Psoriasispatiënten Nederland
Psoriasispatiënten Nederland organiseert dit jaar zes online webinars over psoriasis.
Eenvoudig thuis te volgen via laptop, tablet of computer. Vanaf eind mei zullen de webinars worden uitgezonden. De webinars hebben allemaal een verschillend thema. Loop je tegen vooroordelen op? Hoe is eigenlijk de behandeling van psoriasis bij jongeren en als je wat ouder bent? Tijdens de webinars komen diverse experts en ervaringsdeskundigen hierover vertellen.
Eenvoudig thuis te volgen via laptop, tablet of computer. Vanaf eind mei zullen de webinars worden uitgezonden. De webinars hebben allemaal een verschillend thema. Loop je tegen vooroordelen op? Hoe is eigenlijk de behandeling van psoriasis bij jongeren en als je wat ouder bent? Tijdens de webinars komen diverse experts en ervaringsdeskundigen hierover vertellen.
Uitgelichte artikelen
Psoriasis 2023 nr 3 is uit!!
De leden van de vereniging zouden een dezer dagen het derde nummer van 2023 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledenadministratie!
Gezocht mensen met GPP voor contactdag
Gegeneraliseerde Pustuleuze Psoriasis (GPP) is een zeldzame maar ernstige vorm van psoriasis met pustels en plaque over het hele lichaam. Wij zijn op zoek naar mensen die hun ervaringen willen delen in een lotgenotencontactdag.
Veerkracht
Het 3e thema van 2023 heeft als onderwerp "Veerkracht".
Veel mensen met psoriasis weten uit ervaring dat stress de aandoening kan verergeren. Belangrijk dus om goed met stress te leren omgaan en de nodige veerkracht te ontwikkelen.
Meer lezen over dit onderwerp kan via onderstaande mogelijkheden:
Praktische tips van onze orthomoleculair therapeut
Een artikel over Psoriasis en Leefstijl door Charlotte Anne, ofwel Lotte.
Lotte is orthomoleculair therapeut, heeft zelf psoriasis en heeft in dit artikel een aantal tips voor u, die u wellicht kunnen helpen de psoriasis een beetje te beheersen.
We kennen Lotte van de fotoshoot in 2022, foto's die nog gepubliceerd gaan worden.
Extra bijzonderheid is dat Lotte recent in deze podcast gesproken heeft over haar psoriasis.
Sifra
Sifra is de grote zus van Thamar en heeft ook psoriasis.
Sifra heeft meegedaan aan de fotoshoot in 2021 en is op de foto gezet door fotografe Jeanine Schot. U kunt deze foto's vinden bij Fotoshoot 2021 Sifra, hieronder haar verhaal.
iPROLEPSIS Onderzoek naar artritis psoriatica
Wetenschappelijk onderzoeker Jolanda Luime (Erasmus MC) en reumatoloog Ilja Tchetverikov (Albert Schweitzer Ziekenhuis) werken samen met internationale onderzoekers aan een digitale assistent voor mensen met artritis psoriatica. Deze digitale assistent helpt bij het vroeg opsporen en –op termijn– voorspellen van een mogelijke opvlamming van de aandoening.
Wereldpsoriasisdag 2023
Access for All
Mensen met psoriasis moeten goede toegang hebben tot de juiste behandeling op het juiste moment. Tegenwoordig zijn er steeds betere behandelingen mogelijk en onderzoek levert steeds meer inzichten op. Daarom is het belangrijk dat mensen met psoriasis en artritis psoriatica ook echt toegang hebben tot deze goede zorg.
Fotoshoot 2023
De eerste fotoshoot van dit jaar was bijzonder warm. De weergoden hebben alle moeite gedaan om de zon voor ons te regelen en dat is buitengewoon goed gelukt.
Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO)
Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) is een digitale omgeving waarin mensen hun gezondheidsgegevens kunnen beheren, zoals hun medisch dossier, medicijngebruik en bijvoorbeeld gegevens van wearables. Een PGO geeft mensen controle over hun eigen gezondheidsgegevens en biedt een overzicht van alle gezondheidsinformatie op één plaats, dit door de gegevens van de huisarts en die van het ziekenhuis op een digitale plek te bewaren.
