Vereniging Psorinovo is hier terug te vinden (2011-2018). Er kan hier niet meer op de postings gereageerd worden. Als je toch iets zou willen zeggen, plaats dan een nieuw bericht in het nieuwe psoriasispatientennederland.nl/forumc met een link naar het bericht in dit oude forum.

Het blad Psoriasis

  • Jim
  • Jim's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Administrator
  • Administrator
Meer
1 jaar 9 maanden geleden #1936 door Jim
Jim heeft een nieuw onderwerp gemaakt: Het blad Psoriasis
L.s.,

Door de goed lopende acties richting de fusie van de verenigingen, krijgt als het goed is, ieder lid van de Vereniging Psorinovo intussen het blad Psoriasis in de bus.

Het zou leuk zijn om eventueel commentaar op het blad, zowel positief als positief kritisch, hier terug te zien, dus bij deze de uitnodiging aan u.
Mocht u het blad niet ontvangen hebben, meld dat dan even.

Het interessante aan dit blad voor ons is deze maand het interview met Deepak Balak, dermatoloog in opleiding en met specialiteit DMF (Dimethylfumaraat) de werkzame substantie ook in Psorinovo.

Het artikel gaat specifiek in op DMF en de mogelijkheden die deze stof allemaal bevat. Het is bijzonder wat deze stof eigenlijk doet in ons lichaam.

Het probleem met de lagere lymfocyten wordt onderkend en wordt via de nieuwe richtlijn bestreden met het voorschrift van een zorgvuldige begeleiding en monitoring van deze waarden. Een protocol waar wij bij de Vereniging allang van op de hoogte zijn en wat door onze artsen al jaren wordt toegepast.

Interessant is eveneens dat duidelijk is dat er al vele onderzoeken zijn geweest naar DMF en zijn werkzaamheid in verschillende vormen, als puur en in combinatie met andere stoffen. Dat overal duidelijk is dat DMF een flinke invloed heeft op het darm slijmvlies, maar dat nog steeds het onderzoek naar de slow release versie van DMF, die dit probleem grotendeels opheft, niet gedaan is.
De arts onderzoekers moeten hier iets aan doen en vanuit het samenwerkingsverband SWOP (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis) wordt hier ook op aangedrongen. Het is een té mooie oplossing om naast je neer te leggen, en zeker als patiënten moeten we er op staan dat dit gebeurt, immers dit is in ons eigen belang.
Gevolg van deze situatie is ook, dat in het interview wordt aangegeven dat Fumaderm een lichte voorkeur heeft bij dermatologen in het voorschrijven. Een zinnetje wat hierbij helaas is weggevallen is dat dermatologen over het algemeen geen probleem hebben om iets anders voor te schrijven, denk aan Psorinovo.

Kritische noot bij Fumaderm is, dat bekend is dat deze toevoegingen bevat, met name MEF (Monoethylfumaraat) een stof, waarvan gebleken is uit onderzoek dat deze niets doet tegen de Psoriasis. Er wordt verondersteld dat MEF een versnellende werking heeft op de DMF, maar het bijkomende nadeel is dat MEF een toxische stof is voor de nieren en het dus de vraag is of je het toe moet passen terwijl daar ogenschijnlijk geen reden voor is, het begrenst ook de maximale dosis tot 6x120mg. Eveneens is dit product NIET slow-release en kun je als patient flinke darmklachten verwachten (niet iedereen).

