fbpx

Psoriasispatiënten Nederland

Veel gestelde vragen

Waar kan Psorinovo besteld worden?

Psorinovo is tot nu toe een magistraal bereid geneesmiddel. Het middel kan NIET meer besteld worden via uw eigen apotheek, dit heeft te maken met de regelgeving omdat er nu een geregistreerd medicijn bestaat met dezelfde werkende stof. 

U dient dit direct te bestellen bij GMP apotheek Mierlo-Hout, tegenwoordig Infinity Pharma

De rekening dient u zelf te betalen en te declareren bij uw zorgverzekeraar. De meeste zorgverzekeraars vergoeden het intussen vanuit de basisverzekering, zoniet kijkt u dan even naar de informatie op ons forum in het draadje: psorinovogebruikers opgelet

Let op!: Uw dermatoloog of voorschrijvende arts dient, in verband met de verzekering, op het recept te vermelden: "Medische Noodzaak".

 

Contact algemeen

Infinity Pharma B.V.
Postbus 517, 5700 AM Helmond
Steenovenweg 15 , 5708 HN Helmond
Tel. algemeen +31 492 591 200
Fax algemeen: + 31 492 528 565

Contact Apotheek

Voor vragen van patiënten en artsen over recepten, medicatie en het gebruik daarvan kunt u contact opnemen met onze apotheek.
Tel. apotheek +31 492 509 750
Fax apotheek: +31 492 526 012
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Wij wijzen er met klem op dat u dit geneesmiddel alleen kunt verkrijgen middels het voorschrift van een arts of dermatoloog (zie hiervoor in het menu Artsen). Het begin van de therapie dient namelijk onder begeleiding van een arts of dermatoloog te geschieden.

Zie ook forum: psorinovogebruikers opgelet.

Wat is de normale dosering van Psorinovo?

Wij krijgen met enige regelmaat vragen wat de dosering moet zijn van Psorinovo, een voorbeeld is de volgende situatie:

Ik ben sinds 2 jaar onder behandeling voor mijn psoriasis met Psorinovo. N.a.v. een artikel in een blad werd ik op Psorinovo geattendeerd. Na een afspraak bij dr. H. Valk in Den Haag heeft hij mij Psorinovo voorgeschreven. Mijn vraag is: Wat is een normale dosering?
De vraag komt voort uit het feit dat ik nog al lang bezig geweest ben met het bepalen van de juiste dosering. Momenteel gebruik ik 8 tabletten van 120 mg per dag. En mijn hoogste dosering was 12 tabletten verdeeld (3x) over de dag.
Dit lijkt mij tamelijk veel, maar ik heb geen bijwerkingen en ook geen plekken meer.

Er bestaat geen "normale dosering" van Psorinovo. De behandeling bestaat uit een opbouwfase, een plateaufase, een afbouwfase en een onderhoudsfase. Iedere fase duurt ongeveer even lang, maar dat kan van persoon tot persoon verschillen. Tijdens de opbouwfase wordt de dosering geleidelijk verhoogd tot de psoriasisverschijnselen ongeveer verdwenen zijn. Tijdens de plateaufase wordt deze dosis gehandhaafd en tijdens de afbouwfase wordt deze zeer geleidelijk weer verminderd totdat de verschijnselen iets terugkomen en wordt de dosering weer 1 stap verhoogd tot de zogenaamde onderhoudsdosering.
Al met al gaat er gemiddeld een jaar over heen voordat de onderhoudsfase is bereikt, maar er kunnen tussen patiënten onderling grote verschillen zijn.

Kan ik Psorinovo blijven gebruiken zonder controles?

