Attentie

Het forum is in alleen-lezen modus.

×
Inhoud voormalig Psorinovo Forum (01 aug 2018)

Het complete forum van de Vereniging Psorinovo is hier terug te vinden (2011-2018). Er kan hier niet meer op de postings gereageerd worden. Als je toch iets zou willen zeggen, plaats dan een nieuw bericht in het nieuwe psoriasispatientennederland.nl/forumc met een link naar het bericht in dit oude forum.

× Vragen en antwoorden over Psoriasis.

Dit deel van het forum is opengesteld voor bezoekers. U kunt hier vragen stellen aan de andere gebruikers en aan de Leden van de Vereniging Psorinovo.
Het is aangenaam als u uw naam in ieder geval achterlaat, desnoods een mailadres.

Re: Hoe arts op hoogte brengen van Psorinovo?

  • Jim
  • Jim's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Administrator
  • Administrator
Meer
7 jaren 8 maanden geleden - 7 jaren 8 maanden geleden #52 door Jim
Jim heeft een nieuw onderwerp gemaakt: Re: Hoe arts op hoogte brengen van Psorinovo?
Wat ons betreft (de Vereniging Psorinovo) zou het erg fraai zijn als uw dermatoloog/huidarts zou willen kijken naar de website.
De huidarts kan met zijn/haar BIG-registratienummer, toegang krijgen tot een professioneel deel van de website waar de hele werking en resultaten van Psorinovo uitgebreid beschreven staan. Dit geeft de huidarts wellicht voldoende informatie om enthousiast te worden.

Wij merken vaker dat de dermatoloog psoriasis beschouwd als een huidziekte en het derhalve als zodanig behandelt. De gedachte achter Psorinovo is echter dat het geen huidziekte is maar een storing in het immuunsysteem, met als resultaat een expressie op de huid. Door nu deze storing in het immuunsysteem te behandelen verkrijgt Psorinovo zijn resultaat.
Deze gedachte is niet zo vreemd als u beseft dat artritis psoriatica, de versie van psoriasis die effect heeft op de gewrichten, door de reumatoloog behandeld wordt met medicijnen die de werking van het immuunsysteem beïnvloeden en dat er ook met die medicijnen resultaten behaald worden. Embrel is een voorbeeld van een dergelijk medicijn.

Betreffende Psorinovo staan wij aan de vooravond van een wetenschappelijk onderzoek om de werking ervan duidelijk aantoonbaar te maken en daarmee de bekendheid te vergroten.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Laatst bewerkt: 7 jaren 8 maanden geleden door Jim.
  • frans
  • frans's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 8 maanden geleden #54 door frans
frans antwoordt op het onderwerp: Re: Hoe arts op hoogte brengen van Psorinovo?
We staan aan de vooravond van een wetenschappelijk onderzoek.
We dat zijn: Vereniging Psorinovo en Psoriasis Vereniging Nederland!
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 8 maanden geleden #81 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Hoe arts op hoogte brengen van Psorinovo?
Ik denk dat ik a.s. maandag een uitdraai van het interview meeneem en een bijsluiter van Psorinovo plus de link: psorinovo.nl. Ik hoop dat het geheel in goede aarde valt.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 8 maanden geleden #97 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Hoe arts op hoogte brengen van Psorinovo?
Vanmiddag dus terug naar mijn dermatologe geweest. Ik heb een uitdraai van het artikel gegeven met daarop geschreven psorinovo.nl en een bijsluiter van Psorinovo. Ze zei dat ze door - ze meende = een apotheker gebeld was over Psorinovo en dat ze het nagegaan had, maar dat het hetzelfde was. Ik vertelde over het langzamer vrijkomen van de stof in de darmen en dat dat het verschil was. Ze heeft de literatuur aangenomen, maar nog steeds geen Psorinovo op het recept gezet.
Ik zit toch wat in de mineur. Ze had nl. al resultaat verwacht en wil eigenlijk niet verhogen omdat het middel niet geregistreerd is. Ik mag nu gaan tot 8x120 mg, maar niet hoger en over twee maanden terugkomen. Ik zit nu dus op 6x120 mg.
Ze vertelde dat er nog andere middeltjes waren. Maar ik zei dat die heel wat bijwerkingen hebben. De bloedwaarden waren trouwens goed.
Wat moet ik nu doen? Naar een andere arts gaan die wel wil verhogen?
Moeilijk parket. Wie o wie.
Zal er een onsmakelijke foto van een voet bij doen, zodat jullie weten hoe ik eraan toe ben. De hand kennen jullie al. Hoewel die de enige is die ietsje pietsje vooruit gaat.
Bijlagen:
  • Jim
  • Jim's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Administrator
  • Administrator
Meer
7 jaren 8 maanden geleden #99 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: Hoe arts op hoogte brengen van Psorinovo?
Beste To,
Dat is een lastig probleem. Ik ben geen arts, dus op dat vlak kan ik je geen advies geven anders dan wellicht naar de 8x120 te gaan, te meer omdat de bloedwaarden goed zijn.
En verder het een tijdje de kans geven.
Zoals je al gelezen hebt duurt het echt wel een tijdje voordat de verbeteringen plaats vinden. Als je kijkt naar de ervaringen van een aantal mensen zie je dat die niet overeenkomen met de verwachting van je dermatoloog.

