Psoriasispatiënten Nederland
Psoriasispatiënten Nederland organiseert dit jaar zes online webinars over psoriasis.
Eenvoudig thuis te volgen via laptop, tablet of computer. Vanaf eind mei zullen de webinars worden uitgezonden. De webinars hebben allemaal een verschillend thema. Loop je tegen vooroordelen op? Hoe is eigenlijk de behandeling van psoriasis bij jongeren en als je wat ouder bent? Tijdens de webinars komen diverse experts en ervaringsdeskundigen hierover vertellen.
Eenvoudig thuis te volgen via laptop, tablet of computer. Vanaf eind mei zullen de webinars worden uitgezonden. De webinars hebben allemaal een verschillend thema. Loop je tegen vooroordelen op? Hoe is eigenlijk de behandeling van psoriasis bij jongeren en als je wat ouder bent? Tijdens de webinars komen diverse experts en ervaringsdeskundigen hierover vertellen.
Uitgelichte artikelen
Ziektekosten verzekering
Overweeg je over te stappen naar een andere Ziektekostenverzekering?
Hieronder via de link tref je goede tips die je kunnen helpen om een weloverwogen keuze te maken.
https://iederin.nl/wegwijzer-helpt-bij-keuze-zorgverzekering/
Onderzoek preventieve behandeling
Aankondiging onderzoek perspectief psoriasispatiënten
op preventieve behandeling in de toekomst
Op dit moment is het Amsterdam UMC een studie gestart waarbij we de meningen van patiënten met psoriasis willen onderzoeken op het preventief starten van behandeling ter voorkoming van artritis psoriatica.
Amsterdam UMC zoekt patiënten om mee te doen in deze studie, die in eerste instantie bestaat uit een vragenlijst.
ALV 5 november 2022
Op 5 november vond de Algemene Ledenvergadering van de PN plaats in Vught.
Een korte terugblik.
In Memoriam Wiebe van Markesteijn
Vandaag bereikte ons het bericht dat Wiebe van Markesteijn in september is overleden. Wiebe was een vrijwilliger van één van de eerdere verenigingen, de Vereniging Psorinovo.
Oproep: deel je verhaal
Heeft psoriasis impact op jouw leven? Deel dan jouw verhaal in een korte bijdrage voor Wereld Psoriasis Dag 2022.
Uit verhalen van patiënten blijkt wat de invloed van psoriasis op het leven is. Zomaar een paar quotes: "Ik ging niet in een rokje of met korte mouwen naar werk, ik was het wel aan het bedekken." "Ik was 24/7 met mijn psoriasis bezig." "Ik was bang dat mensen me zouden afwijzen." "Wat ik het liefste kwijt zou zijn, is de jeuk."
In Memoriam Gonny Tafuni-Smit
Vorige week bereikte ons het droevige bericht dat Gonny op 11 september jl. op 77-jarige leeftijd plotseling is overleden.
Ons vierde webinar van 2022 terugkijken.
Ons vierde webinar over leefstijl, microbioom en de invloed van licht op onze gezondheid is 11 oktober uitgezonden en is nu na te kijken via deze link.
Gezocht mensen met GPP voor deelname onderzoek
Gezocht deelnemers (marktonderzoek)
Mensen met gegeneraliseerde pustuleuze psoriasis (GPP) voor een gesprek over de impact van GPP op hun leven.
Waarom doen we dit onderzoek?
Met dit onderzoek willen we meer te weten komen over hoe patiënten gegeneraliseerde pustuleuze psoriasis (GGP) ervaren.
Charlotte voor de camera
Recent hebben we de foto's van Charlotte online gezet. Zij is gefotografeerd door onze fotografe Jeanine Schot op het gezellige landgoed 't Struweel.
Huidzicht 2022
Lees nu gratis het derde magazine Huidzicht. Het magazine voor als je psoriasis hebt. Of je het nu pas hebt, of al wat langer. Deze derde editie heeft goede interviews, informatie, leuke tips en echte patiëntenverhalen. In dit gratis magazine lees je alles over artritis psoriatica en bewegen, toekomstige ontwikkelingen en psoriasis en nagels, Esmee vertelt over haar leven met psoriasis en Godfried vertelt hoe hij na jaren aanmodderen eindelijk een goede behandeling krijgt.
Psoriasis 2022 nr 3 is uit!!
De leden van de vereniging zouden een dezer dagen het derde nummer van 2022 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledenadministratie!
Fotoshoot 2021
NU de vijfde publicatie van de fotoshoot! (direct naar publicatie!)
Van Zeeland en Zuid-Holland tot Friesland, van Noord-Brabant tot Gelderland. Vanuit het hele land kwamen de modellen vrijdag 21 oktober naar Rijsoord voor de fotoshoot "Zie je mij of zie je mijn psoriasis?".
Oproep TOFA-PREDICT studie naar artritis psoriatica
UMC Utrecht gaat een onderzoek starten naar artritis psoriatica. Dit omdat veel patiënten met artritis psoriatica meerdere geneesmiddelen moeten proberen voordat er een behandeling is gevonden die goed aanslaat en geen bijwerkingen geeft.
Vragenlijst mentale klachten
Gezocht deelnemers voor een vragenlijst over mentale klachten
Mensen met psoriasis voor een vragenlijst over mentale klachten bij het hebben van een chronische aandoening.
Een onderzoek naar nieuwe meetmethoden om psoriasis in kaart te brengen (CHDR1806)
Oproep: In kader van het landelijke project Next Generation Immuno Dermatology zijn wij op zoek naar patiënten met matig tot ernstig psoriasis!
Wat betekent Next Generation ImmunoDermatology voor patiënten
Marieke Seyger, dermatoloog aan het Radboud UMC is betrokken bij dit project. De Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) heeft een grote subsidie van 11,7 miljoen euro toegekend aan het project Next Generation ImmunoDermatology (NGID), in het kader van de Nationale Wetenschaps Agenda, Open Route for Consortia (NWA-ORC).
Groot onderzoek inflammatoire aandoeningen
Op dinsdag 5 april in de Telegraaf: Groot onderzoek naar 6 inflammatoire huidaandoeningen toegekend, waaronder psoriasis en exceem.
Voeding en darmen
We hebben een vragenlijst samengesteld over voeding en darmen om meer inzicht te krijgen in wat voeding betekent voor mensen met psoriasis.
De vragenlijst is bedoeld voor iedereen van zestien jaar of ouder die psoriasis en/of artritis psoriatica heeft.
Campagne de Huid
Vandaag is Campagne De Huid gestart.
Een publicatie van Planet Health, in een katern van de Telegraaf en op hun website Planethealth.nl.
Onderwerp is GPP, gegeneraliseerde pustuleuze psoriasis, een gelukkig wat zeldzamer maar nare vorm van psoriasis.
Hulpmiddel om behandeldoel te bepalen
Samen met twee dermatologen en twee patiëntpartners van Psoriasispatiënten Nederland heeft farmaceutisch bedrijf AbbVie een nieuw hulpmiddel ontwikkeld. Een folder die u helpt om, samen met uw arts, uw behandeldoel en daarmee uw behandeling te bepalen.
Contactgegevens
Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
IBAN: NL34INGB0003999397
Voorlichting
Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)
Lid worden
Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.
Volg ons in de media
Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.
 |
 |
 |
 |
 |