Gezocht: Patiënt

Gezocht: Patiënt

Wie kan er beter vertellen wat het hebben van psoriasis inhoudt op je dagelijkse leven,  je zelfbeeld of je werk? Jij als patiënt. Jij weet waar je tegen aan loopt of wat je ervaart bij de behandeling van jouw psoriasis. Jouw ervaringskennis is uniek en leerzaam voor alle medewerkers in de zorg.

Lijkt het jou leuk om jouw patiëntenverhaal te vertellen aan studenten in de zorg, dan zoeken we jou!

Voor een bijeenkomst in de regio Amsterdam op 26 februari zoeken we iemand met psoriasis die zijn/haar patiëntenverhaal wil vertellen aan een groep studenten. Zij leren van jouw ervaringskennis en nemen dit mee in hun verdere loopbaan.

Lees meer

Vragenlijst onderzoek Radboudumc

Er zijn aanwijzingen dat de ziektekenmerken en behandelwensen van mensen met psoriasis variëren per leeftijdsgroep. Om dit beter in kaart te brengen, doet het Radboudumc vragenlijstonderzoek. Zou u hieraan willen deelnemen? Vul dan de vragenlijst in die bij nummer 6 2018 van Psoriasis is gevoegd, of online via deze link, of gebruik de QR-code.

Lees meer

Psorinovo via Infinity Pharma

Tot 1 december 2018 kon u nog bij uw eigen apotheek terecht om Psorinovo te laten bestellen. Dit werd dan door de zorgverzekeraars gewoon vergoed vanuit de basisverzekering.

Na 1 december 2018 zult u zelf bij Infinity Pharma (voorheen Mierlo-Hout) de Psorinovo moeten bestellen en afrekenen. Daarna hangt het van de zorgverzekeraar af, hoeveel ze zullen vergoeden. Wij zijn bezig dit uit te zoeken en proberen u zoveel mogelijk op de hoogte te houden. 

Lees meer

Psoriasispatiënten Nederland en Huidpatiënten Nederland pleiten voor blijvende beschikbaarheid Psorinovo

Op 25 oktober 2018 hebben Psoriasispatiënten Nederland en Huidpatiënten Nederland met ondersteuning van de SWOP (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis) een dringende brief geschreven naar de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Bruno Bruins.

Lees meer

Psorinovogebruikers opgelet!

Juli 2018

Sinds kort kan het gebeuren dat de apotheek in plaats van Psorinovo het middel Skilarence levert. Skilarence heeft dezelfde werkzame stof dimethylfumaraat en het is ook maagsapresistent (MSR), maar het heeft geen vertraagde afgifte (MVA, slow release of controlled release) die Psorinovo wel heeft. 

Het kan zijn dat de apotheek weigert Psorinovo te leveren omdat het niet specifiek op het recept staat. Hiervoor is het nodig zelf actie te ondernemen. Kijk even bij forum: psorinovogebruikers opgelet voor de details. In dit artikel geven wij de laatste stand van zaken en wij zijn nieuwsgierig naar uw ervaringen, met het oog op door ons te ondernemen acties. 

Lees meer