Attentie

Het forum is in alleen-lezen modus.

×
Inhoud voormalig Psorinovo Forum (01 aug 2018)

Het complete forum van de Vereniging Psorinovo is hier terug te vinden (2011-2018). Er kan hier niet meer op de postings gereageerd worden. Als je toch iets zou willen zeggen, plaats dan een nieuw bericht in het nieuwe psoriasispatientennederland.nl/forumc met een link naar het bericht in dit oude forum.

World Psoriasis dag, Papendal.

  • Jim
  • Jim's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Administrator
  • Administrator
Meer
2 jaren 11 maanden geleden #1839 door Jim
Jim heeft een nieuw onderwerp gemaakt: World Psoriasis dag, Papendal.
Over Wereld Psoriasis dag, waarvan ik vermoed dat velen van u niet weet dat het gehouden is afgelopen weekend in Arnhem in sportcentrum Papendal. Waarom daar? Ik heb geen idee.... :silly:

Het begon met enkele sprekers die zichzelf introduceerden als mw. Bloembergen en Mark Oudenhoven de voorzitter van de Psoriasisvereniging Nederland.
Er waren enkele gesprekken met mensen die functies bekleed hebben in de organisatie, o.a. een oudere heer die vroeger in het bestuur gezeten heeft en nog e.e.a. kon vertellen van vroegen en een jong meisje (20), Nikki, die sinds kort psoriasis heeft gekregen en het nieuwste lid wat van de vereniging. Ze vertelde wat het betekende in haar sociale leven, wat voor ons herkenbaar is.

Het hoofddeel van de ochtend bestond uit de presentatie van prof. dr. van de Kerkhof, een leidende dermatoloog in Nederland op het vlak van psoriasis. Bijzonder voor een dokter, had hij een presentatie die sterk uitging van het perspectief van de patient. Hij benadrukte in het bijzonder het feit dat artsen zich moeten realiseren wat deze aandoening betekent voor de patiënten en dat ze zich daarin in moeten leven om voor iedere patient de juiste behandeling te kunnen kiezen, want ieders psoriasis is weer anders.

Hierna ging hij verder met een verhaal over de verschillende behandelmethoden verdeeld in 3 hoofdgroepen. De zalfjes/cremes/licht/zout behandeling, de systemische behandeling en de biologicals, die hij biologics noemde :huh:
Hij stelde dat ongeveer 2/3 van de mensen met psoriasis een lichte vorm hebben en behandeld kunnen worden met crèmes, waarbij hij op hetzelfde moment waarschuwde voor de corticosteroïden omdat die de huid ernstig dunner maken. Helaas noemde hij het onschuldige product kokosnoot olie geheel niet. Nu lost de laatste ook geen psoriasis op maar helpt wel bij de schilfering en tegen de jeuk.

Voor de wat zwaardere gevallen, de 1/3's, noemt hij o.a. de licht behandeling, die goed werkt..MAAR dat het herhaald moet worden EN het zéker niet goed is voor je huid. Hij heeft patiënten gehad die na de lichtbehandeling over moesten gaan op b.v. cyclosporine en toen meerdere vormen (tot zelfs 20) van huidkanker kregen. :ohmy:
Zoutbaden of een vakantie naar de dode zee werken ook goed. Het is een combinatie van een fysiek effect, het zout en de mineralen en het psychologisch effect van het ontmoeten van andere met dezelfde problemen en het achterlaten van de stress van het normale leven. Helaas zijn ook hiervan de effecten niet blijven en wordt het door de verzekeringen niet meer betaald.

De pillen MTX, cyclosporine, fumarates, acetretin, etc.
Hij vertelde eerst over MTX end de anderen zonder de fumaraten te noemen. (Hij vindt MTX nog steeds een goede medicatie, waar ik helaas niet mee in kan stemmen, maar goed, hij heeft het waarschijnlijk zelf nooit gebruikt dus weet ook de uitwerking niet op hoe je je kunt voelen)
Toen zei hij, het beste voor het laatst de Fumaraten. 30 jaar geleden zei hij (ik denk dat de dokter rond de zestig is) was hij erg argwanend en afwachtend ten opzicht van de Fumaraten en wachtte af wat ermee zou gaan gebeuren. Maar zei hij, zijn mening is nu totaal omgekeerd. Hij is er nu volledig van overtuigd dat de Fumaraten een plaats verdienen als een van de eerste, zo niet de eerste, plaats verdient in de behandeling met systemische middelen. Natuurlijk is het niet perfect, maar bij een goede begeleiding is het een zéér goede medicatie.
Ik denk dat hiermee impliciet, hij zei dit helaas niet direct, een eerbetoon gegeven wordt aan onze dr. Kunst, die dit dus 30 jaar geleden al zag en onze Psorinovo heeft ontwikkeld wat intussen ook door dr. van de ˜Kerkhof wordt voorgeschreven.

Dan als derde de biologicals. Dat zijn hoofdzakelijk de ****.mab medicaties (monoklonale antilichamen) en enkele TNF-Alpha blokkers.
Hij vertelde hoe deze gemaakt werden middels levend weefsel, en legde de werking ervan uit.
In het kort: Iedere cel heeft een aantal ontvangst dingetjes (receptoren) bijvoorbeeld IL-17 en IL-23, deze steken uit de cel en hieraan kunnen zich allerlei stoffen als enzymen en zo binden. Bij psoriasispatienten zit er daar een verstoring, die een effect heeft op de cel wat uiteindelijk dus leidt tot de huidschilfering of ontstekingen in de (meestal kleine) gewrichten. (Ik kan het helaas niet in detail vertellen, ik ben geen biochemicus).
Deze verstoring is vaak uniek per persoon. Als je een receptor kunt blokkeren, en dan precies die receptor die voor de verstoring verantwoordelijk is, dan kun je de expressie van de ziekte blokkeren.
Dit verklaart ook waarom de ene persoon goed reageert op humira en de andere juist weer op stelara, omdat deze *.MAB's verschillende typen receptors blokkeren.
Dit blokkeren leidt natuurlijk wél tot een zekere verzwakking van het immuunsysteem.

Onderzoekers en Pharma zoeken naar mogelijkheden om bij de patient te diagnostiseren welke receptor het probleem geval is. In dat geval kan namelijk meteen de juiste biological ingezet worden.
Overigens kosten Biologicals tussen 14.000 en 20.000 euro per jaar per patient.

Hij vertelde dat komende tijde meerdere nieuwe biologicals op de markt gaan komen en dat de eerste alweer uit de patenten gaan lopen, waardoor er goedkopere vervangers ontwikkeld kunnen worden, die ook geprobeerd kunnen worden.

Dit was in grote lijnen het verhaal in de ochtend, aangezien ik in de middag een afspraak had met mijn kleinzoon, ben ik rond het middaguur weer vertrokken.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
2 jaren 11 maanden geleden #1841 door To
To antwoordt op het onderwerp: World Psoriasis dag, Papendal.
Duidelijk en helder verhaal en er is geen woord Engels bij :)

Psorinovo gaat wel steeds doordringen. Elke keer komen we een stapje dichter bij totale bekendheid. Elke avond als ik het inneem vind ik het wonderpillen.

Nog steeds een dankbare patiënte
  • Jim
  • Jim's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Administrator
  • Administrator
Meer
2 jaren 11 maanden geleden #1842 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: World Psoriasis dag, Papendal.
Overigens was het bestuur goed vertegenwoordigd op World Psoriasisdag. Onze voorzitter en secretaris waren er ook. Vic Asselberghs en Wiebe van Markesteijn, even als gewoon bestuurslid Henk Beuker.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544