Attentie

Het forum is in alleen-lezen modus.

×
Inhoud voormalig Psorinovo Forum (01 aug 2018)

Het complete forum van de Vereniging Psorinovo is hier terug te vinden (2011-2018). Er kan hier niet meer op de postings gereageerd worden. Als je toch iets zou willen zeggen, plaats dan een nieuw bericht in het nieuwe psoriasispatientennederland.nl/forumc met een link naar het bericht in dit oude forum.

× Vragen en antwoorden over Psoriasis.

Dit deel van het forum is opengesteld voor bezoekers. U kunt hier vragen stellen aan de andere gebruikers en aan de Leden van de Vereniging Psorinovo.
Het is aangenaam als u uw naam in ieder geval achterlaat, desnoods een mailadres.

Moeten stoppen met Psorinovo

  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
5 jaren 10 maanden geleden #1356 door agaatl
agaatl heeft een nieuw onderwerp gemaakt: Moeten stoppen met Psorinovo
Beste Mensen, Ik moet stoppen met Psorinovo. Mijn witte bloedcellen waren deze week zo laag dat ik in een alarmfase ben beland. Volgende week krijg ik een boedtest om te kijken of ik de waarde 3 ben gepasseerd, dan moet ik overstappen op iets anders. Ik heb de Dermatoloog gevraagd of het te maken kan hebben met de stress vanwege het overlijden van mijn lieve zoon bij de vliegtuigcrash in Dronten.
Vlgs de Dermatoloog is het van psorinovo, Wim heeft nergens last van en gaat gewoon door met 7x120. Ik ben in 2 maanden van 5 naar waarde 3,5 gegaan. Wat we daarna gaan doen weet ik nog niet. Ik heb er eigenlijk mijn hoofd niet naar staan. Ik ben nu aan het afbouwen om niet te bevattelijk te worden voor griep en bacteriën. Er komt wel een beetje veel over me heen. Dus ik heb niet veel gereageerd.
Nu ben ik met een dosering van 2 x 30 bezig en hoop ik dat het niet omlaag is gegaan, anders is er nog iets anders aan de hand. De Dermatoloog was zichtbaar ongerust. Mijn zorg is alleen maar op dit moment om ooit weer verder te kunnen met mijn leven na het verlies van mijn zoon. Ik zal jullie kort volgende week nog even laten weten hoe de bloedwaarde is. Groet,
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
5 jaren 10 maanden geleden #1357 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Moeten stoppen met Psorinovo
Wat maken jullie toch veel mee. Die ziektes van jullie en alles daar omheen is al zwaar en dan nu het verlies van een geliefde zoon er ook nog bij. Sterven t.g.v. van een ziekbed zie je aankomen en is al heel erg. Dit is zo onverwacht en ongedacht. Ook zo met veel vragen omgeven. Sterkte jullie samen en met de andere familieleden.
Bij mij zijn de bloedwaarden bij 8x120 mg ook te laag en zat ik ook op 2.9 geloof ik. Nu zit ik op 7x120 mg en is het weer in de buurt van de 3.5. Mijn dermatoloog maakt er niet zo veel bezwaar tegen. Ze wil niet dat ik naar 8x120 mg ga. Ze wil me in de buurt van de 3 houden.
Sterkte, veel sterkte.
  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
5 jaren 10 maanden geleden #1358 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: Moeten stoppen met Psorinovo
Dankjewel To, voor je bemoedigende woorden. Het is een Horror. We wanen ons in een never ending bad movie.. Ik hou me rustig, ik heb nergens gevoel bij en leef in een wazige wereld. We leven op overlevingsmodus en zijn verdwaasde wezens geworden hier in huis. Pijn en pijn en veel tranen.
Goed te weten dat ook jij die waarden rondom 3,5 en 3 in de gaten moet houden. Maar als ik nog zoveel zou nemen als jij nu hebt als dosering dan was ik hier niet meer.
Mijn immuunsysteem is altijd al laag geweest vanwege de MRSA die ik in 1998 heb opgelopen. De goede bacteriën moet ik toevoegen om de darmen goed te laten werken.
Ik voel goede bedoelingen bij deze Dermatoloog, dus er zal beslist een goede wending komen. Mijn plekken blijven nog redelijk goed, onderhuids voel ik wel steken en mijn handen worden weer rood, ook mijn vingerkootjes doen weer zeer en de huid op de onderbenen leukt meer dan anders. We leven van dag tot dag, dus dinsdag de 27e is het zo weer. De laatste weken zijn aan ons voorbij gegaan zonder er iets van waar te nemen. Dan moet je ook nog opletten dat je met regelmaat pillen neemt. Valt niet mee, maar voor Wim luistert dat nog veel meer. groeten
Meer
5 jaren 9 maanden geleden #1362 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: Moeten stoppen met Psorinovo
Beste Agaatl & Wim,

