Attentie

Het forum is in alleen-lezen modus.

×
Inhoud voormalig Psorinovo Forum (01 aug 2018)

Het complete forum van de Vereniging Psorinovo is hier terug te vinden (2011-2018). Er kan hier niet meer op de postings gereageerd worden. Als je toch iets zou willen zeggen, plaats dan een nieuw bericht in het nieuwe psoriasispatientennederland.nl/forumc met een link naar het bericht in dit oude forum.

× Vragen en antwoorden over Psoriasis.

Dit deel van het forum is opengesteld voor bezoekers. U kunt hier vragen stellen aan de andere gebruikers en aan de Leden van de Vereniging Psorinovo.
Het is aangenaam als u uw naam in ieder geval achterlaat, desnoods een mailadres.

Pijn

  • zjarl
  • zjarl's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 7 maanden geleden #175 door zjarl
zjarl heeft een nieuw onderwerp gemaakt: Pijn
Intussen wel het e.e.a.gelezen hier, maar nergens noemt iemand de jeuk en de pijn die,althans bij mij gepaard gaat met psoriasis.
Pijn en jeuk is de eerste oorzaak waarom ik van de psoriasis af wil.
Die plekken zien er ook niet uit, maar erger is voor mij de jeuk en de pijn.
Ik hoor er niemand over.
Is dit niet te delen ?
Zijn hier alleen mensen met een ''niet zeuren '' mentaliteit ''niet lullen, doorpissen'' etc.
Ik heb zo genoeg van de pijn.:angry:
Wie ook ?:unsure:

Charley.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 7 maanden geleden #176 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Oeps, je reageert wel erg heftig. Een bepaalde woordkeus zal daar niet bij helpen. ;)
Ik moet op je antwoord reageren met: nee, ik ervaar nauwelijks jeuk. Niet meer dan een normaal mens heeft. Mijn voeten zijn door de kloven vaak wel even pijnlijk, maar Leukoplast brengt daar verbetering in en.... ik krijg steeds minder eelt. Au, wat doen de stoeptegels en straatklinkers nu pijn.
Voor mij zijn de plekken het ergst. Toen de hand heftiger was, brandde het wel. Een paar maanden geleden waren we in de Makro en had ik geen handcrème bij me. Ik had toen een pijnlijke hand en heb gauw een pot uierzalf gekocht en gelijk opengemaakt en er op gesmeerd. Natuurlijk de pot wel gekocht.
  • zjarl
  • zjarl's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 7 maanden geleden #179 door zjarl
zjarl antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
To, bedankt voor je reactie.
Kom wellicht wat heftig uit de hoek maar voel me wanhopig door pijn en jeuk.
Ik ervaar het al meer dan 5 jaar.
Ik demp pijn met een pijnstiller, paracetamol met codeine, een lichte opiaat.
Dat helpt een beetje.
Daarnaast smeer ik er verlichtende mentholgel op. Dat helpt een half uur.
Ik ervaar mezelf als een chronisch pijnpatient.
wat we van psoriasis traditioneel weten is dat het nooit meer over gaat, dat er een genetische component bij zit en dat mensen die het krijgen gevoelige types zijn.
De ervaring leert dat dat voor mij op gaat.
Mijn vader had het, mijn broer een beetje, en ik.
Ik ervaar mezelf als een gevoelig type, ik herken mezelf in de beschrijving van de HSP er (ooit van gehoord ? google),
de high sensitive person.


Ik heb het met Anneke Root, een van de genoemde ''artsen'' op deze website, expleciet gehad over de pijn en de jeuk die psoriasis voor mij met zich meebrengt.
Volgens haar is er van pijn en jeuk geen sprake.
Ik denk dat het dan nog niet geregistreerd is.
Maar goed ik ging MET pijn en jeuk mijn Psorivono tijdperk in.
Nu pas mijn derde week. 3 pillen per dag van 30mg.

