Opmerking

Het forum is in alleen-lezen modus.

×
Inhoud voormalig Psorinovo Forum (01 aug 2018)

Het complete forum van de Vereniging Psorinovo is hier terug te vinden (2011-2018). Er kan hier niet meer op de postings gereageerd worden. Als je toch iets zou willen zeggen, plaats dan een nieuw bericht in het nieuwe psoriasispatientennederland.nl/forumc met een link naar het bericht in dit oude forum.

Interessant verhaal op Youtube over Psoriasis

  • Jim
  • Jim's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Administrator
  • Administrator
Meer
4 jaren 1 maand geleden - 4 jaren 3 weken geleden #1704 door Jim
Jim heeft een nieuw onderwerp gemaakt: Interessant verhaal op Youtube over Psoriasis
Heel interessante presentatie op Youtube over psoriasis .
Gaat ook over genen, gelieerde aandoeningen (waar DMF ook tegen werkt), andere gekoppelde aandoeningen (de comorbiditeit) etcetera.
Ook hier komt naar voren dat Dermatologen, Reumatologen etc. nog wat te leren hebben.

Het is wel een hele zit, 1 uur 21 minuten..

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Laatst bewerkt: 4 jaren 3 weken geleden door Jim. Reden: taalvout
  • Jim
  • Jim's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Administrator
  • Administrator
Meer
4 jaren 1 maand geleden - 4 jaren 3 weken geleden #1705 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Interessant verhaal op Youtube over Psoriasis
Ik moet overigens wel zeggen dat het een wat somber makend verhaal is. Waarvan eigenlijk de conclusie is dat wij enorm gelukkig moeten zijn met ons Psorinovo. Omdat immers andere middelen en dan denk ik vooral aan de biologics, niet zomaar gegeven worden anders dan na een uitgebreid traject.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Laatst bewerkt: 4 jaren 3 weken geleden door Jim.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
4 jaren 1 maand geleden #1706 door To
To antwoordt op het onderwerp: Interressant verhaal op Youtube over Psoriasis
Ik keek weer eens even op de site en zag de nieuwe post. Vreemd. Soms krijg je een e-mail en soms niet.
Maar .......... helaas wordt Psorinovo ook niet altijd gelijk voorgeschreven. Als ik alleen maar kijk naar de mensen die bij 'mijn' dermatologe lopen en het niet van haar krijgen: niet erg genoeg e.d. Volgens mij ben ik de enige en ze weet dat het goed werkt. Ze is er kennelijk toch huiverig voor.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
4 jaren 1 maand geleden #1707 door To
To antwoordt op het onderwerp: Interressant verhaal op Youtube over Psoriasis
Ik heb een stuk van de video bekeken en het toen maar gedaan met jouw samenvatting ;) Heb ik weer tijd om andere dingen te doen. :lol:
  • Jim
  • Jim's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Administrator
  • Administrator
Meer
4 jaren 1 maand geleden - 4 jaren 3 weken geleden #1708 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Interessant verhaal op Youtube over Psoriasis

To schreef : Ik keek weer eens even op de site en zag de nieuwe post. Vreemd. Soms krijg je een e-mail en soms niet.
Maar .......... helaas wordt Psorinovo ook niet altijd gelijk voorgeschreven. Als ik alleen maar kijk naar de mensen die bij 'mijn' dermatologe lopen en het niet van haar krijgen: niet erg genoeg e.d. Volgens mij ben ik de enige en ze weet dat het goed werkt. Ze is er kennelijk toch huiverig voor.


