Campagne huidfonds: Jij bent aan zet

Een paar jaar terug had het Huidfonds hun eigen campagje over "Eigen regie nemen". De campagne is afgelopen, maar het is interessant om terug te kijken naar een paar mensen die hun eigen keuze gemaakt hebben om met hun psoriasis of artritis psoriatica om te gaan.

Om de kwaliteit van leven gemakkelijker bespreekbaar te maken, heeft het Huidfonds de campagne ‘Eigen regie. Jij bent aan zet’. In deze campagne worden mensen met psoriasis gestimuleerd eigen regie te nemen tijdens hun behandeling met behulp van een aantal concrete tips en adviezen. Het betreft een videoreeks waarbij drie patiënten vertellen over hun ervaringen met de behandeling van psoriasis en hoe zij hier meer regie over hebben genomen. Ook dermatoloog Marc Nahuys vertelt hoe dat werkt aan de dokterskant van het gesprek.

Kijk hier op de website van het Huidfonds voor de gehele campagne ‘Eigen regie. Jij bent aan zet’.

In ‘Eigen regie. Jij bent aan zet’, zijn drie mensen met psoriasis en artritis psoriatica in beeld gebracht.

Zo vertelt John, die al sinds zijn 17^e psoriasis heeft: “Het nemen van eigen regie geeft mij het gevoel dat ik een stem heb en dat ik gehoord word. Ik merkte dat ik deelgenoot werd van het gesprek over mijn aandoening en dat, hoe beter ik mezelf voorbereid, ik iets in te brengen heb.”
Eigen regie nemen heeft de deelnemers van de campagne veel opgeleverd. Zo vertelt Ilse: “Ik kies bewust voor een behandeling. Daardoor kan ik mij er ook veel beter aan houden.” Marjolein vertelt: “Het voelt alsof je samen de behandeling aangaat, in plaats van ik alleen.”

 Campagne video 1

Campagne video 2

Campagne video 3

Tips van Dermatoloog Marc Nahuys

• Jij bent aan zet : Marjolein (--klik)

   

  
  Marjolein: "Sommigen zeggen: 'Je moet niet alles googelen'. Maar misschien moet je dat wel doen."

   

  Marjolein heeft naast psoriasis ook artritis psoriatica. Dat heeft een behoorlijke impact op haar leven. Hoe zij de regie weer in haar eigen handen kreeg, vindt ze lastig te beantwoorden.
  Marjolein: "Je wilt gewoon 'normaal' zijn. Alles kunnen en durven doen wat bij je leeftijd past. Je zoon helpen aankleden, naar het strand gaan zonder je te schamen voor de plekken op je lijf. Als je zoals ik artritis psoriatica hebt, dan merk je het vanzelf als dingen die voor jou belangrijk zijn niet meer kunnen of moeizamer gaan. Dan ga je de 'gewone en normale' dingen missen en ervaar je wat belangrijk is."

   

  Het is belangrijk om goed voorbereid te zijn. Sommigen zeggen: 'Je moet niet alles googelen'. Maar misschien moet je dat wel doen, zodat je alle mogelijke scenario’s kent. Schrijf op wat je wilt weten, noteer je vragen bijvoorbeeld in je telefoon en pak die er ook gewoon bij tijdens je afspraken.
  Je eerste afspraak met de arts zal niet gelijk gaan zoals je had gehoopt of gedacht. Maar dat komt wel. Heb vertrouwen in jezelf. Door je ervaring ga je merken wat je prettig vindt en wat voor jou werkt. Praat erover met anderen en luister naar hun ervaringen en meningen. Dan kun je zelf filteren wat voor jou prettig is. Zorg dat je bij je arts/ziekenhuis een goed gevoel hebt. Een gevoel dat je ze vertrouwt."
  Op de vraag of iedereen de eigen regie kan pakken is Marjolein duidelijk: "Iedereen kan het".
  
  "Jij bent de baas over jezelf. Als de arts iets wil en jij niet, blijf dan bij jezelf. Bij je eigen gevoel. Zo kun je echt achter je beslissingen staan. Dan voel je je sterker en kun je de behandelingen positief in gaan."
  Daarom vond Marjolein het ook interressant om mee te werken aan deze campagne. Marjolein: "Ik vond het interessant en leuk om met meerdere lotgenoten bij elkaar te zitten." De video's zijn een uitkomst van een langer proces. Marjolein: "Vooral tijdens het brainstormen merkte ik dat iedereen zijn eigen manieren heeft. Iemand zei bijvoorbeeld: 'Je moet je niet schamen op het strand. Dit is wie je bent. "Zeker waar, maar ik ben nog niet op dat punt. Zij was al verder in het acceptatieproces dan ik. En dat vond ik gaaf om te merken."
  "Sommige lotgenoten hadden een schriftje om alles bij te houden, ik doe dat op mijn telefoon. Die verschillen vind ik mooi. Het filmen was best spannend, maar ze stelden mij goed op mijn gemak. De filmpjes zijn top! Precies zoals het is."

   

• Jij bent aan zet : John (--klik)

   

   
  John: "Het is ook verstandig om iemand mee te nemen naar het gesprek. Twee horen meer dan één."

   

  John heeft sinds zijn 17e psoriasis en schreef het boekje 'Ik ben mijn huid niet'. John: "Het nemen van eigen regie geeft mij het gevoel dat ik gehoord word. Ik merkte dat ik deelgenoot werd van het gesprek en dat, hoe beter ik mezelf voorbereid, ik iets in te brengen heb."

