fbpx

Psoriasispatiënten Nederland

Behandelingsprotocol

De werkgroep Fumaraat Nederland heeft het volgende behandelingsprotocol opgesteld.

Voordat een behandeling begint, worden bij het eerste consult door de arts de personalia geregistreerd, liefst inclusief het emailadres. Vervolgens wordt uitvoerig geïnformeerd welke psoriasisklachten de patiënt precies heeft, waardoor die erger of juist minder werden, hoe lang die klachten bestaan en wat er aan is gedaan. Ook wordt geïnformeerd naar andere gezondheidsklachten. Hierna volgt een algemeen lichamelijk onderzoek en in het bijzonder het onderzoek van de huid en de gewrichten. Alle genoemde gegevens worden, voor zover van belang van de behandeling, genoteerd.

Als besloten wordt tot een behandeling met Psorinovo wordt door de arts een formulier voor uitgebreid laboratoriumonderzoek ingevuld, eventueel kan recent verricht bloedonderzoek worden opgevraagd, bijvoorbeeld via de huisarts. De medicijnbehandeling begint pas als de uitslag van dit onderzoek bekend is en de uitslag tussen arts en patiënt is besproken (meestal telefonisch). Omdat voorafgaand aan ieder consult een bloedonderzoek plaats vindt, wordt de eerste keer een tweede lab formulier meegegeven.

Hierna volgt een uiteenzetting van het Psorinovo-behandelplan, t.w. opbouwfase, plateaufase, afbouwfase, onderhoudsfase, het ongeveer te verwachten aantal consulten in het eerste jaar en eventueel een voedingsadvies in overleg met de patiënt. Het is van belang dat de patiënt het juiste middel gebruikt, d.w.z. Psorinovo en niet een daar op gelijkend middel. Apotheken leveren soms iets anders af en daar moet op gelet worden. Ook kan kort de situatie m.b.t. de vergoedingen vermeld worden.

De arts kan ook schriftelijke informatie aan het bovenstaande toevoegen, maar niet in plaats daarvan. Het volgende is tenslotte van belang om de behandeling beter te begrijpen en daardoor vol te houden.

Het doseringsschema is er in de eerste plaats op gericht eventuele onaangename bijwerkingen te voorkomen. Niet primair op het zo spoedig mogelijk bereiken van resultaat. Daarom moeten de Psorinovotabletten bij een maaltijd en niet op een lege maag worden gebruikt. Bij meer dan 1 tablet per dag wordt de dosis gelijkmatig in de tijd verdeeld. Innemen met 100 ml yoghurt kan bijwerkingen helpen voorkomen.

Het gangbare doseringspatroon is opgebouwd als een trap, waarbij de dagdosering wekelijks met 30 mg Psorinovo wordt verhoogd. Men gaat hier mee door totdat duidelijke verbeteringen optreden. Bij ernstige flushing-verschijnselen de dosis een week lang één trede verlagen dan nogmaals proberen een trede hoger te komen. Bij diarree de medicatie enkele dagen onderbreken tot de diarree is verdwenen en doorgaan met de dosering waarbij geen diarree optrad. Daarna: zeer behoedzaam, met grotere intervallen de dosis opvoeren. Bij duidelijk resultaat de dosis niet verder verhogen. Pas verder verhogen als verbetering van de huid niet doorzet.

Wanneer optimaal resultaat is bereikt moet de patiënt deze dosis langdurig voortzetten; ongeveer gedurende dezelfde periode als de duur van de opbouwfase. Daarna zeer geleidelijk afbouwen, net zo traag als de opbouwfase, maar nu net andersom. Als weer opnieuw huidverschijnselen optreden of toenemen, moet teruggegaan worden tot de dagdosering van twee stappen eerder. Uiteraard zijn deze richtlijnen algemeen en ze moeten altijd geïndividualiseerd worden.

Warmtegolven en rode huid

Bij de meeste mensen treedt enkele uren na het gebruik van Psorinovo een verwijding op van de bloedvaten in de bovenste helft van het lichaam. Dit verschijnsel is het sterkst als het middel op een lege maag wordt gebruikt. Na verloop van tijd went het lichaam aan Psorinovo en verdwijnt deze reactie. Een aanwijzing dat Psorinovo de energievoorziening in het lichaam stimuleert is, dat patiënten die Psorinovo gingen gebruiken, regelmatig waarnemen dat oude, schilferige psoriasisplekken voordat ze verdwijnen eerst veel roder worden Soms treedt daarbij dan jeuk op, waarvoor aanvullende behandeling nodig kan zijn. Jeuk is bekend als een genezingssymptoom en wijst op sterkere doorbloeding. Een voorbeeld van dit rood worden door de behandeling is op deze site te zien op de eerste drie foto's van een bovenbeen onder C op de bovenste rij van de pagina: Resultaat Psorinovo gefotografeerd C.