Wat niet eenduidig is waarom
Anneke Root mij een recept gaf voor 30mg
terwijl er wellicht andere artsen zijn die 120mg voorschrijven.
En dan zijn er mensen,zoals jij de zelf experimenteren.
Wellicht moet ik dat ook durven.

Ik hoop vurig op verdwijnen van pijn en jeuk.

hartelijke groet, Charley.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 7 maanden geleden #180 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Super reactie van je. Je leest op diverse fora over mensen met psoriasis die erg veel jeuk hebben. Dus dat valt echt niet te ontkennen. Men zegt wel dat jeuk erger is dan pijn. En dat zegt toch wel wat. Wij kennen een meisje dat zoveel jeuk heeft dat ze zelfs chemotherapie daar voor krijgt. Ze heeft geen psoriasis, maar een andere vervelende ziekte: Sclerodermie. Dat geeft wel aan dat jeuk niet niks is.
Ik denk zelf dat ik niet echt mag klagen. Ik vermoed dat ik de minste psoriasisklachten hier op het forum heb. Linkerhand, beide voeten, rechterhand iets en wat rode plekken op mijn scheenbenen en een op mijn knie.
Als ik die foto's zie die hier op de website zie of op internet. Vreselijk.
Zit die pijn dan in je gewrichten?
Ik experimenteer niet echt zelf. Ik heb van mijn dermatoloog Fumeraat voorgeschreven gekregen en GEEN Psorinovo. Daar ben ik zelf achteraan gegaan.
Ik kreeg als schema mee:
Week 1: 1x30 mg per dag.
Week 2: 2x30 mg per dag
Week 3: 3x30 mg per dag
Week 4: 1x120 mg per dag
Week 5: 2x120 mg per dag
Week 6: 3x120 mg per dag
Week 7: 4x120 mg per dag
Week 8: 5x120 mg per dag
Week 9: 6x120 mg per dag
Week 10: 7x120 mg per dag
Week 11: 8x120 mg per dag
Week 12: 9x120 mg per dag

Ik ben nu dus met de twaalfde week bezig. Ergens in de weken van 7/8 tabletten per dag, zag ik een kentering komen. Maar, ik blijf optimistisch. Ik wil graag bij die 75% behoren, waar het aanslaat.
Maar je leest ook van mensen die met 30 gram per week verhogen. Dus je arts zal het wel weten wat het beste is. Jij komt ook vast wel uit bij die 120 mg pillen. Wanneer moet je terugkomen?
Je leest wonderverhalen, maar toch ook verhalen van mensen die pas na 4 of 5 maanden resultaat zien. Ik mag van mijn arts gaan tot 10x120 mg. Op een ander forum zag ik iemand staan die elke dag 11x120 mg slikt.
Vandaag had ik ook iets een dip. Mijn linkerhand is absoluut verbeterd, maar... de verschijnselen bleven beneden een bepaalde lijn op mijn hand en nu is het iets uitgebreid ;( . Op de muis van mijn hand heb ik het echt niet zo erg meer. Per saldo is de totale plek misschien even groot. Ook voelt de huid minder leerachtig aan. Het voelt wat zachter.Charley, niet de moed opgeven hoor. We houden met zijn allen de moed erin.
Heb jij ook veel plekken die voor een ander zichtbaar zijn? Dat lijkt me ook zo erg. Mijn voeten scheelt me niet zo, maar mijn hand wel. Je moet toch in winkels je hand ophouden e.d. Brrr.
Houd moed en alles sal reg kom...... as ons almal ons plig doen, dus in ons geval, pillen slikken. Haha .
Sterkte Charles en we steunen elkaar.
  • frans
  • frans's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 7 maanden geleden #182 door frans
frans antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Heel goed To, en Charley volhouden, hou je taai.
Op deze manier omgaan met informatie dat is de bedoeling van het forum.
  • zjarl
  • zjarl's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 7 maanden geleden #183 door zjarl
zjarl antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Kolere To,kan ik je niet inhalen :P
Je bent dus ook begonnen met 1 x 30mg in week 1
Was het opzet dat je in week 4 1 maal 120mg nam
Moest je dat niet spreiden ?

