fbpx

Psoriasispatiënten Nederland

Patricia Steur

patriciasteur
"U moet er maar mee leren leven mevrouwtje."

Op mijn 29ste kreeg ik rode plekjes op mijn armen en benen die niet meer verdwenen. In tegendeel er kwamen er geleidelijk meer bij. Ik wist niet wat het was maar in het openbaar met blote armen en benen lopen beleefde ik als een ramp. In het VU ziekenhuis werd door microscopisch onderzoek van enkele stukjes verwijderde huid de diagnose psoriasis gesteld. Helaas heb ik daar nog lelijke littekens van over gehouden. Toen ik aan de dermatoloog vroeg wat hij aan deze ziekte kon doen was het antwoord: “Eigenlijk niet veel mevrouwtje, u moet er maar mee leren leven. Wees blij dat u het niet zo erg hebt, er zijn veel zwaardere gevallen dan het uwe.” En ik kreeg een bemoedigend klopje op de schouder. Met dit vooruitzicht heb ik de onpraktische, omslachtige teerbaden en hormoonzalfjes die werden voorgeschreven maar niet eens meer geprobeerd. Inmiddels had ik al in de gaten dat zon een goede invloed had op mijn huid, maar dat door stress de toestand verergerde. Ik veranderde mijn leven zodanig, dat stress naar de achtergrond verdween en dat ik meer zonlicht kreeg. En zo verdween ook mijn psoriasis.

Hoe het verergerde

Echter door stress kwam 10 jaar later mijn psoriasis in al zijn hevigheid terug. Op dat moment was het juist heerlijk zomerweer, maar ik, eerste klas strand- en zeeliefhebber, liep met armen en benen bedekt. De plekken waren zo groot als een hand geworden en zagen er agressief rood uit. Overal liet ik schilfers achter. Mijn stress verergerde met de dag. Dus ik moest wat. Na eerst een aantal "dwaalwegen" te hebben bewandeld, kreeg ik via via de naam door van dokter Kunst in Gorinchem, een arts die zich toegelegd had op de behandeling van chronische ziekten. Ik kreeg veel informatie over psoriasis, o.a. dat het niet besmettelijk is, dat er een erfelijkheidsfactor in het spel kan zijn en dat de spijsvertering vaak ook een rol speelt. Dokter Kunst maakte duidelijk dat de beste resultaten behaald zouden worden als ik psorinovo zou gaan gebruiken in combinatie met een bepaald dieet. Ik kreeg weer wat hoop en begon vol overgave aan het dieet en het slikken van psorinovo.

Hoe het verbeterde

Het dieet was afzien, maar ik zag geleidelijk verbetering optreden. Na 1 jaar was ik zo goed als “schoon”. Mijn nieuwe eetpatroon was inmiddels een leefwijze geworden; gezonde voeding en goed voor de lijn. Sinds ruim 25 jaar volg ik het nu en slik ik de psorinovo. Ik ben al jaren vrij van psoriasis en voel me happy. Bijwerkingen van de therapie heb ik niet. Omdat dokter Kunst niet meer praktiseert, sta ik nu onder controle van dr. van Loon in Utrecht. Eénmaal per jaar wordt ik gecontroleerd, wordt bloedonderzoek gedaan en krijg ik een nieuw recept voor een jaar.

Ziektekostenverzekering

Psorinovo is een relatief goedkoop middel en mijn verzekering vergoedt het gelukkig. Mijns inziens moet er veel meer bekendheid komen over psorinovo. Dermatologen schrijven het niet voor of doen er zelfs negatief over. Daardoor worden de patiënten nog steeds op dezelfde wijze afgescheept als ik destijds.

De vereniging Psorinovo

Wat mij betreft heeft psorinovo mijn leven ten goede veranderd; ik ben heel blij dat dit middel bestaat. Om dat zo te houden heb ik meegewerkt aan de oprichting van de gelijknamige vereniging "Psorinovo". Dit middel moet beschikbaar blijven en meer bekendheid krijgen. Dat gaat niet vanzelf. Hoe meer psoriasispatienten psorinovo gebruiken, hoe meer zekerheid dat het ook beschikbaar blijft.    

Patricia Steur

 

Naomi

Naomi

"Op de basisschool heb ik een spreekbeurt gehouden over psoriasis in mijn klas, dat hielp wel. Ze begrepen toen wat er met mij aan de hand was"

Op één van de warmere dagen in juli breng ik een bezoek aan Naomi op het eiland Schouwen Duiveland. Ze is al een keer eerder voor het blad Psoriasis geïnterviewd in 2015. We zijn nu enkele jaren verder, ze is intussen 15 jaar en we zijn benieuwd hoe het met Naomi gaat.

