fbpx

Psoriasispatiënten Nederland

Behandelingsprotocol

De werkgroep Fumaraat Nederland heeft het volgende behandelingsprotocol opgesteld.

Voordat een behandeling begint, worden bij het eerste consult door de arts de personalia geregistreerd, liefst inclusief het emailadres. Vervolgens wordt uitvoerig geïnformeerd welke psoriasisklachten de patiënt precies heeft, waardoor die erger of juist minder werden, hoe lang die klachten bestaan en wat er aan is gedaan. Ook wordt geïnformeerd naar andere gezondheidsklachten. Hierna volgt een algemeen lichamelijk onderzoek en in het bijzonder het onderzoek van de huid en de gewrichten. Alle genoemde gegevens worden, voor zover van belang van de behandeling, genoteerd.

Als besloten wordt tot een behandeling met Psorinovo wordt door de arts een formulier voor uitgebreid laboratoriumonderzoek ingevuld, eventueel kan recent verricht bloedonderzoek worden opgevraagd, bijvoorbeeld via de huisarts. De medicijnbehandeling begint pas als de uitslag van dit onderzoek bekend is en de uitslag tussen arts en patiënt is besproken (meestal telefonisch). Omdat voorafgaand aan ieder consult een bloedonderzoek plaats vindt, wordt de eerste keer een tweede lab formulier meegegeven.

Hierna volgt een uiteenzetting van het Psorinovo-behandelplan, t.w. opbouwfase, plateaufase, afbouwfase, onderhoudsfase, het ongeveer te verwachten aantal consulten in het eerste jaar en eventueel een voedingsadvies in overleg met de patiënt. Het is van belang dat de patiënt het juiste middel gebruikt, d.w.z. Psorinovo en niet een daar op gelijkend middel. Apotheken leveren soms iets anders af en daar moet op gelet worden. Ook kan kort de situatie m.b.t. de vergoedingen vermeld worden.

De arts kan ook schriftelijke informatie aan het bovenstaande toevoegen, maar niet in plaats daarvan. Het volgende is tenslotte van belang om de behandeling beter te begrijpen en daardoor vol te houden.

Het doseringsschema is er in de eerste plaats op gericht eventuele onaangename bijwerkingen te voorkomen. Niet primair op het zo spoedig mogelijk bereiken van resultaat. Daarom moeten de Psorinovotabletten bij een maaltijd en niet op een lege maag worden gebruikt. Bij meer dan 1 tablet per dag wordt de dosis gelijkmatig in de tijd verdeeld. Innemen met 100 ml yoghurt kan bijwerkingen helpen voorkomen.

Het gangbare doseringspatroon is opgebouwd als een trap, waarbij de dagdosering wekelijks met 30 mg Psorinovo wordt verhoogd. Men gaat hier mee door totdat duidelijke verbeteringen optreden. Bij ernstige flushing-verschijnselen de dosis een week lang één trede verlagen dan nogmaals proberen een trede hoger te komen. Bij diarree de medicatie enkele dagen onderbreken tot de diarree is verdwenen en doorgaan met de dosering waarbij geen diarree optrad. Daarna: zeer behoedzaam, met grotere intervallen de dosis opvoeren. Bij duidelijk resultaat de dosis niet verder verhogen. Pas verder verhogen als verbetering van de huid niet doorzet.

Wanneer optimaal resultaat is bereikt moet de patiënt deze dosis langdurig voortzetten; ongeveer gedurende dezelfde periode als de duur van de opbouwfase. Daarna zeer geleidelijk afbouwen, net zo traag als de opbouwfase, maar nu net andersom. Als weer opnieuw huidverschijnselen optreden of toenemen, moet teruggegaan worden tot de dagdosering van twee stappen eerder. Uiteraard zijn deze richtlijnen algemeen en ze moeten altijd geïndividualiseerd worden.

Warmtegolven en rode huid

Bij de meeste mensen treedt enkele uren na het gebruik van Psorinovo een verwijding op van de bloedvaten in de bovenste helft van het lichaam. Dit verschijnsel is het sterkst als het middel op een lege maag wordt gebruikt. Na verloop van tijd went het lichaam aan Psorinovo en verdwijnt deze reactie. Een aanwijzing dat Psorinovo de energievoorziening in het lichaam stimuleert is, dat patiënten die Psorinovo gingen gebruiken, regelmatig waarnemen dat oude, schilferige psoriasisplekken voordat ze verdwijnen eerst veel roder worden Soms treedt daarbij dan jeuk op, waarvoor aanvullende behandeling nodig kan zijn. Jeuk is bekend als een genezingssymptoom en wijst op sterkere doorbloeding. Een voorbeeld van dit rood worden door de behandeling is op deze site te zien op de eerste drie foto's van een bovenbeen onder C op de bovenste rij van de pagina: Resultaat Psorinovo gefotografeerd C.

