fbpx

Keuzehulpen bij psoriasis

Om u op weg te helpen zijn er twee verschillende keuzehulpen ontwikkeld. De ene keuzehulp gaat over het helpen in het maken van een keuze voor een zorginstelling die voor u de juiste kan zijn, de andere keuzehulp gaat specifiek in op de behandelingen die er voorhanden zijn. 

Klik op één van onderstaande hoofdstukken.

Keuzehulp zorginstelling

Hulp nodig bij kiezen van een zorginstelling?

Hebt u psoriasis en hulp nodig bij het kiezen van een zorginstelling die voldoet aan uw wensen? Maak dan gebruik van de keuzehulp Psoriasis. Deze is gemaakt door Patiëntenfederatie Nederland en Psoriasispatiënten Nederland. Bij het kiezen van een zorginstelling spelen verschillende factoren mee die voor iedereen verschillend zijn. Op basis van door u opgegeven belangrijke punten, geeft de keuzehulp een goed advies van drie zorginstellingen. Daarnaast kunt u ook andere zorginstellingen vergelijken.

Voor de keuzehulp wordt informatie vergaard uit verschillende bronnen:

1. Ziekenhuizen en klinieken leveren eens per jaar informatie aan bij Zorginstituut Nederland voor de Openbare Database. De keuzehulp haalt informatie uit deze database. Staan er geen gegevens bij een zorginstelling of kunt u deze niet vinden in de keuzehulp? Dan heeft deze zorginstelling geen (volledige) gegevens aangeleverd. Mogelijk kunt u er toch terecht voor een goede behandeling.

2. Wachttijden van Mediquest. Deze worden maandelijks bijgewerkt.

3. Waarderingen van patiënten op zorgkaartnederland.nl over ziekenhuizen en zelfstandige klinieken. Deze worden dagelijks bijgewerkt.

 

Klik hier voor de keuzehulp.

wegwijzer

Keuzehulp systemische behandeling

Heeft u hulp nodig bij de keuze van uw behandeling?

PATIENT+ heeft in nauwe afstemming met specialisten van o.a. Amsterdam UMC locatie AMC, de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie, Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen en Psoriasispatiënten Nederland een innovatieve keuzehulp ontwikkeld. De keuzehulp Psoriasis is bedoeld voor mensen die moeten kiezen voor een behandeling met pillen of injecties.

Kies hier om de keuzehulp behandelingen te starten.

 

Decision aid for systemic treatments

There are several different treatments for psoriasis. In this decision aid you will receive information about the harms and benefits of two types of treatments: pills and injections. These treatments are available for people who do not respond to ointments or light therapy. They are also an option if your doctor thinks that ointments or light therapy might not work for you.

This decision aid helps you think about what is important to you. This way you can prepare for the conversation with your doctor and together you can choose the treatment that suits you best.

You can start the decision aid by clicking here

Lees meer

Oproep voor jongeren

Oproep voor jongeren

Ben jij tussen de 12 en 18 jaar? Of ken jij iemand tussen de 12 en 18 jaar met een zichtbare aandoening? Dan is het Sophia Kinderziekenhuis op zoek naar jou! Voor een onderzoek naar Face IT voor jongeren, een online psychologisch programma, zoeken zij jongeren met een zichtbare aandoening die Face IT voor jongeren willen testen. In de toekomst kan Face IT voor jongeren dan mogelijk ingezet worden om jongeren, die stress ervaren door hun uiterlijk, te helpen. 

Face IT voor jongeren: onderzoek naar een online programma voor jongeren met een zichtbare aandoening.

In het Erasmus MC – Sophia kinderziekenhuis wordt onderzoek gedaan naar het online programma 'Face IT voor jongeren'. Om dit programma zo goed mogelijk te testen, vragen we de hulp van alle jongeren tussen 12 en 18 jaar oud.

Lees meer

Gezocht: Patienten met Artritis Psoriatica

Gezocht: Patienten met Artritis Psoriatica

Gezocht: Patiënten met artritis psoriatica voor onderzoek (man, 18-40 jaar, niet rokend)

De afdeling Nierziekten van het Amsterdam UMC, locatie AMC, zoekt patiënten met artritis psoriatica voor een wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van zout op het lichaam en het risico op hoge bloeddruk. Bij deelname zult u twee diëten (van elk 2 weken) met een vaststaand zoutgehalte volgen en een aantal keer het AMC bezoeken voor onderzoeken. Voor deelname aan het onderzoek ontvangt u een financiële vergoeding.

Lees meer

Vragenlijst onderzoek Radboudumc

Er zijn aanwijzingen dat de ziektekenmerken en behandelwensen van mensen met psoriasis variëren per leeftijdsgroep. Om dit beter in kaart te brengen, doet het Radboudumc vragenlijstonderzoek. Zou u hieraan willen deelnemen? Vul dan de vragenlijst in die bij nummer 6 2018 van Psoriasis is gevoegd, of online via deze link, of gebruik de QR-code.

Lees meer

Psorinovo via Infinity Pharma

Tot 1 december 2018 kon u nog bij uw eigen apotheek terecht om Psorinovo te laten bestellen. Dit werd dan door de zorgverzekeraars gewoon vergoed vanuit de basisverzekering.

Na 1 december 2018 zult u zelf bij Infinity Pharma (voorheen Mierlo-Hout) de Psorinovo moeten bestellen en afrekenen. Daarna hangt het van de zorgverzekeraar af, hoeveel ze zullen vergoeden. Wij zijn bezig dit uit te zoeken en proberen u zoveel mogelijk op de hoogte te houden. 

Lees meer

Psoriasispatiënten Nederland en Huidpatiënten Nederland pleiten voor blijvende beschikbaarheid Psorinovo

Op 25 oktober 2018 hebben Psoriasispatiënten Nederland en Huidpatiënten Nederland met ondersteuning van de SWOP (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis) een dringende brief geschreven naar de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Bruno Bruins.

Lees meer

Psorinovogebruikers opgelet!

Juli 2018

Sinds kort kan het gebeuren dat de apotheek in plaats van Psorinovo het middel Skilarence levert. Skilarence heeft dezelfde werkzame stof dimethylfumaraat en het is ook maagsapresistent (MSR), maar het heeft geen vertraagde afgifte (MVA, slow release of controlled release) die Psorinovo wel heeft. 

Het kan zijn dat de apotheek weigert Psorinovo te leveren omdat het niet specifiek op het recept staat. Hiervoor is het nodig zelf actie te ondernemen. Kijk even bij forum: psorinovogebruikers opgelet voor de details. In dit artikel geven wij de laatste stand van zaken en wij zijn nieuwsgierig naar uw ervaringen, met het oog op door ons te ondernemen acties. 

Lees meer