Het maken van foto's is een goed idee. Zo kun je ook voor jezelf goed in de gaten houden of er verbetering optreedt. Beter dan je op het oog kunt.

Het is te hopen dat je dermatoloog inderdaad hier op de site komt kijken. Overigen is de werkzame stof van Psorinovo wel degelijk voorzien van de vereiste nummers K- en Z- index, dus ik verbaas me er een beetje over dat je dermatoloog een probleem heeft met het niet geregistreerd zijn.

In ieder geval is dat wel een belangrijk doel van het Wetenschappelijk Onderzoek, ervoor gaan zorgen dat we eindelijk van die discussie af komen.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 8 maanden geleden - 7 jaren 8 maanden geleden #100 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Hoe arts op hoogte brengen van Psorinovo?
Dus dat zou betekenen dat als ik bijv vier weken achter elkaar op 8x120mg sta, ik toch nog vooruitgang zou kunnen gaan bemerken?
Ik heb zeer veel zitten googelen de laatste maanden en ik kwam op een site van het Medisch Centrum Leeuwarden. Die geven een patiëntenfolder uit waarin ook Psorinovo en fumaraat genoemd wordt en waarbij een schema gezet werd hoe de dosering is. Zij gaan tot 6x120 mg en zeggen dat als je na 3 maanden geen resultaat hebt, je wel kunt stoppen. Dat is in strijd met wat er o.a. op dit forum/site gezegd wordt, maar zo'n folder komt wel onder bereik van veel mensen.



Folder is hier te vinden: www.mcl.nl/Downloads/633/Fumaarzuur_maart2009.pdf
Bijlagen:
Laatst bewerkt: 7 jaren 8 maanden geleden door To.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 8 maanden geleden #101 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Hoe arts op hoogte brengen van Psorinovo?
Aanvulling: vanmiddag ben ik gebeld door de dermatologe dat ze informatie ingewonnen had en dat ik mag verhogen tot 8x120mg. Erg attent dat zij waarschijnlijk de informatie die ik gegeven heb, nagetrokken heeft. Klasse. :)
Ik was helemaal verbouwereerd en daardoor ben ik vergeten te vragen of ik straks beter 2x 5 tabletten in kan nemen of 1x 10 tabletten.
  • Jim
  • Jim's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Administrator
  • Administrator
Meer
7 jaren 8 maanden geleden #102 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: Hoe arts op hoogte brengen van Psorinovo?
Tja, voor zover het helpt mijn ervaring.
Ik neem ze gespreid smorgens en savonds in. Daarmee heb ik minder bijwerkingen.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 8 maanden geleden #103 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Hoe arts op hoogte brengen van Psorinovo?
Hoeveel tabletten zijn dat als ik vragen mag? Bijv, 2x3 of 2x5 etc
  • Jim
  • Jim's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Administrator
  • Administrator
Meer
7 jaren 8 maanden geleden #105 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: Hoe arts op hoogte brengen van Psorinovo?
Ik ben van een max dosering van 8 teruggezakt naar nu uiteindelijk 2x4. Dat red ik nét. Ik heb overigens arthritis psoriatica de psoriasis is dus in mijn gewrichten terecht gekomen.
Op mijn huid heb ik maar marginaal last van psoriasis gehad. E.e.a. is ongeveer tien jaar geleden begonnen. Ik was ooit een fanatiek hardloper, maar dat kan niet meer. Ik hou me nu fit met Spinning.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 8 maanden geleden #106 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Hoe arts op hoogte brengen van Psorinovo?
Kijk, dan weet een mens tenminste wat. Ha, ik mag lekker naar de tien als het niet helpt. :lol:
Dan denk ik dat ik het t.z.t. ook maar eens ga verdelen. Wat me tegenhoudt is dat ik dan overdag met een vuurrood hoofd kom te zitten. Hoewel dat lang niet elke dag het geval is. Nu neem is ze 's avonds bij het warme eten in.
Best wel leuk als mensen meer hun ervaringen en de hoeveelheden zouden willen vermelden. Daar word ik in ieder geval wijzer van.
  • kunstl
  • kunstl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 7 maanden geleden - 7 jaren 7 maanden geleden #161 door kunstl
kunstl antwoordt op het onderwerp: Re: Hoe arts op hoogte brengen van Psorinovo?
Samenvattend komt het er op neer dat het oorspronkelijke, door mij opgestelde doseringsprotocol alleen nog van toepassing is op de combinatiefumaraten en niet op psorinovo. Wie psorinovo gebruikt kan veel hogere doseringen verdragen dan de gebruiker van combinatiefumaraat; uiteraard alleen wanneer de ernst van de psoriasis daar om vraagt. Daarbij wordt als leiddraad het bloedonderzoek gehanteerd en het welbevinden van de patient; niet het aantal te slikken tabletten.