In de marge kan ik maar begrijpen wat jullie doormaken met het verlies van jullie zoon. Ik heb zelf twee fantastische kinderen ik zou me inderdaad ook geen raad weten als er met hen iets zou gebeuren. Maar denken daaraan, staat niet in verhouding tot jullie situatie waar jullie in zijn beland. De rauwe werkelijkheid.
We kunnen jullie alleen maar sterkte toewensen en begrijpen natuurlijk ten volle dat je niet op het forum geweest bent de laatste tijd.

Over de lymfocyten waarden, de mijne is 2,6 mijn huisarts valt dat wel op, maar ik ben onder behandeling geweest van dr. van Loon, die het ook wel laag vond, maar kennelijk is het iets wat bij mijn persoon past. Hij maakte zich er geen zorgen over, tenzij ik bijvoorbeeld vaker last zou hebben van ontstekingen, wat in het geheel niet het geval is.
Dat is nog wel een optie voor jou wellicht. Overleg nog eens met een échte Psorinovo arts, als bijvoorbeeld dr. van Loon. Dat is toch een heel andere benadering dan de dermatoloog.
Jouw complicatie daarbij is inderdaad die MRSA bacterie.
Overigens weet ik recent als gevolg van problemen met mijn vrouw, dat er injecties zijn die je immuunsysteem aanjagen in de productie van lymfocyten.

