Psoriasispatiënten Nederland
Psoriasispatiënten Nederland organiseert dit jaar zes online webinars over psoriasis.
Eenvoudig thuis te volgen via laptop, tablet of computer. Vanaf eind mei zullen de webinars worden uitgezonden. De webinars hebben allemaal een verschillend thema. Loop je tegen vooroordelen op? Hoe is eigenlijk de behandeling van psoriasis bij jongeren en als je wat ouder bent? Tijdens de webinars komen diverse experts en ervaringsdeskundigen hierover vertellen.
Eenvoudig thuis te volgen via laptop, tablet of computer. Vanaf eind mei zullen de webinars worden uitgezonden. De webinars hebben allemaal een verschillend thema. Loop je tegen vooroordelen op? Hoe is eigenlijk de behandeling van psoriasis bij jongeren en als je wat ouder bent? Tijdens de webinars komen diverse experts en ervaringsdeskundigen hierover vertellen.
Uitgelichte artikelen
Wat betekent Next Generation ImmunoDermatology voor patiënten
Marieke Seyger, dermatoloog aan het Radboud UMC is betrokken bij dit project. De Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) heeft een grote subsidie van 11,7 miljoen euro toegekend aan het project Next Generation ImmunoDermatology (NGID), in het kader van de Nationale Wetenschaps Agenda, Open Route for Consortia (NWA-ORC).
Groot onderzoek inflammatoire aandoeningen
Op dinsdag 5 april in de Telegraaf: Groot onderzoek naar 6 inflammatoire huidaandoeningen toegekend, waaronder psoriasis en exceem.
Voeding en darmen
We hebben een vragenlijst samengesteld over voeding en darmen om meer inzicht te krijgen in wat voeding betekent voor mensen met psoriasis.
De vragenlijst is bedoeld voor iedereen van zestien jaar of ouder die psoriasis en/of artritis psoriatica heeft.
Campagne de Huid
Vandaag is Campagne De Huid gestart.
Een publicatie van Planet Health, in een katern van de Telegraaf en op hun website Planethealth.nl.
Onderwerp is GPP, gegeneraliseerde pustuleuze psoriasis, een gelukkig wat zeldzamer maar nare vorm van psoriasis.
Hulpmiddel om behandeldoel te bepalen
Samen met twee dermatologen en twee patiëntpartners van Psoriasispatiënten Nederland heeft farmaceutisch bedrijf AbbVie een nieuw hulpmiddel ontwikkeld. Een folder die u helpt om, samen met uw arts, uw behandeldoel en daarmee uw behandeling te bepalen.
Fotoshoot 2021
NU de tweede publicatie van de fotoshoot! (direct naar publicatie!)
Van Zeeland en Zuid-Holland tot Friesland, van Noord-Brabant tot Gelderland. Vanuit het hele land kwamen de modellen vrijdag 21 oktober naar Rijsoord voor de fotoshoot "Zie je mij of zie je mijn psoriasis?".
Psoriasis 2022 nr 1 is uit!!
De leden van de vereniging zouden een dezer dagen het eerste nummer van 2022 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledenadministratie!
Brief aan de minister over Psorinovo
Afgelopen eind februari heeft het bestuur van Psoriasispatiënten Nederland een brief gestuurd aan de minister.
De brief bevat de uitleg van de situatie omtrent de beperking van de uitlevering van Psorinovo tot maar 50 patiënten per maand en de "nood" die dit oplevert voor de vele honderden gebruikers van Psorinovo.
Oproep RTL TV-programma over de huid
In een nieuw RTL5 programma volgen we drie zeer deskundige dermatologen die verschillende soorten huidproblemen aanpakken. Worstel jij met akelige huidproblemen? Of maak jij je zorgen over verdachte plekjes, gekke bulten of ernstige eczeem?
Word vrijwilliger
Psoriasispatiënten Nederland (PN) doet bijna al het werk met vrijwilligers. Heb jij een talent dat je graag wilt inzetten voor mensen met psoriasis? Door jouw inzet draag je bij aan betere informatie en zorg voor mensen met psoriasis. Je kunt vrijwilliger worden, stage lopen, een actie organiseren, helpen met jouw mening, meedoen aan onderzoek of steunen als bedrijf.