De discussie over het totale aantal fumaraattabletten dat gebruikt mag/moet worden is al jaren gaande. Een van de problemen daarbij is, dat dermatologen die fumaraten voorschrijven, meestal geen psorinovo gebruiken, maar iets anders. Daardoor is de situatie ontstaan dat appels met peren worden vergeleken. Het schema dat hierboven is afgedrukt is afkomstig van de dermatologische afdeling van het Medisch Centrum Leeuwarden en geldt uitsluitend wanneer combinatiefumaraten worden gebruikt. Maar wat zijn combinatiefumaraten?
Reeds 30 jaar geleden ben ik begonnen met het voorschrijven van fumaraten. Niemand in Nederland schreef die toen nog voor. In 1985 publiceerde ik als eerste Nederlandse arts een onderzoek bij 100 psoriasispatienten in een medisch tijdschrift. Niet lang daarna begonnen enkele dermatologen fumaraten voor te schrijven. Zij schreven combinatiepreparaten voor, die zijn samengesteld uit dimethylfumaraat (DMF) plus monoethylfumaraaten (MEF) omdat dit in Duitsland ook werd gedaan. Inmiddels had ik een doseringsprotocol ontwikkeld waarbij met lage doseringen wordt begonnen en de dosis steeds verder wordt opgevoerd. Ik stelde vast dat het combinatiepreparaat belastend is voor de nieren en ontdekte na uitvoerig onderzoek dat dit veroorzaakt wordt door monoethylfumaraat (MEF). Uit de literatuur bleek overigens duidelijk dat MEF eigenlijk geen effect heeft op psoriasis en dat het zo giftig is, dat het zelfs verwerkt in zalf nog nierbeschadiging kan veroorzaken (zie ook mijn voordracht over psorinovo op deze site).
Voortaan werkte ik dus uitsluitend met DMF. Een tweede probleem was, dat vrij veel mensen een veel hogere dosis dan 6 tabletten van 120 mg per dag nodig hebben om van hun psoriasis af te komen. Met het combinatiepreparaat dat de nieren belast, is dat riskant, dus mag je daar niet meer dan 6 tabletten per dag van innemen. Maar gelukkig heeft DMF op gezonde nieren, ook bij doseringen hoger dan 720 mg per dag, geen schadelijk effect en mag het dus ook hoger gedoseerd worden.
Hoge doseringen dimethylfumaraat (DMF) bleken flinke darmkrampen en diarree te kunnen veroorzaken, zodat mensen afhaken. Om dat te beperken vroeg ik de apotheker om tabletten te maken (aanvankelijk capsule's) die heel geleidelijk de werkzame stof vrij geven in de darm. Het lijkt voor de darmwand er dan op alsof er een veel lagere dosis wordt gebruikt en dus is de prikkeling van de darmslijmvliezen een stuk minder.
Die technische ontwikkeling begon in het begin van de 90er jaren, maar het heeft lang geduurd voordat een gestandariseerd, betrouwbaar product met vertraagde afgifte helemaal in orde was. Het wiel moest als het ware opnieuw uitgevonden worden. Een bijkomend aspect is dat de tabletten omhuld moeten worden met een laagje dat er voor zorgt dat ze niet in de maag uiteenvallen.
Alles tesamen leidt dat tot een ingewikkelde technische procedure waarbij mannen in "maanpakken" in een afgesloten ruimte moeten werken en via slangen zuivere lucht van buitenaf moeten inademen. Voor het uiteindelijke product werd toen de naam Psorinovo ingevoerd, om het daarmee duidelijk van de andere fumaraten te onderscheiden. De enkele Nederlandse dermatologen die fumaraten voorschrijven zijn niet altijd op de hoogte van deze (essentiele) nuances. Dat komt wellicht doordat in de opleiding tot dermatoloog fumaraten tot nu toe nauwelijks aan de orde worden gesteld. Daardoor worden -in navolging van de Duitse dermatologen- meestal de combinatiefumaraten voorgeschreven en wordt psorinovo -geheel ten onrechte- geassocieerd met de aan deze combinatieproducten klevende bezwaren en beperkingen. Het geplande wetenschappelijke onderzoek, waar het bestuur van onze vereniging zich voor inspant samen met de Psoriasis Vereniging Nederland, zal aan deze verwarring m.i. definitief een einde gaan maken. In dat onderzoek wordt de bruikbaarheid en effectiviteit van beide middelen onderling vergeleken.

