fbpx

Psoriasispatiënten Nederland

Johanna Visser

Tijdschrift Gezondheidsnieuws nr 8, zomer 2002.

Schoon genoeg

Alles probeerde mevrouw J. Visser uit Assen, geboren 1946, om van haar psoriasis af te komen. Uiteindelijk had dat succes. Dankzij de psorinovo-therapie is zij nu al weer 20 jaar ‘schoon’. Ze kijkt terug op de huidziekte die meer dan twintig jaar haar leven beheerste.

Net zeventien was mevrouw Visser, toen zij van de trap viel en daarbij een hoofdwond opliep. “Die werd behandeld met een penicillinespray. Enige tijd later verscheen daar mijn eerste psoriasisplekje. De uitslag breidde gaandeweg uit over mijn gehele hoofd. Gelukkig niet ín mijn gezicht, maar wel een randje op mijn voorhoofd, net langs de haargrens. Op dat moment werkte ik als leerlingverpleegkundige in Delft, onder meer op de afdeling dermatologie. En het was een dermatoloog die het daar voor het eerst opmerkte. Jij hebt psoriasis, zei hij. Omdat dat toen ‘in’ was werd ik een paar keer per week bestraald. Later breidde de psoriasis zich ook uit naar andere delen van mijn lichaam. Toen was het noodzakelijk om teerkuren te ondergaan. Daartoe werd ik van mijn haren tot mijn tenen ingesmeerd met teerzalf. En omdat die teer zo vies was, moest ik alle zes weken van zo’n kuur in bed blijven tussen speciale teerlakens. Daarna was ik, zoals je dat toen noemde, weer een poosje ‘schoon’. Op dat moment wist ik gewoon niet beter. Je onderging zulke kuren gewoon.”

Laconiek en vindingrijk

Van top tot teen zat mevrouw Visser op het laatst onder de psoriasis. “In die tijd heb ik trouwens nooit opmerkingen gehad over mijn psoriasis, niet van patiënten en ook niet van mijn collega’s. Dus heb ik me nooit echt bekeken gevoeld, of het gevoel gehad dat mensen me meden. Toen ik mijn man leerde kennen, zat ik praktisch helemaal onder. Ik loste dat zo goed en zo kwaad als dat ging op, door bijvoorbeeld een mooie lap te naaien die ik om mijn armen drapeerde als we ergens naar toe moesten. Ik was daar nogal laconiek in en ook vindingrijk. Al zat vanaf het begin al een sterk streven in me dat ik er vanaf wilde. Ik was er van overtuigd: er moet een kruid tegen gewassen zijn.”
Van al haar verwoede pogingen om zelf die hardnekkige huidziekte kwijt te raken, zal er één haar altijd voor ogen blijven staan. “Toen mijn man een paar weken weg moest voor zijn werk, we waren net getrouwd, besloot ik het eens met grafietpoeder te proberen. Dat zou goed werken, had ik gehoord. Dus bestelde ik bij de drogist grafietpoeder en smeerde mezelf daar helemaal mee in. Ik zag er nog zwarter uit dan zwarte Piet. Maar toen er na tien dagen nog steeds geen enkele verbetering zichtbaar was, heb ik al dat potloodzwart van mijn lichaam verwijderd en de rest van het poeder in de vuilnisbak gedaan…”

Dokter Kunst

Als nieuwste alternatief voor ‘smeren’ probeerde mevrouw Visser begin jaren tachtig de zogeheten puva-bestraling uit. "Ik kreeg verbrandingsverschijnselen. Waarschijnlijk een gevolg van de toen nog veel te sterke straling en mijn ontzettend dunne huid door al die jaren cortisonzalf (wordt nog steeds toegepast LK). Gaandeweg begon ik ook steeds meer te merken van de bijwerkingen van al die zalven. Niet alleen een dunnere en gevoeligere huid, maar ook hoofdpijn en hoge bloeddruk. Ook kreeg ik pijn aan mijn bijnieren en mijn gewrichten. Waarop ik me ging afvragen: heb ik nu gewrichtsklachten van mijn psoriasis of van die cortisonzalf? Toen ik daarna bij mijn apotheker kwam om de zoveelste zalf af te halen, vroeg ik of hij niet eens wat anders voor mij wist. Hij wees me toen op een lezing die dokter Kunst, arts voor chronische ziekten voor de psoriasisvereniging zou houden over zijn nieuwe aanpak. Uit pure nieuwsgierigheid besloot ik daar naar toe te gaan."

Huisarts werkt mee

Het bezoek aan die lezing zou voor mevrouw Visser een omwenteling betekenen in haar psoriasis-aanpak. Want dokter Kunst vertelde hoe hij met psorinovo-therapie, d.w.z. met behulp van gemodificeerde fumaraat-tabletten, de stofwisseling bij mensen merkbaar kon beïnvloeden. “Dat vond ik de moeite van het proberen waard. Ook al omdat zijn therapie de psoriasis niet -zoals zalven- alleen maskeert, maar echt kon genezen. Bovendien zei dr. Kunst dat ik de therapie kon volgen in samenwerking met mijn eigen huisarts als die wilde meewerken. Gelukkig stond mijn huisarts niet afwijzend tegenover deze aanpak. Hij besloot mee te werken, wat inhield dat hij opdracht gaf voor bloedonderzoek in het ziekenhuis volgens de instructies van dokter Kunst. De uitslag van dit onderzoek nam ik de eerstvolgende keer mee naar dokter Kunst. De therapie, in combinatie met een niet al te zwaar dieet, bleek bij mij fantastisch te werken. Na drie maanden waren mijn huidproblemen vrijwel helemaal verdwenen en na een klein jaar was ik écht helemaal beter. Ook nu nog steeds, dus al vanaf 1987 tot nu toe."

