Opmerking

Het forum is in alleen-lezen modus.

×
Inhoud voormalig Psorinovo Forum (01 aug 2018)

Het complete forum van de Vereniging Psorinovo is hier terug te vinden (2011-2018). Er kan hier niet meer op de postings gereageerd worden. Als je toch iets zou willen zeggen, plaats dan een nieuw bericht in het nieuwe psoriasispatientennederland.nl/forumc met een link naar het bericht in dit oude forum.

× Vragen en antwoorden over Psoriasis.

Dit deel van het forum is opengesteld voor bezoekers. U kunt hier vragen stellen aan de andere gebruikers en aan de Leden van de Vereniging Psorinovo.
Het is aangenaam als u uw naam in ieder geval achterlaat, desnoods een mailadres.

psorinovo en lymfopenie?

  • dekkere
  • dekkere's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Fresh Boarder
  • Fresh Boarder
Meer
6 jaren 9 maanden geleden #1390 door dekkere
dekkere heeft een nieuw onderwerp gemaakt: psorinovo en lymfopenie?
Hallo allemaal,
Ik heb lange tijd enkelvoudige dimethylfumaraat van 120 mg p.st. 2 's morgens en 2 's avonds. Sinds maart j.l slik ik psorinovotabletten van 120 mg. ik slikte in eerste instantie 2 's morgens en 3 's avonds. Na een stressvolle periode en griep kreeg ik meer plekken, met name op mijn benen, linker-voet, een paar plekjes op mijn armen en een paar op mijn gezicht. Ik ben toen 3 tabletten 's morgens en 3 's avonds gaan slikken. In oktober j.l moest ik naar de dermatoloog voor controle. Uit het bloed onderzoek bleek dat het aantal lymfocieten in mijn bloed laag was. Vorige week woensdag weer bloedonderzoek gedaan en vandaag hoorde ik dat de lymfocieten nog steeds laag waren. De dermatoloog wist ook niet precies waarom de één wel 10 tabletten p.d dag kan slikken en ik met 6 tabletten per dag te weinig lymfocieten heb. Hij zei dat het aan mijn bloed kon liggen. Hij raadde mij aan toch weer 5 tabletten te gaan slikken. Eind februari moet ik weer bloedonderzoek laten doen. De psorinovo bevalt mij prima, heb beslist minder flushes, ze duren ook minder lang.
Hebben meer mensen die psorinovo slikken dit probleem.
Graag hoor ik van jullie.
Groetjes,
Elsbeth
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 9 maanden geleden #1391 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: psorinovo en lymfopenie?
Dag Elsbeth, dat is al bijna een jaar geleden dat we wat van je hoorden. Je bent dus ondertussen ook Psorinovo gaan slikken. Ik zit wat met hetzelfde probleem. Ik heb 7x120 mg en kan eigenlijk ook niet meer ophogen. Ik krijg ook weer wat plekjes op mijn voeten. Ik heb er geen last van, ze jeuken niet, maar ze horen er niet. Omdat het niet zichtbaar is, ga ik niet ophogen. Mijn bloedwaarden zijn ook niet helemaal goed. Ik zit op 2,9 en ben dus nu gevoeliger voor infecties. Heel vervelend he? Je voelt je dan tussen wal en schip zitten. Genezing van de psoriasis binnen handbereik en het toch niet kunnen grijpen.
Misschien kan de arts Kunst eens aangeven hoe het met die bloedwaarden zit en of dat vaak voorkomt en of dat inherent aan het medicijn is. Ik zou dat = net als jij = best willen weten.
  • dekkere
  • dekkere's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Fresh Boarder
  • Fresh Boarder
Meer
6 jaren 9 maanden geleden #1398 door dekkere
dekkere antwoordt op het onderwerp: Re: psorinovo en lymfopenie?
Hallo To, wat fijn dat je reageert. Fijn te weten dat jij dit ook kent.
Inderdaad het gevoel van tussen wal en schip zitten.
Ik slik nu 1 tablet minder, dus 's morgens 2 en 's avonds 3. Hoop dat het dan niet veel erger wordt.
Ik zou ook wel eens willen weten hoe dit kan. Mijn dermatoloog zegt dat dit vermoedelijk aan mijn bloed ligt. Zou kunnen. Met de enkelvoudige dimethylfumaraat kon ik ook niet meer dan 6 tabletten per dag innemen. Maar daar waren mijn bloedwaarden ook aan de lage kant.
Groetejs,
Elsbeth
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 8 maanden geleden #1399 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: psorinovo en lymfopenie?
Hallo Elsbeth, ik hoop het in maart ook eens aan mijn dermatologe te vragen hoe dat nu komt dat de een meer last van die lage waarden heeft dan de ander. Ze is altijd heel snel en je staat zo weer buiten. Haha.
Gisteren juist weer bloed laten prikken. Ik moet dat om de drie maanden. Dus eind maart voordat ik naar haar toe moet, moet ik weer laten prikken.
Meer
6 jaren 8 maanden geleden #1402 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: psorinovo en lymfopenie?
Ha Elsbeth,

