Psoriasispatiënten Nederland
Psoriasispatiënten Nederland organiseert dit jaar zes online webinars over psoriasis.
Eenvoudig thuis te volgen via laptop, tablet of computer. Vanaf eind mei zullen de webinars worden uitgezonden. De webinars hebben allemaal een verschillend thema. Loop je tegen vooroordelen op? Hoe is eigenlijk de behandeling van psoriasis bij jongeren en als je wat ouder bent? Tijdens de webinars komen diverse experts en ervaringsdeskundigen hierover vertellen.
Eenvoudig thuis te volgen via laptop, tablet of computer. Vanaf eind mei zullen de webinars worden uitgezonden. De webinars hebben allemaal een verschillend thema. Loop je tegen vooroordelen op? Hoe is eigenlijk de behandeling van psoriasis bij jongeren en als je wat ouder bent? Tijdens de webinars komen diverse experts en ervaringsdeskundigen hierover vertellen.
Uitgelichte artikelen
Psoriasis 2023 nr 1 is uit!!
De leden van de vereniging zouden een dezer dagen het eerste nummer van 2023 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledenadministratie!
Hackathon Jeuk
Jeuk is erger dan pijn, is een veel gebruikt gezegde. De organisatie van de Fast Forward Dermatology beweging weten dat zeker ook. En daarom besteden wij dit jaar tijdens onze jaarlijkse hackathon voor dermatologie, van 11-13 mei, de aandacht aan het thema JEUK! Een echte scratchathon, zo je zou willen zeggen.
Vergoeding lidmaatschap door verzekeraars
Jaarlijks maakt de Patiëntenfederatie Nederland een overzicht van de vergoeding van lidmaatschap van patiëntenorganisaties via de aanvullende verzekering.
Help mee aan meer kennis over bijwerkingen
Draag bij aan meer kennis over bijwerkingen!
Gebruik je medicijnen en wil je bijdragen aan meer kennis over bijwerkingen? Doe dan mee aan de Bijwerkingmonitor! Dit is een online vragenlijstonderzoek van Bijwerkingencentrum Lareb. Hiermee wil Lareb te weten komen hoe jij als medicijngebruiker bijwerkingen ervaart. Deze kennis helpt bijwerkingen te voorkomen, te herkennen en te behandelen.
Ons zesde webinar van 2022 terugkijken.
Ons zesde webinar over samen beslissen is 16 februari uitgezonden en is nu na te kijken via deze link.
Onderzoek door jongeren
Ben je tussen de 16 en de 27 jaar? Wil jij een positieve verandering in gang zetten door onderzoek te doen naar de mentale gezondheid van jongeren? Over een onderwerp dat jij belangrijk vindt. Omdat je er zelf ervaring mee hebt of omdat je dicht bij de doelgroep staat? Dat is wat ZonMw stimuleert met het traject ‘Onderzoek voor en door jongeren’.
Belasting 2022
Belastingaangifte
Binnenkort is het weer tijd om de jaarlijkse belastingaangifte te doen.
Via onderstaande link is informatie te vinden over aftrek van onder andere extra zorgkosten.
Noa - fotoshoot
Deze maand is het de beurt aan Noa.
Jeanine Schot heeft een aantal stoere foto's van haar gemaakt. Kijk hier bij de fotoshoot. En het verhaal van Noa is te lezen bij de patientverhalen.
Gezocht: Mensen met psoriasis over beslismomenten bij behandelingen
Op welke momenten zou jij graag samen met je zorgbeslisser willen meebeslissen over een behandeling? Welke informatie heb jij nodig bij de keuze voor een behandeling?
Vertel wat jij belangrijk vindt in deze korte vragenlijst over Samen Beslissen.
Onderzoek preventieve behandeling
Aankondiging onderzoek perspectief psoriasispatiënten
op preventieve behandeling in de toekomst
Op dit moment is het Amsterdam UMC een studie gestart waarbij we de meningen van patiënten met psoriasis willen onderzoeken op het preventief starten van behandeling ter voorkoming van artritis psoriatica.
