Attentie

Het forum is in alleen-lezen modus.

×
Inhoud voormalig Psorinovo Forum (01 aug 2018)

Het complete forum van de Vereniging Psorinovo is hier terug te vinden (2011-2018). Er kan hier niet meer op de postings gereageerd worden. Als je toch iets zou willen zeggen, plaats dan een nieuw bericht in het nieuwe psoriasispatientennederland.nl/forumc met een link naar het bericht in dit oude forum.

Uit het Reformatorisch Dagblad van 5 juli 2014

  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
4 jaren 3 maanden geleden - 4 jaren 3 maanden geleden #1607 door To
To heeft een nieuw onderwerp gemaakt: Uit het Reformatorisch Dagblad van 5 juli 2014
In deze krant stond over twee pagina's een artikel over psoriasis. Helaas wordt Psorinovo niet genoemd, maar ik ga reageren op dit artikel.
De pagina's zijn doorgestuurd naar de vereniging. Helaas zijn de afbeeldingen niet zichtbaar.

Extra middel tegen ernstige psoriasis

tekst Anca Boon

Voor de behandeling van psoriasis zijn in het afgelopen decennium vier nieuwe biologische geneesmiddelen op de markt gekomen. Veel patiënten hebben daar baat bij. Maar niet iedereen. Extra munitie om de huidaandoening te bestrijden, blijft dus welkom.

In haar spreekkamer ziet Mona Ståhle vooral mensen met ernstige psoriasis. De hoogleraar dermatologie, verbonden aan het Karolinska Institutet in het Zweedse Stockholm, weet als geen ander hoe moeilijk de aandoening soms onder controle is te krijgen en welke impact deze kan hebben op het dagelijks leven.

Heel wat patiënten met grote, rood ontstoken en schilferige plekken durven geen korte mouwen of een korte broek te dragen, vertelt ze. Velen peinzen er niet over om te gaan zwemmen.

Bij het vaststellen van de ernst van de aandoening kijken artsen vooral naar de grootte van de plekken –hoeveel procent van het lichaamsoppervlak ze beslaan– en hoe vurig en schilferig ze zijn. Die focus is echter te beperkt, stelt Ståhle. „Het is belangrijk om ook oog te hebben voor de psychische gevolgen. Velen kampen bijvoorbeeld met depressieve gedachten en voelen zich onaantrekkelijk. De jeuk kan mensen echt tot wanhoop drijven.”

De dermatoloog kan crèmes en gels voorschrijven om op de aangedane plekken te smeren. Er zijn tabletten en injecties voor handen die de ziekte van binnenuit tot rust brengen. Ook heeft een deel van de patiënten baat bij UVB-lichttherapie.

„In de afgelopen jaren zijn er vier biologicals op de markt gekomen, medicijnen die op natuurlijke eiwitten lijken. Die gebruiken we nu standaard voor de behandeling van ernstige psoriasis”, vertelt Ståhle. „Een deel van de patiënten reageert echter nog altijd niet goed genoeg op de middelen. Ook zien we dat het effect van de biologicals na verloop van tijd afneemt en de ziekte terugkomt. De ontwikkeling van goede alternatieven staat dus hoog op het verlanglijstje.”

Celdeling
Met haar onderzoeksgroep probeert Ståhle te ontrafelen hoe chronische huidaandoeningen ontstaan. „Psoriasis is een erfelijke aandoening”, legt ze uit. In de afgelopen decennia is duidelijk geworden dat de ziekte niet alleen een probleem is van te snel delende cellen waardoor de huid verdikt en gaat schilferen, maar dat ook het afweersysteem een rol speelt.

Eén ontstekingseiwit (cytokine) is daarbij centraal komen te staan. „We denken dat interleukine-17A de belangrijkste cytokine is voor het ontstaan van psoriasis.”

Inmiddels is duidelijk dat dit eiwit, IL-17A, in grotere hoeveelheden voorkomt in de huid van mensen met deze aandoening. Het lijkt er bovendien op dat een hogere concentratie IL-17A samengaat met ernstiger ziekteverschijnselen.

Wetenschappers hebben verder ontdekt dat dit ontstekingseiwit de deling van huidcellen stimuleert, en zo de bekende symptomen kan veroorzaken van verdikking en schilfering.