Als u Psorinovo voorgeschreven krijgt en gaat gebruiken dan is het van belang om te kijken hoe u reageert op dit middel. Hiertoe worden bepaalde waarden in uw bloed onderzocht en in de opbouw en plateaufase met de regelmaat van enkele maanden opnieuw gemeten om in de gaten te houden of er geen afwijkingen in het bloedbeeld gaan ontstaan. Dit is namelijk een van de contra indicaties van Psorinovo.
De dermatoloog zal over het algemeen iedere 3 á 4 maanden een bloedbeeld willen bepalen, met name ter controle van te lage lymphocyten waarden. De details van de informatie over voorschrijven en gebruik van Dimethylfumaraat staan beschreven in de richtlijn van de NVDV 2017.
In principe hoeft de controle niet door uw behandelend arts uitgevoerd te worden, maar kan deze gewoon door uw huisarts uitgevoerd worden, mits deze huisarts heel goed op de hoogte is van de reden van deze controle en het belang van een goede waarde van de lymphocyten. Het is goed mogelijk dat de dermatoloog zelf de controle zal willen blijven doen. 
Uw behandelend arts dient het recept uit te schrijven aangezien Psorinovo anders niet door uw verzekering vergoed wordt. 

Wat kost Psorinovo?

De huidige prijs is terug te vinden op de site medicijnkosten.nl.

Voor de actuele prijzen kunt u kijken op de site van apotheek Infinity Pharma  en daar zoeken naar Psorinovo.

Psorinovo wordt volledig vergoed door de meeste verzekeringsmaatschappijen vanuit de basisverzekering, mits voorgeschreven door de dermatoloog en direct besteld bij Infinity Pharma. Uw eigen apotheek zal het niet doorleveren. U dient zélf te declareren bij de verzekeringsmaatschappij. 

Hoe zit het met het voedingsadvies?

Het voorschrijven van Psorinovo wordt meestal vergezeld van een voedingsadvies. Dit wordt gedaan omdat onderzoek in de praktijk geleerd heeft dat bepaalde stoffen de werking van Psorinovo tegenwerken ofwel een negatief effect hebben op Psoriasis.
De praktijk leert ook dat het voedingsadvies in de meeste gevallen een positief effect heeft, in slechts enkele gevallen heeft het geen effect. Dit is iets wat de patiënt zelf zal moeten ontdekken.
Uw arts zal u dit voedingsadvies verstrekken maar het is ook hier te downloaden.

Wat is de ervaring met Lichen Sclerosus?

Een van onze meest bekende artsen, dr F. van Loon, vertelt ons dat de ervaring met Psorinovo voor de behandeling van lichen sclerosus (et atrophicus) goed is. Bij slechts één patiënt uit enkele tientallen werkte het gebruik van Psorinovo niet.

Naast gebruik bij psoriasis van de gewrichten, nagels en (hoofd-)huid, heeft Psorinovo -naar Dr Van Loons ervaring- wellicht een ruimer indicatiegebied onder mitochondriale aandoeningen, zoals lichen sclerosus et atrophicus, lichen planum, pityriasis rubra pilaris; als ook in sommige gevallen van eczeem.

Is Psorinovo een geregistreerd medicijn?

Het is de gedachte dat Psorinovo een RVG-nummer zou hebben, dat kunnen wij echter niet bevestigd krijgen, fumaarzuur heeft alleen een KNMG nummer namelijk 13860127.
Psorinovo staat geregistreerd onder KNMP nr.: 13860127. Echter de naam Psorinovo mag niet als zodanig genoemd worden, wel: dimethylfumaraat enteric coated slow release.

En ook dit staat geregistreerd:
Dimethylfumaraat Psorinovo tabletten MSR MVA 30 mg MH (ZI nr.15568865),
Dimethylfumaraat Psorinovo tabletten MSR MVA 120 mg MH (ZI nr.15568873),
Dimethylfumaraat Psorinovo tabletten MSR MVA 240 mg MH (ZI nr.15955435).

Psorinovo tabletten zijn altijd wit van kleur geweest, onafhankelijk van het aantal mg DMF.

Controle op lymfocyten

De belangrijkste bijwerking van Psorinovo is dat het werkzame bestanddeel, dimethylfumaraat, bij de meeste mensen het effect heeft dat de lymfocyten tijdelijk naar beneden gaan bij het toepassen van het medicijn. Dermatologen kunnen hier nog weleens van schrikken, maar in de meeste gevallen herstellen de lymfocyten zich weer.
De nieuwe richtlijn meldt dat een lymfocytenwaarde van 0,7 de benedenwaarde is, in de oude richtlijn was dit nog 0,5, wat nog steeds een veilige waarde is.
Het nadeel van een lage lymphocytenwaarde, die overigens ook bij andere medicaties kan optreden, is dat er een kleine kans bestaat op het krijgen van een neurologische aandoening genaamd PML.
Dr. Kunst heeft hier onderstaande over geschreven:

"Hiermee wordt gedoeld op het Progressieve Multifocale Leuko-encefalopathie virus. De ziekte die daardoor kan worden veroorzaakt is een levensbedreigende aandoening die kan worden veroorzaakt door reactivatie van het JC-virus (John Cunningham virus). Een reactivatie kan optreden tijdens de behandeling van aandoeningen met monoklonale antistoffen, zoals rituximab en natalizumab en heel zelden ook door het gebruik van dimethylfunaraat (Psorinovo) als het aantal lymfocyten te laag wordt. Maar ook als je immuunsysteem door andere oorzaken (chemotherapie) sterk verzwakt. Je hebt het virus dus al in je lichaam vóórdat je met Psorinovo of met de biologicals begint, zonder het te weten.

Het virus kan al in de kinderjaren zijn tol eisen en dodelijke hersenbeschadigingen veroorzaken. Op jong volwassen leeftijd heeft 9 van de 10 mensen dit virus wel opgelopen, als een "onschuldige griep". Het is dus niet zo heel zeldzaam als lang werd gedacht. Het virus kan daarna achterblijven in beenmerg, milt, lymfklieren en nieren en kan gereactiveerd worden in tijden waarin de weerstand (het immuunsysteem) verzwakt.

Dat gebeurt dus min of meer t.g.v. van gebruik van genoemde medicijnen. Voor mij was dat op zeker moment een reden om een methode te ontwikkelen waardoor dergelijke DNA-resten worden opgeruimd. Dat geldt eigenlijk ook voor alle bacteriële DNA resten in ons lichaam die we allemaal in ons lichaam kunnen hebben. Die methode wordt beschreven op mijn website: www.artofmedicure.eu (Engelse en Nederlandse tekst).

Een ex-patiënt van Dr. Van Loon, die zich op eigen initiatief liever door de eigen huisarts met Psorinovo liet behandelen, werd nooit meer gecontroleerd op bloedwaarden door de huisarts en kreeg een jaar of wat later PML. Toen werd gepoogd de schuld op van Loon te schuiven, en een hoge schadeloosstelling te eisen. Hij leed daar erg onder; en nog. Er is nog nooit een schade vergoed, maar het is een lang, lopende zaak.

Dit probleem wordt veroorzaakt –ik heb het al honderden malen gezegd- doordat men zich niet houdt aan de regels die ik in 1985 al heb beschreven in een medisch tijdschrift (NTIG hier te downloaden) bij de toediening van dimethylfumaraat; d.w.z. alleen op werkdagen fumaraten gebruiken. Niet op zaterdag en zondag. Psorinovo remt de productie van lymfocyten in het beenmerg. Wie wekelijks 2 dagen stopt heeft dat probleem niet. Dan kan het beenmerg zich in het weekend weer herstellen. Jim van der Zon weet dit ook. Uiteraard moet je desondanks minstens 2x per jaar de lymfocyten laten tellen en als die dreigen te dalen vaker meer pauzedagen inschakelen.

Voorbeeld: Als iemand op werkdagen 3 tabletten gebruikt en in het weekend niets (15 tabletten/week) en de lymfocyten zijn nog te laag, dan vrijdag/zaterdag en zondag niets gebruiken de 15 tabletten over 4 dagen verdelen.

Bij het gebruik van de "biologicals" is dit gevaar nog groter. Die werken nog sterker ook omdat die meestal ingespoten worden en kun je de behandeling niet zo goed intermitteren als bij Psorinovo."

 

In het forum is een draadje "therapie pauze psorinovo" die aansluit op dit onderwerp.

 

Be informed: hoe doe je mee?

Groet elkaar op Wereld Psoriasis Dag met een ellebooggroet.

Lees meer

Als ik met psoriasis kan leven kan jij dat dan ook?

Als ik met psoriasis kan leven kan jij dat dan ook?

Campagne NVDV Wereld Psoriasis Dag 2020

Op 29 oktober 2020 is de Wereld Psoriasis Dag. Om aandacht te vragen voor deze huidaandoening is de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie in 2016 een initiatief gestart: Omarm Psoriasis. Sindsdien lanceren ze jaarlijks een campagne.

