fbpx

Psoriasispatiënten Nederland

Deze categorie bevat geen artikelen. Indien subcategorieën getoond worden op deze pagina kunnen deze artikelen bevatten.
Onderzoek naar zorg en zorgverleners

Onderzoek naar zorg en zorgverleners

Spin-off van de gastles

Vier derdejaars studenten huidtherapie van de Haagse Hogeschool doen onderzoek naar de zorg en zorgverleners van psoriasis. De huidtherapeut behandelt patiënten met een zieke of beschadigde huid. Huidtherapie is eigenlijk een aanvulling op dermatologie. De studenten volgen momenteel een verdieping vak Chronische ziekte om zich meer te ontwikkelen in de chronische patiënt.

Lees meer

Verhoogd risico bij gebruik Xeljanz

Verhoogd risico bij gebruik Xeljanz

Bent u een gebruiker van tofacitinib (Xeljanz)? Dan is dit bericht voor u. 

Patiënten die het medicijn tofacitinib (Xeljanz) gebruiken, hebben risico op stolsels in het bloed (veneuze trombo-embolie). Dit blijkt uit een veiligheidsonderzoek bij een groep patiënten met reumatoïde artritis. 

Voor meer informatie over deze waarschuwing kunt u kijken op de website van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen. 

Lees meer

Gastles Haagse Hogeschool

Gastles Haagse Hogeschool

Gastles 3e jaars studenten Huidtherapie aan de Haagse Hogeschool

Voorlichter Petra heeft op 10 februari samen met patiëntpartner Gonny Tafuni een gastles over psoriasis en Artritis Psoriatica verzorgd.

Psoriasispatiënten Nederland is gevraagd om deze les te verzorgen voor de studenten, omdat deze een waardevolle toevoeging is aan het blok Chronische ziekten wat zij momenteel volgen.

Lees meer

Gezondheidsbeurs 2020

Gezondheidsbeurs 2020

Terugkoppeling GEZONDHEIDSBEURS

Van 6 februari t/m 9 februari werd in de jaarbeurs weer de grootste gezondheidsbeurs in Europa gehouden.

Voor de eerste keer na het samengaan van diverse verenigingen op het gebied van psoriasis, stond de Psoriasispatiënten Nederland op de beurs, en niet alleen.

Lees meer

Oproep voor jongeren

Oproep voor jongeren

Ben jij tussen de 12 en 18 jaar? Of ken jij iemand tussen de 12 en 18 jaar met een zichtbare aandoening? Dan is het Sophia Kinderziekenhuis op zoek naar jou! Voor een onderzoek naar Face IT voor jongeren, een online psychologisch programma, zoeken zij jongeren met een zichtbare aandoening die Face IT voor jongeren willen testen. In de toekomst kan Face IT voor jongeren dan mogelijk ingezet worden om jongeren, die stress ervaren door hun uiterlijk, te helpen. 

Lees meer

Gezocht: Patienten met Artritis Psoriatica

Gezocht: Patienten met Artritis Psoriatica

Gezocht: Patiënten met artritis psoriatica voor onderzoek (man, 18-40 jaar, niet rokend)

De afdeling Nierziekten van het Amsterdam UMC, locatie AMC, zoekt patiënten met artritis psoriatica voor een wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van zout op het lichaam en het risico op hoge bloeddruk. Bij deelname zult u twee diëten (van elk 2 weken) met een vaststaand zoutgehalte volgen en een aantal keer het AMC bezoeken voor onderzoeken. Voor deelname aan het onderzoek ontvangt u een financiële vergoeding.

Lees meer

Keuzehulpen bij psoriasis

Om u op weg te helpen zijn er twee verschillende keuzehulpen ontwikkeld. De ene keuzehulp gaat over het helpen in het maken van een keuze voor een zorginstelling die voor u de juiste kan zijn, de andere keuzehulp gaat specifiek in op de behandelingen die er voorhanden zijn. 

Klik op één van onderstaande hoofdstukken.

Lees meer

Vragenlijst onderzoek Radboudumc

Er zijn aanwijzingen dat de ziektekenmerken en behandelwensen van mensen met psoriasis variëren per leeftijdsgroep. Om dit beter in kaart te brengen, doet het Radboudumc vragenlijstonderzoek. Zou u hieraan willen deelnemen? Vul dan de vragenlijst in die bij nummer 6 2018 van Psoriasis is gevoegd, of online via deze link, of gebruik de QR-code.

Lees meer

Psorinovo via Infinity Pharma

Tot 1 december 2018 kon u nog bij uw eigen apotheek terecht om Psorinovo te laten bestellen. Dit werd dan door de zorgverzekeraars gewoon vergoed vanuit de basisverzekering.

Na 1 december 2018 zult u zelf bij Infinity Pharma (voorheen Mierlo-Hout) de Psorinovo moeten bestellen en afrekenen. Daarna hangt het van de zorgverzekeraar af, hoeveel ze zullen vergoeden. Wij zijn bezig dit uit te zoeken en proberen u zoveel mogelijk op de hoogte te houden. 

Lees meer

Psoriasispatiënten Nederland en Huidpatiënten Nederland pleiten voor blijvende beschikbaarheid Psorinovo

Op 25 oktober 2018 hebben Psoriasispatiënten Nederland en Huidpatiënten Nederland met ondersteuning van de SWOP (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Psoriasis) een dringende brief geschreven naar de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Bruno Bruins.

Lees meer

Psorinovogebruikers opgelet!

Juli 2018

Sinds kort kan het gebeuren dat de apotheek in plaats van Psorinovo het middel Skilarence levert. Skilarence heeft dezelfde werkzame stof dimethylfumaraat en het is ook maagsapresistent (MSR), maar het heeft geen vertraagde afgifte (MVA, slow release of controlled release) die Psorinovo wel heeft. 

Het kan zijn dat de apotheek weigert Psorinovo te leveren omdat het niet specifiek op het recept staat. Hiervoor is het nodig zelf actie te ondernemen. Kijk even bij forum: psorinovogebruikers opgelet voor de details. In dit artikel geven wij de laatste stand van zaken en wij zijn nieuwsgierig naar uw ervaringen, met het oog op door ons te ondernemen acties. 

Lees meer