   

  Belangrijk is het stellen van een doel: het behandelingsresultaat dat jij voor ogen hebt. Daar doe je het tenslotte voor. Je kunt ervoor zorgen dat je een waardige gesprekspartner bent in de spreekkamer door lid te worden van een patiëntenvereniging. Dan blijf je geïnformeerd over de laatste nieuwtjes en ontwikkelingen. Je kunt natuurlijk ook het internet op, maar wie hypochondrisch is aangelegd, maakt zichzelf dan alleen maar zieker.

  Het is ook verstandig om iemand mee te nemen naar het gesprek. Twee horen meer dan één. Bovendien hoort de ander, degene die niet de patiënt is, vaak meer. Ik heb ook weleens aan mijn dermatoloog gevraagd of ik het gesprek mocht opnemen. Zodat ik het later terug kon luisteren, ook wat ikzelf had gezegd."
  John denkt niet dat iedereen geschikt is om de eigen regie te pakken. "Niet iedereen is even mondig. Met name de oudere generatie niet, die neemt nog te veel zonder meer aan wat de arts zegt. Ook hier geldt: neem iemand mee die je vertrouwt en met wie je je vragen van tevoren hebt doorgenomen." Net als Ilse is John zeer te spreken over de campagne. "Eigen regie nemen is erg belangrijk, maar krijgt nog veel te weinig aandacht. Ik vond het een eer om eraan mee te mogen werken."

   

• JIj bent aan zet : Ilse (--klik)

  
  Ilse: "Zorg er ook voor dat de arts je echt ziet."

   

  Eigen regie nemen heeft de deelnemers aan de campagne veel opgeleverd. Zo vertelt Ilse: "Ik kies bewust voor een behandeling. Daardoor kan ik mij er ook beter aan houden."
  Toen haar dermatoloog een bepaald middel voorstelde, is zij zich eerst gaan informeren bij haar apotheker en huisarts. "Vanwege mijn vrijwilligerswerk voor PN wist ik natuurlijk al veel over de verschillende behandelingsmogelijkheden, maar ik moest toch bij de apotheek en huisarts zijn. Ik kreeg toen niet zo’n goed gevoel bij het middel en ben gaan nadenken wat ik wel en niet wilde. Paste het bij mij om elke dag een pilletje te slikken?
  Ook wilde ik geen middel dat invloed had op mijn bloeddruk, want die was al aan de hoge kant. En ik dacht: als ik eenmaal een bepaald medicijn gebruik, kom ik er nooit meer vanaf. Inmiddels slik ik tweemaal daags een pil, maar het kost me nog wel moeite om er steeds aan te denken." Om de eigen regie te kunnen pakken in een behandelingstraject is het belangrijk om een gelijkwaardige gesprekspartner te zijn voor de arts. Maar hoe zorg je daarvoor? Ilse: "Allereerst natuurlijk door lid te zijn van de patiëntenvereniging, want daar is altijd de nieuwste kennis aanwezig. Maar ook door vragen te stellen en je eigen ervaringen en kennis in te brengen. Houd bijvoorbeeld bij wanneer je psoriasis is opgevlamd, vertel het eerlijk als je niet therapietrouw bent, laat weten hoe je in je vel zit. En bedenk van tevoren wat je uit het gesprek wilt halen. Zijn er na afloop nog vragen op je lijstje waar je niet aan toe bent gekomen, stel ze dan de volgende keer of mail ze. Zorg er ook voor dat de arts je echt ziet.

   

  Ikzelf houd mijn mond zolang mijn arts nog achter het beeldscherm zit. Ook zorg ik ervoor dat ik echt contact maak. En als de arts gehaast is, hoeft mij dat niet ook gehaast te maken. Verder is het belangrijk om je eigen klachten serieus te nemen. Ik was onzeker over de bijwerkingen van het middel dat ik nu slik. Ik had buikpijn en vroeg me af bij hoeveel pijn ik aan de bel moest trekken. Uiteindelijk heb ik gebeld om hiernaar te informeren. Je moet je eigen klachten niet overdrijven maar ook niet bagatelliseren. Iets kleins kan wel degelijk relevant zijn."
  
  Maar kan iedereen het wel, eigen regie nemen? "Ja", aldus een stellige Ilse. "Maar dan moet je het ook echt doen. Uit onderzoek is gebleken dat artsen al veel meer het gevoel hebben dat ze samen beslissen dan patiënten. Als je zelf niet mondig bent, kun je iemand meenemen die dat wel is. Of je kunt een en ander op papier zetten voor de behandelaar." Ilse hoopt dat de campagne mensen zal helpen om de eigen regie te pakken en om te doen wat goed voelt. "Is de stap naar pillen nog te vroeg? Dan niet doen. Mijn arts was er eerder aan toe dan ikzelf. Maar gelukkig gunde zij mij de tijd. Ik bepaalde wat er gebeurde, en zij stond daar open voor."

   

• Tips om eigen regie te nemen (--klik)
  • Ga bij jezelf na: wat vind ik belangrijk in mijn behandeling?
  • Bespreek dit met je behandelaar
  • Zoek een behandelaar bij wie je je op je gemak voelt
  • Schrijf vooraf op wat je je behandelaar wilt vertellen
  • Vertel jouw verwachtingen aan je behandelaar
  • Iets vergeten te vragen? Stuur je behandelaar een e-mail
  • Zorg dat je weet wat de opties qua behandelingen zijn
  • Overweeg eerst de opties en maak dan de keuze over je behandelingen
  • Neem de tijd om voor- en nadelen van een behandeling te bespreken
  • Bespreek als je twijfelt of je de behandeling wel wilt of denkt dat je de behandeling niet gaat volhouden.