Toch is dat wel jammer. Dermatologen die zich laten leiden door "gevoel", ipv door kennis, ervaring en bewijsbaarheid van de goede werking. Dat natuurlijk als zij wérkelijk op haar gevoel af zou gaan. Het kan ook zijn dat ze het protocol afloopt.
Waarbij wij van de vereniging natuurlijk al jaren weten dat dat protocol verouderd is, maar wijzigingen in de medische wereld gaan heel langzaam. Daarnaast is het nadeel van Psorinovo/DMF, dat het komt uit een hoek waar de medische wereld erg argwanend tegenover staat. Dr. Schweckendieck was maar een eenvoudig arts. Dat deze man nu juist uitvist dat DMF magistraal werkt tegen Psoriasis, is voor de reguliere medische wetenschap kennelijk haast niet te verteren. Het voorschrijven is dan ook jarenlang tegengewerkt door o.a. verzekeringen en ook dermatologen hebben er tot voor kort afstandelijk tegenover gestaan.
Pas sinds kort begint daar verandering in te komen door de belangstelling vanuit andere hoek, maar het gaat nog steeds langzaam gezien vanuit het perspectief van ons, de patiënten.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Laatst bewerkt: 4 jaren 3 weken geleden door Jim.
  • Jim
  • Jim's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Administrator
  • Administrator
Meer
4 jaren 1 maand geleden - 4 jaren 3 weken geleden #1709 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Interessant verhaal op Youtube over Psoriasis

To schreef : Ik heb een stuk van de video bekeken en het toen maar gedaan met jouw samenvatting ;) Heb ik weer tijd om andere dingen te doen. :lol:


Verstandig... :cheer:
Het viel niet mee om door het verhaal heen te kijken, zeker omdat de spreker teveel in beeld was, en je te weinig zag van waar hij het nu precies over had.
Daarnaast was het niet opwekkend. De dingen die je allemaal extra kunt krijgen als je psoriasis hebt zijn er toch wel veel.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Laatst bewerkt: 4 jaren 3 weken geleden door Jim.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
4 jaren 1 maand geleden #1712 door To
To antwoordt op het onderwerp: Interressant verhaal op Youtube over Psoriasis
Het lijkt soms in de hoek gedrukt te worden net als het Moermandieet!
  • Koning
  • Koning's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
4 jaren 3 weken geleden #1718 door Koning
Koning antwoordt op het onderwerp: Interressant verhaal op Youtube over Psoriasis
'Je' dermatoloog is waarschijnlijk huiverig voor de onbekend-maakt-onbemindheid. Wat op zich jammer is...
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
4 jaren 3 weken geleden #1719 door To
To antwoordt op het onderwerp: Interressant verhaal op Youtube over Psoriasis
Toch blijft het vreemd. De arts weet hoe mijn handen en voeten eruit zagen. Ze heeft ook foto's die ik haar gegeven had in het dossier gestopt. Ik dacht: dan kan ze reclame voor Psorinovo bij andere dermatologen voor dit medicijn maken.
Nee, dus. Ik zal nooit vergeten toen ik een keer tegen haar zei: "Er is ook een internist die zich hard gemaakt heeft voor dit middel." Ze reageerde als door een horzel gestoken: "Wat heeft een internist nu verstand van psoriasis.?" :woohoo:
Maar ..... ze is voor mij wel erg aardig. :lol:
  • Jim
  • Jim's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Administrator
  • Administrator
Meer
4 jaren 3 weken geleden #1720 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Interressant verhaal op Youtube over Psoriasis
Haha, grappig inderdaad, die reactie. Terwijl ik zoiets heb van ... "Wat weet een dermatoloog nou van psoriasis?" als ik tenminste kijk naar de historie en de kern van de aandoening, tenslotte is bij mij de diagnose gesteld door een reumatoloog, Niet dat dat hielp hoor. Het was uiteindelijk de "internist" die het wist op te lossen.

Intussen is er weer veel gaande, het bestuur heeft diverse gesprekken gevoerd en er zicht op nog meer gesprekken met betrokken instanties . Ik ga kijken of we e.e.a. op de website kunnen gaan zetten in het ledendeel.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • Koning
  • Koning's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
4 jaren 3 weken geleden #1721 door Koning
Koning antwoordt op het onderwerp: Interressant verhaal op Youtube over Psoriasis
Artsen willen graag hún terrein bestieren, ze zijn niet opgeleid in een ander specialisme en hebben geen wetenschap over wat daar gebeurt! Ze denken wel holistisch als in: roken is slecht voor psoriasis en misschien moet u wat meer bewegen. Aan de andere kant zijn ze niet holistisch... Ze denken over het algemeen niet na over het feit dat psoriasis geen dermatologische, maar een immuunsysteemgerelateerde aandoening is. En ook niet dat dit effecten heeft op de inwendige organen! (Dat weet de internist dan weer wel (zijn terrein))

Ook speelt de rol dat artsen onmogelijk continu UPTODATE kunnen blijven. Een knapperd die dat dan wel weet. Deze zal m.i. dan oprecht geïnteresseerd zijn in waar de ziekte daadwerkelijk vandaan komt en welke nefaste indrukken het kan achterlaten op het lichaam. Het is natuurlijk makkelijker narcistisch te blijven en je bekende klokje rond te werken met de wetenschap die je in verleden hebt opgedaan.