 

Deelnemers medisch onderzoek gezocht

Mensen met Gegeneraliseerde psoriasis pustulosa (GPP), ook wel de ziekte van Von Zumbusch genoemd.

Lees meer

Vragenlijst voor kinderen, jongeren en ouders

Vragenlijst voor kinderen, jongeren en ouders

De afdeling Dermatologie van het Radboud ziekenhuis hoort graag wat jij belangrijk vindt bij de behandeling van je psoriasis. Met die kennis kunnen zij kinderen en hun ouders en jongeren (<30 jaar) met psoriasis zo goed mogelijk helpen met de behandeling van hun psoriasis. Om erachter te komen waar jullie behoefte aan hebben, hebben zij een vragenlijst gemaakt.

Lees meer

Prof. Dr. Ph. I. Spuls beantwoordt vragen over corona

Prof. Dr. Ph. I. Spuls beantwoordt vragen over corona

Bij veel psoriasis en AP patiënten leven er met de komst van het coronavirus veel vragen en onzekerheden.

Lees meer

Corona virus

Corona virus

Het coronavirus (COVID-19) staat wereldwijd in de belangstelling. Ook veel mensen met psoriasis en Artritis Psoriatica houden zich ermee bezig.

Op de websites van  de NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie) en Reuma Nederland, staan aanwijzingen hoe om te gaan met de situatie in Nederland.

 

Lees meer

Lees gratis het blad Psoriasis

Maak kennis met de Psoriasispatiënten Nederland en krijg het informatieve blad Psoriasis eenmalig GRATIS thuisgestuurd. Vraag het blad aan voor jezelf of voor iemand die je lief is. Deze aanbieding geldt zolang de voorraad strekt en kan maar 1x per adres worden aangevraagd.

.bladen

Lees meer

Coronavirus:

Coronavirus: "Geen reden tot paniek"

Sinds enkele maanden houdt het coronavirus ‒ om precies te zijn SARS-CoV-2, het virus waarvan je de ziekte covid-19 krijgt ‒ de wereld in zijn greep. Wat betekent dit virus voor mensen met psoriasis en/of artritis psoriatica? We vroegen het dermatoloog David Njoo, werkzaam bij de Ziekenhuisgroep Twente in Hengelo en de Skin & Laser Clinic in Amersfoort.

Lees meer

ALV gaat niet door

ALV gaat niet door

In verband met de uitbraak van het Corona virus, heeft het bestuur besloten om de voorjaars-ALV te cancelen. 

Vooralsnog stellen we de ALV uit naar het najaar en laten deze ALV voorbij gaan. Versoepelingen in de wetgeving maken dit mogelijk. We houden nog een slag om de arm met betrekking tot de mogelijkheden in het najaar. 

Lees meer

Interview Leefstijl met Liesbeth van der Rhee

Interview Leefstijl met Liesbeth van der Rhee

Interview met Liesbeth van der Rhee, dermatoloog Huid Medisch Centrum in Amsterdam

In het kader van het onderwerp Leefstijl hebben we twee interviews, het ene staat in ons blad Psoriasis aflevering 1, 2020, met leefstijlcoach Marleen van der Stok, het andere vindt u hieronder en is een interview met Liesbeth van der Rhee. 

Lees meer

Psoriasis 2020 nummer 1 is uit!

De leden van de vereniging zouden inmiddels het eerste nummer van 2020 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledendadministratie!

pn 2020 1 cover

Lees meer

Verhoogd risico bij gebruik Xeljanz

Verhoogd risico bij gebruik Xeljanz

Bent u een gebruiker van tofacitinib (Xeljanz)? Dan is dit bericht voor u. 

Patiënten die het medicijn tofacitinib (Xeljanz) gebruiken, hebben risico op stolsels in het bloed (veneuze trombo-embolie). Dit blijkt uit een veiligheidsonderzoek bij een groep patiënten met reumatoïde artritis. 

Lees meer

Gastles Haagse Hogeschool

Gastles Haagse Hogeschool

Gastles 3e jaars studenten Huidtherapie aan de Haagse Hogeschool

Voorlichter Petra heeft op 10 februari samen met patiëntpartner Gonny Tafuni een gastles over psoriasis en Artritis Psoriatica verzorgd.

Psoriasispatiënten Nederland is gevraagd om deze les te verzorgen voor de studenten, omdat deze een waardevolle toevoeging is aan het blok Chronische ziekten wat zij momenteel volgen.

Lees meer

Oproep voor jongeren

Oproep voor jongeren

Ben jij tussen de 12 en 18 jaar? Of ken jij iemand tussen de 12 en 18 jaar met een zichtbare aandoening? Dan is het Sophia Kinderziekenhuis op zoek naar jou! Voor een onderzoek naar Face IT voor jongeren, een online psychologisch programma, zoeken zij jongeren met een zichtbare aandoening die Face IT voor jongeren willen testen. In de toekomst kan Face IT voor jongeren dan mogelijk ingezet worden om jongeren, die stress ervaren door hun uiterlijk, te helpen. 

Lees meer

Keuzehulpen bij psoriasis

Om u op weg te helpen zijn er twee verschillende keuzehulpen ontwikkeld. De ene keuzehulp gaat over het helpen in het maken van een keuze voor een zorginstelling die voor u de juiste kan zijn, de andere keuzehulp gaat specifiek in op de behandelingen die er voorhanden zijn. 

Klik op één van onderstaande hoofdstukken.

Lees meer