Ook aan mijn kant te lage lymfocyten waarden. Inderdaad sinds ik psorinovo, 3x + 2x slik. Hiermee zit ik precies op het minimum van wat ik echt nodig heb.

Theoretisch ben ik gevoeliger voor infecties. Precies als To zegt.
Of dat in de praktijk ook werkelijk zo is? Dat moet je afwachten. Eerlijk gezegd heb ik er nooit wat van gemerkt dat ik gevoeliger zou zijn. Ik genees goed van wondjes en heb eigenlijk nooit klachten, behalve dan twee liesbreuken achter elkaar, maar zoals je weet zijn dat geen infecties.

Afgelopen tijd is zo'n beetje de hele familie om mij heen ingestort, snotterend en hoestend en wel, en ook ik voelde me wat ongemakkelijk, een licht rauw gevoel in mijn keel, en dat was het. Dus mijn voorlopige conclusie is: "het loopt niet zo'n vaart", en volgens mij is het sterk persoonsafhankelijk.
Adviezen:
- goed slapen
- lekker bewegen
- genoeg vitaminen
- probeer stress te vermijden
- probeer alles met humor te bekijken

Jim

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • dekkere
  • dekkere's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Fresh Boarder
  • Fresh Boarder
Meer
6 jaren 8 maanden geleden #1403 door dekkere
dekkere antwoordt op het onderwerp: Re: psorinovo en lymfopenie?
Dag To,
Sorry voor de hele late reactie, was niet de bedoeling. Maar dan zakt het berciht weg en denk je er niet zo gauw meer aan. Stom hè. Ik markeer de berichten nu, en denk ik er eerder aan.
In ieder geval bedankt voor je antwoord. Ik hoor graag van je wat jouw arts zegt. Mijn arts zegt dat het aan het type bloed ligt. Maar goed, ik heb het aantal psorinovo-tabletten in ieder geval verlaagd naar 2 's morgens 3 's avonds, dus in totaal slik ik er nu 5 p.d. Ik heb minder last van een malaise gevoel, wat ik voor die tijd wel had en minder last van mijn darmen. Maar ik ben nu ook hersteld van de griep, slaap beter en ik probeer regelmatig te leven. Dit is moeilijk voor mij, Want ik heb moeite met structuur. Maar ja het het idee dat minder slikken helpt om me beter te voelen, helpt misschien ook. Ik heb wel wat meer plekjes, vooral op mijn been, maar ja. Het is nu winter, dus je ziet het niet.
Ik moet begin mei naar de arts en moet half februari weer bloed prikken. Ben benieuwd hoe het dan is. Waarschijnlijk beter, zoals het was voor ik er 6 slikte.
To, nogmaals bedankt en laat me weten hoe het er mee gaat.
Groetjes,
Elsbeth
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 8 maanden geleden #1404 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: psorinovo en lymfopenie?
Mmm, dat gebrek aan structuur ken ik. Er zijn avonden dat ik half 2 in mijn bed verdwijn. Voor 12 uur lig ik er nooit in.
Ik hoop de vraag te stellen 25 maart. Ik vermoed wel dat ik niet veel wijzer zal worden.
  • dekkere
  • dekkere's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Fresh Boarder
  • Fresh Boarder
Meer
6 jaren 8 maanden geleden #1405 door dekkere
dekkere antwoordt op het onderwerp: Re: psorinovo en lymfopenie?
ha Jim,
Dank voor je reactie! Fijn!
Ik slik nu 2 + 3 tabletten. Het idee dat mijn bloedwaarden nu hopelijk gestegen zijn, doet me, volgens mij, al beter voelen. Al heb ik wel iets meer plekjes, vooral op mijn benen. Maar die zie je nu toch niet.
