fbpx

Opmerking

Het forum is in alleen-lezen modus.

×
Inhoud voormalig Psorinovo Forum (01 aug 2018)

Het complete forum van de Vereniging Psorinovo is hier terug te vinden (2011-2018). Er kan hier niet meer op de postings gereageerd worden. Als je toch iets zou willen zeggen, plaats dan een nieuw bericht in het nieuwe psoriasispatientennederland.nl/forumc met een link naar het bericht in dit oude forum.

× Vragen en antwoorden over Psoriasis.

Dit deel van het forum is opengesteld voor bezoekers. U kunt hier vragen stellen aan de andere gebruikers en aan de Leden van de Vereniging Psorinovo.
Het is aangenaam als u uw naam in ieder geval achterlaat, desnoods een mailadres.

Pijn

  • websterj
  • websterj's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
8 jaren 6 maanden geleden #209 door websterj
websterj antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Hoi zjarl,
even een vraagje. je zegt dat de farmadomobak niet meer werkt? Kun je daar iets meer over vertellen? En heb je die bak zelf, thuis?


Ik hoor graag van je.
Groeten en succes met de psorinovo.

John
  • zjarl
  • zjarl's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
8 jaren 6 maanden geleden #211 door zjarl
zjarl antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Ha John, ik huurde voor, ik geloof, het vijfde jaar een lichtbak
bij Farmadomo.com en begon 14 februari aan mijn zgn thuisbelichting.
Bij zon'n belichting start je,afhankelijk van je huidtype (ik ben wat getint)
met 0.37 sec en vervolgens is de bedoeling dat je om de drie dagen in 12 weken
komt tot 09.19.
Je bent dan voor een half jaar ''schoon'' en daarna komt de psoriasis
weer vrolijk :cheer: terug.
Dit jaar lukte het niet en vond ik in mijn wanhoop de psorinovo website.
Waarom je vraag en weet je zo genoeg ?
Groeten, Charley.
  • websterj
  • websterj's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
8 jaren 6 maanden geleden #214 door websterj
websterj antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Hoi charley,

je zegt, je huurde, deed je dat zelf, of via de dermatoloog?
Waarom mijn vraag? Ik was benieuwd of je zelf die bak had aangeschaft en hem weg zou willen doen. Dan had ik geinteresseerd geweest. Ik ben bekend met de lichttherapie. Die slaat bij mij juist zo super aan. Binnen een 4 tot 6 weken ben ik helemaal gaaf. Irritante is alleen dat ik binnen een maand weer onder zit, wat nu dus weer het geval is. Ik heb je plaatjes gezien, en ik kan je zeggen, en ik wil er geen wedstrijdje van maken;-), maar ik zit ook onder(weer) van top tot teen. Ik ben dus gebaat bij een continue belichting. Mijn maximale belichtings tijd was overigens niet meer dan 4.49. Ik was bezig met een onderhoudsplan, om te bepalen wat ik nodig had aan belichting en frequentie. Maar door de wijziging in de zorgverzekering ben ik nu weer op het ziekenhuisbezoek aangewezen, ipv thuis, wat veel handiger was. Afijn, het is niet anders. Mede daardoor ben ook ik hier terecht gekomen, al wist ik al veel eerder van het bestaan af.
Dank voor je snelle antwoord en we lezen elkaar.
Groet,
John
  • zjarl
  • zjarl's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
8 jaren 6 maanden geleden #216 door zjarl
zjarl antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Hallo John.

Dit is mijn ervaring:
1.Continue belichting verhoogt de kans op huidkanker en is niet wenselijk.
2.Farmadomo verhuurd lichtbakken op basis van de aanvraag van een dermatoloog.
3.De aanvraag geldt voor een gestelde periode, door de bank genomen 12 weken.
4. Daarna is,weer op aanvraag van een dermatoloog verlenging mogenlijk van door de bank genomen 6 weken.
5.Je hebt een zorgverzekering nodig die thuisbelichting vergoed.
6. Degene die daar in voorziet is o.a. Delta Lloyd.
7. Die koos ik m.i.v. jan 2011 om deze EN andere redenen.
Het prijskaartje = iets meer dan 200 euro per maand.
8.Als je een dermatoloog hebt die bereid is periodiek een nieuwe aanvraag in te dienen omdat Farmadomo dat vraagt, heb je middels deze constructie het hele jaar een lichtbak.