Ik heb op mijn hele lijf plekken, behalve waar jij het hebt,
op handen en voeten.
Dat is wellicht opmerkelijk.
Zijn er meer mensen die het alleen op handen en voeten hebben.
Ik heb het niet op mijn gezicht.
Wel op mijn hoofd.
Gelukkig zit er haar overheen.

Ik zou toch, en wellicht jij ook, van de mensen hier en mogenlijk de deskundigen zoals de weledele heer Kunst of er nu wel of niet een eenduidigheid in het voorschrijven is en waarom.

Ik zal ook is,omdat ik onder lotgegenoten ben een beetje laten zien.
Voor de rest zit er nog te veel schaamte op.
De stand van zaken is hetzelfde, ik zie uit naar week 7
Groeten, Charley
Bijlagen:
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 7 maanden geleden #184 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Die foto's lijken heeeeel veel op die foto's die je hier op de site en op internet ziet.
Ik heb een stuk of 10 plekken op elk scheenbeen, maar ze zijn veel lichter.
Wat een verschil toch, tussen de ene psoriasis of de anderen. Jij hebt het veel erger.
Ik kreeg van mijn arts een recept voor een potje met 42 pilletjes mee van 30 mg.
Daar moest ik het drie weken mee doen. Ze schreef ook een recept voor voor pillen van 120 mg. 1x120 mg = 4x 30 mg. Dat klopte dus wel. Na die vierde week gaat (althans bij mij) het met 120 mg per week omhoog. Maar ..... er zijn er ook die met 30 mg per week verhogen.
Er is inderdaad verschil in voorschrijven. Dokter Kunst gaf al aan dat er meer bij komt kijken dan alleen Psorinovo.
Maar Charley, aan jou moet zeker eer te behalen zijn. Dat gaat vast goed komen, maar iets wat al jaren bestaat, kan niet in een paar weken verdwijnen.
Wat mij dus opvalt, is dat het echt iets met mijn stofwisseling doet. Vandaag zei een collega: jij hebt vast in de zon gezeten, je hebt zo'n kleur. Dat klopte wel een beetje, maar ik heb in het geheel meer kleur gekregen. Ik heb het ook wat minder koud en mijn nagels groeien als kool. Dus het doet wel iets in mijn lichaam. Het werkt.
Dat merk ik pas de laatste weken. Dus moed houden, een week is zo voorbij en mag je weer verhogen.
Meer
7 jaren 7 maanden geleden #185 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Charley, ziet er inderdaad heftig uit bij jou zeg.
Een vraag van To die je niet beantwoordt hebt is of je de pijn in je gewrichten voelt, of voel je het op de plekken, in dat laatste geval is het vreemd want dat is echt niet gewoon bij psoriasis. Je hebt dan een bijzondere vorm.

Er is overigens wel degelijk een vast protocol van aanpak, naar verwachting zullen we dat zeer binnenkort op de site publiceren. Hoe meer we met zijn allen weten hoe beter immers.

Voor To: ik weet vrij zeker dat ik minder last heb dan jij. Wel vaak stijve en enigszins gevoelige vingers. Maar verder zit ik al veel langer op de medicatie en dat scheelt wel voor mij. B)

