Opmerking

Het forum is in alleen-lezen modus.

×
Inhoud voormalig Psorinovo Forum (01 aug 2018)

Het complete forum van de Vereniging Psorinovo is hier terug te vinden (2011-2018). Er kan hier niet meer op de postings gereageerd worden. Als je toch iets zou willen zeggen, plaats dan een nieuw bericht in het nieuwe psoriasispatientennederland.nl/forumc met een link naar het bericht in dit oude forum.

× Vragen en antwoorden over Psoriasis.

Dit deel van het forum is opengesteld voor bezoekers. U kunt hier vragen stellen aan de andere gebruikers en aan de Leden van de Vereniging Psorinovo.
Het is aangenaam als u uw naam in ieder geval achterlaat, desnoods een mailadres.

Lichen Sclerosus

  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
4 jaren 4 maanden geleden #1625 door To
To heeft een nieuw onderwerp gemaakt: Lichen Sclerosus
Naar aanleiding van mijn ingezonden stukje in het RD werd ik vanmorgen gebeld met de vraag of het bekend is of Psorinovo ook zou kunnen werken bij de ziekte LS. Voor wie het niet weet: op internet vond ik het volgende over deze ziekte:

Lichen Sclerosus (et Atrophicus/Atriphicans) is de benaming voor een huidaandoening waarbij de huid dunner (atrophicus) of dikker (sclerosus), wit (lichen) en glanzend wordt. Het komt het meest voor aan de vulva (lichen sclerosus et atrophicus vulvae). Deze glanzende witte plekken op de huid voelen vast en strak aan.
LS is niet besmettelijk en komt voor bij zowel mannen als vrouwen en zelfs bij zeer jonge kinderen. De diagnose LS kan alleen met zekerheid worden vastgesteld door middel van een (stans-)biopsie. Soms echter komt het voor dat niet meteen bij de eerste biopsie de diagnose goed wordt gesteld.
Er wordt gezegd dat LS een aandoening is die vooral bij vrouwen in de menopauze voorkomt, maar het lijkt er toch op dat het ook steeds vaker bij vrouwen van alle leeftijden voorkomt. Ook zijn er gevallen bekend dat kinderen die vóór de puberteit LS hebben het in de puberteit "overgroeien" (in 2/3 van de gevallen), maar het op latere leeftijd weer krijgen (bij de volgende hormonale verandering?), bijvoorbeeld in de menopauze.
De huidafwijking kan worden aangetroffen op elke leeftijd.
In het algemeen komt de aandoening meer bij vrouwen dan bij mannen voor.

  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
4 jaren 4 maanden geleden #1626 door To
To antwoordt op het onderwerp: Lichen Sclerosus
Ha, mijn vraag is al door mijn eigen site beantwoord. Bij het googelen op Lichen Sclerosis en Psorinovo kwam ik op onze eigen site terecht:

Een van onze meest bekende artsen, dr F. van Loon, vertelt ons dat de ervaring met Psorinovo voor de behandeling van lichen sclerosus (et atrophicus) goed is. Bij slechts één patient uit enkele tientallen werkte het gebruik van Psorinovo niet.

Naast gebruik bij psoriasis van de gewrichten, nagels en (hoofd-)huid, heeft psorinovo – naar Dr Van Loons ervaring - wellicht een ruimer indicatiegebied onder mitochondriale aandoeningen, zoals lichen sclerosus et atrophicus, lichen planum, pityriasis rubra pilaris; als ook in sommige gevallen van eczeem.

Meer
4 jaren 4 maanden geleden #1627 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Lichen Sclerosus
Ja, klopt.
Het blijkt dat DMF een middel is met veel mogelijke toepassingen. Heel voorzichtigjes wordt dit nu herkend door de pharmacologische industriën en nog een slagje langzamer door artsen. Maar er is beweging.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
4 jaren 4 maanden geleden #1630 door To
To antwoordt op het onderwerp: Lichen Sclerosus
Ik ben benieuwd wat voor beweging!








  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
3 jaren 11 maanden geleden #1764 door To
To antwoordt op het onderwerp: Lichen Sclerosus
Net werd ik gebeld door de zoon van de vrouw met LS. Zij waren dus op mijn aanraden naar het Erasmus gegaan maar daar wist men niets af van Psorinovo en LS. Het was niet onze bekende dermatoloog daar maar een vrouwelijke.
We hebben toen verder gezocht en ze zijn terecht gekomen in Woerden bij een dermatoloog De Hengst. Het was voor hem de eerste keer dat hij Psorinovo inzette bij LS. Hij doet dit in samenwerking met de gynaecoloog mevr. Blokhuis.
En........ Na jaren van zoektochten en van alles proberen is dit middel aangeslagen. Pijn en klachten voorbij. Dosis 4x120 mg. Wel aangeraden het bloed een keer te laten prikken.
Weer een gelukkig iemand!!
Meer
3 jaren 11 maanden geleden #1765 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Lichen Sclerosus
Zeer fraai To.
Je doet zeer veel goed voor de patiënten en daarmee natuurlijk impliciet ook voor de vereniging.
Mijn hulde !

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
3 jaren 11 maanden geleden #1768 door To
To antwoordt op het onderwerp: Lichen Sclerosus
Nou, we gaan dus even door, Jim. Vanavond heb ik een goede kennis aan de telefoon en het gesprek komt op een vriendin die zo'n nare gynaecologische ziekte heeft. Er ging bij mij een lampje branden en ik vroeg haar: hoe heet die ziekte? En ja hoor, Lichen Sclerosus. Ik heb haar gelijk de gegevens gegeven van dermatoloog C.W. den Hengst in Woerden. (Zuwe Hofpoort Ziekenhuis)
Die vrouw smeerde al tien jaar lang hormoonzalven en mocht dat niet meer te vaak doen.
Ik houd jullie op de hoogte hoe dit af gaat lopen. Mijn kennis kennende gaat ze hier morgen al achteraan. Wordt vervolgd.
Meer
3 jaren 11 maanden geleden #1770 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Lichen Sclerosus
Super..
Kunnen we jou niet een wetenschappelijk onderzoek laten doen, hahaha.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544