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
5 jaren 9 maanden geleden #1363 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: Moeten stoppen met Psorinovo
Beste Jim, dank voor je mooie woorden. We leven echt in een rollercoaster. Dit alles doet zoveel pijn. Ik ben dit ook nooit bewust geweest als het anderen aanging. Vanaf nu gaat dat veranderen. Wim en ik hebben het heel erg zwaar. Ik had een fantastische lieve zoon. 2 dagen voor zijn overlijden had ik mijn moeder/zoon date met hem. Dat deden we 3 a 4 per jaar. Even tijd voor elkaar maken en bijpraten. We huilen nu om de mooie momenten die we met hem hebben gehad. Mijn hoofd staat nu niet bij patientenverenigingen. Wim heeft hele slechte dagen met zijn parkinson, dit verdriet hakt er in.
Over mijn bloedwaarden het volgende: Ik heb de psorinovo afgebouwd naar 2 x 30 en ben sinds vrijdag helemaal gestopt met psorinovo, ik doe dit om te testen wat het doet met mijn waarden bij het bloedprikken volgende week. Mijn handen blijven nog heel erg rustig. Ik heb nu gelukkig geen flushes meer, Ik voel me nog goed. Dr. van Loon heeft een patientenstop. Ik ben vroeger wel bij hem geweest. Hij werkt nu als Orthomoleculair arts. Ik ben onder behandeling van dergelijke artsen, zo wie zo vanwege mijn immuunsysteem. De MRSA heeft veel nagelaten bij mij. Bij mij waren de leukocyten zo laag en niet de lymfocyten, die waren juist omhoog gegaan. Hartelijke groet,
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
5 jaren 9 maanden geleden #1365 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Moeten stoppen met Psorinovo
Heel bijzonder dat je net een moeder-zoon date gehad had. Wat een mooi idee omdat met je kinderen af en toe te doen. Net als Jim staan we aan de zijlijn. Het is allemaal zo onherroepelijk. Net een boze droom die 's morgens bij het wakker worden - als je al slaapt! - weer op je valt. Die soms niet echt lijkt, maar helaas blijkt het dan toch weer waar te zijn. Dan hebben jullie nog je dagelijkse - niet geringe - zorgen. Fijn dat je je man nog hebt en elkaar tot een hand en voet kunt zijn. Veel sterkte, ik denk veel aan jullie.
  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
5 jaren 7 maanden geleden #1412 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: Moeten stoppen met Psorinovo
Beste allemaal, Allereerst heel vele dank voor de warme woorden naar ons. Het gaat ons nu iets beter. We hebben een verschrikkelijke tijd achter ons. Wim heeft van dit trauma van onze zoon een douw van gekregen in zijn Parkinsonproces. Wat betreft Psorinovo: Ik ben nog steeds gestopt en het gaat nog goed met mijn handen, soms lijkt het een beetje uit te breken, maar doet het niet echt. Ook mijn voeten zijn behoorlijk rustig. Mijn lymfocyten zijn nog steeds niet goed, ik ben doodmoe en ik kom gewoon lucht tekort. Als ik loop/wandel kan ik niet gelijktijdig praten, dan krijg ik geen lucht en loop te hijgen als een paard. Mijn dochter, viel het op en zei, Mam dit is niet normaal. Het gevolg is nu dat er dubbel, zowel door de huisarts een onderzoek plaatsvindt voor mijn longen en de Dermatoloog gaat ook breder zoeken, want ze heeft er geen vertrouwen in. Zelf voelt het voor mij ook niet goed, dat luchthappen en benauwd worden dat heb ik al een paar jaar, maar het wordt nu erger. Ik wacht af en ben wel heel blij dat ik van de flushes af ben. Vooral gezien de ontzettende lage dosering en toch die veranderingen. Ik houd jullie op de hoogte, ben wel niet zo actief, maar wie weet. Ik wens allen een verbetering toe. Wij gaan door weer de zin van het leven op te pakken. We willen er nog voor gaan, hoe moeilijk het ook is. Warme groet,
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
5 jaren 7 maanden geleden - 5 jaren 7 maanden geleden #1413 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Moeten stoppen met Psorinovo
Als ik het goed begrijp is het nog niet zeker dat het niet goed zijn van de lymfocyten door de Psorinovo komt. Heel verstandig dat je het laat onderzoeken. Fijn dat zowel de huisarts als de dermatoloog ernaar gaan kijken. We horen wel hoe ze je van die benauwdheid af willen helpen.
Ik kan me goed indenken dat jullie een zware tijd gehad hebben en nog hebben. Fijn, dat je er samen met je man en ook je dochter over kunt praten, herinneringen ophalen e.d. Het er veel over praten, helpt echt bij de verwerking.
Ben je nog wel eens in je atelier te vinden?
Jij en je man erg veel sterkte en hierbij een bloemetje




"Bedolven onder de sneeuw en toch steken zij hun kopje er bovenuit."
Bijlagen:
Laatst bewerkt: 5 jaren 7 maanden geleden door To.
Meer
5 jaren 7 maanden geleden #1415 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: Moeten stoppen met Psorinovo
Ha Agaatl,

Dank voor je update. We leven zonder meer met jou en Wim mee, en voor zover woorden kunnen bijdragen om jullie je een beetje beter te laten voelen, doen we ons best. Het is echter moeilijk om die woorden te vinden.
To heeft het al fraai opgeschreven. Verwerking wordt vaak geholpen door erover te praten. Zodat jullie uiteindelijk verder kunnen leven en de herinneringen aan jullie zoon mogen koesteren. Ook opschrijven van gevoelens en gedachten helpt, heb ik me door mijn vrouw laten vertellen. Dat komt omdat je dan niet bang meer hoeft te zijn dat je die gevoelens en gedachten vergeet.