IL-17A activeert echter ook afweercellen in de huid. Het is bekend dat zo’n afweerreactie roodheid en jeuk als gevolg heeft.

Bij patiënten met een ernstige vorm van psoriasis komen aandoeningen zoals diabetes, artritis (gewrichtsontsteking), vetzucht, hart- en vaatziekten en kanker (lymfoom) bovendien vaker dan gemiddeld voor. Het zijn allemaal ziekten waarbij de afweer een rol speelt. Dat onderstreept de betrokkenheid van het immuunsysteem bij psoriasis, aldus Ståhle.

Een nieuw geneesmiddel dat in ontwikkeling is en specifiek de werking van IL-17A blokkeert, is secukinumab. Producent Novartis heeft dit medicijn inmiddels in een zogeheten fase 3-studie vergeleken met een van de vier beschikbare biologicals, Enbrel (werkzame stof etanercept). De bevindingen worden binnenkort gepubliceerd in The New England Journal of Medicine. Inmiddels is al wel duidelijk dat de resultaten positief waren en dat het nieuwe middel een grotere vermindering van de klachten gaf dan behandeling met Enbrel. Ook heeft de farmaceut vervolgonderzoek aangekondigd waarbij secukinumab wordt vergeleken met een tweede biological, Stelara (ustekinumab). De gegevens van deze studie worden in de eerste helft van volgend jaar verwacht. Ondertussen is al wel registratie van het medicijn aangevraagd.

De drie middelen onderdrukken alle het afweersysteem door te binden aan een specifiek ontstekingseiwit. Ze treffen alle drie echter een ander doel. Zo blokkeert Enbrel de werking van TNF-alfa, remt Stelara de activiteit van de interleukinen-12 en -23 (IL-12 en IL-23) en maakt secukinumab, zoals gezegd, interleukine-17A (IL-17A) onschadelijk.

Ståhle deed mee aan de eerste vergelijkende studie met Enbrel en is positief over het effect van de IL-17A-remmer dat ze bij haar patiënten zag. De studiegroep telde ongeveer 325 personen. „Er was al snel verbetering zichtbaar en voelbaar. Dat dit effect niet te lang op zich laat wachten, is belangrijk voor de motivatie om door te gaan met de therapie.”

In de loop van de studie verbeterden de psoriasisplekken bij heel wat patiënten flink en gaven ze aan aanzienlijk minder jeuk te hebben. „Na zestien weken werkte het middel optimaal. Normaal gesproken worden patiënten die meedoen aan een studie twaalf weken lang gevolgd, maar op dat moment was het maximale effect dus nog niet bereikt.”

Boven verwachting
Net als bij de andere biologicals, geldt ook voor secukinumab dat niet iedereen even goed reageert op de behandeling. „Graag zouden we van tevoren bepalen wie er baat bij heeft.”

Bij een aanzienlijk deel van de mensen was de reactie echter boven verwachting, vertelt de dermatoloog. Bij ongeveer 70 procent van de patiënten verbeterde de huiduitslag met 90 procent. Bij zo’n 40 procent verdween deze zelfs helemaal. „In dat geval kun je niet alleen spreken van afname van de verschijnselen, maar praktisch van genezing. Dat betekent een groot verschil voor patiënten.”

Ze is benieuwd hoe het nieuwe middel in de vergelijkende studie met Stelara uit de bus komt. „Stelara is het effectiefste medicijn dat we op dit moment hebben”, vertelt Ståhle. Ook is ze benieuwd naar de resultaten bij langdurig gebruik van secukinumab: of het effect hiervan ook afneemt na verloop van tijd of dat de ziekteverschijnselen met remming van het IL-17A-ontstekingseiwit voor de verandering wel wegblijven.

De plekken op de huid verbeterden bij heel wat patiënten en ze hadden aanzienlijk minder jeuk
Laatst bewerkt: 4 jaren 3 maanden geleden door To.
Meer
4 jaren 3 maanden geleden #1609 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Uit het Reformatorisch Dagblad van 5 juli 2014
Interessant verhaal To.
Grappig in dit verhaal is het volgende:

In de afgelopen decennia is duidelijk geworden dat de ziekte niet alleen een probleem is van te snel delende cellen waardoor de huid verdikt en gaat schilferen, maar dat ook het afweersysteem een rol speelt.