Wat je schrijft over regelmatig leven is inderdaad het beste medicijn. Vooral stress vermijden. Op tijd gaan slapen, niet mijn sterkste kant. Ik merk wel dat ik dan in een soort ritme kom, waarin ik ook beter ga slapen. En ik pas mijn voeding aan.
Wat ook helpt is leuke dingen en veel lachen! Gelukkig kan ik dit in grote mate en heb ik gezellige mensen om mij heen. Dat is belangrijk.
Half februari moet ik weer bloed laten prikken. Ik denk zelf dat de waarden wel iets hoger uitvallen.
Hartelijke groetjes,
Elsbeth
  • dekkere
  • dekkere's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Fresh Boarder
  • Fresh Boarder
Meer
6 jaren 8 maanden geleden #1406 door dekkere
dekkere antwoordt op het onderwerp: Re: psorinovo en lymfopenie?
Ik ook hoor, To. Maar ik dwing mezelf nu eens een tijd op tijd te gaan slapen (± 23.00 uur) en ook weer zeer bijtijds op. Ik moet zeggen dat ik me beter voel en zelfs meer energie heb! Maar ik ben een avondmens, altijd geweest.
Ik doe mijn best.
En lachen is ook héél gezond, toch?
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
6 jaren 5 maanden geleden - 6 jaren 5 maanden geleden #1426 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: psorinovo en lymfopenie?
Vandaag heb ik mijn halfjaarlijkse bezoek weer aan de dermatoloog gebracht. Ooit heb ik 9x120 mg geslikt om van de psoriasis af te komen. Dit heb ik op haar aanraden teruggebracht naar 7x120 mg. Maar .... ik kreeg op mijn voeten toch weer plekken en ook kwam het op de zijkant van mijn voet. De pedicure waar ik regelmatig kom, zei uit zichzelf: de plekker worden erger. Vanaf 1 februari ben ik weer 8x120 mg gaan slikken en vorige week zei diezelfde pedicure: de plekken zijn veel minder erg.
Voor een leek is er eigenlijk niets meer te zien. Maar .... ik was erg benieuwd naar de bloedwaarden. Ik heb een keer op 2.9 gezeten. De dermatoloog zei dat er niets aan de hand was en dat ik nu op 4.6 zit. Zij had het over leukocyten. Klopt dat? Ik lees hier nl ook over lymfocyten. Ik kreeg weer de nodige papieren mee om bloed te prikken. (om de drie maanden) Zelf heb ik ook gevraagd of vitamine D geprikt kan worden. Dat kon. Ze zei nog: u wilt Psorinovo he? Kijk, dat heb ik toch maar mooi bereikt dat ze dat woord nu kent: :cheer: :cheer: :cheer: :cheer: :cheer: :cheer: :cheer: :cheer: :cheer: :cheer:
Ik vroeg nog hoe het kan dat de een meer last van lage bloedwaarden heeft dan de ander. "Dat is moeilijk te zeggen," zei ze. "Het kan in de genen zitten e.d. We gaan steeds meer toe naar maatwerk met de medicijnen."
"Het is wel fijn dat het medicijn werkt bij u", zei ze nog. Ik kon niet anders dan dat beamen. :)
Laatst bewerkt: 6 jaren 5 maanden geleden door To.
Meer
3 jaren 11 maanden geleden #1824 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: psorinovo en lymfopenie?
Er is informatie over het beïnvloeden van de lymfocyten. Het blijkt dat de stof cysteine, ervoor kan zorgen dat de waarde van de lymfocyten weer omhoog gaat. Het gebruiken van cysteïne is zonder risico maar wel kosten verhogend.

Ik ben nog aan het uitzoeken wat dan ongeveer de dosis zou moeten zijn. Dokter kunst zal dit doorgeven aan zijn artsen. Deze informatie komt uit een onderzoek naar mensen die intensief sporten, omdat blijkt dat mensen die intensieve sporten in de lagere regionen van lymfocyten verkeren.
Het artikel is hieronder weergegeven.

