Gezocht voor interview omgaan met Psoriasis

Gezocht voor interview omgaan met Psoriasis

Voor een weekeindbijlage van een landelijk dagblad zijn we op zoek naar iemand die een interview wil geven over het omgaan met psoriasis. We zijn hiervoor benaderd door een journalist. 

Het betreft een drieluik met drie mensen die een zichtbare aandoening hebben in het gezicht en toch mee kunnen komen in de (arbeid)samenleving. 

Lees meer

Gezocht Tester(s)

Gezocht Tester(s)

Regelmatig testen wij in ons blad producten voor patiënten met psoriasis. Met behulp van onze reviews geven we ervaringskennis door aan andere patiënten, zodat zij makkelijkere keuzes kunnen maken. Deze testen zijn volledig onafhankelijk en het gaat hier om de mening van de tester. Op dit moment zijn we op zoek naar testers voor een nieuw product van SUPP24. SUPP24 heeft naast allerlei sport supplementen nu een nieuw product op de markt gebracht genaamd Skin Collagen.

Lees meer

Patiënt gezocht met Pustulosis Palmoplantaris

Wat betekent het hebben van deze aandoening voor jou?

Pustulosis Palmoplantaris (ook wel de ziekte van Andrews-Barber genoemd) is een zeldzame vorm van psoriasis, die zich kenmerkt door pustels op handpalmen en voetzolen. Het komt vooral voor bij vrouwen die roken.

Wat betekent dit voor jou? Welke klachten wil je als eerste kwijt? Wat zou je willen veranderen aan de behandeling? Waarin verschilt het hebben van PPP tot andere psoriasis voor JOU? Waar heb je het meeste last van in jouw dagelijkse leven? Wat doe jij niet nu je PPP hebt?

Voor een onderzoek zijn wij op zoek naar patiënten die uit hun ervaring kunnen vertellen wat het is om deze aandoening te hebben en waar ze tegen aanlopen. Het kan zijn dat je de aandoening nu hebt of dat je deze in het verleden hebt gehad. Alle input is welkom. Dus heb jij PPP of ken jij iemand die deze aandoening heeft, neem dan contact met ons op. We hebben veel aan jouw verhaal die je op verschillende manieren aan ons kunt geven. Een email met jouw verhaal of een filmpje waarin je dat vertelt. Of in een telefonisch gesprek.

Lijkt het je ook leuk om deze informatie te delen met een internationale groep patiënten in een groepsgesprek op lokatie en kan je dit in het Engels, dan nodigen we je helemaal uit om te reageren. Tijd en plaats zijn nog niet bekend, maar zal waarschijnlijk begin april plaats vinden.

Reageren kan naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.o.v.v. PPP - patiëntenverhaal.

PPP

 

Lees meer

Gezocht: Patienten met Artritis Psoriatica

Gezocht: Patienten met Artritis Psoriatica

Gezocht: Patiënten met artritis psoriatica voor onderzoek (man, 18-40 jaar, niet rokend)

De afdeling Nierziekten van het Amsterdam UMC, locatie AMC, zoekt patiënten met artritis psoriatica voor een wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van zout op het lichaam en het risico op hoge bloeddruk. Bij deelname zult u twee diëten (van elk 2 weken) met een vaststaand zoutgehalte volgen en een aantal keer het AMC bezoeken voor onderzoeken. Voor deelname aan het onderzoek ontvangt u een financiële vergoeding.

Lees meer

Vragenlijst onderzoek Radboudumc

Er zijn aanwijzingen dat de ziektekenmerken en behandelwensen van mensen met psoriasis variëren per leeftijdsgroep. Om dit beter in kaart te brengen, doet het Radboudumc vragenlijstonderzoek. Zou u hieraan willen deelnemen? Vul dan de vragenlijst in die bij nummer 6 2018 van Psoriasis is gevoegd, of online via deze link, of gebruik de QR-code.

Lees meer

Psorinovo via Infinity Pharma

Tot 1 december 2018 kon u nog bij uw eigen apotheek terecht om Psorinovo te laten bestellen. Dit werd dan door de zorgverzekeraars gewoon vergoed vanuit de basisverzekering.

Na 1 december 2018 zult u zelf bij Infinity Pharma (voorheen Mierlo-Hout) de Psorinovo moeten bestellen en afrekenen. Daarna hangt het van de zorgverzekeraar af, hoeveel ze zullen vergoeden. Wij zijn bezig dit uit te zoeken en proberen u zoveel mogelijk op de hoogte te houden. 

Lees meer

Psoriasispatiënten Nederland en Huidpatiënten Nederland pleiten voor blijvende beschikbaarheid Psorinovo

Op 25 oktober 2018 hebben Psoriasispatiënten Nederland en Huidpatiënten Nederland met ondersteuning van de SWOP (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis) een dringende brief geschreven naar de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Bruno Bruins.

Lees meer

Psorinovogebruikers opgelet!

Juli 2018

Sinds kort kan het gebeuren dat de apotheek in plaats van Psorinovo het middel Skilarence levert. Skilarence heeft dezelfde werkzame stof dimethylfumaraat en het is ook maagsapresistent (MSR), maar het heeft geen vertraagde afgifte (MVA, slow release of controlled release) die Psorinovo wel heeft. 

Het kan zijn dat de apotheek weigert Psorinovo te leveren omdat het niet specifiek op het recept staat. Hiervoor is het nodig zelf actie te ondernemen. Kijk even bij forum: psorinovogebruikers opgelet voor de details. In dit artikel geven wij de laatste stand van zaken en wij zijn nieuwsgierig naar uw ervaringen, met het oog op door ons te ondernemen acties. 

Lees meer