Opmerking

Het forum is in alleen-lezen modus.

×
Inhoud voormalig Psorinovo Forum (01 aug 2018)

Het complete forum van de Vereniging Psorinovo is hier terug te vinden (2011-2018). Er kan hier niet meer op de postings gereageerd worden. Als je toch iets zou willen zeggen, plaats dan een nieuw bericht in het nieuwe psoriasispatientennederland.nl/forumc met een link naar het bericht in dit oude forum.

× Vragen en antwoorden over Psoriasis.

Dit deel van het forum is opengesteld voor bezoekers. U kunt hier vragen stellen aan de andere gebruikers en aan de Leden van de Vereniging Psorinovo.
Het is aangenaam als u uw naam in ieder geval achterlaat, desnoods een mailadres.

N.a.v. De oplossing: Psorinovo (opbouwschema e.d)

  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 6 maanden geleden #445 door To
To heeft een nieuw onderwerp gemaakt: N.a.v. De oplossing: Psorinovo (opbouwschema e.d)
Op de site staat nu een schema van hoe je op moet bouwen, stabiliseren e.d.
Omdat ik niet bij een 'officiële' Psorinovoarts ben, verliep mijn opbouwschema anders. Ik zie dat zij anders werken. Als ik het goed begrijp, verhogen zij steeds met 30 mg per week. Na de 3e week ben ik echter gaan verhogen met 120 mg per week. Nu zit ik op 9x120mg=1080 mg per dag en dat heb ik na 12 weken = 3 maanden bereikt. Als ik met 30 mg per week verhoogd zou hebben, zou ik dit na 36 weken = 9 maanden pas bereikt hebben. Mijn stabilistatiefase en afbouwfase zouden dan ook sneller moeten verlopen. Ik ben nu geneigd om straks met 30 mg per week te gaan verlagen en niet met 120 mg.
Ook om mijn stabilisatiefase langer vol te houden.
Ik voel me soms mijn eigen dokter die beslissingen moet nemen.
  • Marijke
  • Marijke's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 6 maanden geleden - 7 jaren 6 maanden geleden #449 door Marijke
Marijke antwoordt op het onderwerp: Re: N.a.v. De oplossing: Psorinovo (opbouwschema e.d)
Indien je twijfels heb over de aanpak zou ik dit eens overleggen met je arts. Neem een printje mee van het opbouw/afbouwschema wat hier op de site staat beschreven en vraag waarom dit afwijkend is van jouw behandeling. Ieder persoon is weer anders en heeft andere bloedwaardes waardoor een andere aanpak nodig is. Daarom mogelijk dat je arts hiervoor een prima motivatie heeft.
En uiteindelijk niet tevreden? Mogelijk een 'officiële Psorinovoarts' een goed alternatief.
Laatst bewerkt: 7 jaren 6 maanden geleden door Marijke.
  • Marijke
  • Marijke's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 6 maanden geleden #450 door Marijke
Marijke antwoordt op het onderwerp: Re: N.a.v. De oplossing: Psorinovo (opbouwschema e.d)
Overigens...waar staat dit schema?

Als ik bij veelgestelde vragen kijk dan lees ik het volgende:
Ik ben sinds 2 jaar onder behandeling voor mijn psoriasis met Psorinovo. N.a.v. een artikel in een blad werd ik op Psorinovo geattendeerd. Na een afspraak bij dr. H. Valk in Den Haag heeft hij mij Psorinovo voorgeschreven. Mijn vraag is: Wat is een normale dosering?

De vraag komt voort uit het feit dat ik nog al lang bezig geweest ben met het bepalen van de juiste dosering. Momenteel gebruik ik 8 tabletten van 120 mg per dag. En mijn hoogste dosering was 12 tabletten verdeeld (3x) over de dag.
Dit lijkt mij tamelijk veel, maar ik heb geen bijwerkingen en ook geen plekken meer.