Aftrek van zorgkosten 2022
De aftrek van zorgkosten over het jaar 2021
Leven met een chronische ziekte of beperking is duur. U hebt bijvoorbeeld extra kosten voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, kleding, reizen, dieetvoeding en nog veel meer. Een deel van die kosten kunt u terugkrijgen via de aangifte inkomstenbelasting door de aftrek van zorgkosten. Hoe u dat doet, leest u in dit stappenplan.
Kinderwens en Medicijnen
In december 2021 is het Kinderwens en Afweeronderdrukkende Medicijnen bij de Man (KAMM)-onderzoek van Bijwerkingencentrum Lareb en het Erasmus MC gestart.
Mannelijke psoriasispatiënten met een kinderwens gezocht die aan dit onderzoek mee willen doen.
Vergoeding lidmaatschap door verzekeraars
Jaarlijks maakt de Patiëntenfederatie Nederland een overzicht van de vergoeding van lidmaatschap van patiëntenorganisaties via de aanvullende verzekering.
Coronavirus
Het coronavirus (covid-19) staat wereldwijd in de belangstelling. Ook veel mensen met psoriasis en Artritis Psoriatica houden zich ermee bezig.
Op de websites van de NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie) en Reuma Nederland staan aanwijzingen hoe om te gaan met de situatie in Nederland.
Update - 4 januari 2022
Enquête over dimethylfumaraat
Dimethylfumaraat is één van de systemische middelen die we ter beschikking hebben als tussenstap tussen de zalven en lichttherapie tegenover de toepassing van biologics.
Zo is leven met psoriasis
Wat we bijna vergeten zijn te vermelden is dat we met Wereldpsoriasisdag een leuke publicatie hadden in het nieuws. En wel in RTL Nieuws. We vinden het toch wel leuk om hier even de Link naar dit artikel te vermelden. Ellis en Gonny hebben hier interessante informatie gedeeld.
Huidzicht 2021
De tweede editie van het magazine Huidzicht is uitgekomen. Het magazine voor als je psoriasis hebt. Of je het nu pas hebt, of al wat langer. Met goede interviews, informatie, leuke tips en echte patiëntenverhalen. In dit gratis magazine lees je alles over artritis psoriatica, de psychologische kanten van het hebben van psoriasis, psoriasis en intimiteit.
Microbioom webinar voor mensen met psoriasis
Wist u dat volgens het Microbiome Center gezondheid altijd met de darm te maken heeft? Vrijwel alle chronische klachten en ziekten zijn verbonden met darmgezondheid. Microbiome Center verzorgt regelmatig webinars om dat uit te leggen aan cliënten: mensen die gezondheid belangrijk vinden of mensen met chronische klachten of ziekten. Het webinar geeft uitleg over de darm, het microbioom, en de invloed op gezondheid.
PN zoekt bestuursleden
De afgelopen maanden is het PN-bestuur geconfronteerd met de gezondheidsproblemen van een tweetal bestuursleden. Dit heeft er toe geleid dat zij zich genoodzaakt zagen om tijdelijk of met onmiddellijke ingang hun bestuurstaken voor de PN neer te leggen. Daarnaast heeft ook de voorgenomen opvolger van onze penningmeester besloten om af te zien van deze functie.
De oefendokter
Gezocht testers voor samen beslissen gesprek
Voor veel mensen is het lastig om tijdens een bezoek aan hun arts zo goed mogelijk uit te leggen wat er aan de hand is, om de juiste vragen te stellen en door te vragen. Daarom is de online training ‘De Oefendokter’ ontwikkeld. Hiermee kunnen mensen thuis op hun computer een gesprek met een dokter oefenen. Op deze manier zijn ze beter voorbereid op het echte gesprek in het ziekenhuis met hun behandelend arts.
Contactgegevens
Postbus 278
3860 AG NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)
IBAN: NL34INGB0003999397
Voorlichting
Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)
Lid worden
Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.
Volg ons in de media
Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.
 |
 |
 |
 |
 |