fbpx

Psoriasispatiënten Nederland

Mevr. Rikhof-Geux

mevrrikhofIk ben geboren in 1925, dus thans ben ik 89 jaar. Een jaar of negen geleden openbaarde zich psoriasis in mijn gezicht en op mijn beide benen. Ik werd een jaar lang op de gangbare wijze behandeld. Eerst kort door twee verschillende huisartsen, vervolgens door een dermatoloog in het Canisius ziekenhuis in Nijmegen. Volgens de specialist zou ik er nooit echt vanaf komen. Ik kreeg allerlei soorten zalf, maar de psoriasis werd uiteindelijk steeds erger. Toen ik hoorde over psorinovo besloot ik om mij te laten behandelen door dr. van Loon in Utrecht.

Ik begon op 16 juli 2002 de tabletten in te nemen en binnen enkele maanden merkte ik verbetering. Ik gebruik de psorinovo nu twaalf jaar en ga nog steeds vooruit. Last van bijwerkingen heb ik niet. De consultkosten worden vergoed door mijn ziektekostenverzekering AGIS/Pro Life maar merkwaardigerwijze niet (intussen weer wel [red]) de psorinovotabletten, hetgeen ons per maand ongeveer €18 kost. Het is natuurlijk vreemd dat het consult van dr.van Loon wel wordt vergoed en niet de door hem voorgeschreven medicijnen, die uitsluitend op recept verkrijgbaar zijn. Daar komt bij dat de kosten van dit middel aanzienlijk lager zijn -wat is nu €18 in de maand- dan wat de verzekering in het verleden uitgaf voor de door mij gebruikte zalven en andere middelen die niets hielpen.

Uit betrouwbare bron weten we dat fumaraat, de grondstof van psorinovo, in Nederland officieel is erkend als een rationeel geneesmiddel. Andere verzekeringen vergoeden psorinovo wél, dus willen wij het er niet bij laten zitten en gaan net zo lang door tot ook het middel door onze verzekering vergoed wordt. Desnoods stappen we over. Nu met de nieuwe wet en regelgeving is dat allemaal veel gemakkelijker geworden.

De conclusie wat mijn psoriasis betreft is dat ik zo goed als genezen ben. Ik verwacht er nog helemaal vanaf te komen. Ik kan deze therapie aan iedere psoriasispatiënt en aan iedere ziektekostenverzekering aanbevelen. MAAR LET OP HET P.S.

Mevrouw C.F.C. Rikhof-Geux
Uithoorn

P.S. Wat de vergoeding van de kosten betreft is het uiteindelijk goed afgelopen. Wij lieten het er niet bij zitten en dat werkte! We hoeven niet van verzekeraar te veranderen, Agis betaalt alle kosten. Daar zijn we heel blij mee.

 

Update door redactie: Mevrouw Rikhof-Geux is in 2013 overleden.

Be informed: hoe doe je mee?

Groet elkaar op Wereld Psoriasis Dag met een ellebooggroet.

Lees meer

Als ik met psoriasis kan leven kan jij dat dan ook?

Als ik met psoriasis kan leven kan jij dat dan ook?

Campagne NVDV Wereld Psoriasis Dag 2020

Op 29 oktober 2020 is de Wereld Psoriasis Dag. Om aandacht te vragen voor deze huidaandoening is de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie in 2016 een initiatief gestart: Omarm Psoriasis. Sindsdien lanceren ze jaarlijks een campagne.

Lees meer

WPD 2020

WPD 2020

WERELD PSORIASISDAG 2020: Be informed

Op dinsdag 29 oktober 2020 is het Wereld Psoriasis Dag. Psoriasispatiënten Nederland zet zich op deze dag (en alle andere dagen van het jaar) in om mensen te informeren over psoriasis.

Lees meer

ALV gaat door! (digitaal)

ALV gaat door! (digitaal)

De ALV gaat door op de 28 november, maar digitaal. 

Lees meer

Fotoshoot Denise

Fotoshoot Denise

Na onze fotoshoot van augustus is er weer hard gewerkt om de foto's te verwerken en te voorzien van begeleidende tekst. 

Vandaag stellen we u als eerste Denise voor.

Lees meer

Corona virus

Corona virus

Het coronavirus (COVID-19) staat wereldwijd in de belangstelling. Ook veel mensen met psoriasis en Artritis Psoriatica houden zich ermee bezig.

Op de websites van  de NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie) en Reuma Nederland, staan aanwijzingen hoe om te gaan met de situatie in Nederland.

 

Lees meer

Psoriasis 2020 nummer 3 is uit!

De leden van de vereniging zouden inmiddels het derde nummer van 2020 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledendadministratie!

pn 2020 3 cover

Lees meer

Naomi

Naomi

"Op de basisschool heb ik een spreekbeurt gehouden over psoriasis in mijn klas, dat hielp wel. Ze begrepen toen wat er met mij aan de hand was"

Op één van de warmere dagen in juli breng ik een bezoek aan Naomi op het eiland Schouwen Duiveland. Ze is al een keer eerder voor het blad Psoriasis geïnterviewd in 2015. We zijn nu enkele jaren verder, ze is intussen 15 jaar en we zijn benieuwd hoe het met Naomi gaat.

Lees meer

Campagne Dermatologie

Campagne Dermatologie

Vandaag is de campagne Dermatologie gestart op Planet Health en met een publicatie in de Telegraaf.

Lees meer

Seniorenwijzer 2020

Seniorenwijzer 2020

Informatief stuk over psoriasis in de Seniorenwijzer

Seniorenwijzer is hét informatieve fullcolour magazine bestemd voor de 50-plusser, met een oplage van 80.000 exemplaren. Het hele stuk lezen kan hier: Psoriasis-hoe-ga-ik-ermee-om.

Lees meer

Fotoshoot 2020

Fotoshoot 2020

We vonden het best wel een beetje spannend vooraf. Ja, wij ook dus ;-) Maar wat was het leuk afgelopen zaterdag 29 augustus bij de fotoshoot!! 

Lees meer

Huidzicht

Huidzicht

In augustus lanceren we het nieuwe magazine Huidzicht!

In het magazine Huidzicht kom je alles te weten over wat er belangrijk is voor mensen met psoriasis en over de medische vooruitgangen die er in de afgelopen jaren geboekt zijn. Dit magazine is vanaf augustus gratis aan te vragen voor mensen met psoriasis.

Lees meer

Deelnemers medisch onderzoek gezocht

Mensen met Gegeneraliseerde psoriasis pustulosa (GPP), ook wel de ziekte van Von Zumbusch genoemd.

Lees meer

Vragenlijst voor kinderen, jongeren en ouders

Vragenlijst voor kinderen, jongeren en ouders

De afdeling Dermatologie van het Radboud ziekenhuis hoort graag wat jij belangrijk vindt bij de behandeling van je psoriasis. Met die kennis kunnen zij kinderen en hun ouders en jongeren (<30 jaar) met psoriasis zo goed mogelijk helpen met de behandeling van hun psoriasis. Om erachter te komen waar jullie behoefte aan hebben, hebben zij een vragenlijst gemaakt.

Lees meer

Prof. Dr. Ph. I. Spuls beantwoordt vragen over corona

Prof. Dr. Ph. I. Spuls beantwoordt vragen over corona

Bij veel psoriasis en AP patiënten leven er met de komst van het coronavirus veel vragen en onzekerheden.

Lees meer