Antwoord:
Er bestaat geen "normale dosering" van psorinovo. De behandeling bestaat uit een opbouwfase, een plateaufase, een afbouwfase en een onderhoudsfase. Iedere fase duurt ongeveer even lang, maar dat kan van persoon tot persoon verschillen. Tijdens de opbouwfase wordt de dosering geleidelijk verhoogd, tot de psoriasis verschijnselen ongeveer verdwenen zijn. Tijdens de plateaufase wordt deze dosis gehandhaafd, tijdens de afbouwfase wordt deze zeer geleidelijk weer verminderd totdat de verschijnselen iets terugkomen en wordt de dosering weer 1 stap verhoogd tot de zogenaamde onderhoudsdosering.
Al met al gaat er gemiddeld een jaar over heen voordat de onderhoudsfase is bereikt, maar er kunnen tussen patiënten onderling grote verschillen zijn.
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 6 maanden geleden - 7 jaren 6 maanden geleden #453 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: N.a.v. De oplossing: Psorinovo (opbouwschema e.d)
Deze week hebben we een e-mail van de vereniging gehad dat er op de site nu een bericht over Psorinovo geplaatst is dat ook toegankelijk is voor niet-leden. Het staat links in de rij als je deze site opent. Klik: de oplossing: Psorinovo maar eens aan. Daar staat een behandelingsschema.
Laatst bewerkt: 7 jaren 6 maanden geleden door To. Reden: typefout
  • Inspring
  • Inspring's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 6 maanden geleden #455 door Inspring
Inspring antwoordt op het onderwerp: Re: N.a.v. De oplossing: Psorinovo (opbouwschema e.d)
Heb ik gelezen
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 6 maanden geleden #456 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: N.a.v. De oplossing: Psorinovo (opbouwschema e.d)
Het was ook een antwoord op de vraag van Marijke.

Ik vind het erg attent van de "Psorinovovereniging" dat we een e-mail krijgen als er iets op de site veranderd is. Je gaat niet elke keer kijken of er iets toegevoegd is e.d.
Fijn.
  • Marijke
  • Marijke's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 6 maanden geleden #457 door Marijke
Marijke antwoordt op het onderwerp: Re: N.a.v. De oplossing: Psorinovo (opbouwschema e.d)

To schreef : Deze week hebben we een a-mail van de vereniging gehad dat er op de site nu een bericht over Psorinovo geplaatst is dat ook toegankelijk is voor niet-leden. Het staat links in de rij als je deze site opent. Klik: de oplossing: Psorinovo maar eens aan. Daar staat een behandelingsschema.


Dank je To, ik kon het namelijk niet vinden!
  • Marijke
  • Marijke's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 5 maanden geleden #460 door Marijke
Marijke antwoordt op het onderwerp: Re: N.a.v. De oplossing: Psorinovo (opbouwschema e.d)

Marijke schreef :

To schreef : Deze week hebben we een a-mail van de vereniging gehad dat er op de site nu een bericht over Psorinovo geplaatst is dat ook toegankelijk is voor niet-leden. Het staat links in de rij als je deze site opent. Klik: de oplossing: Psorinovo maar eens aan. Daar staat een behandelingsschema.


Dank je To, ik kon het namelijk niet vinden!


Behandelingsprotocol psoriasis volgens de Werkgroep Fumaraat Nederland
is het stukje. Aangezien er over een behandeling"schema" werd gesproken zat ik naar een echt schema te kijken en kon ik het niet vinden :blink: :S
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 5 maanden geleden #490 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: N.a.v. De oplossing: Psorinovo (opbouwschema e.d)
Dit is een antwoord op de resultaten die John heeft. Super dat je zo vooruit gaat. Helemaal toppie en dat al met acht weken. Toch kun je zien dat wij niet bij een Psorinovoarts zitten want dat opbouwschema is toch wat anders dan van dokter Kunst. Je weet dat mijn dermatoloog ook maar tot 2x3x120 mg wilde gaan. Ik heb toen gezegd dat je van Psorinovo een hogere dosis mag en toen zei ze: nou, vooruit tot 8 tabletten dan. Een paar dagen later bleek ze geinformeerd te hebben (ik al helemaal happy, want ik dacht ook op dat professionele gedeelte) en mocht ik tot 10 keer gaan.
Dus John, als je over 6 weken niet hard vooruit gegaan bent, mag je dus hoger. Ik heb er nu 9. Maar leverwaarde was laatste keer verhoogd. Leuk dat jij nu ook Psorinovo op het recept hebt staan. Net als ik.
Ik heb toen dat stencil o.a. gegeven van dat interview en ze bleek het eveneens niet gelezen te hebben want anders had ze geweten dat dermatoloog Thio erachter staat. Ze zei nl. ik zal eens informeren bij dokter Thio. Haha, juiste spoor. In september gaat het stencil weer mee en arceer of markeer die arts zijn naam. Lezen zal ze het.
Wel echt geweldig voor je John, jammer voor de programma makers want ze hebben nou niets meer aan je. Je kan nu reclame gaan maken voor Psorinovo.
Heel fijn voor je dat jij tot die 75% lijkt te gaan behoren waarbij Psorinovo helpt.
Positief voor jou, maar je bent ook een positief persoon.
  • websterj
  • websterj's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 5 maanden geleden #501 door websterj
websterj antwoordt op het onderwerp: Re: N.a.v. De oplossing: Psorinovo (opbouwschema e.d)
Hi To en anderen,
ik ben ook blij met het resultaat tot nog toe en als dit stagneert met deze dosis zal ik zeker aankaarten dat er hoger gegaan kan worden. Dus bedankt voor de tip, To.