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 7 maanden geleden #186 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Charley, we blijven elkaar steunen en ik ben blij met de opmerking van Jim dat er iets gepubliceerd gaat worden over hoeveel we van Psorinovo kunnen gebruiken. Ik denk dat dat heel belangrijk is. Omdat ik hier al over hoeveelheden boven de 6 tabletten gelezen had, kon ik dat mijn dermatologe vertellen. Zo helpen we elkaar.
  • kunstl
  • kunstl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 7 maanden geleden - 7 jaren 7 maanden geleden #187 door kunstl
kunstl antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Het is uiteraard niet bevredigend en ook niet goed mogelijk om via de computer een advies te vragen c.q. te ontvangen van een arts die je niet hebt geconsulteerd. Dat even vooraf.
Er wordt hier over pijn gesproken bij psoriasis en de vraag is dan of die pijn in de huid zit of in de gewrichten. In het laatste geval kan er sprake zijn van artritis psoriatica, waarbij psorinovo in het merendeel der gevallen ook helpt, zij het dat de genezing daarvan wat later op gang komt dan die van de huidverschjnselen. Pijn in de huid is ongebruikelijk, maar ook jeuk is slechts in een deel der gevallen bij psoriasis aanwezig. Soms treedt er pas jeuk op als de psorinovobehandeling begint te werken (helaas!). Gelukkig verdwijnt de jeuk dan weer als de huid verder verbetert. Jeuk is een lichte vorm van pijn en dus is ook te verwachten dat de huid-pijn op den duur verdwijnt als de behandeling goed aanslaat.
Waar ik in dit verhaal niets over lees is de zogenaamde co-morbiditeit. Daar heb ik elders op dit forum al e.e.a. over geschreven. Het komt er op neer dat psoriasispatienten (vaak zonder het te weten) ook nog andere (autoimmuun-)ziekten hebben. Als die niet worden ontdekt en behandeld is de kans groot dat psorinovo geen of onvolledig effect heeft. Ik had eens een patient bij wie de psoriasis niet aansloeg. Toen een darmgezwel aan het licht kwam en was verwijderd, werkte psorinovo ineens veel beter. Een tekort aan vitamine D3 is een vrij veel voorkomende complicatie, kan tot alle mogelijke verouderingsverschijnselen leiden en kan de genezing door psorinovo blokkeren. Ook tekorten aan schildklierhormoon of vitamine B12 kunnen dat tot gevolg hebben. Door goed algemeen onderzoek inclusief bloedonderzoek door of op voorschrift van een psorinovo-arts is e.e.a. na te gaan. Het vitamine D3 gehalte in het serum bijvoorbeeld, moet minstens 80 nmol/L bedragen, liefst nog wat meer om de genezing te bespoedigen. Vaak zijn forse doseringen vitamine D3 nodig om dat peil te bereiken. Helaas wordt -naar mijn ervaring- door dermatologen hieraan (nog)geen aandacht gegeven met het gevolg dat minder vaak goede resultaten worden behaald.
Pijnlijke psoriasisplekken reageren meestal goed op tacrolimuszalf. Dat kan aanvullend op psorinovo tijdelijk gebruikt worden. Heel dun insmeren. Uiteraard biedt zalf geen blijvende oplossing.
Tenslotte iets over de dosering van psorinovo. Let wel: wat ik nu schrijf geldt niet voor het door sommige dermatologen nog steeds voorgeschreven fumaraat, omdat daar andere bestanddelen in zitten en het principe van geleidelijke afgifte van de werkzame stof in de darm -het kenmerk van psorinovo- ontbreekt.
Het schema dat elders in deze rubriek is vermeld is een algemeen basisprincipe. Je begint met een lage dosis die geleidelijk wordt opgevoerd onder controle van de verschijnselen en het bloedonderzoek. Mensen willen altijd graag vaste regels om te handelen, vooral als ze niet precies begrijpen hoe iets werkt, als er mogelijk gevaren dreigen en ze ervaring willen opdoen. Wie een muziekinstrument wil leren bespelen moet eerst heel lang oefenen volgens vaste regels, die uiteindlijk weer deels losgelaten worden om er echt muziek van te maken. Het basisschema is opgesteld als de meest veilige weg om met psorinovo het doel te bereiken, maar helaas is dat ook de langste weg. Het is door nauwe samenwerking tussen patient en arts mogelijk om dit traject sneller af te leggen en soms langzamer. Dat vraagt om meer bloedcontroles en meer consulten. Algemene regels zijn dus niet absoluut. Het is vaak genoeg gebeurd dat ik patienten al na een maand 3 tabletten van 120 mg psorinovo liet gebruiken als gebleken was dat ze daar geen enkele bijwerking van hadden. We moeten ook niet uit het oog verliezen dat er patienten zijn die al moeite hebben met 1 tablet van 30 mg en dat tijd voor gewenning bij sommigen heel hard nodig is. Het opvoeren van de dosering verloopt dan nog trager als in het schema wordt aangegeven.
Al deze bovenstaande redenen te samen maken duidelijk dat het opstellen van een protocol gemakkelijk genoeg is, maar dat in ieders geval geindividualiseerd moet worden. Juist daarvoor hebt u nu een arts (leermeester)nodig die dat begrijpt en in de behandeling verdisconteert.
Met dit doel heb ik de Werkgroep Fumaraat Nederland in 2007 opgericht. De namen van de artsen die deze principes (horen te) volgen vindt U op deze site. Er is sprake van onderlinge contacten via bijeenkomsten en per email om elkaar scherp te houden, zodat U de best mogelijke behandeling krijgt.