De afgelopen decennia..... wij van de vereniging weten juist al ruim 20 jaar dat het afweersysteem de oorzaak is. Het is eigenlijk schokkend dat men daar nu pas achter komt.

Stelara is inderdaad een van de betere middelen. Maar ik heb nog geen cijfers kunnen vinden bij hoeveel mensen dit goed aanslaat. Het zijn injecties die eens in de maand of zoiets gegeven worden. Ik wed dat Psorinovo kan wedijveren met de effectiviteit van Stelara.

Zeker goed om hierop te reageren. Of het effect heeft weet je niet, maar misschien kun je ze verleiden tot een interview met een échte psoriasis patient. :cheer:

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Meer
4 jaren 3 maanden geleden - 4 jaren 2 maanden geleden #1610 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Uit het Reformatorisch Dagblad van 5 juli 2014
Aanvullend aan de mail van To het artikel uit het RD.
To, geef even aan of ik het goed heb.
Klikken op de onderstaande plaatjes maakt ze nog iets groter en zichtbaarder, het zijn de plaatjes uit het artikel.





Frappant blijft dat men stug vol blijft houden dat het bij psoriasis om een huidziekte gaat. Het wordt toch een keer tijd dat er in de pers komt dat dit niet het geval is.

Aanvullende opmerking:
de op .....mab eindigende geneesmiddelen zijn gebaseerd op monoclonale antilichamen. T.o.v. Psorinovo zijn ze duurder en riskanter.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Laatst bewerkt: 4 jaren 2 maanden geleden door Jim. Reden: Het is toch gelukt de plaatjes erin te krijgen.
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
4 jaren 3 maanden geleden #1611 door To
To antwoordt op het onderwerp: Uit het Reformatorisch Dagblad van 5 juli 2014
Krijgen we geen bericht meer dat er gepost is? Ik heb niets gekregen ;(

Vanavond stond mijn ingezonden stukje in de krant. Ik heb ze ook nog de tip gegeven om contact op te nemen met de vereniging. Ik heb het kort gehouden want ik weet dat de redactie er anders in gaat knippen. Hier mijn stukje:

Psoriasis
In RD 5-7 stond een artikel over psoriasis. Jammer dat er niet op het middel psorinovo gewezen wordt. Ook ik heb last van psoriasis en ik heb veel op internet gezocht welke zalf of medicijn nu het beste resultaat zou opleveren. Dit omdat de diverse zalven bij mij niet meer hielpen. Paardenmelk en dergelijke heb ik afgedaan als geldklopperij.
In 2011 ben ik op de website van psorinovo terechtgekomen. (psoriasistherapie.nl). Mijn dermatoloog heeft dit middel op mijn verzoek voorgeschreven en na drie maanden was ik van de psoriasis af. Dat is voor mij een wonder. Wel zal ik altijd een dagelijkse onderhoudsdosis moeten slikken.
Een groot promotor van psorinovo is internist dr. F. van Loon in Utrecht. Er gaan als ik het goed heb steeds meer stemmen op dat psoriasis een stofwisselingsstoornis is. Dit omdat vaak niet alleen de huid maar ook de gewrichten zijn aangetast (artritis psoriatica) Psorinovo bevat de werkzame stof dimetylfumaraat en is zo bewerkt dat de afgifte in de darmen vertraagt, zodat er minder kans op bijwerkingen is.


Dan volgen mijn naam en adres.
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
4 jaren 3 maanden geleden #1612 door To
To antwoordt op het onderwerp: Uit het Reformatorisch Dagblad van 5 juli 2014
De plaatjes kan ik zien maar ik zie er ook plaatjes onder staan van mooie vrouwen en die komen niet uit die krant. Hahahahahahaha.
Meer
4 jaren 3 maanden geleden - 4 jaren 3 maanden geleden #1613 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Uit het Reformatorisch Dagblad van 5 juli 2014

To schreef : De plaatjes kan ik zien maar ik zie er ook plaatjes onder staan van mooie vrouwen en die komen niet uit die krant. Hahahahahahaha.