Amsterdam UMC zoekt patiënten om mee te doen in deze studie, die in eerste instantie bestaat uit een vragenlijst.
In Memoriam Wiebe van Markesteijn
Vandaag bereikte ons het bericht dat Wiebe van Markesteijn in september is overleden. Wiebe was een vrijwilliger van één van de eerdere verenigingen, de Vereniging Psorinovo.
Oproep: deel je verhaal
Heeft psoriasis impact op jouw leven? Deel dan jouw verhaal in een korte bijdrage voor Wereld Psoriasis Dag 2022.
Uit verhalen van patiënten blijkt wat de invloed van psoriasis op het leven is. Zomaar een paar quotes: "Ik ging niet in een rokje of met korte mouwen naar werk, ik was het wel aan het bedekken." "Ik was 24/7 met mijn psoriasis bezig." "Ik was bang dat mensen me zouden afwijzen." "Wat ik het liefste kwijt zou zijn, is de jeuk."
In Memoriam Gonny Tafuni-Smit
Vorige week bereikte ons het droevige bericht dat Gonny op 11 september jl. op 77-jarige leeftijd plotseling is overleden.
Gezocht mensen met GPP voor deelname onderzoek
Gezocht deelnemers (marktonderzoek)
Mensen met gegeneraliseerde pustuleuze psoriasis (GPP) voor een gesprek over de impact van GPP op hun leven.
Waarom doen we dit onderzoek?
Met dit onderzoek willen we meer te weten komen over hoe patiënten gegeneraliseerde pustuleuze psoriasis (GGP) ervaren.
Huidzicht 2022
Lees nu gratis het derde magazine Huidzicht. Het magazine voor als je psoriasis hebt. Of je het nu pas hebt, of al wat langer. Deze derde editie heeft goede interviews, informatie, leuke tips en echte patiëntenverhalen. In dit gratis magazine lees je alles over artritis psoriatica en bewegen, toekomstige ontwikkelingen en psoriasis en nagels, Esmee vertelt over haar leven met psoriasis en Godfried vertelt hoe hij na jaren aanmodderen eindelijk een goede behandeling krijgt.
Oproep TOFA-PREDICT studie naar artritis psoriatica
UMC Utrecht gaat een onderzoek starten naar artritis psoriatica. Dit omdat veel patiënten met artritis psoriatica meerdere geneesmiddelen moeten proberen voordat er een behandeling is gevonden die goed aanslaat en geen bijwerkingen geeft.
Vragenlijst mentale klachten
Gezocht deelnemers voor een vragenlijst over mentale klachten
Mensen met psoriasis voor een vragenlijst over mentale klachten bij het hebben van een chronische aandoening.
Een onderzoek naar nieuwe meetmethoden om psoriasis in kaart te brengen (CHDR1806)
Oproep: In kader van het landelijke project Next Generation Immuno Dermatology zijn wij op zoek naar patiënten met matig tot ernstig psoriasis!
Wat betekent Next Generation ImmunoDermatology voor patiënten
Marieke Seyger, dermatoloog aan het Radboud UMC is betrokken bij dit project. De Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) heeft een grote subsidie van 11,7 miljoen euro toegekend aan het project Next Generation ImmunoDermatology (NGID), in het kader van de Nationale Wetenschaps Agenda, Open Route for Consortia (NWA-ORC).
Groot onderzoek inflammatoire aandoeningen
Op dinsdag 5 april in de Telegraaf: Groot onderzoek naar 6 inflammatoire huidaandoeningen toegekend, waaronder psoriasis en exceem.
Contactgegevens
Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
IBAN: NL34INGB0003999397
Voorlichting
Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)
Lid worden
Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.
Volg ons in de media
Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.
 |
 |
 |
 |
 |