fbpx

Psoriasispatiënten Nederland

Mevr. Rikhof-Geux

mevrrikhofIk ben geboren in 1925, dus thans ben ik 89 jaar. Een jaar of negen geleden openbaarde zich psoriasis in mijn gezicht en op mijn beide benen. Ik werd een jaar lang op de gangbare wijze behandeld. Eerst kort door twee verschillende huisartsen, vervolgens door een dermatoloog in het Canisius ziekenhuis in Nijmegen. Volgens de specialist zou ik er nooit echt vanaf komen. Ik kreeg allerlei soorten zalf, maar de psoriasis werd uiteindelijk steeds erger. Toen ik hoorde over psorinovo besloot ik om mij te laten behandelen door dr. van Loon in Utrecht.

Ik begon op 16 juli 2002 de tabletten in te nemen en binnen enkele maanden merkte ik verbetering. Ik gebruik de psorinovo nu twaalf jaar en ga nog steeds vooruit. Last van bijwerkingen heb ik niet. De consultkosten worden vergoed door mijn ziektekostenverzekering AGIS/Pro Life maar merkwaardigerwijze niet (intussen weer wel [red]) de psorinovotabletten, hetgeen ons per maand ongeveer €18 kost. Het is natuurlijk vreemd dat het consult van dr.van Loon wel wordt vergoed en niet de door hem voorgeschreven medicijnen, die uitsluitend op recept verkrijgbaar zijn. Daar komt bij dat de kosten van dit middel aanzienlijk lager zijn -wat is nu €18 in de maand- dan wat de verzekering in het verleden uitgaf voor de door mij gebruikte zalven en andere middelen die niets hielpen.

Uit betrouwbare bron weten we dat fumaraat, de grondstof van psorinovo, in Nederland officieel is erkend als een rationeel geneesmiddel. Andere verzekeringen vergoeden psorinovo wél, dus willen wij het er niet bij laten zitten en gaan net zo lang door tot ook het middel door onze verzekering vergoed wordt. Desnoods stappen we over. Nu met de nieuwe wet en regelgeving is dat allemaal veel gemakkelijker geworden.

De conclusie wat mijn psoriasis betreft is dat ik zo goed als genezen ben. Ik verwacht er nog helemaal vanaf te komen. Ik kan deze therapie aan iedere psoriasispatiënt en aan iedere ziektekostenverzekering aanbevelen. MAAR LET OP HET P.S.

Mevrouw C.F.C. Rikhof-Geux
Uithoorn

P.S. Wat de vergoeding van de kosten betreft is het uiteindelijk goed afgelopen. Wij lieten het er niet bij zitten en dat werkte! We hoeven niet van verzekeraar te veranderen, Agis betaalt alle kosten. Daar zijn we heel blij mee.

 

Update door redactie: Mevrouw Rikhof-Geux is in 2013 overleden.

Huidzicht

Huidzicht

In augustus lanceren we het nieuwe magazine Huidzicht!

In het magazine Huidzicht kom je alles te weten over wat er belangrijk is voor mensen met psoriasis en over de medische vooruitgangen die er in de afgelopen jaren geboekt zijn. Dit magazine is vanaf augustus gratis aan te vragen voor mensen met psoriasis.

Lees meer

Gezocht deelnemers online vragenlijst

Wij zoeken patiënten en/of ouders van kinderen met eczeem of psoriasis voor het invullen van een online vragenlijst over voorlichting en zelfmanagement.

Lees meer

Psoriasis 2020 nummer 2 is uit!

De leden van de vereniging zouden inmiddels het tweede nummer van 2020 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledendadministratie!

pn 2020 1 cover

Lees meer

Deelnemers medisch onderzoek gezocht

Mensen met Gegeneraliseerde psoriasis pustulosa (GPP), ook wel de ziekte van Von Zumbusch genoemd.

Lees meer

Vragenlijst voor kinderen, jongeren en ouders

Vragenlijst voor kinderen, jongeren en ouders

De afdeling Dermatologie van het Radboud ziekenhuis hoort graag wat jij belangrijk vindt bij de behandeling van je psoriasis. Met die kennis kunnen zij kinderen en hun ouders en jongeren (<30 jaar) met psoriasis zo goed mogelijk helpen met de behandeling van hun psoriasis. Om erachter te komen waar jullie behoefte aan hebben, hebben zij een vragenlijst gemaakt.

Lees meer

Prof. Dr. Ph. I. Spuls beantwoordt vragen over corona

Prof. Dr. Ph. I. Spuls beantwoordt vragen over corona

Bij veel psoriasis en AP patiënten leven er met de komst van het coronavirus veel vragen en onzekerheden.

Lees meer

Corona virus

Corona virus

Het coronavirus (COVID-19) staat wereldwijd in de belangstelling. Ook veel mensen met psoriasis en Artritis Psoriatica houden zich ermee bezig.

Op de websites van  de NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie) en Reuma Nederland, staan aanwijzingen hoe om te gaan met de situatie in Nederland.

 

Lees meer

Lees gratis het blad Psoriasis

Maak kennis met de Psoriasispatiënten Nederland en krijg het informatieve blad Psoriasis eenmalig GRATIS thuisgestuurd. Vraag het blad aan voor jezelf of voor iemand die je lief is. Deze aanbieding geldt zolang de voorraad strekt en kan maar 1x per adres worden aangevraagd.

.bladen

Lees meer

Coronavirus:

Coronavirus: "Geen reden tot paniek"

Sinds enkele maanden houdt het coronavirus ‒ om precies te zijn SARS-CoV-2, het virus waarvan je de ziekte covid-19 krijgt ‒ de wereld in zijn greep. Wat betekent dit virus voor mensen met psoriasis en/of artritis psoriatica? We vroegen het dermatoloog David Njoo, werkzaam bij de Ziekenhuisgroep Twente in Hengelo en de Skin & Laser Clinic in Amersfoort.

Lees meer

Verhoogd risico bij gebruik Xeljanz

Verhoogd risico bij gebruik Xeljanz

Bent u een gebruiker van tofacitinib (Xeljanz)? Dan is dit bericht voor u. 

Patiënten die het medicijn tofacitinib (Xeljanz) gebruiken, hebben risico op stolsels in het bloed (veneuze trombo-embolie). Dit blijkt uit een veiligheidsonderzoek bij een groep patiënten met reumatoïde artritis. 

Lees meer

Keuzehulpen bij psoriasis

Om u op weg te helpen zijn er twee verschillende keuzehulpen ontwikkeld. De ene keuzehulp gaat over het helpen in het maken van een keuze voor een zorginstelling die voor u de juiste kan zijn, de andere keuzehulp gaat specifiek in op de behandelingen die er voorhanden zijn. 

Klik op één van onderstaande hoofdstukken.

Lees meer