L. Kunst, arts n.p., coordinator Werkgroep Fumaraat Nederland.
Laatst bewerkt: 7 jaren 7 maanden geleden door kunstl. Reden: typefoutjes
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 7 maanden geleden #188 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Hartelijk dank voor weer een waardevolle uiteenzetting. Ook ben ik blij met de waarden die u aangeeft, zodat je kunt zien of er een vitamine D3 te kort is.
Ik ben er ooit op nagekeken, maar ik zou kunnen vragen of ze het nog eens willen doen om te kijken of het nu wel goed is. Als de dermatoloog het niet wil doen, krijg ik mijn huisarts wel zo ver.
Ik leer hier wel steeds meer! Dank u wel.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 7 maanden geleden #189 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Charley, heb je het antwoord van dokter Kunst gelezen over jeuk en pijn? Wellicht kun je er wat mee.
Als ik jouw verhaal lees, doet het me ook denken aan het verhaal van Mirjam den Hollander, dat onder het kopje gebruikerservaringen staat. Die had het ook heftig, ook op haar benen. Ze kwam zelfs in de WAO terecht. Bij haar begon Psorinovo na drie maanden resultaat op te leveren.
Ik weet trouwens niet wat mensen onder resultaat verstaan. Is dat dat de plekjes langzaamaan weggaan of dat het na drie maanden helemaal verdwenen is? Ik denk dat eerste. Dus Charley, jij komt met je drie weken nog maar net kijken..:)
Ervaar jij al dat branderige gevoel?
Lees dat verhaal van Mirjam (nog) maar eens, dat geeft de burger - in dit geval, Charley - echt weer moed.
  • zjarl
  • zjarl's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 7 maanden geleden #192 door zjarl
zjarl antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Hallo Jim, de pijn en jeuk ervaar ik voornamelijk op mijn beide onderbenen en op mijn rug.
Het maakt me wat onrustig als je verondersteld dat ik een bijzondere vorm van psorasis zou hebben. Over welke vorm heb je het dan ?
Gewrichtspijn ervaar ik incidenteel, voor zover ik me herinner,in ieder geval de afgelopen 5 jaar. Het zit dan in mijn handpalmen en vingerkootjes.
Als ik er dan op druk voelt het beurs en heel pijnlijk.
Gelukkig trekt het tot nu toe weer na een dag of wat weer weg,
Ik heb eens een neuroloog geconsulteerd die beweerde dat zolang de ontstekingkjes
weer verdwijnen, ik geen arthroseachtige- of reumatische verschijnselen heb.
M.a.w. je hebt arthrose of reuma als je het hebt.:silly:

Zoals eerder genoemd heb ik alle merken zalf wel gehad.
De farmadomobak helpt dit jaar niet meer.
Ik ga nu stug door met Psorinovo.
Dan jeukt het maar en doet het maar pijn.
Dat doet het toch al jaren, en de paracetamol codeine + de mentol gel verlicht wat.
Wat bedoel je met de ''branderige plekken''
Het gevoel van jeuk en pijn wordt veroorzaakt DOOR de branderige plekken, m.n. op
genoemde plaatsen op onderbenen en rug.
Ik kom in deze gemeenschap inderdaad pas kijken.
Ik zal hier met een positieve blik naar de toekomst nog wel het e.e.a. posten.
Hartelijke groet, Charley.
Bijlage; een rug de schaamte voorbij op 19 mrt.
Ik ga nu op zoek naar het antwoord van dokter kunst
Bijlagen:
  • zjarl
  • zjarl's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 7 maanden geleden #193 door zjarl
zjarl antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Geachte dokter Kunst, van het tegelijkertijd aanwezig zijn van verschillende aandoeningen bij een patiënt, comorbiditeit, is veelal sprake.
Ik ben 62 en heb fysiek, psychisch, emotioneel e.e.a. meegemaakt.
Ben, officieel bv 2e generatie oorlogslachtoffer, heb e.e.a.binnen de GGZ gedaan,o.a bij "het Sinai'' Een advokaat die zich daarmee bezighoudt zei me is dat de ervaring leert dat mannen uit die groep na hun 50ste last krijgen van hun maag. En ja hoor.Na mijn 50e kreeg ik een hernia diafragmatica, in de volksmond een maagbreukje. Ik slik elke dag een maagpil.
Mijn dikke darm wordt, zoals het ziekenhuis beloofde, om de drie jaar in de gaten gehouden sinds daar enige poliepjes zijn verwijderd.
Van Psoriasis wordt gezegd dat het door de bank genomen voorkomt bij gevoelige types. Ik ben een gevoelsmens.
Ik heb sinds mijn 61ste een goedaardig vergrote prostaat. Ook daar gebruik in een pil voor.
Ik ben een lichte slaper en neem een pil om in en door te slapen.
Ik kijk bij voorkeur holistisch naar mensen.
We hebben een draagkracht en een draaglast.
Ik volg u dieetadvies op en wil graag verder met de vitamines die u noemt. D3 en B12. Welk merk, cq winkel raadt u aan. Of maakt het niet uit of je ze bij het Kruidvat koopt.

Ik slik dus inclusief de psorinovo 6 verschillende soorten pillen.
Mijn dokter dicht mij ADHD voor volwassenen toe. Ik ben er nog niet op ingegaan want dat betekent nog een pil (lithium)

Hoe schat u nu mijn kansen met de inname van Psorinovo ?
Met Vriendelijke Groet, Charley.

Ps bedankt voor de tip over tacrolimuszalf,
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 7 maanden geleden #194 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Hier zijn even geen woorden voor. Ik begrijp je helemaal. Ik vermoed dat dokter Kunst gaat zeggen dat je moet vragen of de arts waar je onder behandeling je bloed na moet laten kijken, Ik ga dat ook vragen aan mijn arts. Dokter Kunst weet niet hoe ons bloedbeeld is.
Zo heb ik vit D voorgeschreven gekregen op doktersadvies, maar ik wil het toch weer een keer gecontroleerd hebben.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 7 maanden geleden #195 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Ik vatte het zo van Jim op dat jij dan een vorm hebt die nog onbekend is. Waar nog niemand ooit van gehoord heeft.
Meer
7 jaren 7 maanden geleden #196 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Ha To, Ha Charley,