Lees meer

WPD 2020

WPD 2020

WERELD PSORIASISDAG 2020: Be informed

Op dinsdag 29 oktober 2020 is het Wereld Psoriasis Dag. Psoriasispatiënten Nederland zet zich op deze dag (en alle andere dagen van het jaar) in om mensen te informeren over psoriasis.

Lees meer

ALV gaat door! (digitaal)

ALV gaat door! (digitaal)

De ALV gaat door op de 28 november, maar digitaal. 

Lees meer

Fotoshoot Denise

Fotoshoot Denise

Na onze fotoshoot van augustus is er weer hard gewerkt om de foto's te verwerken en te voorzien van begeleidende tekst. 

Vandaag stellen we u als eerste Denise voor.

Lees meer

Corona virus

Corona virus

Het coronavirus (COVID-19) staat wereldwijd in de belangstelling. Ook veel mensen met psoriasis en Artritis Psoriatica houden zich ermee bezig.

Op de websites van  de NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie) en Reuma Nederland, staan aanwijzingen hoe om te gaan met de situatie in Nederland.

 

Lees meer

Psoriasis 2020 nummer 3 is uit!

De leden van de vereniging zouden inmiddels het derde nummer van 2020 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledendadministratie!

pn 2020 3 cover

Lees meer

Naomi

Naomi

"Op de basisschool heb ik een spreekbeurt gehouden over psoriasis in mijn klas, dat hielp wel. Ze begrepen toen wat er met mij aan de hand was"

Op één van de warmere dagen in juli breng ik een bezoek aan Naomi op het eiland Schouwen Duiveland. Ze is al een keer eerder voor het blad Psoriasis geïnterviewd in 2015. We zijn nu enkele jaren verder, ze is intussen 15 jaar en we zijn benieuwd hoe het met Naomi gaat.

Lees meer

Campagne Dermatologie

Campagne Dermatologie

Vandaag is de campagne Dermatologie gestart op Planet Health en met een publicatie in de Telegraaf.

Lees meer

Seniorenwijzer 2020

Seniorenwijzer 2020

Informatief stuk over psoriasis in de Seniorenwijzer

Seniorenwijzer is hét informatieve fullcolour magazine bestemd voor de 50-plusser, met een oplage van 80.000 exemplaren. Het hele stuk lezen kan hier: Psoriasis-hoe-ga-ik-ermee-om.

Lees meer

Fotoshoot 2020

Fotoshoot 2020

We vonden het best wel een beetje spannend vooraf. Ja, wij ook dus ;-) Maar wat was het leuk afgelopen zaterdag 29 augustus bij de fotoshoot!! 

Lees meer

Huidzicht

Huidzicht

In augustus lanceren we het nieuwe magazine Huidzicht!

In het magazine Huidzicht kom je alles te weten over wat er belangrijk is voor mensen met psoriasis en over de medische vooruitgangen die er in de afgelopen jaren geboekt zijn. Dit magazine is vanaf augustus gratis aan te vragen voor mensen met psoriasis.

Lees meer

Deelnemers medisch onderzoek gezocht

Mensen met Gegeneraliseerde psoriasis pustulosa (GPP), ook wel de ziekte van Von Zumbusch genoemd.

Lees meer

Vragenlijst voor kinderen, jongeren en ouders

Vragenlijst voor kinderen, jongeren en ouders

De afdeling Dermatologie van het Radboud ziekenhuis hoort graag wat jij belangrijk vindt bij de behandeling van je psoriasis. Met die kennis kunnen zij kinderen en hun ouders en jongeren (<30 jaar) met psoriasis zo goed mogelijk helpen met de behandeling van hun psoriasis. Om erachter te komen waar jullie behoefte aan hebben, hebben zij een vragenlijst gemaakt.

Lees meer

Prof. Dr. Ph. I. Spuls beantwoordt vragen over corona

Prof. Dr. Ph. I. Spuls beantwoordt vragen over corona

Bij veel psoriasis en AP patiënten leven er met de komst van het coronavirus veel vragen en onzekerheden.

Lees meer