 

Be informed: hoe doe je mee?

Groet elkaar op Wereld Psoriasis Dag met een ellebooggroet.

Lees meer

Als ik met psoriasis kan leven kan jij dat dan ook?

Als ik met psoriasis kan leven kan jij dat dan ook?

Campagne NVDV Wereld Psoriasis Dag 2020

Op 29 oktober 2020 is de Wereld Psoriasis Dag. Om aandacht te vragen voor deze huidaandoening is de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie in 2016 een initiatief gestart: Omarm Psoriasis. Sindsdien lanceren ze jaarlijks een campagne.

Lees meer

WPD 2020

WPD 2020

WERELD PSORIASISDAG 2020: Be informed

Op dinsdag 29 oktober 2020 is het Wereld Psoriasis Dag. Psoriasispatiënten Nederland zet zich op deze dag (en alle andere dagen van het jaar) in om mensen te informeren over psoriasis.

Lees meer

ALV gaat door! (digitaal)

ALV gaat door! (digitaal)

De ALV gaat door op de 28 november, maar digitaal. 

Lees meer

Fotoshoot Denise

Fotoshoot Denise

Na onze fotoshoot van augustus is er weer hard gewerkt om de foto's te verwerken en te voorzien van begeleidende tekst. 

Vandaag stellen we u als eerste Denise voor.

Lees meer

Corona virus

Corona virus

Het coronavirus (COVID-19) staat wereldwijd in de belangstelling. Ook veel mensen met psoriasis en Artritis Psoriatica houden zich ermee bezig.

Op de websites van  de NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie) en Reuma Nederland, staan aanwijzingen hoe om te gaan met de situatie in Nederland.

Lees meer

Psoriasis 2020 nummer 3 is uit!

De leden van de vereniging zouden inmiddels het derde nummer van 2020 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledendadministratie!

pn 2020 3 cover

Lees meer

Naomi

Naomi

"Op de basisschool heb ik een spreekbeurt gehouden over psoriasis in mijn klas, dat hielp wel. Ze begrepen toen wat er met mij aan de hand was"

Op één van de warmere dagen in juli breng ik een bezoek aan Naomi op het eiland Schouwen Duiveland. Ze is al een keer eerder voor het blad Psoriasis geïnterviewd in 2015. We zijn nu enkele jaren verder, ze is intussen 15 jaar en we zijn benieuwd hoe het met Naomi gaat.

Lees meer

Campagne Dermatologie

Campagne Dermatologie

Vandaag is de campagne Dermatologie gestart op Planet Health en met een publicatie in de Telegraaf.

Lees meer

Seniorenwijzer 2020

Seniorenwijzer 2020

Informatief stuk over psoriasis in de Seniorenwijzer

Seniorenwijzer is hét informatieve fullcolour magazine bestemd voor de 50-plusser, met een oplage van 80.000 exemplaren. Het hele stuk lezen kan hier: Psoriasis-hoe-ga-ik-ermee-om.

Lees meer

Fotoshoot 2020

Fotoshoot 2020

We vonden het best wel een beetje spannend vooraf. Ja, wij ook dus ;-) Maar wat was het leuk afgelopen zaterdag 29 augustus bij de fotoshoot!! 

Lees meer

Huidzicht

Huidzicht

In augustus lanceren we het nieuwe magazine Huidzicht!

In het magazine Huidzicht kom je alles te weten over wat er belangrijk is voor mensen met psoriasis en over de medische vooruitgangen die er in de afgelopen jaren geboekt zijn. Dit magazine is vanaf augustus gratis aan te vragen voor mensen met psoriasis.

Lees meer

Deelnemers medisch onderzoek gezocht

Mensen met Gegeneraliseerde psoriasis pustulosa (GPP), ook wel de ziekte van Von Zumbusch genoemd.

Lees meer

Vragenlijst voor kinderen, jongeren en ouders

Vragenlijst voor kinderen, jongeren en ouders

De afdeling Dermatologie van het Radboud ziekenhuis hoort graag wat jij belangrijk vindt bij de behandeling van je psoriasis. Met die kennis kunnen zij kinderen en hun ouders en jongeren (<30 jaar) met psoriasis zo goed mogelijk helpen met de behandeling van hun psoriasis. Om erachter te komen waar jullie behoefte aan hebben, hebben zij een vragenlijst gemaakt.

Lees meer

Prof. Dr. Ph. I. Spuls beantwoordt vragen over corona

Prof. Dr. Ph. I. Spuls beantwoordt vragen over corona

Bij veel psoriasis en AP patiënten leven er met de komst van het coronavirus veel vragen en onzekerheden.

Lees meer