De wereld staat echter niet stil... Secukinumab biedt zich aan als weldoener ( www.pw.nl/nieuws/nieuwsberichten/2014/se...-werkt-bij-psoriasis ).
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
4 jaren 3 weken geleden #1722 door To
To antwoordt op het onderwerp: Interressant verhaal op Youtube over Psoriasis
Interessante reactie en dan dat middeltje. Er is niet eens zoveel verschil tussen het gebruik van 300 mg of 150 mg middel-met-de-moeilijke-naam. :lol: Zo te lezen zijn het injecties. Maar over de bijwerkingen lees je dan weer niets.
  • Jim
  • Jim's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Administrator
  • Administrator
Meer
4 jaren 3 weken geleden #1723 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Interressant verhaal op Youtube over Psoriasis
Inderdaad Koning, ik denk dat je behoorlijk gelijk hebt.
Het probleem zit hem in het specialisme dat toch wel vaak doorgetrokken is. Alleen een arts die zich voor een specifiek ziektebeeld werkelijk interesseert, zoals onze dokter Kunst en dr. Bing Thio, die kunnen een volledig beeld hebben.
Interessant is wel dat het hier ook weer gaat over een monoclonaal anti body type medicatie, die blijken toch wel heel goed te werken tegen psoriasis (ik ken de bijwerkingen echter niet). Bijvoorbeeld Humira en Stelara zijn ook van dat type en hebben ook een goed track record. Zijn injecties. Wel wat duurder dan onze medicatie.

Overigens hebben onze vrienden van de MS het zwaar, hebben jullie dit al gelezen?
Medicijn 40 keer zo duur na herintroductie

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • Koning
  • Koning's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
4 jaren 3 weken geleden #1724 door Koning
Koning antwoordt op het onderwerp: Interressant verhaal op Youtube over Psoriasis
Voor wat betreft je onbekendheid over side effects:
"Serious side effects were experienced by 8.6 percent of patients in FUTURE 1 taking the 75 mg dose and 12.9 percent of patients in the 150 mg dose, as well as about 3 percent of the patients taking secukinumab in the FUTURE 2 trial, according to the results."
psoriasis.org/advance/psoriasis-clearing...twitter&utm_content=
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
4 jaren 2 weken geleden #1725 door To
To antwoordt op het onderwerp: Interressant verhaal op Youtube over Psoriasis
Toch ook nog wel wat mensen met bijwerkingen.
  • Jim
  • Jim's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Administrator
  • Administrator
Meer
4 jaren 2 weken geleden #1727 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Interressant verhaal op Youtube over Psoriasis
Hoe groot die ernst is staat er niets echt bij he.
Wel dat verkoudheid en hoofdpijn relatief normale bijverschijnselen zijn.
Ik weet alleen dat dokter Kunst het niet zo erg heeft op de MAB's

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • Koning
  • Koning's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
4 jaren 1 week geleden #1744 door Koning
Koning antwoordt op het onderwerp: Interressant verhaal op Youtube over Psoriasis
Interessant TedX filmpje
. De ware dokter!
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
4 jaren 1 week geleden - 4 jaren 1 week geleden #1746 door To
To antwoordt op het onderwerp: Interressant verhaal op Youtube over Psoriasis
Sympathiek iemand, zo te zien. Spreekt ook duidelijk Engels. Ha, maar om mijn psoriasis te zien, zal hij toch ook zijn ogen moeten gebruiken. ;)
Gelukkig, zou hij nu niets meer zien.
Laatst bewerkt: 4 jaren 1 week geleden door To.