Psoriasispatiënten Nederland
Psoriasispatiënten Nederland organiseert dit jaar zes online webinars over psoriasis.
Eenvoudig thuis te volgen via laptop, tablet of computer. Vanaf eind mei zullen de webinars worden uitgezonden. De webinars hebben allemaal een verschillend thema. Loop je tegen vooroordelen op? Hoe is eigenlijk de behandeling van psoriasis bij jongeren en als je wat ouder bent? Tijdens de webinars komen diverse experts en ervaringsdeskundigen hierover vertellen.
Eenvoudig thuis te volgen via laptop, tablet of computer. Vanaf eind mei zullen de webinars worden uitgezonden. De webinars hebben allemaal een verschillend thema. Loop je tegen vooroordelen op? Hoe is eigenlijk de behandeling van psoriasis bij jongeren en als je wat ouder bent? Tijdens de webinars komen diverse experts en ervaringsdeskundigen hierover vertellen.
Uitgelichte artikelen
Fotoshoot Psoriasis 2022 - doe jij mee?
Psoriasis is een aandoening die zich uit in rode plekken op de huid met verdikkingen en witte schilfers. Zichtbare plekken die er altijd zijn. Het hebben van een zichtbare aandoening zoals psoriasis is voor veel mensen erg ingrijpend. Zo ingrijpend dat je er niet altijd de aandacht naar wilt toe laten gaan. Vaak worden plekken verstopt onder kleding of make-up. En dat is helemaal niet nodig. Want ook met deze plekken ben je mooi. Mooi als mens. Mooi, zoals iedereen er mag zijn. En mooi om gezien te worden.
Fotoshoot 2021
NU de vierde publicatie van de fotoshoot! (direct naar publicatie!)
Van Zeeland en Zuid-Holland tot Friesland, van Noord-Brabant tot Gelderland. Vanuit het hele land kwamen de modellen vrijdag 21 oktober naar Rijsoord voor de fotoshoot "Zie je mij of zie je mijn psoriasis?".
Ons derde webinar van 2022
Kijk live mee met ons webinar Psoriasis over de Ouderen >30, soorten psoriasis, de richtlijn.
Kijk op 30 augustus om 19:30 uur en stel al je vragen. Aanmelden is niet nodig, je vindt hier de link.
Psoriasis 2022 nr 2 is uit!!
De leden van de vereniging zouden een dezer dagen het tweede nummer van 2022 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledenadministratie!
Oproep TOFA-PREDICT studie naar artritis psoriatica
UMC Utrecht gaat een onderzoek starten naar artritis psoriatica. Dit omdat veel patiënten met artritis psoriatica meerdere geneesmiddelen moeten proberen voordat er een behandeling is gevonden die goed aanslaat en geen bijwerkingen geeft.
Vragenlijst mentale klachten
Gezocht deelnemers voor een vragenlijst over mentale klachten
Mensen met psoriasis voor een vragenlijst over mentale klachten bij het hebben van een chronische aandoening.
Een onderzoek naar nieuwe meetmethoden om psoriasis in kaart te brengen (CHDR1806)
Oproep: In kader van het landelijke project Next Generation Immuno Dermatology zijn wij op zoek naar patiënten met matig tot ernstig psoriasis!
Wat betekent Next Generation ImmunoDermatology voor patiënten
Marieke Seyger, dermatoloog aan het Radboud UMC is betrokken bij dit project. De Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) heeft een grote subsidie van 11,7 miljoen euro toegekend aan het project Next Generation ImmunoDermatology (NGID), in het kader van de Nationale Wetenschaps Agenda, Open Route for Consortia (NWA-ORC).
Groot onderzoek inflammatoire aandoeningen
Op dinsdag 5 april in de Telegraaf: Groot onderzoek naar 6 inflammatoire huidaandoeningen toegekend, waaronder psoriasis en exceem.
Voeding en darmen
We hebben een vragenlijst samengesteld over voeding en darmen om meer inzicht te krijgen in wat voeding betekent voor mensen met psoriasis.
De vragenlijst is bedoeld voor iedereen van zestien jaar of ouder die psoriasis en/of artritis psoriatica heeft.
Campagne de Huid
Vandaag is Campagne De Huid gestart.
Een publicatie van Planet Health, in een katern van de Telegraaf en op hun website Planethealth.nl.
Onderwerp is GPP, gegeneraliseerde pustuleuze psoriasis, een gelukkig wat zeldzamer maar nare vorm van psoriasis.
Hulpmiddel om behandeldoel te bepalen
Samen met twee dermatologen en twee patiëntpartners van Psoriasispatiënten Nederland heeft farmaceutisch bedrijf AbbVie een nieuw hulpmiddel ontwikkeld. Een folder die u helpt om, samen met uw arts, uw behandeldoel en daarmee uw behandeling te bepalen.
Brief aan de minister over Psorinovo
Afgelopen eind februari heeft het bestuur van Psoriasispatiënten Nederland een brief gestuurd aan de minister.
De brief bevat de uitleg van de situatie omtrent de beperking van de uitlevering van Psorinovo tot maar 50 patiënten per maand en de "nood" die dit oplevert voor de vele honderden gebruikers van Psorinovo.
Oproep RTL TV-programma over de huid
In een nieuw RTL5 programma volgen we drie zeer deskundige dermatologen die verschillende soorten huidproblemen aanpakken. Worstel jij met akelige huidproblemen? Of maak jij je zorgen over verdachte plekjes, gekke bulten of ernstige eczeem?
Word vrijwilliger
Psoriasispatiënten Nederland (PN) doet bijna al het werk met vrijwilligers. Heb jij een talent dat je graag wilt inzetten voor mensen met psoriasis? Door jouw inzet draag je bij aan betere informatie en zorg voor mensen met psoriasis. Je kunt vrijwilliger worden, stage lopen, een actie organiseren, helpen met jouw mening, meedoen aan onderzoek of steunen als bedrijf.
Kinderwens en Medicijnen
In december 2021 is het Kinderwens en Afweeronderdrukkende Medicijnen bij de Man (KAMM)-onderzoek van Bijwerkingencentrum Lareb en het Erasmus MC gestart.
Mannelijke psoriasispatiënten met een kinderwens gezocht die aan dit onderzoek mee willen doen.
Vergoeding lidmaatschap door verzekeraars
Jaarlijks maakt de Patiëntenfederatie Nederland een overzicht van de vergoeding van lidmaatschap van patiëntenorganisaties via de aanvullende verzekering.
Coronavirus
Het coronavirus (covid-19) staat wereldwijd in de belangstelling. Ook veel mensen met psoriasis en Artritis Psoriatica houden zich ermee bezig.
Op de websites van de NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie) en Reuma Nederland staan aanwijzingen hoe om te gaan met de situatie in Nederland.
Update - 4 januari 2022
Enquête over dimethylfumaraat
Dimethylfumaraat is één van de systemische middelen die we ter beschikking hebben als tussenstap tussen de zalven en lichttherapie tegenover de toepassing van biologics.
Huidzicht 2021
De tweede editie van het magazine Huidzicht is uitgekomen. Het magazine voor als je psoriasis hebt. Of je het nu pas hebt, of al wat langer. Met goede interviews, informatie, leuke tips en echte patiëntenverhalen. In dit gratis magazine lees je alles over artritis psoriatica, de psychologische kanten van het hebben van psoriasis, psoriasis en intimiteit.
Contactgegevens
Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
IBAN: NL34INGB0003999397
Voorlichting
Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)
Lid worden
Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.
Volg ons in de media
Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.
 |
 |
 |
 |
 |