Voor de programmamakers maakt het nog niet heel veel uit hoor. Want mijn verhaal is ook dat van John die een reis maakt op zoek naar een gave en gladde huid. In de filmpjes die komen gaan laat ik het verloop zien van mijn huid en het gebruik van psorinovo. so the story continues. Voor een ieder die dit leest en de site nog niet kent hier de link. www.iamwhatiam.nl Schiet me net iets te binnen trouwens. Ik zal eens checken of er op die site fumaarzuur voorkomt als behandeling. Zoniet, of wel, maar geen psorinovo, dan ga ik ze even benaderen dat dat er evt wel op komt.
En zo heb ik nog wel een ijzer in het vuur, maar dat smeed ik wel als het heet is. haha.

Komt goed.
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 5 maanden geleden #502 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: N.a.v. De oplossing: Psorinovo (opbouwschema e.d)
Dat zou toch de beste reclame zijn voor Psorinovo als John op zijn zoektocht naar zijn genezing van psoriasis bij Psorinovo uitkomt.
Geweldig dat jij al resultaat gaat zien terwijl je het heel erg hebt. Je wordt een levende reclamezuil of billboard. Haha.
Meer
7 jaren 5 maanden geleden #511 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: N.a.v. De oplossing: Psorinovo (opbouwschema e.d)
Optisch zeer mooie site John. Helaas op de iPad niet verder te zien. Betekent waarschijnlijk dat er op een zeker punt nog gebruik gemaakt wordt van het verouderde flash en nog niet van HTML5
Groet.. ;-)

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Meer
6 jaren 11 maanden geleden #881 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: Vitamine D onderzoek (Engelstalig)
Ha troostlebbinga,

Tja, we kunnen niet allemaal zijn als Agaath. 3x30mg is nog maar heel weinig. Ik moest gaan tot aan 8x 120mg voordat er significant resultaat was. Er is dus nog ruim hoop voor je.
Aangezien we wel kunnen constateren dat het voor heel veel mensen uiteindelijk helpt zou ik me nog geen zorgen maken en geleidelijk doorgaan met de opbouw.

We blijven je volgen.