 

Huidzicht

Huidzicht

In augustus lanceren we het nieuwe magazine Huidzicht!

In het magazine Huidzicht kom je alles te weten over wat er belangrijk is voor mensen met psoriasis en over de medische vooruitgangen die er in de afgelopen jaren geboekt zijn. Dit magazine is vanaf augustus gratis aan te vragen voor mensen met psoriasis.

Lees meer

Gezocht deelnemers online vragenlijst

Wij zoeken patiënten en/of ouders van kinderen met eczeem of psoriasis voor het invullen van een online vragenlijst over voorlichting en zelfmanagement.

Lees meer

Psoriasis 2020 nummer 2 is uit!

De leden van de vereniging zouden inmiddels het tweede nummer van 2020 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledendadministratie!

pn 2020 1 cover

Lees meer

Deelnemers medisch onderzoek gezocht

Mensen met Gegeneraliseerde psoriasis pustulosa (GPP), ook wel de ziekte van Von Zumbusch genoemd.

Lees meer

Vragenlijst voor kinderen, jongeren en ouders

Vragenlijst voor kinderen, jongeren en ouders

De afdeling Dermatologie van het Radboud ziekenhuis hoort graag wat jij belangrijk vindt bij de behandeling van je psoriasis. Met die kennis kunnen zij kinderen en hun ouders en jongeren (<30 jaar) met psoriasis zo goed mogelijk helpen met de behandeling van hun psoriasis. Om erachter te komen waar jullie behoefte aan hebben, hebben zij een vragenlijst gemaakt.

Lees meer

Prof. Dr. Ph. I. Spuls beantwoordt vragen over corona

Prof. Dr. Ph. I. Spuls beantwoordt vragen over corona

Bij veel psoriasis en AP patiënten leven er met de komst van het coronavirus veel vragen en onzekerheden.

Lees meer

Corona virus

Corona virus

Het coronavirus (COVID-19) staat wereldwijd in de belangstelling. Ook veel mensen met psoriasis en Artritis Psoriatica houden zich ermee bezig.

Op de websites van  de NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie) en Reuma Nederland, staan aanwijzingen hoe om te gaan met de situatie in Nederland.

 

Lees meer

Lees gratis het blad Psoriasis

Maak kennis met de Psoriasispatiënten Nederland en krijg het informatieve blad Psoriasis eenmalig GRATIS thuisgestuurd. Vraag het blad aan voor jezelf of voor iemand die je lief is. Deze aanbieding geldt zolang de voorraad strekt en kan maar 1x per adres worden aangevraagd.

.bladen

Lees meer

Coronavirus:

Coronavirus: "Geen reden tot paniek"

Sinds enkele maanden houdt het coronavirus ‒ om precies te zijn SARS-CoV-2, het virus waarvan je de ziekte covid-19 krijgt ‒ de wereld in zijn greep. Wat betekent dit virus voor mensen met psoriasis en/of artritis psoriatica? We vroegen het dermatoloog David Njoo, werkzaam bij de Ziekenhuisgroep Twente in Hengelo en de Skin & Laser Clinic in Amersfoort.

Lees meer

Verhoogd risico bij gebruik Xeljanz

Verhoogd risico bij gebruik Xeljanz

Bent u een gebruiker van tofacitinib (Xeljanz)? Dan is dit bericht voor u. 

Patiënten die het medicijn tofacitinib (Xeljanz) gebruiken, hebben risico op stolsels in het bloed (veneuze trombo-embolie). Dit blijkt uit een veiligheidsonderzoek bij een groep patiënten met reumatoïde artritis. 

Lees meer

Keuzehulpen bij psoriasis

Om u op weg te helpen zijn er twee verschillende keuzehulpen ontwikkeld. De ene keuzehulp gaat over het helpen in het maken van een keuze voor een zorginstelling die voor u de juiste kan zijn, de andere keuzehulp gaat specifiek in op de behandelingen die er voorhanden zijn. 

Klik op één van onderstaande hoofdstukken.

Lees meer