ABSTRACT: BACKGROUND: Intense exercise induces increased blood neutrophil counts and decreased lymphocyte counts, and leads to inflammation and immunosuppression. It was previously reported that cystine and theanine (CT) supplementation by long-distance runners before a training camp suppressed the changes of these blood parameters observed in un-supplemented control subjects after the camp. The purpose of the present study was to determine the effects of CT supplementation on the inflammatory response and immune state before and after intense endurance exercise in long-distance runners at a training camp. METHODS: Sixteen long-distance runners were allocated to one of two groups given CT supplements (700 mg cystine + 280 mg theanine daily) or placebo (8 in each group) for 7 days prior to and during a 9-day training camp. Daily run training averaged 19.9 km/day prior to the camp and 28.6 km/day during the camp. On the initial and final days of the camp, blood samples were collected before and after 15 km morning interval running workouts (1000 m x 15 times) and analyzed for neutrophil and lymphocyte counts and myoglobin. RESULTS: The relative change in exercise-induced blood neutrophil count (% of pre-exercise values) was significantly lower in the CT group than in the placebo group (163.3 +/- 43.2% vs. 200.4 +/- 19.6%, p = 0.044) on the initial day of camp, but not on the last day. The decline in lymphocyte count (% of pre-exercise values) was significantly less in the CT group than in the placebo group (60.2 +/- 19.2% vs. 36.2 +/- 12.0%, p = 0.010) on the initial day of camp, but not on the last day. In blood myoglobin, there was a trend toward lower % of pre-exercise values in the CT group (p<0.09) on both measurement days. CONCLUSION: CT supplementation significantly attenuated the increase in neutrophil count and the reduction in lymphocyte count induced by intense endurance exercise. These results suggest that CT supplementation may suppress the exercise-induced fluctuation of the blood immunocompetent cells and may help to reduce the alteration of the immune state.


GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
2 jaren 6 maanden geleden #1941 door To
To antwoordt op het onderwerp: psorinovo en lymfopenie?
Misschien is het probleem al opgelost maar mij werd pas aangeraden door de arts Kunst toen we een bijeenkomst hadden om bijv. twee dagen per week (bijv. zaterdag en zondag) geen tabletten te slikken. Ik doe dit nu vanaf november en mijn bloedwaarden zitten nu binnen de range die het moet hebben. Misschien een idee?
Meer
2 jaren 6 maanden geleden #1942 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: psorinovo en lymfopenie?

To schreef : Misschien is het probleem al opgelost maar mij werd pas aangeraden door de arts Kunst toen we een bijeenkomst hadden om bijv. twee dagen per week (bijv. zaterdag en zondag) geen tabletten te slikken. Ik doe dit nu vanaf november en mijn bloedwaarden zitten nu binnen de range die het moet hebben. Misschien een idee?


Zonder meer is dit een correcte suggestie. Dr. Kunst heeft dit al lang geleden in een van zijn artikelen beschreven. Alleen is dit niet opgenomen in het protocol van Psorinovo.
Ook zijn er volgens mij geen dermatologen/artsen die dit onderkennen en erop inspelen.
Wel bijzonder dat deze suggestie toch uit de praktijk vandaan moet komen bij de patient vandaan.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
2 jaren 6 maanden geleden #1944 door To
To antwoordt op het onderwerp: psorinovo en lymfopenie?
Heb jij een link naar dat artikel want dan laat ik mijn dermatoloog dat zeker lezen?
Meer
2 jaren 6 maanden geleden #1946 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: psorinovo en lymfopenie?

To schreef : Heb jij een link naar dat artikel want dan laat ik mijn dermatoloog dat zeker lezen?


Daar moet ik even naar zoeken. Ik geloof dat ik het wel ergens heb.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Meer
2 jaren 6 maanden geleden - 1 jaar 1 maand geleden #1950 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: psorinovo en lymfopenie?

To schreef : Heb jij een link naar dat artikel want dan laat ik mijn dermatoloog dat zeker lezen?


To,

Dit is de link.

jvdzon.stackstorage.com/s/dIUaVR2SURvg71u

Het wordt maar heel kort beschreven, zie bij de rode lijntjes. Maar het is dus in 1985 al gemeld. Net zoals alle andere constateringen, zoals lymphopenie, dat is allemaal in 1985 al gemeld. Er is dus de laatste tijd niets nieuws onder de zon geweest. Eveneens is er dus aangegeven hoe je hiermee om moet gaan.
Het artikel bevat ook een prima beschrijving hoe en waar DMF nu precies ontdekt is en toegepast is en dat het toepassen van MEF (Fumaderm/combinatie preparaat) al in 1985 als ongewenst werd beschouwd.
Echter nog steeds blijven de dermatologen hiermee doorgaan.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
Laatst bewerkt: 1 jaar 1 maand geleden door Marina.