L. Kunst, arts n.p.
Laatst bewerkt: 7 jaren 7 maanden geleden door kunstl. Reden: typefouten hersteld
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 7 maanden geleden #162 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Hoe arts op hoogte brengen van Psorinovo?
Wat heeft u een gave om het ' psorinovo/fumaraat probleem voor ons leken in duidelijke Jip-en-Janneke taal te beschrijven. Een glashelder verhaal en wij kunnen weer meehelpen om deze kennis te verspreiden.
Wat fijn dat u zo meedenkt op dit forum. Zo wordt het een forum met een hoog kennis gehalte en weinig gezwam. Dank u wel.
  • zjarl
  • zjarl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 7 maanden geleden #171 door zjarl
zjarl antwoordt op het onderwerp: Re: Hoe arts op hoogte brengen van Psorinovo?
Ik ben na het ontdekken van de website onmiddellijk na een van de mensen gegaan die genoemd worden onder ''artsen''.
Grondige intake en recept rechtstreeks besteld bij Steunpunt Apotheek Mierlo- Hout.
Nergens gelazer over.
Ben wel goed verzekerd.
Kan alles declareren.
Groeten, Charley
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 6 maanden geleden #276 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Hoe arts op hoogte brengen van Psorinovo?
Al enige jaren onder behandeling van een huidarts i.v.m. kleine plekjes op mijn hand. Ik dacht dat het eczeem was omdat ik bijv. ook niet tegen een gouden/zilveren ring kon. Het bleek psoriasis te zijn. Ik kreeg Dermovate. Het hielp voortreffelijk. Na één keer smeren, zag je het plekje minder worden. Af en toe kwamen ze terug en gingen ze door smeren weer weg.
Na de grote vakantie was ik bij een pedicure en die zei; wat heeft u onder uw voet? Het bleek ook een grote plek psoriasis te zijn. Binnen korte tijd twee voetzolen en brak het op armen en benen uit. Dermovate deed niets meer. Ik kreeg Daivonex van de huidarts, maar het deed niets. Ik heb zitten googelen en kwam uit bij Psorinovo. Dat wil ik ook proberen dacht ik. Weer naar de huidarts gegaan. Ik zette me al schrap om Psorinovo van haar te krijgen, maar ze zei het eigenlijk zelf. Ik kreeg ook twee brieven mee om bloed/urine na te laten kijken. Net voor ik begon met de medicijnen en na een maand gebruik. Ze had het over dimethylfumaraat en ik vroeg of ze Psorinovo op het recept wilde zetten. Dat kende ze niet en ze zette het ook niet op het recept.
Ik vertelde nog dat een internist dr Van Loon veel van Psorinovo af weet. Dat verbaasde haar: internist en psoriasis.

Bij de apotheek heb ik er op gestaan dat ze Psorinovo bestelden. Dat is gebeurd.
Nu moet ik half maart terug komen bij de huidarts. Wat kan ik het beste meenemen om haar op de hoogte te brengen van het merk Psorinovo?
1.De bijsluiter van Psorinove?
2. Eventueel een stukje printen van dr. Van Loon?
3. Website?

Wie weet hebben we er dan weer een arts bij die Psorinovo voor wil schrijven!
Moderators: frans