fbpx

Psoriasispatiënten Nederland

Moon Vaes

moonvaes
"Wat had ik nog te verliezen?"


Ik ben geboren in 1958. Nadat ik in 1993 een lange periode met veel stress in mijn werksituatie had doorgemaakt, kon ik mij van de éne op de andere dag niet meer bewegen. Mijn huid zag er bovendien uit als de buitenkant van een krentenbol. Niet alleen op mijn romp, armen en benen, ook mijn hoofdhuid was aangetast en leek één vurige ontsteking. In één dag kwam aan mijn hectische bestaan een eind. Ik had geen druppel energie meer. Zo moest ik minutenlang bedenken hoe ik mijn bed uit kon komen en het lopen ging al helemaal niet. Fietsen was de enige manier om me buitenshuis nog enigszins te verplaatsen.

Het bleek dat ik psoriasis had, maar ook ontstoken gewrichten. De huid werd behandeld met teerzalven, hormoonzalven, enz. Dat was een vies en kledderig gebeuren dat nauwelijks verbetering van de huid gaf en ondertussen ging ik me steeds zieker voelen. Uit onderzoek bij de huidarts bleek toen dat ik behalve psoriasis en gewrichtsklachten ook een flinke bloedarmoede had. Dat kon gelukkig goed behandeld worden. De ijzertabletten gaven mij mijn energie weer grotendeels terug, maar er veranderde niets aan mijn gewrichtspijnen en aan mijn psoriasis. Ik werd daarom verwezen naar een reumatologe. Zij constateerde een zogenaamde ‘artritis psoriatica’, d.w.z. psoriasis van de huid en in de gewrichten. Ik was blij dat er nu een naam voor mijn klachten was, maar kreeg ook te horen dat er weinig aan mijn ziekte te doen was. In mijn omgeving was dan ook niet veel begrip toen ik besloot andere wegen naar genezing te vinden. “Accepteer wat je hebt”, werd er gezegd, ”je zult er mee moeten leren leven. Het zit tussen je oren, het ontstond toch immers door de stress”. Maar ik berustte niet, daarvoor was de pijn te erg. Natuurlijk, de stress had een rol gespeeld, maar dat kon niet de enige oorzaak van mijn ziekte zijn, zo dacht ik. Ik zocht dus oplossingen via allerlei diëten, vegetarische voeding, etc.

Nadat ik al erg geleden had door de vele injecties in mijn vingers, tenen en knieën, die doorlopend ontstoken waren begon ik als laatste reguliere therapie op advies van de huidarts aan een kuur met ledertrexate plus foliumzuur. Daar werd ik echter heel erg ziek van. Ik kreeg zelfs suicidegedachten. Ik was ten einde raad. Ik weet nog hoe ik dag in dag uit, onder hevige pijnen in mijn gewrichten, met de stofzuiger rond ging om de huidschilfers die ik overal verspreidde, op te ruimen.
Op dat moment, het was juni 2002, raadde mijn buurvrouw mij aan om een behandeling bij dokter van Loon te proberen. Zo gezegd zo gedaan; wat had ik nog te verliezen? Een gesprek gevolgd door uitgebreid bloedonderzoek vond plaats. Ik voelde mij begrepen en gehoord door een arts die op een zeer wetenschappelijke wijze mijn probleem analyseerde en als oplossing hiervan psorinovo voorschreef. Vertrouwen was voor mij het allerbelangrijkste op het moment dat ik aan deze tabletten begon.

Al spoedig bleek dat niet alleen de huid verbeterde, maar dat ook de gewrichtsontstekingen genazen door de psorinovotherapie. Nu, ruim 12 jaar later, is mijn huid gaaf, afgezien van enkele kleine plekjes die me niet meer storen. Al heb ik nog een geringe verdikking van één pols, ik ben absoluut pijnvrij. Het verloop van de behandeling overziend verwacht ik daarom dat er over een jaar helemaal niets meer ‘aan de hand’ zal zijn. De psorinovo dosering wordt geleidelijk verlaagd tot een minimum. Met het bijbehorend voedingsadvies heb ik geen probleem, dat is kort gezegd: gezonde voeding. De lichte bijwerking van psorinovo in de vorm van soms een rood hoofd krijgen gedurende een halfuurtje (als bewijs dat de werkzame stof in het bloed terecht komt en de stofwisseling aanzwengelt), neem ik voor lief. Mijn ziektekostenverzekeraar GEOVÉ (Menzis) heeft tot nu toe de kosten van deze therapie volledig vergoed. Voor mij een reden om bij deze verzekering te blijven.

Mijn conclusie is dat psorinovo mij weer een normaal leven heeft bezorgd, na 9 jaar zware ellende. Echter, tien jaar vóórdat ik ziek werd in 1992, werd de psorinovotherapie al bij veel psoriasispatiënten toegepast, iets wat ik toen niet wist. Honderden psoriasispatiënten uit heel Nederland zijn toen al in Gorinchem met psorinovo behandeld door dokter Kunst, de arts die deze therapie ontwikkelde. Wat ik achteraf betreur is dus dat ik dit niet eerder geweten heb. Ik wil graag zoveel mogelijk bekendheid aan dit middel te geven, zodat lotgenoten niet langer dan nodig blijven doortobben. Dokter Kunst is na 40 jaar praktijk met behandelen gestopt en heeft de patiënten in 2002 aan dr. van Loon overgedragen. De vereniging is nu bezig om ook andere artsen bij deze therapie te betrekken, zodat het aantal behandelingsmogelijkheden toeneemt.