Herkenning van psoriasis (survey)
Namens de Haagse Hogeschool doen wij, huidtherapie studenten, onderzoek naar herkenning van psoriasis bij mensen met huidtypes 3 t/m 6 (getinte tot donkere huidtypen). Mijn naam is Rosanne van Dijk en ik studeer mer 3 anderen studenten huidtherapie. Voor ons vak chronische patiënt doen wij onderzoek naar herkenning van psoriasis bij huidtype 3-6.
Wat zou jij doen om het krijgen van artritis psoriatica te voorkomen?
Aankondiging onderzoek perspectief psoriasispatiënten
op preventieve behandeling in de toekomst
Op dit moment is het Amsterdam UMC een studie gestart waarbij we de meningen van patiënten met psoriasis willen onderzoeken op het preventief starten van behandeling ter voorkoming van artritis psoriatica.
Amsterdam UMC zoekt patiënten om mee te doen in deze studie, die in eerste instantie bestaat uit een vragenlijst.
Enquête Magazine Psoriasis
Hoe vindt u ons magazine?
Één keer in de paar jaar willen we graag van u horen hoe wij het doen met ons magazine Psoriasis. Zodat we dan weten of we op de goede weg zitten en u ons blad aangenaam vindt om te lezen. En nog meer, u kunt ons dan ook tips geven over waar u graag over zou willen lezen.
Doe daarom mee aan onze interne enquête en vul deze in door op deze link te klikken.
De redactie van Psoriasis
5 meditatie mogelijkheden
Drie studerende dames van de studie huidtherapie hebben de opdracht een interventie te maken voor psoriasispatiënten. Zij hebben gekozen om een 5-tal meditatievideo's te maken.
Gezocht deelnemers online vragenlijst Noden Patiënten
We zoeken deze keer mensen voor een vragenlijst voor het onderzoek dat uitgevoerd wordt door Rune Laenen, studente aan de Universiteit van Leuven.
Dit onderzoek wordt uitgevoerd in het kader van haar masterthesis rond het ontwikkelen van betere patiëntondersteunende programma’s voor patiënten die lijden aan chronische dermatologische aandoeningen.
Vergoeding lidmaatschap door verzekeraars
Jaarlijks maakt de Patiëntenfederatie Nederland een overzicht van de vergoeding van lidmaatschap van patiëntenorganisaties via de aanvullende verzekering.
Help mee aan meer kennis over bijwerkingen
Draag bij aan meer kennis over bijwerkingen!
Gebruik je medicijnen en wil je bijdragen aan meer kennis over bijwerkingen? Doe dan mee aan de Bijwerkingmonitor! Dit is een online vragenlijstonderzoek van Bijwerkingencentrum Lareb. Hiermee wil Lareb te weten komen hoe jij als medicijngebruiker bijwerkingen ervaart. Deze kennis helpt bijwerkingen te voorkomen, te herkennen en te behandelen.
Ons zesde webinar van 2022 terugkijken.
Ons zesde webinar over samen beslissen is 16 februari uitgezonden en is nu na te kijken via deze link.
Belasting 2022
Belastingaangifte
Binnenkort is het weer tijd om de jaarlijkse belastingaangifte te doen.
Via onderstaande link is informatie te vinden over aftrek van onder andere extra zorgkosten.
Noa - fotoshoot
Deze maand is het de beurt aan Noa.
Jeanine Schot heeft een aantal stoere foto's van haar gemaakt. Kijk hier bij de fotoshoot. En het verhaal van Noa is te lezen bij de patientverhalen.
Gezocht: Mensen met psoriasis over beslismomenten bij behandelingen
Op welke momenten zou jij graag samen met je zorgbeslisser willen meebeslissen over een behandeling? Welke informatie heb jij nodig bij de keuze voor een behandeling?
Vertel wat jij belangrijk vindt in deze korte vragenlijst over Samen Beslissen.
Contactgegevens
Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
IBAN: NL34INGB0003999397
Voorlichting
Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)
Lid worden
Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.
Volg ons in de media
Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.
 |
 |
 |
 |
 |