De bloemen zijn al door To geleverd. Veel sterkte en we horen graag hoe het jullie verder gaat en of het je lukt om van die vermoeidheid af te komen.

Jim

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
5 jaren 7 maanden geleden #1417 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: Moeten stoppen met Psorinovo
Lieve mensen, Dank dank dank voor jullie lieve woorden. Jullie hebben gelijk dat schrijven helpt. Ik heb in 2011 een boek geschreven nadat ik in een apathie terecht kwam vanwege kanker, schrijven heeft mij heel veel geholpen o.a. om eruit te komen en ook om in te zien dat jezelf je leven kunt sturen. Door schrijven lezen en herlezen komen inzichten, je boosheid wordt milder en je gaat de realiteit duidelijker zien. Je ziet de wegen die je hebt bewandeld en weet nu of je dat kunt corrigeren of niet om het laatste stuk van je leven kwaliteit te geven.
Ook nu komt dit weer naar voren. Ik schrijf onregelmatig maar wel een paar keer per week een brief aan mijn zoon. Hij was zo'n bijzonder mens, wij hadden veel gemeen en ik kon op mijn moeder/zoondates altijd hele diepe gesprekken met hem voeren. Hij had een mooie zachte intrigerende kant en ook een hele stoere kant, maar altijd heel menselijk en sociaal. Ook kon hij niet leuk zijn, dit even voor de duidelijkheid dat hij geen heilige was. Hij was een stimulans, een conferencier, een bruggenbouwer en soms heel lastig voor zichzelf omdat hij veel wilde en niet iedereen ging met hem mee.

Dit alles laat ook veel vragen na. Ik ben er nu mee bezig. We praten heel erg veel met elkaar, ook met zijn tweelingzus waarmee hij alles deelde en andersom, dezelfde interesses. Er is hier veel weg gevallen. Doet heel erg veel pijn. Maar dit proces heeft ook nog een hele andere nare kant, dat is dat veel mensen ons niet aanspreken omdat ze het niet aan kunnen. Onze vrienden laten niets van zich horen, onze buren blijven weg. Wim en ik zijn in onze eigen kring behoorlijk eenzaam. Het is de wereld van Nu, alles kan en mag in Nederland behalve verdriet. Maar humor over andersmans leed mag wel, vele TV programma's vol. Dus daar heb ik nog wel een teleurgesteld gevoel over.
Dus lieve To en Jim heel veel dank voor de lieve woorden en de bloemen. Het sneeuwklokje komt nu al boven de grond, het nieuwe seizoen is aangebroken.
Nog even dit. Vanaf nu vind ik dat dit niet een site is voor mijn problemen, maar voor psoriasis. Het gaat me nog goed daarmee, maar mijn lijf voelt heel er op. Ik ben er mee bezig. Nog geen psorinovo dus. Veel sterkte en verbetering voor allen gewenst. warme groet,
Meer
5 jaren 7 maanden geleden #1418 door Jim
Jim antwoordt op het onderwerp: Re: Moeten stoppen met Psorinovo
Agaatl,
Er staat nog een persoonlijk bericht voor je klaar.
Groet,
Jim

GPG/PGP Fingerprint: A306 E7D0 C1B7 A09B 78A3 E8B3 E44F 88EE A502 9544
  • agaatl
  • agaatl's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Bezoeker
  • Bezoeker
5 jaren 7 maanden geleden #1423 door agaatl
agaatl antwoordt op het onderwerp: Re: Moeten stoppen met Psorinovo
waar staat het bericht klaar?
  • To
  • To's Profielfoto
  • Offline
  • Platinum Boarder
  • Platinum Boarder
  • Psorinovo 15-01-2011
Meer
5 jaren 7 maanden geleden #1425 door To
To antwoordt op het onderwerp: Re: Moeten stoppen met Psorinovo
Agaath, dat staat dan bovenin aan de rechterkant onder persoonlijke berichten. Er zal wel een 1'tje bij staan. Haha, letterlijk een nieuwsgierig Aagje ;)