Moon Vaes

 

Psoriasis 2020 nummer 3 is uit!

De leden van de vereniging zouden inmiddels het derde nummer van 2020 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledendadministratie!

pn 2020 3 cover

Lees meer

Naomi

Naomi

"Op de basisschool heb ik een spreekbeurt gehouden over psoriasis in mijn klas, dat hielp wel. Ze begrepen toen wat er met mij aan de hand was"

Op één van de warmere dagen in juli breng ik een bezoek aan Naomi op het eiland Schouwen Duiveland. Ze is al een keer eerder voor het blad Psoriasis geïnterviewd in 2015. We zijn nu enkele jaren verder, ze is intussen 15 jaar en we zijn benieuwd hoe het met Naomi gaat.

Lees meer

Gezocht deelnemers vragenlijst psoriasis en corona

Gezocht deelnemers vragenlijst psoriasis en corona

Onlangs is er een online vragenlijst ontwikkeld over psoriasis en corona. De vragenlijst is bedoeld voor mensen met psoriasis en gaat over de zorg en hun zorgen over corona. Het invullen neemt ongeveer tien minuten van uw tijd in beslag. Uw ervaringen kunnen leiden tot de ontwikkeling van nieuwe initiatieven om de zorg te verbeteren, bijvoorbeeld als er een tweede golf zou komen.

Lees meer

Campagne Dermatologie

Campagne Dermatologie

Vandaag is de campagne Dermatologie gestart op Planet Health en met een publicatie in de Telegraaf.

Lees meer

Seniorenwijzer 2020

Seniorenwijzer 2020

Informatief stuk over psoriasis in de Seniorenwijzer

Seniorenwijzer is hét informatieve fullcolour magazine bestemd voor de 50-plusser, met een oplage van 80.000 exemplaren. Het hele stuk lezen kan hier: Psoriasis-hoe-ga-ik-ermee-om.

Lees meer

Fotoshoot 2020

Fotoshoot 2020

We vonden het best wel een beetje spannend vooraf. Ja, wij ook dus ;-) Maar wat was het leuk afgelopen zaterdag 29 augustus bij de fotoshoot!

Lees meer

Huidzicht

Huidzicht

In augustus lanceren we het nieuwe magazine Huidzicht!

In het magazine Huidzicht kom je alles te weten over wat er belangrijk is voor mensen met psoriasis en over de medische vooruitgangen die er in de afgelopen jaren geboekt zijn. Dit magazine is vanaf augustus gratis aan te vragen voor mensen met psoriasis.

Lees meer

Gezocht deelnemers online vragenlijst

Wij zoeken patiënten en/of ouders van kinderen met eczeem of psoriasis voor het invullen van een online vragenlijst over voorlichting en zelfmanagement.

Lees meer

Deelnemers medisch onderzoek gezocht

Mensen met Gegeneraliseerde psoriasis pustulosa (GPP), ook wel de ziekte van Von Zumbusch genoemd.

Lees meer

Vragenlijst voor kinderen, jongeren en ouders

Vragenlijst voor kinderen, jongeren en ouders

De afdeling Dermatologie van het Radboud ziekenhuis hoort graag wat jij belangrijk vindt bij de behandeling van je psoriasis. Met die kennis kunnen zij kinderen en hun ouders en jongeren (<30 jaar) met psoriasis zo goed mogelijk helpen met de behandeling van hun psoriasis. Om erachter te komen waar jullie behoefte aan hebben, hebben zij een vragenlijst gemaakt.

Lees meer

Prof. Dr. Ph. I. Spuls beantwoordt vragen over corona

Prof. Dr. Ph. I. Spuls beantwoordt vragen over corona

Bij veel psoriasis en AP patiënten leven er met de komst van het coronavirus veel vragen en onzekerheden.

Lees meer

Corona virus

Corona virus

Het coronavirus (COVID-19) staat wereldwijd in de belangstelling. Ook veel mensen met psoriasis en Artritis Psoriatica houden zich ermee bezig.

Op de websites van  de NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie) en Reuma Nederland, staan aanwijzingen hoe om te gaan met de situatie in Nederland.

 

Lees meer

Lees gratis het blad Psoriasis

Maak kennis met de Psoriasispatiënten Nederland en krijg het informatieve blad Psoriasis eenmalig GRATIS thuisgestuurd. Vraag het blad aan voor jezelf of voor iemand die je lief is. Deze aanbieding geldt zolang de voorraad strekt en kan maar 1x per adres worden aangevraagd.

.bladen

Lees meer

Coronavirus:

Coronavirus: "Geen reden tot paniek"

Sinds enkele maanden houdt het coronavirus ‒ om precies te zijn SARS-CoV-2, het virus waarvan je de ziekte covid-19 krijgt ‒ de wereld in zijn greep. Wat betekent dit virus voor mensen met psoriasis en/of artritis psoriatica? We vroegen het dermatoloog David Njoo, werkzaam bij de Ziekenhuisgroep Twente in Hengelo en de Skin & Laser Clinic in Amersfoort.

Lees meer

Verhoogd risico bij gebruik Xeljanz

Verhoogd risico bij gebruik Xeljanz

Bent u een gebruiker van tofacitinib (Xeljanz)? Dan is dit bericht voor u. 

Patiënten die het medicijn tofacitinib (Xeljanz) gebruiken, hebben risico op stolsels in het bloed (veneuze trombo-embolie). Dit blijkt uit een veiligheidsonderzoek bij een groep patiënten met reumatoïde artritis. 

Lees meer