Attentie

Het forum is in alleen-lezen modus.

×
Inhoud voormalig Psorinovo Forum (01 aug 2018)

Het complete forum van de Vereniging Psorinovo is hier terug te vinden (2011-2018). Er kan hier niet meer op de postings gereageerd worden. Als je toch iets zou willen zeggen, plaats dan een nieuw bericht in het nieuwe psoriasispatientennederland.nl/forumc met een link naar het bericht in dit oude forum.

× Vragen en antwoorden over Psoriasis.

Dit deel van het forum is opengesteld voor bezoekers. U kunt hier vragen stellen aan de andere gebruikers en aan de Leden van de Vereniging Psorinovo.
Het is aangenaam als u uw naam in ieder geval achterlaat, desnoods een mailadres.

Richtlijnen veranderd?

  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
9 maanden 5 dagen geleden #1979 door To
To heeft een nieuw onderwerp gemaakt: Richtlijnen veranderd?
Het valt me op dat bij het doorlezen van de vergoedingen door de zorgverzekeraars er nu vaak bij staat: Uitsluitend indien de patiënt ernstige therapieresistente psoriasis heeft en het eerste recept afkomstig is van een dermatoloog.
Dit houdt dus in dat je het niet gelijk kunt krijgen, maar eerst een traject af moet werken om aan Psorinovo te komen. Zijn er nieuwe richtlijnen?
Meer
9 maanden 4 dagen geleden - 9 maanden 4 dagen geleden #1980 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Richtlijnen veranderd?

To schreef : Het valt me op dat bij het doorlezen van de vergoedingen door de zorgverzekeraars er nu vaak bij staat: Uitsluitend indien de patiënt ernstige therapieresistente psoriasis heeft en het eerste recept afkomstig is van een dermatoloog.
Dit houdt dus in dat je het niet gelijk kunt krijgen, maar eerst een traject af moet werken om aan Psorinovo te komen. Zijn er nieuwe richtlijnen?


Ja, er zijn nieuwe richtlijnen, maar het belangrijkste in die richtlijn is dat de ondergrens van de lymphocyten is opgehoogd naar 0,7. Dat is eigenlijk de kern.
Het verhaal van de zorgverzekeraar moet je maar een beetje negeren. Gewoon volhouden bij de dermatoloog of andere arts, want ook andere artsen kunnen het voorschrijven.
Wat de zorgverzekering aanvoert staat zeker niet in de richtlijn. Het is ook eigenlijk nonsens. Zodra je niet meer reageert op smeerseltjes zou je over moeten gaan op DMF. Je kúnt natuurlijk ook eerst lichttherapie doen (en je huid laten verknoeien) en nog andere strategieën maar de lange praktijk van psoriasis behandelingen heeft allang uitgewezen dat dat allemaal niet helpt, c.q. tijdelijk helpt met soms zeer negatieve gevolgen.
De negatieve gevolgen voor DMF zijn er niet, zo simpel is het. Laat je dermatoloog maar met bewijzen komen dat andere therapieën werken, dat kan hij niet. Ik geeft toe, het kan een gevecht zijn, maar dat is het waard.
Waarom men zo strikt blijft vasthouden aan die regel over ernstige therapie resistente behandelingen komt doordat er een of twee gevallen van PML zijn opgetreden. Een van die gevallen heeft nogal hoog van de toren geblazen en beschuldigingen geuit, terwijl het haar eigen fout geweest is omdat ze zich niet aan het protocol gehouden heeft, c.q. niet onder behandeling was van een Psorinovo arts en daarmee onvoldoende gecontroleerd is.
De angst voor meer gevallen van PML zit nu heel diep in de mindset van de artsen. Getuige ook de aanpassing van de richtlijn van 0,5 naar 0,7. Dat heeft daarmee te maken, veiligheid voor alles.
Daar is natuurlijk veel voor te zeggen, maar artsen gaan op een gegeven moment ook over op het gebruik van biologicals. Een biological blokkeert een deel van het immuun systeem volledig. Tot nu toe lijkt het erop dat het goed gaat en dat ons lichaam daarmee om kan gaan, maar we hebben nog geen lange termijn kennis daarvan, denk aan langer dan 10 jaar. Bij DMF hebben we meer dan 35 jaar lange termijn kennis waardoor we weten dat het onschadelijk is, én dat het een moderator is van het immuunsysteem, dus het sluit niets volledig af. Onze meest recente promovendus, Deepak Balak weet hier heel veel over te vertellen. Hij is op dit moment dermatoloog in Utrecht.

Daarbij komt nog een wonderlijke statistische afwijking optreden. Het blijkt dat in het recente verleden er zo'n 37 mensen met psoriasis (in Engeland sinds 2010) zijn overleden bij het toepassen van crèmes. Dan denk je: "Hoe is dat nu mogelijk?", wel in veel crèmes zit paraffine. Een aantal mensen is hierdoor in de brand gevlogen en heeft zulke brandwonden opgelopen dat ze overleden zijn.
Dit geeft aan dat je toch écht wel op tijd met iets anders moet beginnen.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Laatst bewerkt: 9 maanden 4 dagen geleden door Jim.