Ja zeg, inderdaad, er staat een soort van reclame onder. Dat zie ik nu pas. Heel vreemd.
Komt waarschijnlijk omdat het een directe link is naar een website en niet naar een losse foto...

Ik krijg ook geen berichten meer dat er gepost is.
Die optie staat wel aan maar werkt dus niet. Geen idee waar het in zit. Deze nieuwe website is een stuk gammeler dan de oude wat dat betreft.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Laatst bewerkt: 4 jaren 3 maanden geleden door Jim.
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
4 jaren 3 maanden geleden - 4 jaren 3 maanden geleden #1615 door To
To antwoordt op het onderwerp: Uit het Reformatorisch Dagblad van 5 juli 2014
Zaterdag al het eerste telefoontje gekregen naar aanleiding van het stukje in de krant. Weer iemand op het spoor van Psorinovo gezet! :)

Jim, ik heb niet gekeken maar ik vermoed dat er de afgelopen dagen meer mensen op deze website gekeken hebben. Klopt mijn vermoeden?
Laatst bewerkt: 4 jaren 3 maanden geleden door To.
Meer
4 jaren 3 maanden geleden #1616 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Uit het Reformatorisch Dagblad van 5 juli 2014

To schreef : Zaterdag al het eerste telefoontje gekregen naar aanleiding van het stukje in de krant. Weer iemand op het spoor van Psorinovo gezet! :)

Jim, ik heb niet gekeken maar ik vermoed dat er de afgelopen dagen meer mensen op deze website gekeken hebben. Klopt mijn vermoeden?


Inderdaad To, die indruk geeft het forum wel aangezien er vrij veel "bekeken" meldingen zijn.
Dit zijn allemaal mensen die geen lid zijn, want het bericht dat ik in het Leden gedeelte gezet heb is nog maar één keer bekeken.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
4 jaren 3 maanden geleden #1617 door To
To antwoordt op het onderwerp: Uit het Reformatorisch Dagblad van 5 juli 2014
En weer kreeg ik een telefoontje! Nu van iemand die dezelfde dermatoloog als ik heb, maar het niet krijgt. Nu gaan we even kijken of we het via een andere arts van het forum kunnen regelen. Ik zag dat er in Utrecht een oud-internist zit. Maar deze oudere dame zou haar dochter me laten bellen en dan gaan we het even regelen. ;)
Meer
4 jaren 3 maanden geleden #1619 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Uit het Reformatorisch Dagblad van 5 juli 2014
Zo. To.. !!
Je timmert zwaar aan de weg. Leuk !
Vreemd dat je dermatoloog kennelijk verschillende oordelen heeft over de behandeling van jou en van iemand anders.

Ik snap die dermatologen niet hoor. Als je het realistisch (wellicht naïef) bekijkt dan is er zoveel mogelijk met Psorinovo, dan kunnen ze zoveel resultaten halen. Er zullen we andere redenen achter zitten (helaas), die niet realistisch of met een andere agenda gekozen worden. Minder in het patientenbelang.
Maar goed, die invalshoek proberen wij als vereniging toch te verbeteren en dit soort acties als van jou zijn daarvoor wel erg fraai.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
4 jaren 3 maanden geleden #1620 door To
To antwoordt op het onderwerp: Uit het Reformatorisch Dagblad van 5 juli 2014
Net een lang telefoongesprek gevoerd met de dochter van de vrouw die me opbelde en zij zal de volgende keer meegaan met haar moeder naar 'mijn' dermatoloog. Zij wil gaan vragen waarom haar moeder het niet krijgt. Misschien omdat haar bloed bijv niet goed blijkt te zijn of zoiets? Ze wil het vragen. Ik heb haar net ook de richtlijn toegestuurd en gezegd: op blz 88 staat Psorinovo vermeld.
Ook aangeraden om zich even in te lezen op onze website.
Ze zijn bij Agis verzekerd en het lijkt of die het ook vergoeden als de huisarts het voorschrijft. Zo niet dan kunnen ze altijd nog naar die oud-internist in Utrecht als de dermatoloog niet overstag gaat.
Mijn dermatoloog zal wel een staart van me krijgen als die mensen mij ten tonele voeren. Hahaha.
Ook vanmorgen wat uitdraaien bij iemand in de bus gestopt.
Ook hoorde ik van goede vrienden van ons dat een verslaggever bij het RD zelf last van psoriasis heeft. Hij was net met vakantie maar zij zou hem eens benaderen waarom ze niet eens aandacht aan dit middel willen gaan besteden.
Ik hoop dat het dus een vervolg krijgt.
Meer
4 jaren 3 maanden geleden #1623 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Uit het Reformatorisch Dagblad van 5 juli 2014
Ja, Agis vergoedt het ook. Ik zit bij Agis.
Mijn huisarts schrijft het voor.
Een keer per jaar heb ik een soort machtiging nodig van de dermatoloog. Hoewel recent Agis naar mij meldde dat dat niet nodig was.

