Deze maand is het de beurt aan Noa.
Jeanine Schot heeft een aantal stoere foto's van haar gemaakt. Kijk hier bij de fotoshoot. En het verhaal van Noa is te lezen bij de patientverhalen.
Op welke momenten zou jij graag samen met je zorgbeslisser willen meebeslissen over een behandeling? Welke informatie heb jij nodig bij de keuze voor een behandeling?
Vertel wat jij belangrijk vindt in deze korte vragenlijst over Samen Beslissen.
Komende maanden gaan 200 huidtheraupeuten les geven in de klassen van het basisonderwijs over de huid en over het beroep huidtherapeut.
Lees meer op de website van de huidtherapeuten over hun campagne.
Overweeg je over te stappen naar een andere ziektekostenverzekering? Hieronder via de link tref je goede tips die je kunnen helpen om een weloverwogen keuze te maken.
https://iederin.nl/wegwijzer-helpt-bij-keuze-zorgverzekering/
Aankondiging onderzoek perspectief psoriasispatiënten
op preventieve behandeling in de toekomst
Op dit moment is het Amsterdam UMC een studie gestart waarbij we de meningen van patiënten met psoriasis willen onderzoeken op het preventief starten van behandeling ter voorkoming van artritis psoriatica.
Amsterdam UMC zoekt patiënten om mee te doen in deze studie, die in eerste instantie bestaat uit een vragenlijst.
Op 5 november vond de Algemene Ledenvergadering van de PN plaats in Vught.
Een korte terugblik.
Vandaag bereikte ons het bericht dat Wiebe van Markesteijn in september is overleden. Wiebe was een vrijwilliger van één van de eerdere verenigingen, de Vereniging Psorinovo.
Heeft psoriasis impact op jouw leven? Deel dan jouw verhaal in een korte bijdrage voor Wereld Psoriasis Dag 2022.
Uit verhalen van patiënten blijkt wat de invloed van psoriasis op het leven is. Zomaar een paar quotes: "Ik ging niet in een rokje of met korte mouwen naar werk, ik was het wel aan het bedekken." "Ik was 24/7 met mijn psoriasis bezig." "Ik was bang dat mensen me zouden afwijzen." "Wat ik het liefste kwijt zou zijn, is de jeuk."
Vorige week bereikte ons het droevige bericht dat Gonny op 11 september jl. op 77-jarige leeftijd plotseling is overleden.
Ons vierde webinar over leefstijl, microbioom en de invloed van licht op onze gezondheid is 11 oktober uitgezonden en is nu na te kijken via deze link.
Gezocht deelnemers (marktonderzoek)
Mensen met gegeneraliseerde pustuleuze psoriasis (GPP) voor een gesprek over de impact van GPP op hun leven.
Waarom doen we dit onderzoek?
Met dit onderzoek willen we meer te weten komen over hoe patiënten gegeneraliseerde pustuleuze psoriasis (GGP) ervaren.
Recent hebben we de foto's van Charlotte online gezet. Zij is gefotografeerd door onze fotografe Jeanine Schot op het gezellige landgoed 't Struweel.
Lees nu gratis het derde magazine Huidzicht. Het magazine voor als je psoriasis hebt. Of je het nu pas hebt, of al wat langer. Deze derde editie heeft goede interviews, informatie, leuke tips en echte patiëntenverhalen. In dit gratis magazine lees je alles over artritis psoriatica en bewegen, toekomstige ontwikkelingen en psoriasis en nagels, Esmee vertelt over haar leven met psoriasis en Godfried vertelt hoe hij na jaren aanmodderen eindelijk een goede behandeling krijgt.
De leden van de vereniging zouden een dezer dagen het derde nummer van 2022 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledenadministratie!
NU de vijfde publicatie van de fotoshoot! (direct naar publicatie!)
Van Zeeland en Zuid-Holland tot Friesland, van Noord-Brabant tot Gelderland. Vanuit het hele land kwamen de modellen vrijdag 21 oktober naar Rijsoord voor de fotoshoot "Zie je mij of zie je mijn psoriasis?".
UMC Utrecht gaat een onderzoek starten naar artritis psoriatica. Dit omdat veel patiënten met artritis psoriatica meerdere geneesmiddelen moeten proberen voordat er een behandeling is gevonden die goed aanslaat en geen bijwerkingen geeft.
Gezocht deelnemers voor een vragenlijst over mentale klachten
Mensen met psoriasis voor een vragenlijst over mentale klachten bij het hebben van een chronische aandoening.
Oproep: In kader van het landelijke project Next Generation Immuno Dermatology zijn wij op zoek naar patiënten met matig tot ernstig psoriasis!
Marieke Seyger, dermatoloog aan het Radboud UMC is betrokken bij dit project. De Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) heeft een grote subsidie van 11,7 miljoen euro toegekend aan het project Next Generation ImmunoDermatology (NGID), in het kader van de Nationale Wetenschaps Agenda, Open Route for Consortia (NWA-ORC).
Op dinsdag 5 april in de Telegraaf: Groot onderzoek naar 6 inflammatoire huidaandoeningen toegekend, waaronder psoriasis en exceem.