fbpx

Psoriasispatiënten Nederland

Hans Graven

hansgraven
"Lekker gaan zwemmen met vriendjes was er niet meer bij."

Het moet medio 1963 zijn geweest, toen kleine psoriasisplekjes zich voor het eerst vormden op mijn bovenlichaam. Niet lang er na was onder de kleren mijn hele lijf er mee bedekt. De gymnastiekles op school werd voor mij als beginnende puber een ware bezoeking, waar ik onderuit trachtte te komen. Lekker gaan zwemmen met vriendjes was er niet meer bij en langzaam maar zeker ging ik alle situaties waarbij ik me moest uitkleden, ontlopen. De traditionele gang via huisarts en dermatoloog bracht weinig anders teweeg dan jaar in jaar uit dagelijks locacorten-tar zalf insmeren en vóór de nacht de ingesmeerde plekken met plastic afdekken.

Afgezien van het feit dat dit alles weinig hielp en de huid er dunner en dus kwetsbaarder door werd, was de smeerprocedure een ingrijpende en belastende bezigheid en eigenlijk een regelrechte ramp. De enigen die er beter van werden waren de farmaceutische industrie, de apotheker en de huidarts. Door zomervakanties met volop zon ging het dan even 2 weken beter. De huid was in die perioden 2 a 3 weken "schoon", maar onmiddellijk daarna begon het circus met mijn frustraties weer. In 1986, ik was inmiddels 36 jaar oud, getrouwd, twee kinderen, huisje boompje beestje, allemaal prachtig, maarrrr, uiteraard zat ik nog steeds met mijn psoriasis.

Door mijn werk in de luchtvaart kon ik gelukkig ook buiten de zomer nog af en toe de zon opzoeken om de psoriasis enkele weken te onderdrukken. Maar ik wilde natuurlijk meer. Zodoende kwam ik in contact met dokter Kunst, destijds praktiserend als arts voor chronische ziekten in Gorinchem. Na meer dan 20 jaar prijzige, teer houdende zalven te hebben gebruikt (inmiddels wordt teerzalf vermeden omdat het huidkanker bevordert) bleek zijn analyse en aanpak van mijn psoriasis een openbaring.

En zo denk ik er nu, na twintig jaar nog over!  Binnen 2 weken had de psorinovotherapie 100% meer resultaat dan de ruim 20-jarige behandeling van de dermatologen. Van ongewenste bijwerkingen door psorinovo heb ik geen last en al die jaren ook nooit gehad. De behandelingskosten worden door mijn ziektekostenverzekeraar FBTO volledig vergoed. Nogal logisch eigenlijk, want de verzekeraar is 90%, zo niet meer, goedkoper uit dan met het eindeloze gesmeer van dure crèmes.

Mijn conclusies: In de eerste plaats natuurlijk dat de ontmoeting met dokter Kunst en met psorinovo twintig jaar geleden een fantastische ervaring was. In de tweede plaats dat er ook nu nog steeds veel te weinig psoriasispatiënten op de hoogte zijn van deze therapie, hetgeen in nog belangrijker mate geldt voor artsen. Het schijnt dat gevestigde belangen hierbij een rol spelen, maar hoe dan ook, om aan deze onbekendheid wat te doen heb ik met anderen de vereniging Psorinovo opgericht. Hoort zegt het voort is onze taak als ex-psoriasis patiënten.

Hans Graven

 

Be informed: hoe doe je mee?

Groet elkaar op Wereld Psoriasis Dag met een ellebooggroet.

Lees meer

Als ik met psoriasis kan leven kan jij dat dan ook?

Als ik met psoriasis kan leven kan jij dat dan ook?

Campagne NVDV Wereld Psoriasis Dag 2020

Op 29 oktober 2020 is de Wereld Psoriasis Dag. Om aandacht te vragen voor deze huidaandoening is de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie in 2016 een initiatief gestart: Omarm Psoriasis. Sindsdien lanceren ze jaarlijks een campagne.