Een andere belangrijke opmerking is de interessante vergelijking met Cosentyx. Cosentyx is een nieuwe zeer snel werkende biological. Deze werkt op IL-17, een medicus kan dit beter uitleggen dan ikzelf, maar het is een onderdeel van ons immuunsysteem.
DMF heeft ook een invloed op IL-17. Het lijkt er dus op dat deze zeer belangrijk is in relatie tot Psoriasis.
Het is nu nog niet bekend wat het totaal afvangen van IL-17 op termijn betekent, ongetwijfeld heeft dit deel van het immuunsysteem een bepaalde functie, maar lange termijn resultaten zijn er nog niet.
DMF is wat "zachter" in relatie tot IL-17 en laat een deel ervan in tact. In ieder geval weten we van DMF wel dat het op de lange termijn goed blijft functioneren zonder merkbare schade aan het lichaam op te leveren.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
1 jaar 9 maanden geleden #1938 door To
To antwoordt op het onderwerp: Het blad Psoriasis
Inderdaad miste ik in het interview 'reclame' voor Psorinovo. Anders had ik graag een kopie van het artikel aan mijn dermatoloog willen geven.
Ik zal het blad eens kritisch :angry: doorlezen. :)
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
1 jaar 5 maanden geleden #1955 door To
To antwoordt op het onderwerp: Het blad Psoriasis
Ha, nu zie ik in het nieuwste nummer wel een 'reclame' voor Psorinovo. Zie op blz. 10. Magda Smits, het erelid 2015 van de vereniging PVN, slikt het ook, met succes!
  • Jim
  • Jim's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Administrator
  • Administrator
Meer
1 jaar 5 maanden geleden #1956 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Het blad Psoriasis

To schreef : Ha, nu zie ik in het nieuwste nummer wel een 'reclame' voor Psorinovo. Zie op blz. 10. Magda Smits, het erelid 2015 van de vereniging PVN, slikt het ook, met succes!


Ja, inderdaad ik zie het. Zit het blad net door te bladeren. Mooi signaal van Magda.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
1 jaar 4 maanden geleden #1957 door To
To antwoordt op het onderwerp: Het blad Psoriasis
Vandaag Psoriasis gekregen van de PVN. Het blad ziet er aantrekkelijk uit. Leuk om in te snuffelen en leuk om verhalen/interviewa met mensen te lezen.
Op blz. 5 staat een stukje over een nieuw middel: Skilarence®. Het is een nieuw fumaratenmiddel dat is toegelaten tot de Nederlandse markt. Skilarence® is verkrijgbaar in de vorm van maagsapresistente tabletten van 30 en 120 mg. Net als in Psorinovo is de werkzame stof in Skilarence® dimethylfumaraat (DMF). Bij de behandeling van matige tot ernstige psoriasis met fumaraten zou vooral DMF heel effectief zijn.

Vraag: wat is nu het verschil met Psorinovo? Dit is dus kennelijk wel geregistreerd.
Opmerking: Ik vind het altijd zo mooi dat er staat: .... bij de behandeling van matige tot ernstige psoriasis. Dit betekent voor mij dat het voor alle gevallen geschikt is.
  • Jim
  • Jim's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Administrator
  • Administrator
Meer
1 jaar 4 maanden geleden #1959 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Het blad Psoriasis

To schreef : Vandaag Psoriasis gekregen van de PVN. Het blad ziet er aantrekkelijk uit. Leuk om in te snuffelen en leuk om verhalen/interviewa met mensen te lezen.
Op blz. 5 staat een stukje over een nieuw middel: Skilarence®. Het is een nieuw fumaratenmiddel dat is toegelaten tot de Nederlandse markt. Skilarence® is verkrijgbaar in de vorm van maagsapresistente tabletten van 30 en 120 mg. Net als in Psorinovo is de werkzame stof in Skilarence® dimethylfumaraat (DMF). Bij de behandeling van matige tot ernstige psoriasis met fumaraten zou vooral DMF heel effectief zijn.

Vraag: wat is nu het verschil met Psorinovo? Dit is dus kennelijk wel geregistreerd.
Opmerking: Ik vind het altijd zo mooi dat er staat: .... bij de behandeling van matige tot ernstige psoriasis. Dit betekent voor mij dat het voor alle gevallen geschikt is.


Het verschil is vrij simpel. Skilarence is maagsapresistent, maar dat is alles. Fumaderm, al jaren op de markt is dat ook. Dus het blijft zo dat je zeer waarschijnlijk last van je darmen gaat krijgen omdat het niet slow release is, zoals Psorinovo dat wél is. Met andere woorden, het is een nieuw middel, maar het is verre van innovatief. In feite bestaat dit al in de vorm die door apotheek Oud-Beijerland geleverd wordt.
Skilarence kan ook géén hogere dosering hebben dan 6 x 120 mg, en velen van ons weten dat juist vaak nét een hogere dosering nodig is om effect te bereiken.