Er zijn weer interessante acties gaan zo.
Gisteren bestuursvergadering gehad. We zullen binnenkort even snel communiceren bij het nieuws, hierover en de stappen die gaan volgen.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
4 jaren 3 maanden geleden #1624 door To
To antwoordt op het onderwerp: Uit het Reformatorisch Dagblad van 5 juli 2014
Er kwam gistermiddag zelfs nog bij ons iemand aan de deur over dat ingezonden stukje. Hahaha. Ik ben er al twee dagen druk mee geweest. Ik hoop op een sneeuwbaleffect.

  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
4 jaren 2 maanden geleden #1635 door To
To antwoordt op het onderwerp: Uit het Reformatorisch Dagblad van 5 juli 2014

Er zijn weer interessante acties gaan zo.
Gisteren bestuursvergadering gehad. We zullen binnenkort even snel communiceren bij het nieuws, hierover en de stappen die gaan volgen.

Dat schreef je pas. Ik ben benieuwd maar voorlopig is het even zeker zo?

Meer
4 jaren 2 maanden geleden #1636 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Uit het Reformatorisch Dagblad van 5 juli 2014

To schreef :

Er zijn weer interessante acties gaan zo.
Gisteren bestuursvergadering gehad. We zullen binnenkort even snel communiceren bij het nieuws, hierover en de stappen die gaan volgen.

Dat schreef je pas. Ik ben benieuwd maar voorlopig is het even zeker zo?


Nou nee, ik had verwacht dat Frans al even in de gelegenheid was geweest om iets op de site te zetten, maar kennelijk heeft hij daar nog geen tijd voor gehad.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • Koning
  • Koning's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
4 jaren 2 maanden geleden #1653 door Koning
Koning antwoordt op het onderwerp: Uit het Reformatorisch Dagblad van 5 juli 2014
Mooie berichten allemaal! Heb ik weer wat te googlen in de vakantie alwaar ik afgebouwd heb de cyclosporine. Amper een paar dagen laten liggen et voila... De ergernis, de psoriasis, komt langzaam weer terug. Alvast maar weer begonnen aan de psorinovo want de cyclosporine is ietwat te agressief. Het veranderde mijn bloedbeeld te drastisch.
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
4 jaren 2 maanden geleden #1655 door To
To antwoordt op het onderwerp: Uit het Reformatorisch Dagblad van 5 juli 2014
Ik heb het niet meer helder voor de geest. Waarom gestopt met Psorinovo destijds?
  • Koning
  • Koning's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
4 jaren 2 maanden geleden #1660 door Koning
Koning antwoordt op het onderwerp: Uit het Reformatorisch Dagblad van 5 juli 2014
Omdat het niet meer hielp.
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
4 jaren 2 maanden geleden #1661 door To
To antwoordt op het onderwerp: Uit het Reformatorisch Dagblad van 5 juli 2014
En je wil het dan weer gaan proberen? Als het niet helpt, zou je ook kunnen vragen om de dosis te mogen verhogen. Ik vind mijn dosis ook best veel, vergeleken bij andere mensen tenminste. Maar als ik ga minderen komt het weer terug.
  • Koning
  • Koning's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
4 jaren 2 maanden geleden #1662 door Koning
Koning antwoordt op het onderwerp: Uit het Reformatorisch Dagblad van 5 juli 2014
Zeker en vast zou ik het straks weer gaan oppakken. Voor nu maak ik de cyclosporine op en kijk het eerst aan hoe de psoriasis zich ontwikkelt. Het zal vast weer in hevigheid terug komen. Dan pas stort ik me weer vol met psorinovo.