Zoals gezegd lukte het dit jaar niet.
De psoriasis nam juist toe.
Daarom startte ik met Psorinovo.
Ik begrijp dat jij gestart bent omdat je zorgverzekering geen thuisbelichting meer vergoedde.


Ik ga er van uit dat je Psorinovo slikt.
Waarom ben je hier benieuwd naar als je Psorinovo slikt ?
Hoe lang slik je Psorinovo ?
Slaat het aan ?
Waarom niet ?

Ik lees graag je antwoorden
Groeten, Charley
  • websterj
  • websterj's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
8 jaren 6 maanden geleden - 8 jaren 6 maanden geleden #217 door websterj
websterj antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
hey Charley, het risico op huidkanker is mij bekend, maar door de relatief korte belichtingstijd die ik maar nodig heb, en dan heb ik het over onderhoud, maakt dat het risico evenredig minder is. Dit heb ik voorgelegd aan de dermatoloog en die beaamd dit. Neemt niet weg dat er altijd risico is. Maar ik heb 30 jaar in de rondte gelopen met psoriasis over mijn hele lijf. Dat was een bewuste keuze, want ik wilde geen rotzooi in mijn lijf en aantasting van organen en bloedcontroles en noem maar op. Ooit puva gedaan en dat hielp ook maar een maand, vervolgens zit je wel met een zooitje bende in je lijf. Uvb belichting gedaan, jaren geleden, en toen hebben ze me giga laten verbranden. en toen was ik er helemaal klaar mee. Dat is een beetje mijn historie met psoriasis en de medische wetenschap. Oktober 2009 weer eens naar de dermatoloog, eigenlijk voor psorinovo, maar het werd uvb thuisbehandeling en dat werkte super. Dus ik speel nog steeds met het idee om zelf zo'n bak aan te schaffen, mijn plan uit te voeren en dan zie ik wel waar het schip strand. Of toch het proces psorinovo aan gaan. Ik ben er nog niet uit.
Is meteen je vraag beantwoord of ik al een psorinovo gebruiker ben...nee dus. ik zit nog in de orienteerfase. Maar ben wel lid geworden, elk lid is er 1.
groet,
John
Laatst bewerkt: 8 jaren 6 maanden geleden door websterj.
  • kunstl
  • kunstl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
8 jaren 6 maanden geleden - 8 jaren 6 maanden geleden #218 door kunstl
kunstl antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Bij lichttherapie gaat het vooral om het UV gedeelte. UV licht bevordert de aanmaak van vitamine D3. Uit onderzoek is gebleken dat 50-65% van de mensen in onze contreien een vit D3 tekort heeft [ nl.wikipedia.org/wiki/Vitamine_D ]. Op deze wikipedia-site is te lezen wat daar allemaal door kan misgaan en dat is nog veel te weinig bekend.
Ik zou dus, als ik u was, niet met lichttherapie, maar ook niet met psorinovo beginnen, voordat er een normale vit. D3 spiegel in het bloedserum is aangetoond; d.w.z. minstens 80 nmol/L en liefst nog wat hoger.
Lichttherapie is riskant met het oog op ontstaan van huidkanker. Via de psorinovo-arts is bij Steunpuntapotheek Mierlo Hout, waar ook psorinovo gemaakt wordt, vitamine D3 verkrijgbaar in capsulevorm van 125 microgram, waarmee een tekort redelijk snel kan worden opgeheven. Gangbare capsules vit D3 bevatten maximaal 15 microgram. In combinatie met psorinovo zijn de resultaten positief, terwijl psorinovo bij vit D3 tekort niet of onvoldoende werkt.
L. Kunst, arts n.p.
Laatst bewerkt: 8 jaren 6 maanden geleden door kunstl. Reden: verduidelijking
  • zjarl
  • zjarl's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
8 jaren 6 maanden geleden #219 door zjarl
zjarl antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Dokter Kunst, bedankt voor deze belangrijke info.
Ik heb morgen een afspraak met Anneke Root.
Ik was al van plan het voor te leggen.