Nee, ik verwijs niet naar een onbekende vorm, maar naar Artritis Psoriatica. Dr. Kunst vermeldt dat ook in zijn verhaal.
Het is de vorm die ik zelf heb. De psoriasis uit zich dan als ontstekingen in de kleine gewrichten als tussen de vingerkootjes en voetkootjes. Intussen denk ik alweer dik acht jaar geleden heb ik hierdoor mijn "hardlopende" leven moeten opgeven, en dat dus na een uitnodiging van mijn dochter ingeruild voor spinning. Ik "moet" eenvoudig sporten anders voel ik me niet lekker.
Ik ben geen arts, maar de symptomen die jij hebt Charley, wijzen ook naar Artritis Psoriatica. Reumatologen, c.q. vele andere artsen hebben nog geen idee wat ze daarmee aanmoeten, "niets aan te doen zeggen ze". Toen ik uiteindelijk, na Psorinovo gevonden te hebben, dit meldde bij mijn reumatoloog, zei hij dat hij er weleens van gehoord had maar er niets mee kon verder, hij kon het niet voorschrijven zei hij. Wel kon hij mij op zeer giftige medicijnen als methotrexaat zetten. Dat heb ik wel kortstondig gedaan, maar ik voelde mijn lichaam hier ernstig tegen protesteren en ben daarmee gestopt.
Hij zei verder dat ik natuurlijk vrij was om zelf van alles te proberen, waarbij het leek of hij weinig vertrouwen erin had en dat ik altijd terug mocht komen als het niet werkte.
Ik ben er niet meer terug geweest. :-) En kan weer sporten zodat de vonken eraf vliegen :-) (zie een andere post van mij)

Waar volgens mij To op duidt met branderigheid zijn de opvliegers die je kunt krijgen van Psorinovo. Dat begint over het algemeen op je hoofd, alsof ze er hele kleine naaldjes in steken, niet pijnlijk, en het zakt langzaam als een deken over je heen naar beneden over je hele lijf. Je wordt daarbij helemaal rood en warm. Duurt ongeveer 20 minuten en dan is het weer weg.

Andere factoren als gevoeligheid en stress, spelen volgens mij een heel grote rol bij Psoriasis. In die zin is het misschien wel goed om iemand te zoeken die je leert hoe je die stress van je af kunt laten glijden. Een coach noemen ze die mensen. Ik heb dat ook gedaan en heeft mij persoonlijk behoorlijk geholpen. Ben er een heel ander mens van geworden. Stressvrij lukt nooit helemaal, maar je kunt een heel eind komen.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • kunstl
  • kunstl's Profielfoto
  • Bezoeker
  • Bezoeker
7 jaren 7 maanden geleden #198 door kunstl
kunstl antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Dit is geen medium om bepaalde merken vitaminen of winkels aan te prijzen. Het is al erg genoeg dat we expliciet psorinovo aanraden. Dat kan niet anders omdat dit nog zo weinig bekend is, wordt genegeerd of zelfs gedemoniseerd.

Gebruik van vitamine B12 en D3 moet echt op basis van de bloedspiegel. Daarmee voorkomt u dat u te weinig gebruikt, maar ook dat het gebruik overbodig is. De psorinovo-artsen zijn thuis in deze materie. Als uw arts deze producten voor u aanvraagt per eenmalig recept via de Roode Roos- een orthomoleculaire inkooporganisatie die met lage marges werkt en alle merken in huis heeft(0703010701)- is dat zeer gunstig voor de prijs en krijgt u het juiste merk.
L. Kunst, arts n.p.
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
7 jaren 7 maanden geleden - 7 jaren 7 maanden geleden #199 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Jim, ik doelde op dit zinnetje van jou: Een vraag van To die je niet beantwoord hebt is of je de pijn in je gewrichten voelt, of voel je het op de plekken, in dat laatste geval is het vreemd want dat is echt niet gewoon bij psoriasis. Je hebt dan een bijzondere vorm.
Ik merk wel dat we allemaal moeten vechten voor Psorinovo. Jij ook al.
Jullie doen met zijn allen als vereniging zeer nuttig werk. Geweldig dat wetenschappelijk onderzoek. Zie ook mijn post over die dermatoloog op internet.
Laatst bewerkt: 7 jaren 7 maanden geleden door To.
Meer
7 jaren 7 maanden geleden #201 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: Pijn
Ah. Bedoelde je dat.
Inderdaad is het volgens mij niet gewoon dat psoriasis als pijnlijk aanvoelt, eerder irritant en jeukerig. Maar alweer... ik ben geen arts.. :-)

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Moderators: frans