Groet,
Jim

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • splunteraacv
  • splunteraacv's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 11 maanden geleden #883 door splunteraacv
splunteraacv antwoordt op het onderwerp: Re: Vitamine D onderzoek (Engelstalig)
Je bent net begonnen en verwacht eigenlijk al (een beetje) resultaat! Is een prima instelling alleen adviseer ik toch meer geduld: geef jezelf een half jaartje ofzo. Bij mij was het voor 80% weg, nu voor 99,5% en dat al jaren!! Op advies langzaam de fumaraat afgebouwd van 9x120 naar 2x120 op dit moment met een, nog steeds, blijvend schoon lijf.....! Wens je ook zo'n suc6: hou vol.
Adri
  • troostlebbinga
  • troostlebbinga's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 11 maanden geleden #884 door troostlebbinga
troostlebbinga antwoordt op het onderwerp: Re: Vitamine D onderzoek (Engelstalig)
Ja eigelijk weet ik dat wel maar soms heb je wat respons nodig fijn weer even wat van je te lezen, vond het wel wat stil op het forum. vriendelijke groet Anke :lol:
  • troostlebbinga
  • troostlebbinga's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 11 maanden geleden #885 door troostlebbinga
troostlebbinga antwoordt op het onderwerp: Re: Vitamine D onderzoek (Engelstalig)
ik ga ervoor en bedankt voor je reaktie,en ja ik begrijp dat geduld een schoone zaak is ( hoe toe passelijk ) Vriendelijke groet Anke. Hou je op de hoogte !:cheer:
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 11 maanden geleden #886 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Vitamine D onderzoek (Engelstalig)
Bij 3x30 had ik totaaaaaaaaaaaal geen resultaat en de psoriasis ging lekker verder. Elke ochtend zat ik naar mijn handen/voeten te turen. Toch niet ietsje pietsjejejeje minder? Nee, ietsjepietsje erger. GRRRR. Mijn dermatoloog wilde me bij 6x120 mg al laten stoppen. Op mijn verzoek toch gaan verhogen. Nou, vooruit, maar niet verder dan 10x120 mg. Bij 9x120 mg kreeg ik resultaat en zag ik de ergste plekken het eerste verdwijnen. In januari 2011 gestart en ergens in april zag ik iets resultaat. Bij 9x120 mg ben ik gestopt en ik zit nu op 8x120 mg.
Ik had me van de week op mijn werk toch een flush!!!!!! Vuurrood tot mijn handen toe!
Dus Anke, geduld hebben. Het komt helemaal goed. Fijn dat je ze verdragen kunt. Het komt goed. Moet je van de zomer eens kijken als je met blote beentjes in je zomerschoenen loopt!
  • troostlebbinga
  • troostlebbinga's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 11 maanden geleden #890 door troostlebbinga
troostlebbinga antwoordt op het onderwerp: Re: Vitamine D onderzoek (Engelstalig)
Hoi To, fijn dat je ook een positieve duit in het zakje deed, de z.g.n paniek sloeg toe omdat de psoriasis zo erg ging toenemen, dus moest ik effe chekken, snappie.
nog een fijn weekend vr groeten Anke Troost.
  • splunteraacv
  • splunteraacv's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 11 maanden geleden #891 door splunteraacv
splunteraacv antwoordt op het onderwerp: Re: Vitamine D onderzoek (Engelstalig)
Volgens mij blijf je flushes houden want na al de jaren dat ik fumaraat gebruik, ook al is het weinig in vergelijk met het begin, komt het nog regelmatig voor dat alles rood wordt. Denk dan maar dat het er bij hoort en het nog steeds werkt! Trouwens heb wel het idee dat, wanneer je erg afwijkt van wat je wel en niet mag eten, het vaker cq eerder voorkomt. Wel lastig, vooral als je er door wakker wordt. Maar soms is het de zonde wel waard om daarna weer een pas op de plaats te maken. Want wat is het een genot om je niet meer druk te hoeven maken over je uiterlijk: wil je toch zo houden immers!
  • websterj
  • websterj's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
6 jaren 10 maanden geleden #920 door websterj
websterj antwoordt op het onderwerp: Re: Vitamine D onderzoek (Engelstalig)
Ik zit nu al een poos op 6x 120 mg. En waar de psoriasis vrijwel helemaal verdwenen was, begint mijn lijf te wennen en komen de plekken hier en daar terug. Begin februari moet ik weer naar de dermatoloog voor controle. Volgens haar schema is 6 x 120 de maximale dosis, maar ik ga toch, als de bloedwaardes en dergelijke nog altijd goed zijn, om ophoging vragen. en krijgen, uiteraard.;-) Zo niet, dan toch...Dus word vervolgd.

@Jim. nu heb ik hier ergens gelezen over een schema. Staat dat in de specialisten sector en zoja, kan ik daar aan komen. Ik wil dat dan meenemen naar de dermatoloog. Aangezien die toch niet de moeite neemt op op de site te kijken, breng ik de site gewoon naar haar toe.

hoor graag van je. en Anke, geduld en de aanhouder wint...