Psorinovo steekt hier dus met kop een schouders bovenuit.

Hieronder een link naar een artikel van de NHS.
www.nice.org.uk/guidance/gid-ta10096/doc...termination-document
Het artikel gaat in op Skilarence, maar het gaat met name intensief in op de baten van DMF, dat wil zeggen dat onze patiënten naar bijvoorbeeld dit artikel kunnen verwijzen, immers inderdaad is het al toepasbaar bij matige Psoriasis en Arthritis Psoriatica.

Het verschil is dus dat Skilarence geregisseerd is. Het voordeel daarvan is dat méér mensen gemakkelijker aan DMF kunnen komen en dat dit middel dus meer in de aandacht komt. Het tweede voordeel is dat onze patiënten nu juist de nadruk erop kunnen leggen dat ze Psorinovo willen, het is immers hetzelfde alleen dan véél zachter voor je darmen.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
1 jaar 4 maanden geleden - 1 jaar 4 maanden geleden #1961 door To
To antwoordt op het onderwerp: Het blad Psoriasis
Ik begrijp het. Dus dat wordt weer vechten bij de apotheek!
Wat ik dan weer jammer vind, is :( dat het blad Psoriasis hier dan niet op ingaat en even de verschillen laat zien. Nu lijkt het een identiek middel.
Laatst bewerkt: 1 jaar 4 maanden geleden door To.
  • Jim
  • Jim's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Administrator
  • Administrator
Meer
1 jaar 4 maanden geleden - 1 jaar 4 maanden geleden #1962 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Het blad Psoriasis

To schreef : Ik begrijp het. Dus dat wordt weer vechten bij de apotheek!
Wat ik dan weer jammer vind, is :( dat het blad Psoriasis hier dan niet op ingaat en even de verschillen laat zien. Nu lijkt het een identiek middel.


Ik ga het ter sprake brengen in een van de komende redactievergaderingen. Maar inderdaad een gemiste kans, de redactie is nog niet genoeg doordrongen van Psorinovo.
Terwijl toch de meeste bestuursleden van de vroegere PVN intussen ook Psorinovo gebruiken.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Laatst bewerkt: 1 jaar 4 maanden geleden door Jim.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
1 jaar 1 maand geleden #1965 door To
To antwoordt op het onderwerp: Het blad Psoriasis
Vanmorgen het blad 'Psoriasis' uit de brievenbus gehaald. Op maandag kijk ik nooit in de brievenbus maar Sandd komt kennelijk wel op maandag. Ik ben gelijk in het blad gedoken. Haha, Sneeuwvlokje is hilarisch. Knap.
Maar met verbazing las ik het artikel: "Ik let goed op mijn voeding; Pag.6.
Flavienne zegt op pag.8 onderaan in de linkerkolom" "Ik gebruik geen medicijnen. Daar ligt voor mij de grens, ik wil niet aan de medicatie. Zolang het kan, wil ik dat ver van me houden."
Maar wat lees ik wat ze wel gebruikt heeft: prednisonkuur en hormoonzalven. Zijn dat dan geen medicijnen? Ook lichtkuren die ze gebruikt heeft, zijn niet onschadelijk.
Tja, wat moet je daar van zeggen.

Trouwens weer een lezenswaardig nummer. Straks maar eens kijken als de link bekend is wat er in de richtlijn over Psorinovo staat.
  • Jim
  • Jim's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Administrator
  • Administrator
Meer
1 jaar 1 maand geleden #1967 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Het blad Psoriasis
Dank voor je positieve reactie op het blad, ik zal dag zéker even overbrengen naar de redactie.

Inderdaad begrijp ik je punt over het nemen van medicijnen in tegenstelling tot hormoon kuren en met name de lichttherapie die toch wel héél slecht is voor je huid.

De richtlijn heeft een positieve mening over DMF, maar nog steeds alléén voor midden tot ernstige psoriasis.
De andere toepassingen van DMF, die wij als patiënten al een flinke tijd weten en die bijvoorbeeld ook dr. Bing Thio al weet, die zijn natuurlijk niet in beeld in deze richtlijn.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544