Psoriasispatiënten Nederland
Enquête methotrexaat toediening
Wij zijn benieuwd naar uw mening betreffende de toediening van methotrexaat. Daarom vragen wij u deze enquête in te vullen.
Onderzoekster-promovendus Astrid van Huizen van het Amsterdam UMC wil graag een onderzoek starten over de behandeling naar psoriasis met methotrexaat middels pillen of injecties. Methotrexaat is één van de systemische medicijnen die gegeven worden bij psoriasis en Artritis Psoriatica. Voorafgaand aan dit onderzoek wil ze graag wat informatie ontvangen over de wensen van patiënten. Wilt u meewerken door het invullen van deze enquête? Het maakt voor de enquête niet uit of u deze behandeling nog niet heeft gehad, momenteel gebruikt of in het verleden heeft gebruikt. In alle gevallen is uw mening relevant en vragen wij u deze enquête in te vullen.
Corona virus
Het coronavirus (COVID-19) staat wereldwijd in de belangstelling. Ook veel mensen met psoriasis en Artritis Psoriatica houden zich ermee bezig.
Op de websites van de NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie) en Reuma Nederland, staan aanwijzingen hoe om te gaan met de situatie in Nederland.
Interview Leefstijl met Liesbeth van der Rhee
Interview met Liesbeth van der Rhee, dermatoloog Huid Medisch Centrum in Amsterdam
In het kader van het onderwerp Leefstijl hebben we twee interviews, het ene staat in ons blad Psoriasis aflevering 1, 2020, met leefstijlcoach Marleen van der Stok, het andere vindt u hieronder en is een interview met Liesbeth van der Rhee.
Psoriasis 2020 nummer 1 is uit!
De leden van de vereniging zouden inmiddels het eerste nummer van 2020 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledendadministratie!
Zie Magazine voor meer informatie over dit nummer en de eerder uitgekomen nummers.
ALV gaat niet door
In verband met de uitbraak van het Corona virus, heeft het bestuur besloten om de huidig gekozen datum van de voorjaars-ALV los te laten en te gaan kijken naar een vervangende datum op een later tijdstip.
Aangezien het heel moeilijk is om op dit moment in te schatten hoe de Corona uitbraak gaat verlopen, leggen wij ons nog niet vast op een datum maar kijken we eerst naar de ontwikkelingen.
De ALV gaat dus op 18 april NIET door.
Informatiemiddag 25 april Assen Geannuleerd
Geacht lid van de Psoriasispatiënten Nederland,
Als bijlage ontvangt u onze nieuwste digitale periodiek nummer 135.
In deze periodiek een UITNODIGING voor een informatiemiddag op 25 april in Assen die echter vanwege de Coronacrisis geannuleerd wordt.
Symposium Reumavereniging gaat niet door
Geachte heer, mevrouw,
Het bestuur van de Reumavereniging Gouda en omstreken heeft zojuist besloten dat het geplande, in voorbereiding zijnde, symposium van 4 april 2020 helaas geen doorgang kan vinden.
Onderzoek naar zorg en zorgverleners
Spin-off van de gastles
Vier derdejaars studenten huidtherapie van de Haagse Hogeschool doen onderzoek naar de zorg en zorgverleners van psoriasis. De huidtherapeut behandelt patiënten met een zieke of beschadigde huid. Huidtherapie is eigenlijk een aanvulling op dermatologie. De studenten volgen momenteel een verdieping vak Chronische ziekte om zich meer te ontwikkelen in de chronische patiënt.
Verhoogd risico bij gebruik Xeljanz
Bent u een gebruiker van tofacitinib (Xeljanz)? Dan is dit bericht voor u.
Patiënten die het medicijn tofacitinib (Xeljanz) gebruiken, hebben risico op stolsels in het bloed (veneuze trombo-embolie). Dit blijkt uit een veiligheidsonderzoek bij een groep patiënten met reumatoïde artritis.
Voor meer informatie over deze waarschuwing kunt u kijken op de website van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen.
Gastles Haagse Hogeschool
Gastles 3e jaars studenten Huidtherapie aan de Haagse Hogeschool
Voorlichter Petra heeft op 10 februari samen met patiëntpartner Gonny Tafuni een gastles over psoriasis en Artritis Psoriatica verzorgd.
Psoriasispatiënten Nederland is gevraagd om deze les te verzorgen voor de studenten, omdat deze een waardevolle toevoeging is aan het blok Chronische ziekten wat zij momenteel volgen.
Oproep voor jongeren
Ben jij tussen de 12 en 18 jaar? Of ken jij iemand tussen de 12 en 18 jaar met een zichtbare aandoening? Dan is het Sophia Kinderziekenhuis op zoek naar jou! Voor een onderzoek naar Face IT voor jongeren, een online psychologisch programma, zoeken zij jongeren met een zichtbare aandoening die Face IT voor jongeren willen testen. In de toekomst kan Face IT voor jongeren dan mogelijk ingezet worden om jongeren, die stress ervaren door hun uiterlijk, te helpen.
Keuzehulpen bij psoriasis
Om u op weg te helpen zijn er twee verschillende keuzehulpen ontwikkeld. De ene keuzehulp gaat over het helpen in het maken van een keuze voor een zorginstelling die voor u de juiste kan zijn, de andere keuzehulp gaat specifiek in op de behandelingen die er voorhanden zijn.
Klik op één van onderstaande hoofdstukken.