Met vriendelijke groet, Charles Willemse.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
8 jaren 6 maanden geleden #221 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Ha, die Charley, je klinkt aardig strijdlustig. Mooi. Schrijf je punten op een briefje. Ik stond de vorige keer buiten en dacht: he, dat had ik ook nog willen vragen. Ik ga bij mijn volgende controle 16 mei ook vragen of ze de vitamine D3 in mijn bloed na willen kijken en ook vitamine B12. Ik slik ook maagzuurremmers (Omeprazol) en ik kwam via googelen tegen dat dat medicijn je vitamine B12 omlaag kan doen laten gaan.
Met elkaar worden we hier hele experts.
Houd je ons op de hoogte wat je arts zei?
Jij moet dus al na een maand terugkomen. Ik moest pas na twee maanden Psorinovogebruik terugkomen en had toen nog geen resultaat.
Nu dus wel. Ergens in de 7/8 week veranderde er iets.
Ha, bestudeer jij ook elke ochtend bij het opstaan je lichaam of het al iets verbetert?
  • zjarl
  • zjarl's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
8 jaren 6 maanden geleden #223 door zjarl
zjarl antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Ja To, ik bestudeer, tot nu toe vergeefs, iedere dag, mijn lijf.
Morgen het D3 en B12 verhaal.
Waarom is ze daar de eerste keer niet mee gekomen vraag ik me af.
Blijkbaar is de ene arts de andere niet.
Ze is ''tussendoor'' ook een aanspreekpunt.
Wellicht een gouden greep.
Ik hoe je op de hoogte.

Groeten, Charley.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
8 jaren 6 maanden geleden #224 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
O, dat klinkt wel positief dat ze tussendoor ook een aanspreekpunt is. Jij hebt het geluk dat je naar dokter Kunst kunt verwijzen. Ik nog niet.
Mijn huisgenoten worden dat getuur naar mijn handen wel eens zat. Hahaha. Over mijn hand ben ik nu na drie maanden Psorinovogebruik best tevreden. Mijn voeten blijven iets achter, maar .... ik lees toch regelmatig dat mensen na maanden meer verbeteringen gaan zien. Ook valt het me op dat de meeste mensen toch in de buurt van 10 tabletten komen of zelfs hoger. Wat dat betreft kom je net kijken.
Ik ben af en toe ook sceptisch hoor. Ik heb bijv. gisteren met blote pootjes in de zon gezeten. Dus als het nu gaat verbeteren, denk ik: komt vast door de zon. Van de winter is het vast minder. Maar .... ik vermoed echt dat het door de Psorinovo komt.
Het stak bij mij afgelopen zomer op en toen had ik ook zon!
Ik ben erg benieuwd naar morgen.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
8 jaren 6 maanden geleden #226 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Ik zat even te kijken op de link die John vermeldde en wat las ik daar op de eerste pagina:
Om de huid ontstaan rode, schilferende plekken die kunnen jeuken en soms pijn veroorzaken.

Dat is toch jouw pijn, Charley?
  • zjarl
  • zjarl's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
8 jaren 6 maanden geleden #227 door zjarl
zjarl antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Domme pech, dat ik aan de soms kant zit
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
8 jaren 6 maanden geleden #234 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Charley, we zitten te wachten op je reactie hoe het vandaag was bij je arts.
We zijn nieuwsgierig!!!
Ik begin onderhand te verdwalen in de berichten. Ik zit soms zo lang te zoeken naar waar iets staat? Jij bent zeker ook verdwaald? Hahaha

Heb je elders de reactie van dokter Kunst gelezen over hoe lang de opbouwfase en plateaufase e.d. zijn? Kunnen wij mooi ons voordeel mee doen. Ha, ik ben geneigd in de opbouwfase te blijven zitten. Ik ben nu echt blij met mijn hand. Niemand zal er nu nog iets aan kunnen zien dan vier vingers en een duim.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
8 jaren 6 maanden geleden #237 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
CHARLEY!
Meer
8 jaren 6 maanden geleden #238 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn

To schreef : Ik ben nu echt blij met mijn hand. Niemand zal er nu nog iets aan kunnen zien dan vier vingers en een duim.

Nou To, dat is toch een heel ander geluid dan in je eerste posts... :-)

En inderdaad Charley, we zijn in afwachting van nieuws.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
8 jaren 6 maanden geleden #239 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Ik ben hier al heel dankbaar voor. Ik twijfel alleen nog of ik toch nog naar 10 tabletten zal gaan. Het is nu net fifty-fifty. Kijk het nog even aan of het nog verder wegtrekt met 9 tabletten. Kijk, ik weet het, maar een ander niet.
Meer
8 jaren 6 maanden geleden #240 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Ook het Plateau moet je even de kans geven, nietwaar?

