Geduld

En toen... had ik een enorme uitbraak van psoriasis. In de winter kreeg ik de griep en vervolgens een fikse keelontsteking. Ik had dit eerder gehad en wel of geen antibiotica maakte toen geen verschil in mijn psoriasis. Met mijn huid ging het heel goed, ondanks de winterperiode. Ik gebruikte een lekkere zeep en huidproducten en was blij met mijn huid.

Maar een week of drie na mijn keelontsteking kreeg ik plekjes en vervolgens schilfers over mijn hele lichaam. Eerst kleine plekken (psoriasis guttata), maar inmiddels was ik bezaaid met grote plakkaten. Het werd steeds erger en ik werd gek van de jeuk en de pijn, mijn hele lijf deed zeer. Ik had me in tijden niet zo beroerd gevoeld.

Eind januari zocht ik contact met de dermatoloog die mij eerder een behandeling met een biologic had voorgeschreven. Ik ben hiermee gestopt omdat corona uitbrak en ik best een heftige bijwerking had. Maar alles beter dan waar ik nu mee zat, dus wilde ik graag weer die injecties.

Ik werd teruggebeld en alles werd in werking gezet: bloed prikken, vooronderzoeken, etcetera. Want je krijgt dit medicijn niet zomaar. Toen ik belde voor de uitslag, die gelukkig goed was, kreeg ik te horen dat de dermatoloog mij toch liever lichttherapie wilde voorschrijven. Ik dacht: nee, dit heb ik al een keer of drie, vier geprobeerd en het heeft nooit geholpen. Dus ik wees dit voorstel resoluut af. We spraken af om er even over na te denken en een dag later zou ik opnieuw gebeld worden.

Op internet vond ik dat je ook lichtbehandeling thuis kon krijgen. Dat was een groot voordeel, want drie keer per week naar het ziekenhuis is gewoonweg niet te doen met mijn werk en gezin. Bovendien geeft het veel stress en vreet het energie, die ik nu toch al weinig had. En het ziekenhuis zit ook nog eens niet echt in de buurt van het dorpje waar ik woon. Kortom, die UVB-thuisbehandeling klonk geweldig.

De dag erna aan de telefoon werd mij verteld dat dat lichttherapie vaak goed hielp bij de psoriasis guttata die ik nu had, en gaven ze vrijwel meteen zelf aan dat ik thuis behandeld kon worden. Super, dacht ik... Dit alles speelde inmiddels twee maanden later. De verpleegkundige aan de telefoon vertelde dat ik zo snel mogelijk moest starten met de lichttherapie, omdat de plekken zich nog steeds uitbreidden. Ze hadden alleen een contract afgesloten met een ander bedrijf, waardoor het vijf werkdagen zou duren. Ik zei: nou die vijf dagen kom ik ook nog wel door. Maar een maand verder had ik nog niets gehoord en was de lichtcabine is nog steeds niet geleverd.

Ik krijg voortdurend te horen dat ik geduld moet hebben. Nou, ik heb best wel wat geduld, maar ik trek het nu gewoon niet meer. De jeuk, de pijn, de moeheid. Dus nee, mijn geduld is even ver te zoeken momenteel. Elke week hang ik aan de telefoon en krijg ik te horen dat het nog zeker een week duurt. Voorlopig ben ik dus nog niet van die guttata af. En zal het weggaan met 22 lichtbehandelingen? Ik hoop dat ik snel mag starten om het te gaan ondervinden.

Wordt vervolgd...

----------

Op de foto zie je mij tijdens de fotoshoot van de PN van 2021 en ben ik gefotografeerd door fotografe Jeanine Schot.