fbpx

Keuzehulp Psoriasis

Hulp nodig bij kiezen van een zorginstelling?

Hebt u psoriasis en hulp nodig bij het kiezen van een zorginstelling die voldoet aan uw wensen? Maak dan gebruik van de keuzehulp Psoriasis. Deze is gemaakt door Patiëntenfederatie Nederland en Psoriasispatiënten Nederland. Bij het kiezen van een zorginstelling spelen verschillende factoren mee die voor iedereen verschillend zijn. Op basis van door u opgegeven belangrijke punten, geeft de keuzehulp een goed advies van drie zorginstellingen. Daarnaast kunt u ook andere zorginstellingen vergelijken.

Lees meer

Oproep voor jongeren

Oproep voor jongeren

Ben jij tussen de 12 en 18 jaar? Of ken jij iemand tussen de 12 en 18 jaar met een zichtbare aandoening? Dan is het Sophia Kinderziekenhuis op zoek naar jou! Voor een onderzoek naar Face IT voor jongeren, een online psychologisch programma, zoeken zij jongeren met een zichtbare aandoening die Face IT voor jongeren willen testen. In de toekomst kan Face IT voor jongeren dan mogelijk ingezet worden om jongeren, die stress ervaren door hun uiterlijk, te helpen. 

Face IT voor jongeren: onderzoek naar een online programma voor jongeren met een zichtbare aandoening.

In het Erasmus MC – Sophia kinderziekenhuis wordt onderzoek gedaan naar het online programma 'Face IT voor jongeren'. Om dit programma zo goed mogelijk te testen, vragen we de hulp van alle jongeren tussen 12 en 18 jaar oud.

Lees meer

Wereld Psoriasis Dag 26 oktober 2019

Psoriasis heb je niet alleen

Psoriasis heb je niet alleen handen rond

Jaarlijks op de Wereld Psoriasis Dag vragen wij de aandacht voor de ziekte psoriasis en Artritis Psoriatica. Aandacht die nog steeds heel nodig is om de zorg voor psoriasispatiënten te verbeteren. En ook om iedereen te vertellen dat psoriasis niet besmettelijk is. Er vinden wereldwijd veel activiteiten plaats. Ook in Nederland laten we deze dag niet ongemerkt voorbij gaan. Voorafgaand van de Wereld Psoriasis Dag, organiseert de Psoriasispatiënten Nederland een Wereldpsoriasis Patiëntendag.

 

Deze patiëntendag heeft als thema: Psoriasis heb je niet alleen.

Met onderwerpen als: comorbiditeit, de keuzehulp voor systemische medicatie, mantelzorg, de wereld van psoriasis, psychociale problemen. En natuurlijk ook informatie over de nieuwste behandelingen. De patiëntendag heeft een interactief progamma dat u zelf kunt samenstellen uit verschillende lezingen, workshops etc.

Alle leden krijgen met het nieuwe blad Psoriasis een uitnodiging voor deze dag, met daarin het globale programma. De inschrijving is via Kalender PN mogelijk, en hier zijn ook de biografiën van de diverse sprekers en globale details van hun lezing terug te vinden.

Op https://psoriasispatientennederland.nl/organisatie/programma-wpd-2019 is het programma terug te vinden. Het globale dagprogramma, met daarin de titels van de lezingen en de Rond De Tafel-gesprekken, en een programma van uur tot uur met alle lezingen en Rond De Tafel-gesprekken. Daar is ook wat meer informatie te vinden over de onderwerpen van de Rond De Tafel-gesprekken waar u zelf aan mee kunt doen.

 

Lees meer

Gezocht: Patienten met Artritis Psoriatica

Gezocht: Patienten met Artritis Psoriatica

Gezocht: Patiënten met artritis psoriatica voor onderzoek (man, 18-40 jaar, niet rokend)

De afdeling Nierziekten van het Amsterdam UMC, locatie AMC, zoekt patiënten met artritis psoriatica voor een wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van zout op het lichaam en het risico op hoge bloeddruk. Bij deelname zult u twee diëten (van elk 2 weken) met een vaststaand zoutgehalte volgen en een aantal keer het AMC bezoeken voor onderzoeken. Voor deelname aan het onderzoek ontvangt u een financiële vergoeding.

Lees meer

Vragenlijst onderzoek Radboudumc

Er zijn aanwijzingen dat de ziektekenmerken en behandelwensen van mensen met psoriasis variëren per leeftijdsgroep. Om dit beter in kaart te brengen, doet het Radboudumc vragenlijstonderzoek. Zou u hieraan willen deelnemen? Vul dan de vragenlijst in die bij nummer 6 2018 van Psoriasis is gevoegd, of online via deze link, of gebruik de QR-code.

Lees meer

Psorinovo via Infinity Pharma

Tot 1 december 2018 kon u nog bij uw eigen apotheek terecht om Psorinovo te laten bestellen. Dit werd dan door de zorgverzekeraars gewoon vergoed vanuit de basisverzekering.

Na 1 december 2018 zult u zelf bij Infinity Pharma (voorheen Mierlo-Hout) de Psorinovo moeten bestellen en afrekenen. Daarna hangt het van de zorgverzekeraar af, hoeveel ze zullen vergoeden. Wij zijn bezig dit uit te zoeken en proberen u zoveel mogelijk op de hoogte te houden. 

Lees meer

Psoriasispatiënten Nederland en Huidpatiënten Nederland pleiten voor blijvende beschikbaarheid Psorinovo

Op 25 oktober 2018 hebben Psoriasispatiënten Nederland en Huidpatiënten Nederland met ondersteuning van de SWOP (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis) een dringende brief geschreven naar de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Bruno Bruins.

Lees meer

Psorinovogebruikers opgelet!

Juli 2018

Sinds kort kan het gebeuren dat de apotheek in plaats van Psorinovo het middel Skilarence levert. Skilarence heeft dezelfde werkzame stof dimethylfumaraat en het is ook maagsapresistent (MSR), maar het heeft geen vertraagde afgifte (MVA, slow release of controlled release) die Psorinovo wel heeft. 

Het kan zijn dat de apotheek weigert Psorinovo te leveren omdat het niet specifiek op het recept staat. Hiervoor is het nodig zelf actie te ondernemen. Kijk even bij forum: psorinovogebruikers opgelet voor de details. In dit artikel geven wij de laatste stand van zaken en wij zijn nieuwsgierig naar uw ervaringen, met het oog op door ons te ondernemen acties. 

Lees meer