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
8 jaren 6 maanden geleden #241 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Ja, maar de vraag is: wanneer begint die tweede fase. Er zijn nog wat witte schilfertjes zichtbaar. Er trekt wel steeds meer weg. Ik wil die tweede fase in laten gaan als ikzelf echt niets meer zie. Mijn voeten knappen ook op, maar komen toch wat achteraan. Dus ik twijfel nog wat. Maar ik ben wel blij.
  • kunstl
  • kunstl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
8 jaren 6 maanden geleden #246 door kunstl
kunstl antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Mijn uiteenzetting over de verschillende fasen van de psorinovobehandeling behoeft nog een aanvulling omtrent de dosering. Hoewel sprake is van een geleidelijke stijging van de dosering, is het niet mogelijk een strak schema op te stellen dat voor iedereen past.
De behandeling begint daar weliswaar mee, maar op grond van de reactie van de patient moet al spoedig geindividualiseerd worden. Men begint altijd met 30 mg Psorinovo per dag en verhoogt dit per week met 30 mg per dag. In de vierde week wordt dus 120 mg per dag gebruikt. Aanvankelijk verdeeld over 4 doses, maar als test af en toe 2x daags 2 of soms alle 4 tabletten tegelijk. Dit om te onderzoeken of de darmen dat verdragen.
Alleen als er geen problemen zijn en er nog geen verandering van de psoriasis te bespeuren is, wordt de dosis verder verhoogd tot 240 mg per dag (2x 120 mg) gedurende een week en de volgende week zo nodig tot 360 mg per dag gedurende een week.
Echter: verhoging van de dosering moet niet geschieden als er een duidelijke verbetering van de huid (gewrichten) optreedt. In dat geval met de bestaande dosis doorgaan tot er geen verdere verbetering meer waargenomen wordt. Op dat moment van stilstand moet men de dosis pas weer met een stap verhogen. Hoe groot die volgende stap is hangt af van eventuele bijwerkingen. Het kan dus zijn dat de patient in een latere fase niet met stappen van 120 mg, maar met 30 mg per keer de dosis verhoogt. Alles in overleg met de behandelend arts
De plateaufase is bereikt wanneer de huid volledig vrij is van psoriasis of wanneer ondanks verhogen van de dosis met twee stappen, geen verdere verbetering optreedt.
In het laatste geval is dus sprake van een onvolledige genezing en moet grondig nagegaan worden of daarvoor een nadere verklaring bestaat. Hier en daar heb ik daarover op dit forum e.e.a. geschreven. Het voert te ver om dit gebied volledig in kaart te brengen op een forum. We komen dan terecht op het terrein van een individuele behandeling door de arts, waar geneeskunde en geneeskunst samenvloeien.
L. Kunst, arts, n.p.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
8 jaren 6 maanden geleden #247 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Hartelijk dank. Dat is eigenlijk ook een antwoord op mijn vraag. Ik bevind me nu in een fase dat er verbetering optreedt en nog steeds. Nu blijf ik voorlopig dan maar op 9 tabletten per dag. Bij 8 kwam het omslagpunt. (Ik had dus misschien bij 8 kunnen blijven) Dan kan ik altijd nog naar 10 tabletten gaan.
Ik heb gelukkig nergens last van. Af en toe een branderig gevoel, maar daar valt heel goed mee te leven. Er zijn dagen dat het niet voorkomt.
Op zich ben ik nu minder kouwelijk. Van de week had ik een studieavond en liep ik met een collega van het station naar de studieruimte. Ze zei: koud he? Ik dacht: mmm, valt wel mee.
's Avonds op de terugweg liep ik met een ander mee en moesten we op de trein wachten. Ze zei: koud he? zullen we even heen en weer wandelen? Dat gedaan. Ik dacht: koud? valt wel mee. Ik heb het absoluut minder koud dan vroeger. Heb ook niet meer zo van die koude handen. Dus de stofwisseling is wel veranderd.
Bij een van de mensen bij 'gebruikerservaringen' las ik daarover en toen dacht ik: dat kon mijn verhaal zijn. Daarom ben ik achter Psorinovo aangegaan.