Toelichting agendapunt 06 op de ALV

Op de Algemene Ledenvergadering zal er een verzoek gedaan worden om een paar elementen van de statuten te wijzigen. Hierdoor zal het bestuur slagvaardiger en soepeler zijn werk kunnen doen. 

De betreffende statuten zijn hier in te zien in de  

De notaris heeft samen met Henk Hulshuizen een toelichting geschreven op de gewenste wijziging van de statuten. U kunt deze toelichting downloaden en doornemen. 

Een en ander zal ter sprake komen op de Algemene Ledenvergadering 3 november 2018
Agendapunt 06

Indien ter vergadering niet het vereiste aantal leden aanwezig is om rechtsgeldig een besluit tot statutenwijziging te nemen, zal een nieuwe algemene ledenvergadering worden gehouden op:

Zaterdag 24 november 2018, aanvang 13.00 uur
te Culemborg in UniePlaza
Multatulilaan 12
4103 NM Culemborg

De uitnodiging voor deze vergadering zal, indien noodzakelijk, direct na 3 november aan de leden worden toegezonden.

Afdrukken E-mail

Meespelen in voorlichtingsfilms?

Meespelen in voorlichtingsfilms? logo huidfondsHet Huidfonds zoekt mensen die mee willen spelen in voorlichtingsfilmpjes over psoriasis. Deze films zijn bedoeld voor het project "Focus op mij, niet op mijn huid", waarvoor het Huidfonds samenwerkt met Psoriasispatiënten Nederland. Doel van het project is de zorg voor mensen met psoriasis te verbeteren. Op basis van verschillende onderzoeken worden deze films nu gemaakt om patiënten te helpen betere zorg te krijgen. Ben je tussen de 25 en 55 jaar en lijkt het je leuk om mee te doen, stuur dan een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. onder vermelding van Focus op mij, niet op mijn huid. Dan nemen we gauw contact met je op.

Wil je wat meer weten van het project "Focus op mij, niet op mijn huid", dan kun je het artikel downloaden dat gepubliceerd is over dit project in de Psoriasis 2, 2018.  

 

 

Afdrukken E-mail

Wat betekent het hebben van psoriasis voor jou? Film jezelf

film

Op 29 oktober is het Wereld Psoriasis Dag (WPD). Een dag om aandacht te vragen voor psoriasis. Ruim 3% van de Nederlandse bevolking (circa 400.000 mensen) heeft deze aandoening. Maar iedereen is uniek en heeft zijn eigen klachten en problemen.

logo WPD 2018

Wat betekent het hebben van psoriasis voor jou? Vertel ons jouw verhaal. Pak je smartphone, maak een filmpje van maximaal één minuut en stuur dat naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. onder vermelding van WPD.

Voor het opsturen van het filmpje adviseren wij om het programma WeTransfer te gebruiken. Dit omdat het filmpje mogelijk te groot kan worden, zodat het niet in een gewone mail past. 

Je filmpje wordt geplaatst op onze website.

 

Afdrukken E-mail

ALV zaterdag 3 november Culemborg

Op zaterdagmiddag 3 november vanaf 13:00 uur zal in Culemborg de eerste Algemene Leden Vergadering van de Psoriasispatiënten Nederland plaats gaan vinden.

De uitnodiging is naar iedereen per brief verzonden met daarin alle details, de agenda, routebeschrijving en aanmeldstrook die ingevuld teruggestuurd kan worden. Die aanmelding kan ook gebeuren per telefoon, per email of via het formulier "Aanmelding ALV" op de Contactpagina.

Brief kwijt of niet ontvangen? Dan is hij hier te downloaden voor de PN leden die geregistreerd en ingelogd zijn op deze website.

 

 

Afdrukken E-mail

Onderzoek naar behandelkeuzes

Wij kregen een verzoek van Amsterdam UMC om onderstaande vraag naar de keuze voor een behandeling te plaatsen en onze leden te verzoeken deze vragenlijst te beantwoorden. Uiteraard voldoen wij graag aan dat verzoek en hopen dat u mee wilt werken.


Bij de behandeling van uw psoriasis heeft u waarschijnlijk vaker een keuze voor een behandeling gemaakt. Misschien bent u begonnen met een crème of zalf, lichttherapie of slikt u pillen voor uw psoriasis. Of misschien koos u bewust voor geen behandeling.

Hoe worden deze keuzes gemaakt? Zijn patiënten en artsen tevreden op de manier waarop het nu gaat? En wat kan er anders?

Dat onderzoeken wij, een team onderzoekers van het Amsterdam UMC, met een vragenlijst studie.

Voor dit onderzoek hebben we uw hulp nodig. 

Dus bent 18 jaar of ouder en bent u de afgelopen 2 jaar in Nederland behandeld door een dermatoloog (huidarts)? Wilt u helpen meer inzicht te krijgen in de manier waarop behandelkeuzes worden gemaakt?

Vul dan deze vragenlijst in: https://limesurvey.amc.nl/cru/index.php/519576?lang=nl

Het invullen duurt 5 tot 10 minuten en de vragenlijst is volledig anoniem. Hierdoor kunt u de vragenlijst tussendoor NIET opslaan.  

We hopen op veel reacties en danken u hartelijk voor de genomen moeite!

Met vriendelijke groet, 

Gayle van der Kraaij

Mariëlle Vermeulen

Philippe Smeets

Ellen Smets

Phyllis Spuls

 

Afdrukken E-mail

Meer artikelen...

  • 1
  • 2