Lees meer

Gezocht deelnemers vragenlijst psoriasis en corona

Gezocht deelnemers vragenlijst psoriasis en corona

Onlangs is er een online vragenlijst ontwikkeld over psoriasis en corona. De vragenlijst is bedoeld voor mensen met psoriasis en gaat over de zorg en hun zorgen over corona. Het invullen neemt ongeveer tien minuten van uw tijd in beslag. Uw ervaringen kunnen leiden tot de ontwikkeling van nieuwe initiatieven om de zorg te verbeteren, bijvoorbeeld als er een tweede golf zou komen.

Lees meer

Campagne Dermatologie

Campagne Dermatologie

Vandaag is de campagne Dermatologie gestart op Planet Health en met een publicatie in de Telegraaf.

Lees meer

Seniorenwijzer 2020

Seniorenwijzer 2020

Informatief stuk over psoriasis in de Seniorenwijzer

Seniorenwijzer is hét informatieve fullcolour magazine bestemd voor de 50-plusser, met een oplage van 80.000 exemplaren. Het hele stuk lezen kan hier: Psoriasis-hoe-ga-ik-ermee-om.

Lees meer

Fotoshoot 2020

Fotoshoot 2020

We vonden het best wel een beetje spannend vooraf. Ja, wij ook dus ;-) Maar wat was het leuk afgelopen zaterdag 29 augustus bij de fotoshoot!

Lees meer

Huidzicht

Huidzicht

In augustus lanceren we het nieuwe magazine Huidzicht!

In het magazine Huidzicht kom je alles te weten over wat er belangrijk is voor mensen met psoriasis en over de medische vooruitgangen die er in de afgelopen jaren geboekt zijn. Dit magazine is vanaf augustus gratis aan te vragen voor mensen met psoriasis.

Lees meer

Gezocht deelnemers online vragenlijst

Wij zoeken patiënten en/of ouders van kinderen met eczeem of psoriasis voor het invullen van een online vragenlijst over voorlichting en zelfmanagement.

Lees meer

Psoriasis 2020 nummer 2 is uit!

De leden van de vereniging zouden inmiddels het tweede nummer van 2020 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledendadministratie!

pn 2020 1 cover

Lees meer

Deelnemers medisch onderzoek gezocht

Mensen met Gegeneraliseerde psoriasis pustulosa (GPP), ook wel de ziekte van Von Zumbusch genoemd.

Lees meer

Vragenlijst voor kinderen, jongeren en ouders

Vragenlijst voor kinderen, jongeren en ouders

De afdeling Dermatologie van het Radboud ziekenhuis hoort graag wat jij belangrijk vindt bij de behandeling van je psoriasis. Met die kennis kunnen zij kinderen en hun ouders en jongeren (<30 jaar) met psoriasis zo goed mogelijk helpen met de behandeling van hun psoriasis. Om erachter te komen waar jullie behoefte aan hebben, hebben zij een vragenlijst gemaakt.

Lees meer

Prof. Dr. Ph. I. Spuls beantwoordt vragen over corona

Prof. Dr. Ph. I. Spuls beantwoordt vragen over corona

Bij veel psoriasis en AP patiënten leven er met de komst van het coronavirus veel vragen en onzekerheden.

Lees meer

Corona virus

Corona virus

Het coronavirus (COVID-19) staat wereldwijd in de belangstelling. Ook veel mensen met psoriasis en Artritis Psoriatica houden zich ermee bezig.

Op de websites van  de NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie) en Reuma Nederland, staan aanwijzingen hoe om te gaan met de situatie in Nederland.

 

Lees meer

Lees gratis het blad Psoriasis

Maak kennis met de Psoriasispatiënten Nederland en krijg het informatieve blad Psoriasis eenmalig GRATIS thuisgestuurd. Vraag het blad aan voor jezelf of voor iemand die je lief is. Deze aanbieding geldt zolang de voorraad strekt en kan maar 1x per adres worden aangevraagd.

.bladen

Lees meer

Coronavirus:

Coronavirus: "Geen reden tot paniek"

Sinds enkele maanden houdt het coronavirus ‒ om precies te zijn SARS-CoV-2, het virus waarvan je de ziekte covid-19 krijgt ‒ de wereld in zijn greep. Wat betekent dit virus voor mensen met psoriasis en/of artritis psoriatica? We vroegen het dermatoloog David Njoo, werkzaam bij de Ziekenhuisgroep Twente in Hengelo en de Skin & Laser Clinic in Amersfoort.

Lees meer

Verhoogd risico bij gebruik Xeljanz

Verhoogd risico bij gebruik Xeljanz

Bent u een gebruiker van tofacitinib (Xeljanz)? Dan is dit bericht voor u. 

Patiënten die het medicijn tofacitinib (Xeljanz) gebruiken, hebben risico op stolsels in het bloed (veneuze trombo-embolie). Dit blijkt uit een veiligheidsonderzoek bij een groep patiënten met reumatoïde artritis. 

Lees meer