Lees meer

WPD 2020

WPD 2020

WERELD PSORIASISDAG 2020: Be informed

Op dinsdag 29 oktober 2020 is het Wereld Psoriasis Dag. Psoriasispatiënten Nederland zet zich op deze dag (en alle andere dagen van het jaar) in om mensen te informeren over psoriasis.

Lees meer

ALV gaat door! (digitaal)

ALV gaat door! (digitaal)

De ALV gaat door op de 28 november, maar digitaal. 

Lees meer

Fotoshoot Denise

Fotoshoot Denise

Na onze fotoshoot van augustus is er weer hard gewerkt om de foto's te verwerken en te voorzien van begeleidende tekst. 

Vandaag stellen we u als eerste Denise voor.

Lees meer

Corona virus

Corona virus

Het coronavirus (COVID-19) staat wereldwijd in de belangstelling. Ook veel mensen met psoriasis en Artritis Psoriatica houden zich ermee bezig.

Op de websites van  de NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie) en Reuma Nederland, staan aanwijzingen hoe om te gaan met de situatie in Nederland.

 

Lees meer

Psoriasis 2020 nummer 3 is uit!

De leden van de vereniging zouden inmiddels het derde nummer van 2020 van het blad Psoriasis op de deurmat moeten vinden. Mocht dat niet het geval zijn, neem dan even contact op met de ledendadministratie!

pn 2020 3 cover

Lees meer

Naomi

Naomi

"Op de basisschool heb ik een spreekbeurt gehouden over psoriasis in mijn klas, dat hielp wel. Ze begrepen toen wat er met mij aan de hand was"

Op één van de warmere dagen in juli breng ik een bezoek aan Naomi op het eiland Schouwen Duiveland. Ze is al een keer eerder voor het blad Psoriasis geïnterviewd in 2015. We zijn nu enkele jaren verder, ze is intussen 15 jaar en we zijn benieuwd hoe het met Naomi gaat.

Lees meer

Campagne Dermatologie

Campagne Dermatologie

Vandaag is de campagne Dermatologie gestart op Planet Health en met een publicatie in de Telegraaf.

Lees meer

Seniorenwijzer 2020

Seniorenwijzer 2020

Informatief stuk over psoriasis in de Seniorenwijzer

Seniorenwijzer is hét informatieve fullcolour magazine bestemd voor de 50-plusser, met een oplage van 80.000 exemplaren. Het hele stuk lezen kan hier: Psoriasis-hoe-ga-ik-ermee-om.

Lees meer

Fotoshoot 2020

Fotoshoot 2020

We vonden het best wel een beetje spannend vooraf. Ja, wij ook dus ;-) Maar wat was het leuk afgelopen zaterdag 29 augustus bij de fotoshoot!! 

Lees meer

Huidzicht

Huidzicht

In augustus lanceren we het nieuwe magazine Huidzicht!

In het magazine Huidzicht kom je alles te weten over wat er belangrijk is voor mensen met psoriasis en over de medische vooruitgangen die er in de afgelopen jaren geboekt zijn. Dit magazine is vanaf augustus gratis aan te vragen voor mensen met psoriasis.

Lees meer

Deelnemers medisch onderzoek gezocht

Mensen met Gegeneraliseerde psoriasis pustulosa (GPP), ook wel de ziekte van Von Zumbusch genoemd.

Lees meer

Vragenlijst voor kinderen, jongeren en ouders

Vragenlijst voor kinderen, jongeren en ouders

De afdeling Dermatologie van het Radboud ziekenhuis hoort graag wat jij belangrijk vindt bij de behandeling van je psoriasis. Met die kennis kunnen zij kinderen en hun ouders en jongeren (<30 jaar) met psoriasis zo goed mogelijk helpen met de behandeling van hun psoriasis. Om erachter te komen waar jullie behoefte aan hebben, hebben zij een vragenlijst gemaakt.

Lees meer

Prof. Dr. Ph. I. Spuls beantwoordt vragen over corona

Prof. Dr. Ph. I. Spuls beantwoordt vragen over corona

Bij veel psoriasis en AP patiënten leven er met de komst van het coronavirus veel vragen en onzekerheden.

Lees meer